Terug van weggeweest
31-08-2016
We zijn inmiddels al bijna 3 jaar verder:
- geslaagde stamceltransplantatie van een anonieme donor, 95% van de donor, zelfs dezelfde bloedgroep, nog steeds onbegrijpelijk en wonderlijk dat het kan!
- helaas wat graft vs host, gelukkig niet ernstig! Dus nog wat onderhoudsmedicatie 5mg om de dag, klachten bijna helemaal weg
- arbeidsongeschikt: maar oog op
nieuwe ontwikkelingen voor de toekomst, eventueel studeren.
- geestelijk/lichamelijk weer in balans
- relationeel weer "normaal"
- eindelijk weer een bos haar op mijn hoofd
- mensen herkennen
me weer op straat :-D
- weer dingen durven
ondernemen
- speel weer drama/toneel, schilder weer
Te veel om allemaal te bloggen, maar ik denk dat iedereen van mening is, het is een marathon van herstel, je leven opnieuw proberen in te richten. Dat ik nog leef zie ik als een tweede kans, maar je oude vertrouwde leventje inruilen voor iets totaal nieuws en dankbaar en blij met dat oude vertrouwde leventje en de dromen en plannen die je voor je zag liggen is toch wel even andere koek! Wat ik gemerkt heb is dat het erop aan komt HOE graag je wilt leven en bereidt bent er alles voor te doen. Ik heb helaas de nazorg van stamceltransplantatie niet echt gehad, sindskort is het emc hiermee begonnen en ben benaderd omdat ze onderzoek doen sinds 2015 wat het verschil is tussen patienten met en zonder nazorg. Natuurlijk heb ik hierin meegestemd, omdat veel jonge mensen tegen veel zaken aanlopen, kopen van een huis, werk etc. Kortom een hele nieuwe levensinrichting. In deze afgelopen tijd heb ik bijv. Zelf in overleg met mijn hematoloog een schoonheidsinstituut gevonden die mensen behandelingen geven met een chemo/radiotherapie achtergrond en begin deze week met oncologie fysiotherapie. Ook me eigen dieet/voedingspatroon samengesteld. Dit alles op eigen houtje, dit geluk heb ik dat ik de vechterslust/ondernemingsgeest van mijn moeder gelukkig heb mogen erven (die ik 2 jaar heb zien vechten tegen alvleesklierkanker en 2 weken voordat ik kanker had stierf) en mijn vader als oncologie verpleegkundige ik nodige kennis kan vragen. Maar wat als je er helemaal alleen voorstaat???? Merk echt dat je het allemaal toch zelf daarna moet doen, maar als ze handvaten zouden geven/betere nazorg, denk ik dat vele ex kankerpatienten en betere kwaliteit van leven zouden hebben! En echt die tweede kans van leven goed zouden kunnen benutten. Het is meer zo van "nou de kanker is weg, succes ermee, we hebben ons werk gedaan" , natuurlijk ben ik van mening dat er absoluut bewogenheid vanuit de behandelaars zijn, maar de nazorg en hoe nu verder is echt een onderontwikkeld kindje.
Tips:
Schrijf de punten waar je tegen aanloopt op
bespreek ze met je behandelaar en zorg voor jezelf!
- Hematon, organsatie waar je eventueel voor vragen terecht kan
- zoek een oncologisch fysiotherapeut
- Kom voor jezelf op en laat dingen niet altijd op z'n beloop! Wees brutaal en durf vragen te stellen over je behandelingen.
en als jullie nog tips en tricks hebben, just shout!
dat was het dan weer....ik durf niet zeggen wanneer ik weer een nieuwe blog schrijf
We zijn inmiddels al bijna 3 jaar verder:
- geslaagde stamceltransplantatie van een anonieme donor, 95% van de donor, zelfs dezelfde bloedgroep, nog steeds onbegrijpelijk en wonderlijk dat het kan!
- helaas wat graft vs host, gelukkig niet ernstig! Dus nog wat onderhoudsmedicatie 5mg om de dag, klachten bijna helemaal weg
- arbeidsongeschikt: maar oog op
nieuwe ontwikkelingen voor de toekomst, eventueel studeren.
- geestelijk/lichamelijk weer in balans
- relationeel weer "normaal"
- eindelijk weer een bos haar op mijn hoofd
- mensen herkennen
me weer op straat :-D
- weer dingen durven
ondernemen
- speel weer drama/toneel, schilder weer
Te veel om allemaal te bloggen, maar ik denk dat iedereen van mening is, het is een marathon van herstel, je leven opnieuw proberen in te richten. Dat ik nog leef zie ik als een tweede kans, maar je oude vertrouwde leventje inruilen voor iets totaal nieuws en dankbaar en blij met dat oude vertrouwde leventje en de dromen en plannen die je voor je zag liggen is toch wel even andere koek! Wat ik gemerkt heb is dat het erop aan komt HOE graag je wilt leven en bereidt bent er alles voor te doen. Ik heb helaas de nazorg van stamceltransplantatie niet echt gehad, sindskort is het emc hiermee begonnen en ben benaderd omdat ze onderzoek doen sinds 2015 wat het verschil is tussen patienten met en zonder nazorg. Natuurlijk heb ik hierin meegestemd, omdat veel jonge mensen tegen veel zaken aanlopen, kopen van een huis, werk etc. Kortom een hele nieuwe levensinrichting. In deze afgelopen tijd heb ik bijv. Zelf in overleg met mijn hematoloog een schoonheidsinstituut gevonden die mensen behandelingen geven met een chemo/radiotherapie achtergrond en begin deze week met oncologie fysiotherapie. Ook me eigen dieet/voedingspatroon samengesteld. Dit alles op eigen houtje, dit geluk heb ik dat ik de vechterslust/ondernemingsgeest van mijn moeder gelukkig heb mogen erven (die ik 2 jaar heb zien vechten tegen alvleesklierkanker en 2 weken voordat ik kanker had stierf) en mijn vader als oncologie verpleegkundige ik nodige kennis kan vragen. Maar wat als je er helemaal alleen voorstaat???? Merk echt dat je het allemaal toch zelf daarna moet doen, maar als ze handvaten zouden geven/betere nazorg, denk ik dat vele ex kankerpatienten en betere kwaliteit van leven zouden hebben! En echt die tweede kans van leven goed zouden kunnen benutten. Het is meer zo van "nou de kanker is weg, succes ermee, we hebben ons werk gedaan" , natuurlijk ben ik van mening dat er absoluut bewogenheid vanuit de behandelaars zijn, maar de nazorg en hoe nu verder is echt een onderontwikkeld kindje.
Tips:
Schrijf de punten waar je tegen aanloopt op
bespreek ze met je behandelaar en zorg voor jezelf!
- Hematon, organsatie waar je eventueel voor vragen terecht kan
- zoek een oncologisch fysiotherapeut
- Kom voor jezelf op en laat dingen niet altijd op z'n beloop! Wees brutaal en durf vragen te stellen over je behandelingen.
en als jullie nog tips en tricks hebben, just shout!
dat was het dan weer....ik durf niet zeggen wanneer ik weer een nieuwe blog schrijf
4 reacties
Ik had 35 jr geleden (nov.1980) ALL en zit hier weer op deze site vanwege borstkanker( sept.2016).. En ik maar wachten op die grote prijs in een loterij die maar niet wil vallen ;-)
Enfin.. ik herken veel.. en weet dat het naarmate de jaren verstrijkt de "angst" verdwijnt en het leven .,. onvoorwaardelijk genieten weer de boventoon voert.
Succes en veel plezier met je ontwikkeling..!
lieve groet,
Lies
Ik ben Rolien, net als jij 30 jaar en behandeld voor ALL. Bij mij is het al wat langer geleden; mijn diagnose was in maart 2011.
Als je het leuk vindt, kunnen we eens mailen en ervaringen uitwisselen. Na een traject van vallen en opstaan heb ik mijn leven weer redelijk op de rails; ik werk 28 uur per week met plezier bij een communicatiebureau, heb een lieve vriend en ook een hond waar ik graag mee wandel. Ik woon in Wageningen. Ik kan niet vinden hoe ik je direct een berichtje kan sturen, maar misschien ben jij handiger met dit platform. Ik hoop dat het goed met je gaat.
Groetjes,
Rolien
bedankt voor je berichtje! Leuk om te lezen over een leeftijdsgenooit. Njaaj leuk...hehe je snapt wat ik bedoel.Hoop op een dag ook weer te gaan werken, zit er voorlopig nog niet. Ik zit eigenlijk bijna nooit meer op kanker.nl, krijg ook geen melding in mn mail als ik een berichtje heb geplaatst! Ik ga even uitvogelen hoe je persoonlijke berichten kan sturen en het lijkt me leuk om contact te hebben! Via email of whatsap, kom bij je terug. Nadat ik het uitgevogeld beb!
het leven komt zoals komt! En de reden waarom ik idd wat minder of nauwelijks hier te vinden ben is omdat de angst verdwijnt om weer te leven. Ik zeg altijd maar Choose Life. When life gives you lemons, make lemonade of them! Liefs