Ben er helemaal vol van...

Ja... En dat dan ook nog eens letterlijk. Kahlerhaarden, van top tot teen. Echt. Letterlijk. Van top tot teen en er tussenin. Moet bekennen dat ik die / dit zo niet verwacht had. De (nieuwe) hematoloog overigens ook niet. O ja, ik hield me vooraf van alles voor. Is niet zo. Kan niet. Zou zo kunnen zijn. Wil niet. Mag niet. Enzovoorts. Praatjes die hier niemand onbekend in de oren klinken. Mijn gevoel? Ja, dat was er. Al 'kon ik er tijdelijk niet bij'... Voor het eerst in mijn leven twijfelde ik aan mijn gevoel. Simpelweg omdat het tĆ© onwerkelijk was. Alles goed? Nee gek, dat kan niet. Zal wel. Of niet. Zucht... Dus heb ik een enorme berg spanning op me afgeroepen gepaard gaande met een angst die ik in al die 13 jaar nooit gevoeld heb! Met dank aan dat ene o zo bijzondere mens ben ik een dag voor de uitslag tĆ³ch weer bij mijn gevoel gekomen. OkĆ©, gecombineerd met de mogelijkheden voor behandeling die er voor mij nog zijn mocht het wĆ©l mis zijn. Die oma Geitje me zo lief influisterde... dank schat! Hoe bizar eigenlijk die twijfel. Maar ja, kanker is een vals monster dat je het leven zuur maakt ook al is de verwachting heel anders. En helaas weten we ook dĆ”t allemaal maar al te goed.

Het goede nieuws is dus dat het zƩƩr waarschijnlijk is dat de meeste - misschien wel alle - van deze haarden er al vele jaren zitten. Er misschien zelfs al vanaf het begin waren. Of ontstaan die 4 x dat Kahler prƩ-actief was (zo noem ik dat maar) naar aanleiding van verkoudheid / lichte griep. Ja hoor, zoveel invloed heeft een griepje van niks.
ZĆ©Ć©r waarschijnlijk. Wat betekent dat ik de komende maanden nauwlettend in de gaten word gehouden. Een PET scan vindt  de hematoloog voor nu nog niet nodig. Dat is dan de combi die hij gemaakt heeft op basis van de vergelijking beelden van nu met 13 jaar geleden. Daarnaast natuurlijk de goede bloedwaardes en hoe ik me voel / wat ik wel en niet voel. Overigens is het fascinerend om te zien wat een Total Body Scan laat zien! Vergeleken met de MRI beelden van toen.. wow.. Best leuk een keer te zien eigenlijk..

Zomaar een scan
terwijl ik daar Ć©cht niet zo van ben
maar ja
denk even na
er is al 13 jaar niet Ć­n mij gekeken
daarmee kan Kahler zo maar de draak steken
mede getriggerd door die Ć©ne dag
waardoor ik er mƩƩr tegen op zag
want 23 december 13 jaar gelee
kreeg ik de diagnose Kahler mee
het zou toch niet wƩƩr...
kan het meevallen deze keer?
Wat als...
wat als...
stom
zo stom
wat als maakt je het leven zwaar
want wat als is niet zomaar waar
helemaal niet meestal
normaal trap ik echt niet in die val!
ondanks dat wat als soms ook dromen is
en daarmee is helemaal niets mis
(vind ik)

Vol van...
ja
ik ben er vol van
emoties 
als het onderste uit de kan
gevoelens
rijzen spetterend uit de pan
nu nog wel
ja
nog steeds
om de angst
die er toch is geweest
om het geluk
dat ik ervaren mag
en van hulp
zo heel speciaal
medeleven
van jullie allemaal
kaarsjes
branden door het land
vriendschap en liefde
nemen me bij de hand

Vol van
emoties torenhoog
geen einde aan de regenboog
van genegenheid 
en medeleven
hoe bijzonder toch
dit Ć³Ć³k te mogen beleven!

Met liefde onze kerstwens in de foto!
xxxxxxx Hebe

 

 

 

16 reacties

Jeetje wat heftig weer! En dat in deze bijzondere maand! Maar goed, beter het zekere voor het onzekere vooral om je gevoel even gerust te stellen

 

Sterkte lieverd!

Laatst bewerkt: 24/12/2022 - 13:14

Dankjewel lieverd! 

We hebben in ieder geval zƩƩr genoten van het bijzonder en prachtig gezongen kerstlied!

Knufs allemaal xxxx Hebe

Laatst bewerkt: 25/12/2022 - 19:15

Als er dertien jaar niet in je gekeken is, dan ga ik er vanuit fat de inkijkapparatuur zodanig verbeterd is, dat ze nu de kahlerhaarden zien die er dertien jaar geleden ook al zaten.

Op naar de honderd, beloofd is beloofd.

Laatst bewerkt: 24/12/2022 - 17:38

Ik vraag me af of er in nl na complete remissie niet standaard controles bijven, ten minste 1 maal per jaar ofzo, om het toch te blijven volgen zodat we weten waar we aan toe zijn..

Laatst bewerkt: 29/12/2022 - 17:20

Fido, ook tijdens de complete remissie kreeg ik een onderhoudskuur lenalidomide en dus controles.

 

Laatst bewerkt: 31/12/2022 - 11:28

Hai Hans,

Ik hoop nu ook op regelmatige scan controle! Alhoewel ik het Ć­n de scan gaan nou niet echt zo lollig vind. Maar het is ook zo weer voorbij..

Laatst bewerkt: 31/12/2022 - 16:44

Ja.. ik lees en hoor dat nu 'overal'. Is iedereen verbaasd dat er bij mij geen enkele controle naast de bloedwaardes is geweest. Wij (manlief en ik) hebben ook wel de indruk dat deze hematoloog geen jƔren zal wachten met een volgende scan. Sowieso nu niet, denk ik. We moeten toch nog zƩker weten dat het 'zeer waarschijnlijk' Ʃcht waar is en het allemaal oude Kahler haarden zijn..

En ja, je hebt gelijk. Het was een schok, maar het is goed te weten waar we aan toe zijn.

Liefs xx Hebe

Laatst bewerkt: 31/12/2022 - 16:43

Lieve Hebe,

deze kanker laat ons nooit meer met rust,   en de angst blijft,... maar  als er goed op ons gelet wordt,  en de wetenschap staat niet stil,  kunnen ze het kankerproces wel vertragen d.m.v. kuren,  zodat de hoop er is,   om nog lang(er) bij onze geliefden te mogen zijn.

Voor nu Gezegende Kerstdagen,   en alle moed en hoop voor het komende jaar.

Dikke knuffel

Bets

 

Laatst bewerkt: 25/12/2022 - 09:09

Je bent lief lieve Bets!

Wens jou van alles hetzelfde xxxxxxx! We gƔƔn ervoor!

Liefs met knufs xx Hebe

Laatst bewerkt: 25/12/2022 - 19:17

Lieve Hebe, soms zit het allemaal zo tegen en toch zie je altijd weer die lichtpuntjes, hoe klein dan ook. De veerkracht is de kracht van het vasthouden aan het leven en alles wat je lief is. Sterkte en een hele dikke knuffelšŸ˜˜šŸ’‹

Laatst bewerkt: 29/12/2022 - 10:53

Ooo, hele lieve lieverd! Lieverds :-)

We gaan elkaar vast weerzien en ik heb toch een heel goed voorbeeld bij/met/aan jullie...

Knuffels terug xxxxxxx

Laatst bewerkt: 31/12/2022 - 16:46

Wat is er toch veel verschil tussen de behandelmethoden van artsen. Mijn hematoloog laat jaarlijks een skeletscan maken. Ooit was de frequentie lager, maar toen ging het om een serie foto's. Ik heb ze wel eens geteld, het waren 26 foto's. Maar nu met een scan is het zo gebeurd. Ook de uitslag, want de computer vergelijkt de scan met de laatste scan. Vaak zijn de opmerkingen mbt de scan al de volgende dag terug te vinden op mijn portaal bij het ziekenhuis.

Zelf maak ik vaak gebruik van mijn portaal, waar alles is terug te vinden tot meer dan 17 jaar geleden. Altijd prettig om met kennis van de laatste uitslagen het gesprek met de hematoloog in te gaan. Maandag is het weer zover. Maar de bloeduitslagen zien te er goed uit voor een Kahlerpatient, ik heb er dus vertrouwen in.

Ik wens iedereen een fijne jaarwisseling en een goed 2023

Groet, Hans

Laatst bewerkt: 29/12/2022 - 23:23

Dank voor je mooie bericht Hans!

Ik moet echt nog eens op herhaling in mijn dossier. Ik heb nog nooit van zo lang terug uitslagen gevonden. Wat ongetwijfeld aan mij ligt.

Heerlijk te lezen dat jouw bloeduitslagen er te goed uitzien voor een Kahlerpatiƫnt! We zullen hier met velen eens laten zien dat je 100 kunt worden met Kahler! (heb ik Zweef beloofd...)

Ook een heel fijne jaarwisseling en een goed 2023!

Liefs xx Hebe

Laatst bewerkt: 31/12/2022 - 16:50

Haarden die zich al jaren koest houden en dat ook blijven doen, dat moet het zijn! Maar toch wel geruststellend dat je in de gaten gehouden wordt. En aan de bel kunt trekken als je voelt dat er iets verandert, Kanker is een onbetrouwbaar monster, ja..

Maar voor nu, wens ik je een gezellige, warme jaarwisseling, en het allerbeste voor het nieuwe jaar! Graag het allerbeste, stabiliteit en bonustijd, voor ons allemaal.. Dikke knuffel en veel liefs! XXX

Laatst bewerkt: 30/12/2022 - 18:38

Tuurlijk lieve Frie! We moeten ten slotte nog biljarten, zingen en allerlei meer in ons bejaardentehuis. En van Zweef moet ik 100 worden en ik kan niet zonder jullie. Dus... 

Ik wens jou zeer hetzelfde! En natuurlijk ook een gezellige, mooie jaarwisseling en het mooiste wat we kunnen krijgen in het nieuwe jaar! Veel dikke knuffels terug xxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 31/12/2022 - 16:53