Mijn strijd tegen een ziekte die nooit écht weg zal zijn........

 

Het was een zonnige dinsdagmorgen in september 2018. Al vroeg vertrok ik in mijn rode autootje op weg naar een afspraak. Een ritje waar ik zingend heen ging, en waarvan ik met pijn in mijn buik thuis zou komen……..maar dat wist ik toen nog niet.

Na een goed en indringend gesprek belande ik op de terugweg in een wegrestaurant, omdat ik er al snel achter kwam dat ik heel erg moest plassen. En ja, als ik er dan toch was, kon een bak cappuccino wel even een rustig moment bieden om dat wat besproken was een plek te geven. Aan een rustig tafeltje, met een prachtig uitzicht genoot ik even later van een bak koffie, en besefte ineens dat ik het geluid van mijn telefoon nog op stil had staan. Alsof ik een voorgevoel had, ging ie over zodra ik het geluid aanzette. Ik twijfelde nog omdat het een onbekend nummer betrof en ik midden in een publieke ruimte zat. Toch nam ik op. De stem die ik aan de andere kant hoorde had ik zeker niet verwacht. Ik wist gelijk…..foute boel. De koffie werd koud, en het prachtige uitzicht zag ik niet meer. Ik had even iets anders aan mijn hoofd.

Direct was daar de actie modus die aanschoot bij mij. De persoon die me gebeld had was mijn huisarts, en mij werd gevraagd die zelfde middag langs te komen in verband met een uitslag van een onderzoek. Ik twijfelde nog even of ik dit alleen zou gaan doen zonder dat mijn partner het wist, maar ik besloot hem toch te bellen. In now time regelde hij dat hij met me mee kon. Ook hij wist helaas, door eerdere ervaringen uit het verleden, wat dit telefoontje zou kunnen betekenen.

Daar ging de sneltrein van start….. De trein van onderzoeken, diagnose, behandelplan, keuzes moeten maken ….en meegaan in een schema van ziekenhuisafspraken en ondergaan van onderzoeken. Laten gebeuren, en steeds weer je gevoel uitschakelen. Elke keer jezelf richten op de volgende horde die je nemen moet. Zoveel handen die voelen, duwen en trekken, en steeds jij die gelaten moet laten gebeuren. Sterk willen zijn, want het proces is voor namelijk je eigen proces. En je moet het dus zelf ook lopen, of je wilt of niet.

Na een aantal voorbereidende ingrepen, een operatie, een herstelperiode met spannende momenten en een aantal extra controle afspraken, een wachttijd en een bestralingstraject, kwam er net voor de kerst een eind aan alle behandelingen en ziekenhuisbezoeken. Een gat waar ik me even in mocht laten vallen, en vanaf wanneer rusten vooral de boventoon voeren moest. Maar…….hoe zeer ik me ook voornam dat rust mijn doel zou zijn, mijn brein vertelde me heel andere dingen. Er volgden een aantal weken van eindelijk beseffen, diepe gevoelens die binnen kwamen en vragen en angsten die gestalte kregen. Er volgde verdriet, onmacht, verkramping en frustratie om niet kunnen oplossen.

Terwijl de buitenwereld uit volle borst van een aantal kanten de geweldigste complimenten strooiden en onder de indruk was van mijn genezing, voelde het bij mij van binnen als de momenten waarop ik me het ziekst voelde van het hele traject. Ik voelde me zwak, intens moe, en zeer verdrietig. Hoewel ik soms niet begreep waarom ik deze gevoelens had, heb ik er bewust ruimte voor gemaakt en tijd voor genomen. Ik besefte dat er meer moest gebeuren om bij mij de sneltreinvaart te laten stoppen van binnen. Hoe dat gestalte gaat krijgen weet ik nog niet. Maar dat ik er iets mee moet is duidelijk.

En zo blijkt een proces van een 5 tal maanden niet genoeg te zijn voor het overwinnen van een ziekte die je lichaam verlaten heeft, maar je geest nooit meer gaat loslaten……….

26 reacties

Als je 5 maanden strak heb gestaan in de vecht vlucht modus, je lichaam hebt onderworpen aan bestraling, operatie en stress, waarom verwacht je dan dat je dan binnen een paar maanden dan weer helemaal het "vrouwtje "bent?. Sommige lichamen hebben 5 maanden nodig om te herstellen van een eenvoudige blinde darm ingreep. Geestelijk is de onzekerheid het vertrouwen in je eigen lichaam en angst ook te vergelijken met een simpele bermbom, niet aan zien komen geen signalen gezien van hier legt  hij geen rode vlaggetjes.  Geef je zelf de tijd schrijf eens iets teken of schilder en praat eens maar wel met geduld voor je zelf je geest en lichaam. Mazzeltov.

 

Sterkte

Laatst bewerkt: 26/01/2019 - 00:38

Ik ken het gevoel, verschrikkelijk! Je vecht voor je leven en ondergaat alles, je overleeft, in mijn geval, de tumor is eruit, de kanker is 'weg', in mijn geval risico erg groot voor terugkomst, en dan begint het pas in je hoofd, maar je blijft vechten, er komen veel tranen, je zoekt hulp en toch moet je het zelf doen, bepaalde mensen, ook hier, hebben dingen gezegd tegen me en dat hielp mij. Je leven wordt nooit meer hoe het was, het zij zo, maar genieten van het leven wat je nog steeds hebt en je pas zorgen gaan maken 'als' het terug komt. Het lijkt bij mij of ik een knop heb omgezet, en verdriet en zorgen heb ik nog steeds, tranen ook, maar ik kan het handelen. De grote paniek is weg. Het zal er altijd zitten in je hoofd en zal ook niet meer weggaan, maar geef het een plek en laat het daar. Dikke kus

Laatst bewerkt: 26/01/2019 - 11:39

Goh wat herkenbaar . Tijdens het proces zit je in een rollercaster , je gaat van behandeling naar operatie naar bestralingen ,controle etc en dan ineens is er niets meer . Je bent "genezen "  het gaat lichamelijk weer beter en mensen vinden dat je er goed uit ziet maar van binnen is het anders . Het verwerken begint nu pas en dat gaat niet 1,2,3 de kanker die je hebt gehad moet weer verweven worden met het leven. Het leven gaat door en dat is goed , de draad weer oppakken en soms als het niet gaat weer pas op de plaats maken en rust en ruimte nemen voor jezelf en volgens mij doe je dat goed ! 

Liefs

Sabine

 

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 10:45

Ik ken dit ook zo.
Vlak voor de feestdagen vorig jaar kreeg ik na 1,5 jaar bestralingen, chemo's en 3 grote operaties, te horen mevrouw gefeliciteerd u bent kankervrij.

Je reactie is dubbel , aan een kant ben je erg blij en dankbaar aan de andere kant onzeker  zou het echt zo zijn.

De afgelopen  weken heb ik in mijn kennissenkring  6 berichten gekregen van kanker. Waarvan 2 ernstig en 1 inmiddels is overleden. Dan slaat de angst weer toe en voel je ieder pijntje.

Maar de dankbaarheid dat ik nog steeds leef en een tweede kans krijg overheerst gelukkig.

Sterkte voor iedereen.

Trix.

 

 

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 11:09

oef, dat is idd zwaar. als zoveel mensen in je omgeving ook de diagnose kanker krijgen, dan komt het ook voor jou weer heel helder in beeld. Ik wens je alle kracht toe. Zorg goed voor jezelf. 

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 11:13

Heel herkenbaar. Je staat in het begin op survivalstand. Je doet alles om het behandeltraject goed door te komen. Maar als dat klaar is, begint het psychologische verwerkingstraject. Een specialist deed de volgende uitspraak; je hebt tenminste nog een periode in de lengte van je behandeltraject nodig voordat je het allemaal hebt verwerkt.

Zelf ben ik nu ruim een jaar uitbehandeld, maar heb inmiddels een hersteloperatie gehad omdat er complicaties waren ontstaan. Ik merk dat ik nog steeds aan het verwerken ben, terwijl ik voor de buitenwereld allang patiënt-af ben. Maar de angst, onzekerheid blijft. Dit zal nog wel even duren.

sterkte

 

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 11:43

Ik wens je alle sterkte in de komende jaren en gun je minstens evenveel "geleende" jaren als aan mij zijn gegund. Ook al is het nu 11 jaar geleden, ik leef elke dag met mijn beperkingen mijn leven en nu nog regelmatig controles agv de bijkomende schade door de bestralingen. 

Als je dat zegt of schrijft is het geen klagen, want ik leef en doe dat elke dag intensief en volop. Geniet van je nieuwe leven en blijf dat positief doen, dan leef je elke geleende dag met vreugde.

Groet,

Aldert

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 12:57

Het lichaam gaat te paard, de geest gaat te voet

Ik weet nog dat de hematoloog na de behandeling van leukemie tegen mijn broer zei : je hebt de behandeling achter de rug, maar nu komt het moeilijkste nog

toen ik zelf kanker kreeg heb ik daar altijd s aan gedacht, iedereen wil je feliciteren en zover is het nog lang niet

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 13:54

Hallo allemaal,

Ook voor mij zijn bepaalde dingen  herkenbaar.

In juni 2017 kreeg ik de diagnose alvleesklierkanker fase 4 dus dat was schrikken aangezien ik nergens last van had, behalve dat ik op het laatst gelig werd. Aangezien de tumor van 2,5 cm vlak tegen de ader zat kon ik niet geopereerd worden. Na 7 zware chemokuren en 5 bestralingen van elk 15 minuten is de tumor zoveel geslonken dat ie nauwelijks te vinden is. Ik voel me nu prima, heb nergens last van en sport en beweeg naar hartelust. Niet dat ik n u genezen ben, maar de oncoloog ziet mij toch als een wonder. Maar ik bemerk ook,  nu het zo goed gaat, dat bijna iedereen er vanuit gaat dat je weer helemaal genezen bent. Je bent toch niet ziek meer zeggen ze, maar evengoed loop ik nog steeds met een (restant) inactieve tumor die elk moment weer actief kan worden. Gelukkig ben ik positief ingesteld en geniet van elke dag dat het goed gaat, hoewel elke controle toch weet spannend is. Ik wens jullie allemaal het beste en sterkte in deze ongelijke strijd.

Groetjes 

Eunice 

 

 

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 16:35

Hallo Eunice,

Las net je mail van 21 februari, onze ziekten komen overeen maar een hele andere behandeling, ook pancreaskanker in de kop, 2,5 cm, had geen symptomen, alleen vreselijk jeuk van bovenlijf, dat begon in oktober 2017 maar pas ontdekt in februari 2018 ontdekt toen snel een Whipple operatie en daarna chemie in april 2018 dus nu a een jaar, want er komen steeds uitzaaiingen daar is de pancreas bekend om is erg agressief, vandaar de chemo, palliatieven fase, dus jou verhaal is heel bijzonder, maar er is wel veel aan vooraf gegaan, genezing is niet mogelijk volgens de oncoloog hier, ik woon op Mallorca Spanje, je hebt veel geluk gehad, 80% haalt het niet binnen een jaar weg, ik hoop ook bij die 20% te horen, ben positief, geen pijn, niet overgeven, niet misselijk kan de kuur goed verdragen krijg Gemcitabine en Abraxane die de uitzaaiingen tegengaan, weet jij nog welke chemo jij gehad hebt, misschien Folnirox wat heel sterk is en ook bestralingen die heb ik nog niet gehad, de Whipple operatie is wel zwaar meer dan 6 uur overal worden stukken weggehaald behalve de tumor en daarna alles weer aan elkaar genaaid. Vind het heel fijn voor je dat je je weer zo goed voelt en alles god blijft gaan.

Groet Rita

 

Laatst bewerkt: 12/04/2019 - 22:36

Hoi, ook al heb ik geen diagnose kanker, ik ben geopereerd aan een hersentumor.

Het heeft even geduurd totdat ik, voor de 4e keer maar dan door de neurochirurg,

gerustgesteld werd dat alles vastgegroeid was.

De controle komt nog in juni in de vorm van een MRT, maar ik ben nog dagelijks  ermee bezig “pas op dit” of “is mogelijk te zwaar of teveel van het goede”.

Ik denk dat je het nooit echt kwijt raakt de modus “is er iets” of “voel ik iets” of “ is alles wel in orde”.

Sterkte met het verwerken, knuffel Marit

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 16:46

Hallo

Wij hebben zowat hetzelfde traject achter de rug en je verhaal is zo herkenbaar.

Ik vond het raar dat ik me beter voelde tijdens bepaalde behandelingen dan nu.En de meeste mensen begrijpen dat niet ook mijn partner niet. Ben echt blij je verhaal te lezen we komen er wel doorheen.

 

Laatst bewerkt: 22/02/2019 - 09:35

Zo herkenbaar. Ik heb 3 jaar geleden diagnose dikkedarmkanker gekregen en na operatie en chemokuren was ik na 7 maanden klaar met behandeling. Voor de omgeving is het dan toch kwestie van;  wat heerlijk dat het klaar is en nu verder met je leven. Maar dan komt het moment dat je eigenlijk losgelaten wordt en moet gaan vertrouwen op je lichaam. Ook ben je nog niet klaar om verder te gaan met je “normale” leventje. Ook de controles elke 3 maanden daarna zijn zo confronterend elke keer weer. Gelukkig lukt het steeds beter om er even niet aan te denken en meer in de toekomst te durven denken. Maar er gaat geen dag voorbij dat je er niet even bij stilstaat. De onbezorgdheid is definitief weg helaas. 

 

Laatst bewerkt: 26/02/2019 - 18:29

Zo verschrikkelijk herkenbaar. Veel sterkte! Mijn dochter zit vanaf 20 juni 2018 al in deze rollercoaster en is er nog steeds niet uit. Ze was toen 16 jaar..... Ze moet dus nog aan de rustperiode beginnen. Ik ben benieuwd. Zeker, omdat ze nog een diploma moet gaan halen voor het MBO waar ze afgelopen jaar wel voor gestart is, maar dat dus geheel niet loopt (begrijpelijk).

Laatst bewerkt: 28/02/2019 - 10:00

Voor mij begon de diagnose op 2 januari 2019 met een telefoontje van de huisarts en het verhaal van Knippertje  is voor mij helemaal herkenbaar.

Voor mij begint nu na de laatste bestraling ook een periode van onrust en op zoek naar nieuwe energie. War ik me wel voorneem is dat ik kanker niet mijn leven laat beheersen....ik hoop dat dit lukt met mijn positieve instelling.

 

 

Laatst bewerkt: 07/04/2019 - 13:31