Pech of geluk?
Op maandag 27 oktober stonden de koffers ingepakt om voor een half jaar naar Spanje te gaan om daar te verhuizen naar mijn nieuwe woning en deze te verbouwen in de daarop volgende periode.
’s Middags nog even naar het ziekenhuis voor de uitslag van het biopt dat was genomen naar aanleiding van de mammografie en de echo die een paar dagen daarvoor waren gedaan.
Dat het niet onschuldig was, was wel duidelijk, maar verder had ik er nog niet echt een voorstelling bij.
De mammografie en de echo waren gemaakt als vervolg op de mammografie van het bevolkingsonderzoek op 10 oktober.
Het vorige controle onderzoek was door omstandigheden pas van een jaar geleden, dus heb ik nog getwijfeld of ik het al weer zou laten doen.
Maar omdat ik er de tijd voor kon vrijmaken, dacht ik, laat ik het maar doen, het kan geen kwaad, ook al is het nog niet zo lang geleden.
De boodschap van mijn huisarts dat de uitslag niet goed was, kwam als een donderslag bij heldere hemel.
Maar het kon ook nog onrustig weefsel zijn, dus verder onderzoek was nodig.
Onrustig weefsel kon zo weer van tafel geveegd na de echo en het biopt.
De volgende optie zou zijn een operatie met daarna bestraling.
Mogelijk zou dat ook in Spanje kunnen.
Maar de realiteit haalde me in.
Die maandag bleek het, een in medische termen, invasief carcinoom NST, graad 3, ER-PR-Her 2 positief. Voor mij een geheel nieuw jargon, waar ik sneller dan me lief werd, in thuis ben geraakt. Er was sprake van 2 tumoren, waarvan niet zeker was of ze met elkaar verbonden waren.
De koffers waren sneller uitgepakt, dan dat ze waren ingepakt en later die week volgde een mri scan. Daar bleken ook nog weer een soort van uitlopers op te zien, waarvan niet duidelijk was of dit goed- of kwaadaardig was.
Kortom, de optie opereren met daarna bestraling was ook van de baan en nu kwam chemo- en doelgerichte therapie ter sprake en vervolgens dan met welke middelen en in welke dosering.
Het leek van kwaad tot erger te gaan en dat het graad 3 was en dus een snelgroeiende en agressieve tumor, was niet het beste nieuws dat je kan krijgen, dacht ik op dat moment.
Het goede nieuws was, dat er bij de echo en de mri geen uitzaaiingen waren geconstateerd.
Omdat een eventuele behandeling toch nog een week of 3 op zich zou laten wachten, besloot ik 2 dingen. Ik ging een week na de geplande datum toch naar Spanje om in ieder geval te verhuizen. Mijn vorige huis was nl. al verkocht en al mijn huisraad stond opgeslagen op 3 verschillende locaties. Ik wilde deze situatie niet nog een half jaar of langer laten voortduren. Ondertussen had ik ook aan de arts van het Canisius verzocht of het mogelijk was om mijn behandeling over te laten nemen door het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Niet dat ik geen vertrouwen had in het onderzoek van het Canisius, maar 2 weten meer dan 1 en ik had altijd al het idee, dat als kanker ooit op mijn pad zou komen, ik het liefst behandeld zou willen worden in het Antonie van Leeuwenhoek.
Alsof het zo moest zijn, kon ik na 3 weken, 1 dag na terugkomst in Nederland, gezien worden in Amsterdam. Dat ik de weken daarvoor in Spanje was, was eigenlijk een zegen. Er was verschrikkelijk veel te doen, waardoor de afleiding groot was. Natuurlijk speelt het constant door je hoofd, maar het was goed om mijn zinnen te kunnen verzetten en tijd te kunnen doorbrengen met de dierbare vrienden die we daar hebben.
Eenmaal onder behandeling in het Antonie van Leeuwenhoek, zijn er nog een hele rits onderzoeken geweest, waaronder een pet-ct scan, nog een specifiekere mri en nog een biopt.
Uiteindelijk heeft dit alles uitgewezen, dat er geen uitzaaiingen in de lympheklieren of in de rest van mijn lichaam zijn en dat de uitlopers bij de 2 tumoren een voorstadium zijn van borstkanker. Ruim een jaar daarvoor was er een melanoom in mijn rechteronderarm geconstateerd (nota bene ook op de dag voor vertrek naar Spanje), waaraan ik in Spanje binnen een week ben geopereerd. Vandaar dat de uitslag van de pet ct scan een hele geruststelling was. De behandeling is gericht op genezing.
Het lijkt nu alsof het allemaal heel snel ging, maar de tijd tussen 27 november en de uitslag op de dag voor Kerst, 24 december leek voor mij een eeuwigheid te duren.
Intussen hadden zich ook nog andere dingen afgespeeld, allemaal gerelateerd aan de omstandigheden die bij dit alles komen kijken.
Mijn keuze voor het Antonie van Leeuwenhoek was heel bewust, maar er speelde wel een logistiek probleem, waar ik op 27 november snel achter kwam.
Doordat ik om 10 uur in het ziekenhuis moest zijn, rijd je dus van Oost- naar West Nederland continue in de file vanaf half 7 ’s ochtends. De reis met de auto heeft 3 uur geduurd.
Stel je voor dat je dat tijdens je behandeling hebt en je bent op zo’n dag 5 of 6 uur onderweg. Geen scenario waar je aan wil denken. Openbaar vervoer is niet veel beter. Bovendien loop je het risico door snuffende en snotterende mensen te worden aangestoken met een virus, waardoor je behandeling mogelijk niet voortgezet kan worden.
Dan blijkt ook een taxi mogelijk te zijn, maar die pikt andere mensen op onderweg, waardoor a. de rit ook veel langer duurt en b. de kans om een virus op te pikken ook weer aanwezig is.
Al met al wel een uitdaging om hier een oplossing voor te vinden.
Uiteindelijk diende de oplossing zich aan in de vorm van een vriendin, die ik al jarenlang ken. Toen ze van de situatie hoorde, bood ze aan, dat ik gebruik kon maken van een chalet, dat ze net op een vakantiepark had laten neerzetten. Dat vakantiepark ligt ruim een half uur van Amsterdam. Ze zou het normaal gesproken zakelijk gaan verhuren, maar in deze situatie kreeg ik voorrang om het tegen een vriendenprijs te mogen huren. Er bestaan dus echt nog mensen, die het menen als ze zeggen, dat ze je in hun hart hebben gesloten en dat ook in daden omzetten!
Het wachten op de uitslagen van alle onderzoeken duurt voor je gevoel ongelooflijk lang.
Er kwam geen einde aan de periode tussen 27 november en de dag voor Kerst toen ik de uitslag kreeg.
In die onzekere periode vliegen de gevoelens alle kanten op.
Blij en dankbaar ben ik dat ik op dit moment borstkanker heb en niet in de periode dat mijn man nog leefde (hoe had ik mijn behandeling en de intensieve zorg voor hem moeten combineren?), blij dat ik toch in oktober besloot mee te doen aan het bevolkingsonderzoek (stel je voor dat ik nog een jaar had gewacht, misschien waren er dan wel uitzaaiingen geweest en had de prognose er heel anders uitgezien), blij dat ik ben aangenomen bij het Antonie van Leeuwenhoek (waar ik alle vertrouwen in heb) en blij dat ik nu ervaar wie mijn echte vrienden zijn en dat mijn zoon supersterk blijkt te zijn.
We zijn inmiddels bijna weer 3 weken verder en het ziekenhuis heeft 2 mogelijkheden qua behandeling overwogen. Of een dubbele dosis chemo- en immuun (eigenlijk doelgerichte) therapie met Paclitaxel en Trastuzumab, waarbij ik elke 3 weken gedurende een half jaar behandeld zou worden of 12 weken lang elke week een enkele dosis Paclitaxel en dan elke 3 weken een enkele dosis Trastuzumab erbij (de laatste dan waarschijnlijk gedurende een jaar) met in beide gevallen een operatie na ongeveer een maand met gedeeltelijke of volledig borstamputatie van de linkerborst. De grootte van de tumoren was nog net onder de 2 cm, dus is op dit moment gekozen voor de 2e optie. Na 6 weken wordt de respons bekeken met behulp van een mri scan en valt de beslissing of er doorbehandeld kan worden op deze manier of dat toch de zwaardere behandeling moet worden ingezet. Het blijft dus nog steeds spannend.
De onzekerheid over de bijwerkingen van de behandeling vind ik ook moeilijk om mee om te gaan. Iedereen reageert weer anders, niemand is hetzelfde, dus van tevoren is er geen staat op te maken hoe je lichaam op de behandeling zal reageren. Voor iemand die graag de controle heeft is dit zenuwslopend.
Dan volgt de 1e behandeling en dat voelt bijna fijn, omdat je denkt dat er een eind komt aan die onzekere periode. De soldaten gaan in actie komen en eindelijk ga je ervaren hoe dat is en hoop je natuurlijk dat het mee zal vallen. En meevallen deed het (!). Mijn zoon mocht bij het bed zitten en dat was erg gezellig. Hij is op dit moment mijn steun en toeverlaat en de liefste zoon, die je je kan voorstellen. Ik sta nog versteld, van het feit, dat ik eigenlijk niets merkte van de infusen, dat ik me daarna nog kiplekker voelde en dat ik alleen een brainfreeze had van de icecap. Overigens was de barstende hoofdpijn na 10 minuten nadat de icecap af was, al bijna weer weg. Ik kon zelf rijden en eenmaal thuis nog lekker gegeten en tv gekeken en toen naar bed. Alleen maar 2 uurtjes geslapen. Ik voelde me ontzettend onrustig en na het nog een paar uur uitgezongen te hebben in bed, ben ik opgestaan. Na het ontbijt, kon ik echt niet stil blijven zitten, zo ongedurig voelde ik me en heb ik de hond uitgelaten, het chalet schoongemaakt en alle klusjes aangepakt die ik maar kon bedenken. Rond half 1 begon ik me gelukkig een beetje moe te voelen en ben ik op de bank een boek gaan lezen. Normaal een probaat middel om in slaap te vallen bij vermoeidheid, maar nee, ho maar, ik kon nog rustig door. Dit was wel het allerlaatste wat ik had verwacht. Mogelijke bijwerking van de Herceptin (?). Herkent iemand dit? De volgende dagen ben ik me goed blijven voelen en ging de onrust langzaam weg. Als je dan vertelt, dat je je zo goed voelt, volgen gelijk de waarschuwingen dat het ergste nog moet komen, dat dit waarschijnlijk maar voor even is enz. Natuurlijk realiseer ik me dat, maar ik ben zo blij, dat deze eerste week goed is gegaan!
De rest is dus toch weer afwachten en er is nog steeds geen zekerheid, maar het is niet anders. Je moet je eraan overgeven, al is dat vrees ik niet mijn sterkste kant.
Morgen is de 2e behandeling, alleen chemo en de ice cap.