Tumor humor op de Deelnemersdag

Afgelopen woensdag was ik voor de 2e keer aanwezig op de Deelnemersdag van Kanker.nl. Ik hees me in een bedrukt Kanker.nl-spijkerbloesje, XXL en nog kon ik 'm niet dicht krijgen, en plakte mijn volledige naam op m'n borst. Het zou voor niemand iets betekenen, ik ben immers Frie. Mijn eigen muziek in de blog van Enteryournamehere, zag ik. Ach, wat moet ik overal om huilen vandaag.

Vlak na aankomst gisteren knuffelde ik met mijn Harten 7 vrouwen (minus Pasje), ik maakte kennis met mijn longkanker-mede-moderator en ontmoette o.a. mede-blogster  Jessica. En voordat het programma geopend werd, ontdekte ik Paul. Ik had aangeboden hem op te halen als zijn uitvalsverschijnselen aanhielden en hij niet zou kunnen autorijden. Hij berichtte me dat hij zelf zou kunnen rijden-ernstige emotionele klachten, die uitvalsverschijnselen. Geen hersenmetastasen, geen TIA. Gelukkig! berichtte ik terug. Nee, niet die verschijnselen natuurlijk, maar hé, geen uitzaaiingen in de hersenen! Bovendien was het een uur omrijden voor me, dat was iets meer dan ik ingeschat had. Al had ik hem wel degelijk gehaald, indien nodig.

Paul hield een lezing over zijn encounters met diverse artsen, verpleegkundigen en andere deskundigen en wetenschappers. Hij las het op van papier, omdat hij woordvindingsproblemen had door die rare uitvalsverschijnselen. Humorvol en met de nodige zelfspot deed hij verslag van de afgelopen 2,5 jaar die hij als palliatieve kankerpatiënt doorgebracht heeft. Hij was sowieso een halve meter langer dan ik verwacht had en ik denk niet dat hij in mijn Opel Kareltje gepast had. Ik hing aan zijn lippen.

Meggy, longkanker patiënt, deed verslag van haar belevenissen. Enthousiast en levendig stond ze op het podium. Pijn had ze, dood wilde ze, maar met medicatie voor de mutatie die ze had, was het leven ineens tijdelijk gered. Met een vette knipoog deed ze verslag van haar geworstel, en van de uitzaaiingen die nu roet in het eten gooiden, van haar wil om haar verhaal nog veel en vaak te vertellen. Tijdens de lunch zaten we samen aan de longkankertafel ("er staan bordjes met.." zei Deborah. 'Brood', dachten wij, maar ze bedoelde kankersoorten). Meggy vertelde dat de rechter helft van haar gezicht een eigen leven leidde. Ik zag het.

's Middags deed o.a. Warner Prevoo zijn verhaal. Hij schreef een boek dat ik in één dag uit las. Hij heeft, net als ik, uitgezaaide stadium 4 longkanker. Maar hij is er na 2,5 jaar nog steeds. We hebben gelachen om hem, om wat hij vertelde. Borrelen met zijn geliefden, elke week, en na een maand of wat vroeg iedereen zich af wanneer hij nou eens dood ging. Hij gaf toe dat artsen helemaal niet weten hoe het voelt om ongeneeslijk ziek te zijn. Hij gaf zorgvuldig antwoord op vragen die niet op zijn bordje hoorden. Ik heb mateloos ontzag voor hem en tijdens de borrel zei ik hem dat. Het deed hem goed, zei hij. Ik roep dezelfde dingen ongeveer; ik ga hier oud mee worden, als eerste. Warners stem deed niet zo goed mee, dat heb ik ook een poosje gehad. Kop in het zand en negeren, dat soort zaken.

Het verbaasde me hoe we allemaal de lol er van in blijven zien. Mijn hele  terugeis naar huis (sjee, wat een drukte op de weg, terwijl het toch al een dag na de boeren was) heb ik me er over verwonderd hoe we ons gevoel van humor bewaren, wij kankerlijders. Hoe we optimistisch en met zelfspot de ellende tegemoet treden. Zo'n Deelnemersdag ben ik knetter trots op ons allemaal!  We applaudisseerden voor ieders optimistisch plan. We leefden mee met de oefeningen die eigenlijk alleen van toepassing waren als je nog werkte. Maar wij laten ons echt niet kennen.

Aan mijn tafel wilde iemand tòch nog naar het AvL voor een tweede mening. Doe dat, adviseerde ik, niks te verliezen immers! En ik zat, net als vorig jaar, bij een echtpaar, we zeiden: "een jaar verder en we zijn er nog!" Humor, vroeger was het volgens mij onmogelijk wat kanker betreft, maar wij gooien het er in. Galgenhumor, zelfspot, zwarte humor. 

"Ben je ook altijd de laatste die weg gaat?" De vraag kwam van een man die duidelijk genoot van zijn drankje. Ja, moest ik toegeven, ik ben nogal eens de laatste. 

 

17 reacties

Precies zo heb ik het ervaren. De humor en positiviteit. Lief vroeg bij thuiskomst hoe het was , zo'n kankerdag. We hebben erg gelachen zei ik.

Dag Frie, nou weet ik nog niet wie je was. ;)

Laatst bewerkt: 03/10/2019 - 22:46

Die met dat krappe bloesje ;-)

Ik zei dat thuis ook: we hebben erg gelachen. Bijzonder toch

Laatst bewerkt: 05/10/2019 - 09:36

Lieve Frie,

Het was een eer je te ontmoeten. Je spontane aanbod heeft me doen beseffen dat virtuele vrienden soms een grotere waarde hebben dan real life vrienden.

En inderdaad wat bijzonder om een zaal vol inzet, doorzettingsvermogen, humor en zo voort te mogen beleven.

Lieve groet, Paul

Laatst bewerkt: 03/10/2019 - 23:21

Lieve, lieve Frie. Wat ben je een geweldige vrouw. En wat was het een bijzondere dag. Ook voor mij gebeurde daar iets heel speciaals dankzij Paul. Ik zal daar eens over gaan bloggen. Liefs Dasje❤️🌺🌺🌺💋

 

Laatst bewerkt: 03/10/2019 - 23:26

Lieve Frie, 

Bedankt voor je mooie, humoristische beschrijving van de Deelnemersdag! Erg leuk om jou en de Harten 7 Vrouwen te ontmoeten! 

Op de weg naar de bijeenkomst toe lagen Mirjam en ik in een deuk. We waren zo melig. Flauwe en zwarte humor kwamen voorbij. 

Tijdens de Deelnemersdag had ik, net als jij, veel bewondering voor met name Paul, Meggy en Warner Prevoo. Wat een kanjers, die inderdaad hun verhaal doorspekten met de nodige humor en zelfspot. Hun kracht was onmiskenbaar.

De lunch en borrel waren ook bijzonder. Tijdens de borrel nog even met Warner Prevoo gepraat. Toen ik hem vertelde dat ik heel tevreden was over mijn oncoloog in het AVL, dat ik regelmatig veel langer met haar praat dan 10 minuten - de laatste keer duurde het gesprek ruim een half uur - had ik gelijk zijn aandacht. Nieuwsgierig vroeg hij: “Oh, wie is het dan?”. Ik gaf aan Dr. Grootscholten. Vol enthousiasme zei hij: Ah, Cécile! Dan heb je inderdaad geluk, want het is een geweldige arts. Ik heb veel met haar samengewerkt.” We kletsten nog wat verder. Aan het einde van het gesprek vroeg ik hem of hij nog tips voor me had. Hij kwam met onder meer “Elke dag leven alsof je geen kanker hebt” - lastig, maar ik doe m’n best - en “Blijf bij Cécile”. Die laatste lijkt me inderdaad goed. Aangezien hij contact met lotgenoten te confronterend vind, raadde hij me als laatste aan om daar verre van te blijven. Ik geloof dat ik die maar niet opvolg 😉. 

Lieve Frie, ook jij bent een kanjer. Fijn dat je moderator bent en menig lotgenoot een hart onder de riem steekt! Humor is ook jou niet vreemd. Heel gezond, haha. 

Liefs, Jessica 😘

Laatst bewerkt: 04/10/2019 - 08:13

Mijn neus jeukte, nu zie ik waarom. Mijn naam is genoemd🥰

leuk jou ook ontmoet te hebben Frie, ik zat voor je, naast Jessica. X

Laatst bewerkt: 04/10/2019 - 22:44

Ja! Thuis dacht ik: dat was Mirjam68 natuurlijk! Leuk inderdaad elkaar ontmoet te hebben XXX

Laatst bewerkt: 05/10/2019 - 09:32

Lieve Frie, wat een geweldig blog weer! Dit was, naast de warme sfeer, ook hetgeen mij het meest opviel: de humor, de vrolijkheid. Vooral in de verhalen van de mensen die zelf kanker hadden, want de andere spreeksters durfden waarschijnlijk geen grappen maken.

Ook tijdens de borrel heb ik erg gelachen. Humor is ons beste medicijn.

Laatst bewerkt: 04/10/2019 - 09:17

Prachtig lieve Frie zo heb ik het ook ervaren. Jij was de eerste harten 7 die ik tegen het lijf liep. Geweldig dat je zo'n gevoel van samenhorigheid hebt met zijn allen. Het was de 2e keer dat ik je mocht ontmoeten zo vertrouwd. Later kwamen ze langzaam allemaal Dasje, Hebe, Hanneke en Nikky. Pasje was haar vakantie aan het voorbereiden dus zij was er helaas niet bij. Niet getreurd haar ontmoeten we op de lunch in Utrecht 17 oktober. Kijk er erg naar uit om jullie allen weer te zien. Mensen die mee willen kunnen zich aanmelden bij Dasje. Ook Cecylia was er fijn ook haar live te hebben ontmoet.

Velen laatsten zullen de eersten zijn.💪💪💪🍀🍀🍀Wie weet wat betreft het nog heel lang volhouden. Misschien schrijf je geschiedenis. 🤗

Liefs Alice❤

Laatst bewerkt: 04/10/2019 - 10:17

Wat geweldig om te lezen...wàt fijn dat jullie allemaal ondanks alles kunnen lachen en grapjes maken...want dat houdt je overeind. .👊👍

Respect voor jullie allen... (Ik heb naast me ook zo'n kanjer zitten..😉)😊 Al sinds 21-1-2013 longkanker stadium 4... palliatief ....

 

Laatst bewerkt: 06/10/2019 - 15:22

Ik volg je berichten in de gespreksgroep Longkanker. Dàt geeft ook hoop, dat je man al sinds 2013 zo'n ernstige diagnose heeft en er nog is! Respect ook voor jou en hem!

Laatst bewerkt: 06/10/2019 - 15:58

Dank je wel Frie..,

Dat is ook de reden dat ik hier vertel over mijn man, om andere mensen hoop te geven...Het kàn..er zijn mensen die jarenlang in redelijke gezondheid leven met een in eerste instantie zeer slechte prognose...We leven , mijn man leeft in extra tijd, dat beseffen we heel goed.. We leven bij de dag en kijken niet te ver vooruit. .

het geeft andere mensen misschien moed en kracht ..dat het kan..dat er uitzonderingen zijn..dat behandeling steeds vaker goed aanslaat...

Laatst bewerkt: 07/10/2019 - 21:59

Jammer dat ik er niet was. We zien elkaar volgende week en dan hoop ik dat het net zo gezellig wordt. Dikke kus

Laatst bewerkt: 07/10/2019 - 09:51

Regelmatig lees ik dit blog en nu moet ik toch even reageren op de Bordjes met kanker...... Ja, daar zie ik ook de humor van in......

Op de infodag van longkanker Nederland kregen een we een stip (verwijzing naar je mutatie) Ik stond met stip op twee.... ook leuk toch...? We blijven er om lachen.

Laatst bewerkt: 07/10/2019 - 16:30