fake it till you make it................

Dat is zo'n beetje hoe ik de laatste weken door het leven ga. Doen alsof het goed gaat, maar ondertussen...... I fake it, but can't make it. Ik val gigantisch door de mand. Mensen om me heen zien en voelen gewoon dat het niet zo goed gaat. Tja, en als ze het me vragen, zeg ik ook gewoon de waarheid. Dus zo goed kan ik helemaal niet faken. Ik ben een beetje selectief geworden in het verschaffen van informatie, want ik heb niet altijd zin om alles uit te leggen. Ik vind het ook heel moeilijk om nu de collega's van mijn zzp-werk te vertellen dat ik binnenkort weer uitval. Zij zien me lopen door de school, zie er goed uit en weten niet beter dan dat het goed gaat. Maar dat is niet meer zo. En zo ook de ouders. Ik weet niet hoe ik het moet vertellen. Ik heb ervoor gekozen om nu even niets te zeggen. Pas als ik meer weet en zeker weet wat er gaat gebeuren en wanneer, dan laat ik het weten. Ook leerlingen vragen mij: "juf, hoe gaat het nu met je"?. Ik zeg: "goed hoor" en dan denk ik: je zou het eens moeten weten........

Ik zit in een gigantische stemming van mineur. Sinds vorige week eigenlijk. Na het telefonische gesprek met mijn chirurg. Het gesprek op zich was niet slecht; los van het nieuws dat de kanker weer aan het groeien was, sprak de dokter wel hoop en vertrouwen uit. Maar op één of andere manier kon hij mij niet echt overtuigen. Ik heb het naar hem toe niet uitgesproken, want ik vond het raar van mezelf dat ik minder hoop had dan de deskundige, degene die het het beste kan weten.....

Ik ben vorige week zaterdag in het AvL geweest voor een bijeenkomst voor patiënten met zeldzame kankers (voor de 2e keer) en de laatste sessie die ik volgde over behandelmethoden voor sarcomen  heeft mij doen beseffen hoe zeer ik in de gevarenzone verkeer. Het is een kwestie van kop of munt. Sta ik aan de goede kant van de lijn of niet? Er werd bijvoorbeeld verteld dat sarcomen vaak weer op dezelfde plek terugkomen. Nou, dat is in mijn geval ook zo. In minder dan een jaar ná operatie! Er werd ook uitgelegd hoe er wordt omgegaan met de 2 cm marge. Dus dat dat niet altijd vanzelfsprekend is dat er randjes worden meegenomen. Men overweegt hoe groot de kans is dat je toch uitzaaiingen krijgt. Als de kans heel groot is dat je uitzaaiingen krijgt, gaat men niet een (goed werkend) orgaan weghalen met het gevolg dat je levenskwaliteit gigantisch achteruit gaat. Dat zijn allemaal moeilijke en ingewikkelde beslissingen die genomen moeten worden. Het heeft mij op dat moment aan mijn eigen situatie doen denken. Is mijn darm niet meegenomen, omdat men denkt dat de kans groot is dat de sarcoom gaat uitzaaien? En dat ik anders een stoma had moeten krijgen? En mijn nier? Omdat ik anders aan de dyalise had gemoeten? Ik heb ook een artikel gelezen, dat het "normaal" is bij retroperitoneale sarcomen rechts onder (precies wat ik had/heb) om de darm, de nier, en de psoas-spier te verwijderen. Nou, bij mij is de psoas-spier, de appendix, de eierstok, een stukje blaas en wat aders en zenuwen weggehaald. Ik weet dat vóór de operatie de vraag was: moet de nier er ook uit of niet? Zo ook de darm. Dat zou de arts pas bij het opensnijden beoordelen. Ik ben heel blij dat ik die dingen nog heb, hoor. Maar er rijzen heel veel vragen bij me op. Die ga ik allemaal stellen als ik straks op consult ben. Misschien moet ik ook niet alles lezen over sarcoma's? Maar ik wil het toch wel weten. Het is mijn lichaam en ik wil weten wat er aan de hand is en wat de kansen zijn. Eigenlijk kan het me mij niet zoveel schelen (zeg ik nu) wat er gaat gebeuren. Het is allemaal even naar. Maar ik wil voorbereid zijn op wat er komen gaat. Ik wil scenario's kunnen schetsen van hoe ik mijn leven wil inrichten. Het is toch een stukje controle die ik (wanhopig) probeer te behouden. 

Ik word soms heel erg boos en verdrietig, omdat mijn leven niet meer van mij is. (hij is wel van mij, want ik kan nog altijd beslissen om te stoppen of om door te gaan met alles). Maar ik heb gekozen om behandeld te worden en dat vergt zoveel energie, tijd, geduld en doorzettingsvermogen. Ik haat het dat ik niet spontaan meer dingen kan plannen, omdat de afspraken met het AvL voorrang hebben. Het gebeurt zo vaak dat geplande activiteiten niet door gaan vanwege het AvL. Mijn LOWAN studiedag valt in duigen, mijn BHV cursus gaat niet door en ik weet niet of ik naar het feestje van P-tje kan en/of ik nog mijn cruise kan maken. Ik vind het stom en daar word ik ongenietbaar van! Mijn geluk hangt af van wat de doctoren mij steeds te melden hebben. 

Zoonlief maakt zich zorgen over mijn geestelijke gezondheid. Hij ziet natuurlijk dat ik niet zo vrolijk ben. En hij vraagt zich af of de begeleiding die ik nu krijg genoeg is. Nou, ik kan hem "verblijden": mijn therapeut gaat mijn casus met bespreken met o.a. de psycholoog naar aanleiding van wat ik verteld heb afgelopen vrijdag. Ik heb namelijk verteld dat ik niet zo gemotiveerd ben om dingen te doen, weinig zaken boeien me nog en ik dat alleen maar aan mezelf denk. De rest kan mij niet zoveel schelen. Ik wil dat het klaar is, ik wil rust! Na het aanhoren van mijn verhaal bedacht ze dat het goed was om dit door te spreken met anderen, want het zou kunnen dat dit het begin is van een depressie. Inderdaad......dat zou kunnen. Misschien is dat ook zo en probeer ik de signalen te onderdrukken. Soms weet je het niet tot je er middenin zit en helemaal niets meer kunt. Het zou kunnen dat ik straks naar de psycholoog moet. Ik heb wat lijsten gekregen om in te vullen. Ik ben benieuwd. Ik sta er in ieder geval open voor. 

Waar ik er niet zo goed voor open sta zijn adviezen over theetjes en drankjes en rare dieetjes en poedertjes en zweverige gedoe. Met alle respect voor een ieder die van alles wil proberen en wél in alternatieve geneeswijzen gelooft. Ik geloof zeer zeker dat je gezond moet leven en op je voeding moet letten. Ik doe vooral wat de verantwoorde wetenschap mij vertelt. Ik ga binnenkort (met tegenzin) mij onderwerpen aan een healingsessie. Ik kon er niet meer onderuit komen. Mijn vriendin gelooft er heilig in, dat ze mij beter kan maken, mij kan "healen". Nou, ik ben benieuwd. Wat mij echt te ver ging was iemand die het advies gaf om geen chemo te nemen. Chemo was troep (alsof ik het zelf niet wist) en helemaal niet goed voor ons lichaam. Oké, en dan? Wat wil je dan suggereren? Het is chemische troep, maar wel een noodzakelijk kwaad. Heb je voor mij een ander alternatief? Vast wel, maar ik ben bij voorbaat er niet in geïnteresseerd. Ik heb vriendelijk bedankt en duidelijk laten weten dat ik voorlopig geloof wat de wetenschap mij vertelt.

Laatst had ik een goed gesprek met mijn zoon over mijn stemming de laatste tijd. Hij vroeg mij om niet op te geven. Ik had nog zoveel om voor te leven. Ik was omringd door lieve mensen, buren, vrienden, collega's etc. Ik moest hoop houden en vechten. Ik zei dat ik dat heel goed besefte en ook graag het geduld wilde opbrengen om te knokken voor mezelf en ook voor anderen. Maar dit is een strijd die ik toch zelf moet aangaan. Mensen kunnen van alles tegen je zeggen met alle goede bedoelingen, maar ík moet het uiteindelijk zelf doen. 

In middels heb ik een datum voor de pet-scan: 25 maart. En het gesprek met mijn behandelend arts is op 1 april. Ik gaf aan dat ik de hulp van de "prik-therapeut" wil voor het aanbrengen van het infuus, omdat ik problemen voorzie. Wie weet kan de beste man mij er doorheen loodsen. 

Liedje doorgekregen van H. om me te troosten.......