Moedeloos
Nou ben te uniek dus moet persoonlijk naar het Radboudumc.
Hun zijn gespecialiseerd in unieker type en kunnen mij in een studie of trial laten meedoen.
Teveel mutaties efgr exon 18 en in 20 en TP53 in exon 7 en HER2 amlificatie en links in 2023 zat MET skipping exon 14 en TP53 in exon 4 en 7...
Dus weer wachten want Radboudumc neemt contac op met mij.š
6 weken verder nog geen behandelplan en ondertussen hebben die monstertjes vrij spel.
Verschrikkelijk gevoel is dat.
Nu heb ik nog geen eens een datum om naar toe te leven dit is toch gewoon onmenselijk..god weet met al die vrije dagen hoe lang ik moet wachten.
Hopelijk is er ergens een studie of trial voor zei ze..š¬
Ik ga gewoon maandag bellen.
Voor nu proberen het van me af te zetten en morgen lekker op motorweekend met LOH naar Ommen..š
4 reacties
Wat een gesodemieter. Ik probeer (en probeerde) mezelf altijd te troosten met het feit dat als het lang duurt, er tenminste zorgvuldig naar gekeken wordt. En dat ze Ć©cht wel proberen je zo snel mogelijk te helpen en dat er helaas zo ontzettend veel mensen zijn die geholpen moeten worden.....
Maar altijd goed om even te bellen, natuurlijk! Zelf 'loop' ik ook in het Radboud en mijn ervaring is dat ze hun stinkende best doen. En als ze iets vinden dat aanslaat, maakt een paar weken ook niet uit. Dat klinkt misschien makkelijk, maar ik heb het zelf ook mee gemaakt: je valt niet zomaar om en wanneer er iets werkends gevonden wordt, trial of niet, kan het wonderen verrichten.
Nou ja, dat hoef ik jou natuurlijk helemaal niet te vertellen. Ik voel met je mee, en wens je heel veel sterkte met alles!
Dankjewel ik heb vanmorgen bericht gekregen dat ik 30 april om 8:20 afspraak heb. Mijn longarts zei dat ze waarschijnlijk dan al meteen een plan zouden hebben en dat ze de cellen van de spoelingen ook door patholoog laten onderzoeken. Hopelijk genoeg cellen zodat ze weten welke de baas is zeg maar..
hi, gecondoleerd met Troedi.
Hopelijk mag ik je nog wat vragen. Hoe kwam je erachter dat je die TP53 had? Is er een EBUS geweest??
xxx Linda
Ja in 2023 bij lobectomie linkerbovenkwab kwam hij al voor in exon 4 en 7 samen met de met skipping exon 14.
Nu was groei te zien en op forse FDG-AVID en 30 maart ebus biopten gehad en spoelingen restant longkwabjes.
Uit alles de spoelingen en lympklieren mediastinaal 4r en staion 7 zat : HER2 AMPLIFICATIE en TP53 in exon 7 en efgr exon 18 (die zat er in de verwijderde rechterbovenkwab dus al in 2013 heb daarvoor4 jaar iressa geslikt) en T790M oftewel efgr exon 20 waar Tagrisso goed is om die te bestrijden.
Als Tagrisso dus nu alles bestrijd voorlopig ben ik blij want dat betekent dat het langer duurt voordat er zwaardere middelen ingezet hoeven te worden.
Toedeloe