Onmenselijk!
5 maart groei gezien daarna petscan en ebus en mri en weefsel onderzoek patholoog.
Denk je vandaag op gesprek te gaan en meteen behandelplan te krijgen.....na 5 weken spanning..
Niet dus pathologie rapport kwam pas donderdag in middag binnen te laat dus voor het MDO met Radboud die tussen de middag plaatsvindt.
Dus je raad het al alleen gesprek dat het ernstig is omdat het ook in beide bronchus spoelingen gevonden is dus zit in beide longen en in station 7 en lympklier 4R...dus alleen bestraling of opereren is niet meer mogelijk dat haden ze in mdo van dinsdag (voor mensen die nog kunnen genezen mdo) al besproken daarom ging ik naar MDO van donderdag das voor uitgezaaide longkanker...maar tja gemist...
Uitgezaaide longkanker stadium 4 dus niet meer voor genezing ,maar voor comfort en om nog zo lang mogelijk rekken.
Ze zei we zien dat bijna nooit dat we kanker al zo duidelijk in de spoelingen vinden.
Vervolgens als ik zeg Jezus weer week wachten dadelijk zaait het verder uit..nou nee zal wel niet zo hard gaan. Alhoewel je het met longkanker nooit weet.
Het is te complex we durven niet zomaar wat op te starten want we weten het niet.
Kijk dat snap ik wel, is ook te complex maar zet er vaart achter aub...
Lees ik net brief die ze aan huisarts stuurt vergeet ze station 7 waar ook kanker in zat te vermelden.
Heb naar dichterbij bericht gestuurd dat dit onmenselijk is en dat ze maar spoed second opion naar Radboud moet doen voor me..mischien vlugger???😅
Wat er nu in zat in 4R
De efgr exon 18 (zat er in 2013 ook in na lobectomie rechterbovenkwab )
maar daar blijft het niet bij.
Ik heb de Jackpot gewonnen :
ook de efgr exon 20 (pT790M) resitent tegen efgr tableten die ik eerder slikte
TP53 in exon 7
En HER2 amplicifactie...ook dus 2 verschillende resistentie mechanisme...
Pdl1 90% is top voor imuunotherapie maar voor efgr werkt dat niet!
Voor de ene werkt pilvorm Voor de andere imuunotherapie
Voor de andere chemo dus ja ik snap dat het moeilijk is...
1 ding is er wel fijn aan.
Mri Hersenen was schoon...dus volgend weekend lekker motorrijden met Ladies on Harleys naar Ommen....🌞🏍
5 reacties
Lieve Karin,
Wat heftig deze uitslag en dan weer langer moeten wachten op wat ze voor je kunnen betekenen.
Sterkte hierbij en liefs, Monique
Dankjewel 😘
Jeetje Karin, wat is dit schrikken. En na 5 weken nog geen behandelplan. Ik begrijp dat je boos bent en er doorheen zit. Ga je echt voor een second opinion? Ik zou dat zeker doen. Ik heb een artikel opgezocht, weet alleen niet of jij er wat mee kan.
https://www.longkankernederland.nl/nieuws/3d-modeling-voor-het-zoeken-n…
Daar zit je nu Karin....van stadium 1 naar 4. Geen uitzaaiingen hoofd en gelukkig geen kleincellige longkanker. Maar toch moet deze uitslag niet te bevatten zijn. Ik hoop dat je snel een goed behandelplan krijgt dat alles weer onder controle krijgt.
Veel kracht en een dikke knuffel!
Nou ik heb in november2013 lobectomie in rechterbovenkwa gehad in Catherina ziekenhuis
In 2014 in stadium 4 gezeten toen kreeg ik in Maastricht umc Iressa voorgeschreve dat heb ik 4 jaar geslikt.
Liep in Maastricht namelijk voor zeldzame ziekte DVN dunne vezel neuropathie hun hebben ook de longkanker ontdekt.
Vanwege dat alles stabiel bleef wilde ik zelf ermee stoppen.
Dat heb ik in 2018 dus ook gedaan kreeg wel elke 3 maanden ct-scan. Tot 2020 toen werd het om de 4 maanden paar keer en in 2022 zei longarts zullen we er 1 jaar tussen de laten?
Is goed ik verwachtte eigenlijk niet veel meer en was in maart 2023 dus ook verrast dat er groei linkerbovenkwab was.
Dus weer de riedel petscan etc...ja we hebben je aangemeld bij Radboud voor lobectomie linkerbovenkwab met de da vinci robot...daarna 4 chemokuren na want zaten meerdere kanker en voorstadium in. augustus 2023 was ik daarmee klaar.
Ik zag meen ik staan stadium 2b maar goed ik dacht zolang ik mijn conditie goed hou dan kunnen ze bij groei altijd nog wat wegnemen.
Om de 6 maanden scan in september en maart en nu is dus groei gezien in 4R daar begon het mee...dus nu
Maar mijn resterende kwabben en station 7 en 4R bevatten allemaa kanker dus nu weer in stadium 4.
En die ga ik hopelijk weer lang rekken. 🤪🌞💪
Heb zelf al vanalles gelezen en ik denk dat Mariposa 2 studie mischien beste past.
maar ja ik hoor het vanzelf second opion duurt ook lang en heb al meegemaakt dat we naar Maastricht of Nijmegen lang onderweg zijn. Heb liever de behandelingen dicht bij huis...voor iedereen fijner.
Dus ik heb het in mijn hoof weer kunnen parkeren en wacht geduldig af.
Deze week best druk en vrijdag vertrek ik met groep ladies on harleys naar Ommen voor weekend lachen en motorrijde .. zin in in
Dus wordt vervolgd...
Fijn dat je jezelf zo snel herpakt hebt. Die studie klinkt goed. Hit the road lady. Veel plezier!