Mijlpalen

 Vandaag hebben mijn zoon en ik 2 mijlpalen gevierd 🥳 en waar kan je dat nu beter doen dan in het ziekenhuis 😅 Na een autorit van bijna 2 uur zijn we begonnen met koffie en gebak na het bloedonderzoek, want niet alleen was het de 12e en laatste chemokuur die ik heb gehad (en ook voor de laatste keer de icecap) maar die grote kerel van me werd vandaag 35 jaar. Waar zijn die jaren gebleven tussen de tijd dat hij als pasgeboren baby op mijn buik lag, op 2,5 jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg met de verwachting van het RIAGG dat hij zich waarschijnlijk nooit verder zou ontwikkelen dan een kind van 12 en nooit zelfstandig zou kunnen zijn en nu, een lieve, zorgzame zoon, die haarfijn mijn en de emoties van anderen aanvoelt en daarop empathisch reageert, een kunstzinnige jongeman, die comics schrijft en tekent, die nagenoeg zelfstandig woont en met een beetje aansturing voor zichzelf kan zorgen (en nu ook voor mij). Hij is puur en eerlijk, er zijn geen achterliggende bedoelingen bij alles wat hij zegt en doet. What you see is what you get! Dat dat in de afgelopen jaren ook voor tenenkrommend situaties heeft gezorgd met bijbehorend schaamrood op de kaken, tovert nu alleen nog maar een glimlach op mijn gezicht. Waren alle mensen maar zo puur en eerlijk, dan zag de wereld er een stuk mooier uit! We hebben als gezin een hele reis afgelegd. Als met een tussenpoos van 3 maanden je partner de diagnose Parkinson krijgt en je kind autisme blijkt te hebben, dan ben ben je in eerste instantie in shock en kom je in een soort van overlevingsmodus terecht. Als je daar dan enigszins van bent bekomen, ga je uitzoeken wat het dan allemaal inhoudt. De neuroloog gaf mijn man een klopje op zijn schouder met de woorden 'een pilletje erin en dan gaat het wel weer'.en dan het RIAGG met die loodzware uitspraak. Op dat moment dacht ik alleen maar 'dat zullen we dan nog wel eens zien'. Wat hebben beide specialisten het bij het verkeerde eind gehad, naar beide kanten op, wel te verstaan. Voor mij was het een ongelooflijk geluk, dat mijn partner de eerste 15 jaar nog niet de hele intensieve zorg nodig had, waar onze zoon toen juist wel behoefte aan had. En intensief was het, het gevecht tegen de bureaucratische regelgeving, het onderwijs dat niet op maat was, het ontbreken van kennis bij veel instanties waarvan je dat wel had mogen verwachten en het allerbelangrijkste je kind letterlijk en figuurlijk bij de hand nenen om zijn wereld zo groot mogelijk te maken, dingen aan te leren, die bij andere kinderen automatisch gaan en vooral veel uitleggen en de vertaalslag proberen te maken om vanuit zijn wereld die ingewikkelde buitenwereld voor hem zo begrijpelijk mogelijk te maken. Maar wat was het de moeite waard en wat ben ik onvoorstelbaar trots op hem! Alleen samen konden we zover komen. Naarmate hij zich steeds verder ontwikkelde, kantelde de zorg en was het nu mijn partner die intensieve zorg nodig had. Het is overigens frappant hoeveel gelijkenis er is in de omgang met autisme en Parkinson. De behoefte aan structuur en voorspelbaarheid, een tijdpad helpen bepalen bij plannen en organiseren zijn daar maar een paar voorbeelden van. Groot voordeel was ook, dat ik inmiddels had geleerd hoe de hazen liepen om de juiste hulp te kunnen organiseren en ook de lessen in volhardendheid en doorzettingsvermogen betaalden zich uit. Toevallig zag ik deze week op televisie de documentaire over Johan Cruijff. Hij had veel memorabele uitspraken, zoals 'vertrouw nooit de mensen met de stropdassen' en 'elk nadeel heeft z'n voordeel' en 'je ziet het pas als je het ziet '. En zo is het maar net. Laat je niets aanpraten, vertrouw op je eigen intuïtie, probeer flexibel te zijn en andersom te denken en vooral DIMmen in plaats van DIPpen ofwel Denken in Mogelijkheden in plaats van Denken in Prolemen. En vooral ook, vaar je eigen koers, want uiteindelijk ben jij de stuurman die de boot behouden aan land moet zien te krijgen. Ik probeer dit al 35 jaar, leer nog steeds en vanavond hebben we onze mijlpalen gevierd bij de Italiaanse trattoria, want je moet de slingers wel zelf ophangen 😉