tot nu toe

Het begon ergens halverwege december, na het douche ging ik mijn baard bijwerken waar ik in eens een opgezette lymph voelde zitten in mijn nek... Nooit eerder gehad maar kon niet veel kwaad, gewoon een ontstekingtje die door mijn lijf opgeruimt werd, mooi dat alles goed werkte, dacht ik nog...

Dagen daarna beleef mijn lymf maar groeien, na een kort telefonisch consult met mijn huisarts werdt er gezegd dat ik over 2 weken maar moest bellen als dit nog niet weg getrokken was. Ergens baarde ik mij zorgen omdat ik naast deze knobbel geen andere symtomen had, geen koorts, geen beroerdheid, niks.

Uit humor heb ik de knobbel "Remy" genoemt, en refereerde er naar als mijn "metgezwel", aangezien deze corona tijd er voor zorgde dat de eenzaamheid er goed inhakt, ik ken remy van het boek "alleen op de wereld" die ik wel wat gezwelligschap gunde...

Blijkbaar was mijn lijf het daar mee eens, vlak naast Remy kwam in eens een 2de knobbel, die na een videocall een een goede vriendin van mij de naam "Emille" had gekregen, aangezien Remy en Emile samen in een film zaten die mij even ontschoten is. (ondertussen weet ik hem weer, de film heet "rataouille"!).

Ondertussen was het kerst geweest en had ik de knobbels nog steeds, dus maar weer bellen met de huisarts, dit keer een andere omdat ik na mijn verhuizing nog niet een nieuwe huisarts had geregeld in mijn nieuwe postcode gebied. Gelukkig kon ik snel terecht, op 31 december.

Ik kwam bij de nieuwe huisarts aan en na een korte introductie gingen we even voelen.
Al snel kwam zijn blik op ernstig te staan, na ongeveer 10 seconden. Hij sprak zijn vermoede uit dat dit waarschijnlijk niks positiefs was, en ik een doorverwijzing zou krijgen naar het UMC utrecht zodat dit op de KNO afdeling verder onderzocht kon gaan worden.

4 januari was ik al welkom, en sinds dien begrijp ik er niks van. Mijn ochtend begon met het ontmoeten van 2 artsen, die vakkundig met een camera in mijn neus en keel hebben gekeken, mijn tandvlees hebben onderzocht en in mijn oren durften te kijken (daar zit namelijk altijd veel oorsmeer in). daarna werd er weer even kort gevoeld aan mijn metgezwellen, die keurig mee werkten... weer gingen de blikken op standje bezorgd, en werden er over en weer even in vakjargon wat dingen overlegd waarna ze zeiden dat er eventjes iemand bijgeroepen moest worden, deze man stelde zich aan mij voor maar ook die naam heb ik niet onthouden, wat ik nog weet is dat deze man de titel professor droeg. Langzaam aan kreeg ik een donkerbruin vermoeden dat er wat speelde. Nadat hij weer even aan mijn metgezwellen had gevoeld vroeg hij of ik weer in de wachtkamer kon plaatsnemen, waarbij er in mijn gedachte nog even het antwoord "NEE" rondschoot had mijn mond al uit beleefdheid geantwoord: "uiteraard", en ben ik daar ook braaf gaan zitten. Na een een minuutje of 10 kwamen ze met z'n 3e de wachtkamer uit, waarbij we even een punctie zouden laten doen. Zenuuwachtig en gedesorienteerd volgde ik hun naar een kamertje, waar wij, met z'n 4e, ontmoet werden door nog 2 artsen, nog steeds niet in staat een naam te onthouden... Ondertussen stond de teller op 4 artsen en 1 professor. Ondertussen drong het besef dat dat niet iets positiefs zou beteken goed tot me door... 1 arts gaf aan in opleiding te zijn en of zij de punctie mocht uitvoeren, waarmee ik akkoord ging en er ondertussen nog een professor bij onze kliek aanmelde, 2 professors, 4 artsen, en ik met mijn metgezwellen.

De arts in opleiding was wel een beetje nerveus merkte ik, ze was met haar vingers aan het voelen waar ze het beste kon prikken. Nadat ze een plekje op Remy had gevonden zetten haar naald klaar en prikte.... ernaast!
Geeft niks, nog een keer dacht ik, dit lukt je wel!
De 2de keer was raak! FIJN! dacht ik, maar er bleek te weinig matriaal ge-oogst te zijn. Zag er naar uit dat Remy niet echt wou meewerken zijn geheimen prijs te geven!
Ondertussen vroeg de arts in opleiding of ik het nog zag zitten dat zij doorging of dat ik liever had dat een andere arts met meer ervaring dit zou doen. Maar we waren dit samen begonnen, we gaan dit nu samen afmaken ook. Dus na wat geruststellende motiverende woorden van mij ging ze weer even een plekje uitzoeken, dit keer op Emille, misschien dat die wat beter in staat was zijn geheimen te delen... en ja hoor, 3th time the charm! We hadden genoeg matriaal. Nadat het matriaal door wat kleurstof baden heen was gegaan wou iedereen dit even onder de microscoop bekijken, waarbij ik mij op een of andere manier wel licht gevleid voelde...

Daarna gingen dingen nog sneller! een long-foto en bloedprikken, geen wachtkamer gezien, overal werd ik doorheen geloodst en voor ik het wist stond ik buiten en dacht ik bij mijnzelf: "WHAT TE FUCK JUST HAPPENED?!". Maar even een sigaretje roken en tot rust komen terwijl ik wachten op de buurman om mij op te halen.

Door de puncties waren mijn metgezwellen pijn gaan doen, na wat paracetamol was ik nerveus en ellendig op de bank gaan liggen... Even stilte creeeren en verwerken wat er nou allemaal gebeurd was dacht ik... tot mijn telefoon ging. Onbekent nummer...

Bleek een arts van dezelfde middag te zijn die mijn belde over de resultaten van mijn bloedonderzoek. "Waarbij een normaal mens tussen de 5 en 10 witte bloedlichaampjes heeft per eenheid bloed... " legde hij uit, "Heeft u er 131...". Ik zou een afspraak krijgen op de hematologie afdeling om dit verder te bespreken, en wij hingen op. ik keek op de klok, 18:20 was het, waarbij ik mijnzelf af vroeg of het normaal is dat ziekenhuizen nog rond die tijd bellen, en wat ik eens als avondeten zou doen.

6 januari melde ik mijn bij de bali van de hematologie afdeling, waarbij ik nieuws kreeg waar ik wel even van schrok! Chronische myeloïde leukemie, what the fuck...
Verdere onderzoeken waren nog wel nodig om deze vermoede te bevestigen, maar er werd ook gezegd dat als dit CML is, het te behandelen valt met iedere dag een pilletje en dat ik daar gewoon oud mee kon worden... "Fijn" dacht ik jammerlijk. Mijn emoties voelde alsof ze in een cocktail shaker zaten, waardoor ik niet echt een grip kon krijgen en maar gedissocieerd mijnzelf onttrok van de vampieren-poli en door ging naar de boedprik-poli, omdat er wat meer onderzocht moest worden. Er was mij ook verteld dat ik rekening moest houden met een korte opname in het weekend, terwijl er in dat weekend juist een verjaardag gevierd zou moeten worden, mijn dochter die zou 11 jaar oud worden.

De volgende dag werd ik gebeld met een voorlopige uitslag, geen opnamen! Maar wel een beenmerg punctie op vrijdag!
Ai! een beenmerg punctie, dat was ff schikken... Een aflevering van House schoot mij te binnen waarbij dat gedaan werdt. Maar goed, alles voor de juiste diagnose!
Op vrijdag ochtend werd ik gebeld, het werd toch een opname, en of ik even per direct naar het ziekenhuis wou komen... "GODVER" dacht ik, "de verjaardag van mijn dochter!".

Na mijn tas te hebben gepakt en een taxi te hebben gebeld melde ik mij weer op de vampieren afdeling, waarna ik in een kamer werd gezet en er een corona-test werd afgenomen, en een intake werd gedaan. Wat mij opviel is hoe lief iedereen is op die afdeling. Er miste nog een bed in mijn kamer maar die zou elk moment gebracht kunnen worden werd mij verzekerd. Ik dacht nog bij mezelf dat alleen een ouwe lul al zo snel een bed nodig zou hebben, een stoel was voor mij wel voldoende. Maar voor het prikken van het infuus moest ik toch op bed gaan liggen, waarna ik daar maar uit luiheid bleef liggen.

Rond lunchtijd kwam de beenmerg-punctie-mevrouw (ja, ik heb moeite namen te onthouden, mocht dit ondertussen nog niet duidelijk zijn ;-D), de verpleegster die mijn intake had gedaan was ook nog aanwezig, waarop de beenmerg-punctie-mevrouw zou dit wel alleen te kunnen. De verpleegster zei dat ze wel even bleef, aanzien deze procedure bestwel "naar" kan zijn. En naar was ie! er zou 5 keer ge-oogst moeten worden en dan nog een biopt... moedig met mijn handen ineen gevouwen lag ik op mijn zij. De verpleegster gaf mij haar hand, "knijp hier maar in", wat ik ook wel flink gedaan heb. Deze vrouw heeft mij er wel moedig doorheen weten te coachen! "Even diep ademhalen" was synoniem voor "daar gaan we weer een keer", waarna ik de instructies zo goed mogelijk op probeerde te volgen... "Diep blijven ademhalen!" werd er gezegd en "Kijk mij aan, blijf niet in je pijn zitten"...
"OH MOEDER HELP MIJ" zuchte ik uit bij de een-na-laatste prik, waarop de verpleegste antwoorden: "Ik ben je moeder niet..." wat ik dan weer een beetje grappig vond, en tegelijktertijd ook raar, aangezien ik mijn moeder een kleine 6 jaar geleden verloren heb aan longkanker. 1 prik en een biopt later zat het er eindelijk op. "Dat hadden deze dames maar mooi geflikt", dacht ik nog, en ondanks ik het lijdend voorwerp was voelde ik toch een soort van nederigheid in hun bijzijn, dit is ook iets waarvan ik dacht "dat moet je maar kunnen".
Uitgeput draaide ik me op mijn rug en bleef ik stilletjes liggen, weer even stilte proberen te creeeren.

Daarna moest ik naar de oogarts, wat ik raar vond, aangezien leukemie toch maar bar weinig met je ogen te maken heeft, dacht ik, maar blijkbaar komen er bepaalde soort bloedingen in je ogen voor waaraan ze kunnen zien dat je leukemie heb. De foto's vond ik verwonderend, alsof ik voor het eerst weer een ruimte-foto van NASA zag! De oogarts had deze nog uit geprobeerd te printen omdat ik zeker wist dat mijn dochter dit fantastisch zou vinden, maar helaas kon er alleen zwart-wit geprint worden en mijn telefoon lag nog in mijn kamer.
Voor de foto had ik druppeltjes gekregen in mijn ogen die er voor zouden zorgen dat mijn pupillen helemaal open zouden gaan staan, hierdoor zou ik voor een paar uurtjes wazig gaan zien... op de terug weg richting de afdeling zat ik in een rolstoel en werd ik gereden. op mijn schoot lag een papiertje die ik maar besloot te bekijken in al mijn wazigheid. Ik hield het voor me en probeerde een focaal punt te ontdekken waarbij ik het wel kon lezen, maar dit was meer een nutteloze exercitie.

Terug op de afdeling, zo rond etenstijd, deed de apotheeker zijn ronde, en schrok ik van het aantal pillen wat ik moest slikken.

Daarna was het "easy-going". Elke ochtend werd er bloed geprikt en daarop werden mijn medicijnen afgestemd. Ook de opname periode werd er op afgestemt, uiteindlijk 4-en-een-halve-dag daar gelegen todat mijn bloedwaardes weer enigsinds "normale" waardes vertoonde.

Uiteindlijk was de diagnose correct, Chronische myeloïde leukemie, maar moesten mijn verwachtingen wel even bijgesteld worden, aangezien ik in de blastaire fase zit, de blasten-crisis, de acuute fase, een fase waarin de enigste hoop die er nog is een beenmerg-transpantatie is, en zonder deze, ik mag rekenen op "ongeveer een jaar"...

Dat is schrikken! Maarja, nadat ik mijn moeder heb moeten weg dragen 6 jaar geleden, daarna mijn oma en opa, ik een auto-ongeluk heb gehad, blaas-kanker, mijn vader heb veloren en een scheiding ben ondergaan, dacht ik bij mijnzelf: "Het is gewoon elk andere woensdag".

Ondertussen ben ik van die mening wel terug gekomen; Mijn zus was getest of zij een donor kon worden, maar daar was helaas geen match. Ook werden er naar 3 dossiers gekeken van anonieme donors, maar hier word nu ook nog verdergezocht. Verder aan de Dasatinib om de leukemie te onderdrukken, maar ook de nodige bijwerkingen vertoont.
De-contitionering speeld ook een factor, ik voel me met recht een ouwe lul nu. Als ik een kwartiertje stofzuig moet ik alweer uitrusten, en ben aan het worstelen om iets van een ritme voor mezelf op te bouwen, elke keer als ik denk een beetje grip gevonden te hebben zijn er altijd weer vlaagen van bijwerkingen zoals hoofdpijn en misselijkheid die roet in het eten gooien. Veel slapen en rusten in de gaatjes waarbij ik me nog wel tof voel om de energie te bewaren voor de volgende golven.

Er zit momenteel weinig anders op de de klok uit te zitten, waarbij sommige dagen niet snel genoeg voorbij kunnen gaan, en andere niet langzaam genoeg. "Morgen" is ondertussen een walgelijk begrip voor mij geworden, een dag waar zowel mijn enigste hoop op genezing ligt, als een dag die mij dichter bij het einde draagt. 

"In difficult times, carry something beautiful in your heart", een quote van 1 van mijn favoriete filosofen, Blaise Pascal, is er toch eentje om te herinneren, niet voor de mensen om mijn heen, maar om mezelf te herinneren dat het juist nu belangrijk er ook voor de mensen om mijn heen er iets moois van proberen te maken, omdat dit uiteindelijk is hoe ze mijn gaan herinneren, mocht het zo ver komen.