Zonder bandjes
In de afgelopen week moest ik naar het ziekenhuis, naar de verpleegkundig specialist. Na 3 weken koorts en 1 week verhoging, na 7 weken zonder immunotherapie. De hal in het ziekenhuis was half donker en bijna uitgestorven, ik waande me in een sciencefictionfilm. Mensen bij de ingang vroegen of ik ècht wel een afspraak had waarvoor ik binnen mocht komen. Ik moest eerst voor bloedafname en had het 06-nummer van de verpleegkundige, zodat ik haar kon bellen en zo kort mogelijk op het poliplein hoefde te verblijven. Op de prikkamer was ik de enige patiënt.
Thuis, eind van de middag, belde ze me terug over wat we besproken hadden, na haar overleg met mijn arts. Mijn bloed was goed. Ik heb 47 van de 52 behandelingen gehad en stop met immunotherapie. Het risico dat ik loop op een coronabesmetting als ik nog 5 keer naar het ziekenhuis ga de komende maanden is groter dan de meerwaarde van die 5 behandelingen. Ik krijg wel 21 april de geplande controlescan en 22 april de telefonische uitslag hiervan.
Ik vond het goed. Mijn arts had me de vorige afspraak al verteld dat immunotherapie bij longkanker waarschijnlijk best wat korter kon worden gegeven dan nu gebeurde. Als het immuunsysteem 'aan' staat, kan het niet nog meer 'aan' gezet worden. Mijn arts, die immunotherapie mede hielp ontwikkelen, ik heb alle vertrouwen in hem. Door de corona-ellende spreek ik hem misschien alleen nog maar aan de telefoon. Vreemd, na 2 jaar. Ik blijf onder controle, elke 3 maand een scan, en als tumor en uitzaaiingen gaan groeien, kan er ingegrepen worden. Dat gaat gebeuren, maar niemand weet wanneer.
's Nachts op bed vloog het me toch nog aan. Ik had er alle vertrouwen in en ik verheugde me er op om niet meer elke 2 weken naar het ziekenhuis te hoeven. De picc-lijn verwijderd, ik had al tegen het geprik opgezien, nu kreeg ik toch rust? Maar in de nacht is alles anders. Ik heb 8 maanden chemotherapie gehad en 2 jaar immunotherapie, sinds de diagnose. Nu zal alles stoppen en ineens leek me dat toch wel heel eng. Zwemmen zonder bandjes, zei Alice. Ik heb geen zwemdiploma, als dat maar goed komt.
Verder gaat het coronaleven door. Gister heb ik gefietst en besloten dat het voorlopig de laatste keer is dat ik dat deed. Mensen proberen echt wel afstand te houden en zijn alleen of met z'n tweeën, maar toch zijn er hier nog veel te veel mensen op de been en staan we met 10 man voor het stoplicht. En als ik 's morgens wakker word, weet ik niet wat voor dag het is. Probeer ik te bedenken wat ik ga doen die dag.
Niks.
Mn lief of één van zijn kinderen gaat naar de winkel. Lief gaat voor de noodzakelijke dingen naar zijn werk en doet de rest thuis, hij heeft intussen een laptop meegenomen om de iPad te vervangen. Ik video-bel met mijn zonen en met mijn vriendin, die ik anders wekelijks zie. Ik bel bijna dagelijks met mijn moeder en ik app met Von. Ik wil naar ze toe, maar dat is niet verstandig. Ik doe wat huishouden en probeer elke dag iets bijzonders te doen, qua schoonmaken of kleding uitzoeken of wat ook maar. Geen aangenomen werk immers, en alles wat ik deed om mijn leven een beetje zinvol te besteden, is nu gecanceld.
In de tuin zijn vogels en muizen met hun leven bezig, ongehinderd. Ik geniet daar van, ik bekijk alle bedrijvigheid als ik het schildkliermedicijn inneem en een uur niet mag eten, en hier aan de tafel zit. Ik kijk nog minder ver vooruit dan ik gewend was, zonder m'n zwembandjes en middenin de coronacrisis. Elke dag is er één.
14 reacties
Lieve Frie,
Wat een spannende tijd was dat, steeds de koorts en dan weer verhoging maakte me best wel zorgen om jou. Zeker toen bleek na de carnaval dat ook daar de corona huis ging houden.
Gelukkig heb je de meeste en misschien zelfs meer dan genoeg behandelingen gehad van de immuntherapie. Dus stoppen om erger leed te voorkomen snap ik geheel. Maar toch wanneer het moment daar is en het eerst gezegd wordt dat ze stoppen definitief grijpt de angst je even om de keel. Het is dan net of ze je voor het eerst in het diepe gooien zonder bandjes. Zwemmen of verzuipen. Allemaal dan nog zonder diploma.
Maar Frie jou immuunsysteem staat aan. De koorts en vermeende longontsteking een tijd terug heeft je lichaam zelf bestreden. Hopelijk doet dat het nog heel erg lang.
De Corona we hebben het er even mee te dealen. Maar er komen betere tijden dat je je bloedjes en je mam weer omhelzen kan.
Liefs en een dikke knuffel Xxxx Alice ❤😘
Jij gaat nog een hele tijd stabiel voortkabbelen zonder bandjes. En ooit wordt alles weer redelijk normaal, al vraag ik me af of het ooit weer wordt zoals voor corona.
Liefs, Marian
Het is een verschrikkelijke tijd voor iedereen, maar zeker voor kankerpatiënten. Ik ben vorige week bij mijn moeder voor haar balkon gaan staan en heb haar gebeld dat ik buiten stond. Kom maar naar binnen hoor, zei ze. Ik was maandag naar het ziekenhuis geweest en doe mijn boodschappen nog zelf, dus dat is geen optie. Ze kwam naar buiten en zo heb ik haar toch even gezien, videobellen vind ze moeilijk. Gisteren heb ik met mijn oudste dochter in het bos afgesproken, zij met haar honden ik met de mijne, zo heb ik haar ook nog gezien, 1,5 meter afstand, zij werkt ook nog, eigenlijk bij de food bij de Ikea, dat is al lang dicht, de Ikea ook, maar er word erg veel besteld online, dus werkt ze bij de aflevering daarvan, haar vriend zit in Zweden, hij is duiker, hij zou eigenlijk deze week thuiskomen, maar het werk is met 6 weken verlengd, omdat ze niemand anders daar kunnen krijgen. Toen ik thuiskwam voelde ik me nog prima, totdat ik iets gegeten had, ik werd niet lekker, pijn in mijn buik, mijn maag misschien en erg moe ineens, het duurde even voordat het wegtrok, ben zelfs nog in mijn bed gaan liggen zo moe. Bij het avondeten hetzelfde, ik hoop niet dat het met de tumor te maken heeft, maar ben daar wel bang voor. Ik hoop dat het vandaag anders is, dinsdag belt mijn oncoloog, zal het er met hem over hebben. De wereld word voor iedereen erg klein, ik hoop zo dat het niet te lang duurt, maar ben er bang voor! Liefs 😘
Wat naar, Daan, dat je nou dat weer hebt. Ik heb een heel ander ziektebeeld dan jij, maar ik heb ook wat last van mijn maag. Misschien zijn er ook nog onschuldige virusjes in omloop :)
Sterkte, Marian
PS Je had vast al gezien dat mijn feest op 9 mei gecanceld is :(
Gaat vandaag al beter al durfde ik eerst niet goed te eten. Ik had wel verwacht dat het niet door zou gaan. Hoop dat het met jou maag ook iets beter gaat! Liefs
Wat heb ik te doen met jouw lieve Frie. Was voor mij/ons heel angstig toen de koorts bij jou aan bleef houden.
Heb ik te doen met iedereen die in de palliatieve fase zit. Met vlagen zullen alle vormen van emoties voortkomen. Zeker nu. Nu alles op zijn gat ligt door het Coronavirus. En er daardoor zoveel beperkingen en onzekerheid is.
De tijd tikt door. Tijd die je zo graag op een andere manier had willen besteden. Helaas is het niet anders. Hoop ik dat corona jullie allen bespaard blijft. En dat jullie in deze moeilijke tijd toch gelukkige momenten mogen beleven.
Liefs Dasje 🌺🌺🌺💋
Stop er onmiddellijk mee. Je moet niet zwemmen maar drijven. Zwemmen kost inspanning iets waar we te weinig energie voor hebben af en toe een slag om richting te houden. Probeer een nieuwe hobby stof verzamelen op de boekenplank, ramen zo vuil dat je erop kunt tekenen, waarom altijd die verplichting om iets schoon te maken een beetje stofzuigen voor je vloer oke wat vaat wassen je hebt nog maar 1 verplichting zo lang mogelijk leven. Makkelijk gezegd door een man die zo weinig ziet 2 brillen moet ik opzetten om stof te zien en na 7 minuten stofzuigen moet uitrusten maar ik weet dat ik nog steeds kan drijven.
Hallo Frie,
Weer heftige dingen allemaal en dan ook nog die "klote - virus" om
ons heen...Pffff
Ik kan alleen maar zeggen...Doe rustig aan, laat je niet gek maken
en probeer je niet teveel zorgen te maken .
Zoveel mogelijk positief blijven denken , want dat is volgens mij toch een
"hulpje " bij het "je beter voelen "
Niet iedereen geloofd daar in, maar ik zeker wel !!
Groetjes Hans
---
Blijft spannend om een therapie eerder te beëindigen, ook al zegt de therapeut dat het geen kwaad kan, hoop zo voor je dat alles wegblijft en je maar heel oud mag worden xxx Caro 😘
Lieve Frie, het is zo begrijpelijk dat het angstig voelt om met de behandeling te stoppen. Ik wens je vertrouwen toe, en vooral dat jouw immuunsysteem blijft aan staan en dat jij de records hiermee gaat breken. En géén koorts meer, verdikkeme.
Wijze woorden aan het eind van je blog. Bij de dag leven, we moeten het nog meer gaan doen dan voorheen. Ik dacht dat ik het al aardig kon, maar nu blijkt dat ik me toch erg verheugen kon op de spaarzame dingen die ik nog buiten de deur en met andere mensen deed. Dat valt nu weg en het lijkt nog heel lang te gaan duren. Zoeken naar dingen die het leven in huis prettig maken, dat is wat ons te doen staat. Ik wens je veel vogels in je tuin en niet al te veel muizen.
Liefs, Hanneke
Ja, ja.... de boze ziekenhuis wereld in... Vol met Corona die je in je eigen omgeving mijdt.... Herkenbaar hoor, ook je angst om zonder enige therapie verder te gaan. Maar idd , niet zwemmen maar drijven en genieten van iedere dag met z'n beperking van thuis blijven en je geliefden minder zien. Je ligt niet op je buik aan de beademing.. Je kunt de tuin in, koekjes bakken en je eigen bed verschonen. Heus, er komen andere tijden...! Wellicht deze zomer al. Even volhouden Fri…. er komen andere tijden..!
Ach lieve Frie, wat heb je weer veel voor je kiezen gehad de laatste tijd. En zwemmen zonder bandjes, leer drijven zoals Ron zegt, je zult zien dat je dat sneller onder de knie hebt dan je denkt. Gelukkig heb je een hoop bedrijvigheid in de tuin die voor de nodige afleiding zorgt. Veel liefs voor jou xx Kim 😘
Zwemmen zonder bandjes gaat goed hoor Frie! Je verzuipt niet zomaar. En je doet het zo goed. Soms wel een beetje jaloers op je. En ja niksen is ook wat doen. Gelukkig heb je een leuke tuin, genoeg leesboeken en je muizenfamilie. Soms is het moeilijk maar laten we niet te ver vooruit kijken. We leven NU en morgen ja dat zien we morgen wel weer. Dikke kus
Jeetje frie
wij zitten echt (bijna) in het zelfde schuitje mijn kuur is nu ook weer uitgesteld ik moet nog tot augustus dit jaar dan heb ook ik 2 jaar imunotherapie achter de rug en idd dat het stopt daar kijk ik ook niet naar uit ...angstig en onzekerheid blijft altijd want ja geen behandeling meer dus misschien komt het weer terug??en uiteindelijk zal dat ook zo zijn..zo denk ik ook..mijn kuur stond voor 8 april de laatste 11 maart gehad en ook ik en mijn man zijn ziek geweest vlak na de kuur alle symptomen van (Corona)Het heeft ruim 3 weken geduurd maar er wordt niet getest...arts gaf aan dat de test om te kijken of je het gehad hebt nog niet klaar is maar dat dat wel komt...
de kuur wordt nu waarschijnlijk 6 mei ook wel een beetje op eigen verzoek omdat de arts zei (trouwens niet mijn eigen arts) dat het niet echt veilig is op de afdeling nu en dat zelfs het personeel ziek aan het worden is..(Corona)logisch die mensen draaien overuren met gevaar voor eigen leven..zij hebben helemaal geen sociaal leven meer en krijgen natuurlijk ook een lagere weerstand doordat ze niet lekker kunnen sporten of een gezonde maaltijd kunnen nuttigen..ook ik kan genieten van mijn schone was aan de lijn en me hondjes en viooltjes in de tuin heb zelfs nog geraniums die het afgelopen jaar overleefde en de hortensia’s staan goed in de knop...
ik wens je veel sterkte lieve frie ..kop op ik weet dat het makkelijker klinkt als gedaan is
ik weet als geen ander hoe moeilijk het is en echt jou gedachten zijn zo herkenbaar...maar we zijn er nog en hopelijk nog lang
xxxx Caroline