Generale repetitie

Dag lieve mensjes,

Op maandag 26 april ben ik terug gekomen van het ziekenhuis, voor het eerst chemo gehad, 1 week lang. In die week 2 verschillende chemo's gehad, de eerste 3 dagen 1 uur Cerubidine gedurende 1 uur, dan Cytarabine 22 uur. Tussendoor kon het infuus dan spoelen en kreeg ik tussendoor nog Odansetron voor 15 minuten en Dexamethason voor 15 minuten. Na de eerste 3 dagen kreeg ik alleen nog Cytarabine voor 23 uur. Een kuur normaal gesproken weg gelegd voor AML patienten. Dat ik dat met mijn CML diagnose mag mee maken is een zeldzaamheid. Een zeldzaamheid die er ook voor zorgt dat mijn dossier nu landelijk besproken wordt.

Na de eerste week heb ik nog 3 keer bloedplaatjes gehad, 1 keer een bloedtransfusie, en 2x een aantal dagen antibiotica. Dit omdat ik koorts ontwikkeld had. Naast de dingen via het infuus kreeg ik ook nog het een en ander in pil vorm, waarvan de leukste toch wel morfine was. Er was gezegd dat ik rekening moest houden met 4 weken, maar uiteindelijk kon ik met 3 en-een-halve week naar huis.

Reflecterend op die periode wil ik zeggen dat het zwaar was, ware het niet voor het uitstekend verplegend personeel, en de bezoekjes van Ellen. Zonder hun had ik het de 3 weken niet kunnen volhouden.

3 weken ja, want ik moet zeggen dat het mentaal slopend werd op een geven moment. Ik miste mijn kindjes en hanneke oh-zo veel. Iets wat ik zwaar onderschat had. Gelukking toen ik die maandag te horen kreeg dat ik dat naar huis moest, liet Hanneke alles vallen en is ze naar mij toe gekomen en gebleven t/m dinsdag, wat zorgde dat ik heerlijk zacht landen thuis. Door samenloop van omstandigheden moesten de kids wachten tot het weekend, maar die zijn ook heerlijk een nachtje blijven slapen waarbij we een film avond hebben gehouden waarbij we "Genomeo & Julliet" gekeken hebben op disney+. Tevens hebben zij mij ook oh-zo goed geholpen. Deze kanjers.

24 Juni staat mijn transplantatie geplanned, en ondanks dat dat fysiek zwaarder en met 6 weken opname ook langer duurt, zie ik dit een beetje als mijn generale repetitie. Ik weet nu beter waar mijn eigen limitaties liggen en daardoor mijn mentaliteit daarin aanpassen, hoop ik.

Gisteren weer een heerlijke en super fijne dag gehad met Hanneke. Komende weken komen de kinderen weer als hun verkoudheid een beetje rap zakt. Had gehoopt om ze een hele week bij me te hebben maar nu lijkt het er eerder op dat ze woensdag of donderdag pas kunnen komen :(

Anyways, was weer even hoog tijd voor een update van mij kant. Hoop dat het met jullie goed gaat? of op z'n minst redelijk? of ander acceptabel? of zoiets...

Veel liefs
Alex