Hoe moet het?
Vorige week de drie-maandelijkse scan gehad. "Het ziet er goed uit!" riep de longarts toen we binnen kwamen. "Stabiel, bijna niks van te zien op de scan. Het is dat je weet dat het er is, maar anders..." Opgelucht zijn we weer, Lief en ik. Hij kan onmogelijk om de week twee keer met me mee naar het ziekenhuis natuurlijk, maar bij de drie-maandelijkse uitslag is hij aan mijn zij. Ik had pijn op de plaats waar een uitzaaiing zat, boven mijn sleutelbeen, dus ik kneep 'm. Ik had de radiodiagnostisch laborant dit keer bijtijds gevraagd om dat gebied mee te scannen. Niks te zien, niks te zien!
"Voel je je nog kankerpatiƫnt?" vroeg mijn arts. Bah, ja. Die zwarte raaf op mijn schouder blijft daar zitten. Mijn Lief ziet hem ook. Niemand weet hoe lang nog, ik wil ook niet weten hoe lang nog, ik ga gewoon als eerste oud worden met uitgezaaide stadium 4 longkanker. Dus!
Maar niets zal ooit meer hetzelfde zijn. Ik voel dat tot in mijn tenen. Ik ben verdrietig omdat ik niet onbekommerd blij kan zijn met mijn goede uitslag. Hoe stom is dat, wat mankeert me?! Jo van mijn lotgenotengroep is overleden. Een bitch was ze tijdens onze eerste kennismaking, steeds milder werd ze, en nu is ze godsamme al dood. Alleen en gestorven in een hospice. Ik stuurde haar een kaart daar, wenste haar nog mooie momenten en fijne gesprekken. Wat anders? Ga genieten, zegt iedereen, ook tegen mij natuurlijk, palliatief immers. Maar ik kan niet voortdurend genieten, hoe moet dat?
Op de oncologische dagbehandeling kwam ik voor mijn 28ste kuur immunotherapie. Het nieuwe afdelingshoofd liep mee met de verpleegkundige om eens goed te bekijken wat die op een dag allemaal doet. Ik heb een jaar immunotherapie gehad, nu nog een jaar te gaan. Om de week infuus, ik heb een picc-lijn. Ik vertelde het afdelingshoofd hoe die elke week verzorgd wordt, de ene week door Thuiszorg, de andere week in het ziekenhuis. Hoe druk ik het heb als fulltime kankerlijder; maandagmiddag naar de manege, dinsdags om de week lotgenotengroep, woensdag Thuiszorg of controle in het ziekenhuis, donderdags kleien (het nieuwe yoga), vrijdags om de week immunotherapie. Mijn partner zou ook de picc-lijn kunnen verzorgen, meende het afdelingshoofd. Hm ja, maar toch wel griezelig, zo'n infuuslijn tot vlak boven je hart. Even doorspuiten, schat. En slaat de immuno goed aan? Als een trein, vertelde ik. "Mooi hĆØ,"zei ze monter, "zonder dat was je al dood geweest". Dat is zo.
Bij de lotgenotengroep komt het gesprek op 'kwaliteit van leven'. In mijn hoofd dwaal ik af. De tranen zitten me voortdurend hoog, ik word er gek van. De psycholoog die ik bezocht, is ergens anders gaan werken. Hij heeft me verzekerd dat het niks met mij te maken had, haha, maar vervanging is er helaas nog niet. Naast me zegt iemand dat ze de kanker als verlossend heeft ervaren. Een ander ziet, sinds hij heel ziek in bed lag, alle mooie kleine dingen om hem heen, zoals de blauwe lucht en een merel in het gras.
Maar die zag ik al. Voordat ik kanker had, zag ik al die kleine geluksmomenten ook al. Was ik al een watje sinds ik moeder werd, smolt ik al door de belevenissen met mijn zonen. Moest ik al glimlachen om vogels, om een jong ezeltje op een kinderboerderij, om een roze zonsondergang. Ik ben niet meer boos en ik heb me nooit afgevraagd waarom, maar kanker heeft me niks goeds gebracht. Nog geen mooie momenten en weinig intense gesprekken: ik zie er goed uit en ik ga nog niet dood. Een lotgenoot heeft hetzelfde, gelukkig, ik ben niet gek. Een ander is meer dan 20 jaar ouder en voelt zich schuldig omdat ze zo blij is met haar leven, haar kinderen, haar kleinkinderen. Wees blij, roep ik, ik vind dat echt wel fijn om te horen! Ik wil niks vergelijken, we hebben allemaal met het monster te maken. "Ik dacht dat je zo positief was.." zei ze aarzelend. Dat ben ik, heus, dat ben ik.
Ik deed een interview voor het blaadje van Thuiszorg. Vier het leven, zo staat straks aan het eind van het artikeltje te lezen. Haal er uit wat er in zit. Stel belangrijke zaken niet uit. Ik meen het oprecht. Maar ik weet vaak zelf niet hoe het moet.
42 reacties
Mooi geschreven
Dikke kus van mij
Maar dat is toch logisch dat je dat niet weet, hoe je er uit moet halen en wat je er uit kan halen? Je weet immers niet wat er allemaal in zit. Je kan toch niet in de toekomst leven en nu al weten wat het leven je gaat bieden. Het is hier en het is nu en dat kan je er uit halen. Meer is er niet. Je kan plannen maken als je ergens zin in hebt, maar je zei het in een van je blogs eerder, de fuck it list lijkt me veel effectiever dan de bucket list. In ieder geval geen dingen ondernemen die je niks vindt. Je grenzen wat dat betreft scherper stellen. En gewoon door blijven zien wat je nu ziet, de vogeltjes, de beestjes, je kinderen, je lief en familie, etc, dat is het. Veel mensen denken dat ze moeten door streven naar beter, meer anders etc, maar dat staat soms ver af van de realiteit.
Maar, stel dat je ergens heel erg ontevreden over bent, iets wat je kan veranderen, dan zou ik dat niet nalaten, mits je er dan wel tevreden over verwacht te zijn. Vroeger ben ik wel eens bij een filosoof geweest omdat ik worstelde met levensvragen, zoals wat doe ik hier en waartoe, waarvoor en waarheen en hoe word ik gelukkig. Hij leerde me dat geluk niet iets is wat je uit de lucht kan plukken. En dat alles een andere kant heeft. Het zit in jezelf, en dat heb je als je het vogeltje hoort en de lucht ruikt in het bos en de blik in de ogen van je lief ziet. Door welke bril verkies je vandaag te kijken? De roze of de zwarte, of een groene..Mensen kunnen ook niet gelukzalig de hele dag lopen te genieten.
En als je kanker krijgt en palliatief bent bestempeld zit er inderdaad een raaf of een aap op je schouders en die krijg je er niet meer vanaf (dat zie ik bij mijn vader). Een last die je draagt. Iemand zei laatst tegen mij ten tijde van stress: als je het licht aan het eind van de tunnel niet ziet, dan moet je het in de tunnel zo leuk mogelijk maken. Nou ben ik wat claustrofobisch ingesteld, dus de metafoor met de tunnel is niet zo geschikt voor mij, maar misschien kan jij er iets anders van maken ;). Wat niet wegneemt dat ik begrijp van het gegeven tijd, van ik moet zoveel mogelijk halen,want stel je voor dat.. maar de tijd en alle belevenissen kan je niet naar je toe trekken, dus mocht je wel eens denken 'ik doe het niet goed, ik geniet niet constant ten volste' doet geen recht aan je goede gevoel.
Oke, lang verhaal. Leef je leven zoals het zich voordoet. Het is goed zoals je doet.
En je gaat goed! Houwe zo, liefs, Nik49 (51 alweer inmiddels)
Prachtig Nikky, dank je wel. Ik zit hier stiekem te grinniken, met mijn glaasje rode wijn, en je gelijk te geven. Het is hier en het is nu. En als ik alsjeblieft mee mag maken dat mijn kinderen zich redden, is het goed. Dan is het goed!
Proost!
Ik grinnik met je mee Frie. Dit is wat het lotgenotencontact op kanker.nl zo bijzonder maakt. Liefs Dasje.
Wauw Nik mooi geschreven goed verwoord.š¤ā¤
Wat heb je dit mooi verwoord en hoe waar allemaal ik sluit me hier bij aan .
Ik wil het Hier en Nu, heb ik inderdaad vaker gedacht meestal werd er hard om gelachen. Kleien het nieuwe yoga, die had ik nog niet eerder gehoord, maar met verkrampende spieren als ik mijn poeperd afveeg zal ik er aan denken.
Sterkte
Ga 's slapen, man XXX
En jij dan?
Ja Frie ik geniet ook al heel mijn leven van de bomen en de beestjes of gewoon van het leven. Ik weet ook niet hoe meer ik nog kan genieten dan eerst. Wij vinden het leven gewoon leuk. Er zit nu alleen een vervelend randje aan of hoe je het ook wil noemen, raaf, aap geef het een naam. Blijf gewoon genieten van alles of leef je leven! Dikke kus
Zo nachtdravers, jullie keren het om? Frie Ron en Daan?
Verdrietig als er een lotgenoot overlijd.šŖ Dan gaat er van alles door je heen, heel confronterend.
Prachtig Frie, als je doel/zorg is voor je zonen kan het soms anders lopen dan je verwacht/hoopt. Het beeld wat je voor ogen hebt komt meestal niet uit. Ik heb altijd gezegd wat je doet wild doen doe het zoals jij wil. Soms komen ze hunzelf tegen maar daar worden ze sterker van.
Snap je zorg en wat je graag ziet. Ook ik heb dat gehad.š¤Maar ook al zijn ze het huis uit getrouwd,leuke baan, allemaal mooi huis en auto.
Zorgen verdwijnen niet, zit in ješ. Hopelijk gaat het allemaal goed komen met je zonen gun het je van harte.š
Liefs Aliceā¤š
Lieve Frieda,
Jij hebt me geleerd de tissues paraat te houden. Ik heb ze even nodig. Wat ik herken in je blog, is het diepe verdriet om de ongeneeslijke ziekte die niet meer weggaat.
Ik wil je troosten, maar vind de woorden niet, want ik weet het net zo min als jij.
Wel weer woorden van waardering voor hoe prachtig en indringend je het allemaal beschrijft.
En wat ik ook weer zie in jouw blog en in de reacties hieronder: we doen toch maar. We leven. Volop.
Liefs, Hanneke
Klopt helemaal Hanneke. Niemand zou met deze klote ziekte te maken moeten hebben. Maar helaas is het wel zo: Dat degene die valt en weer opstaat zoveel sterker is dan degene die nog nooit gevallen is.
Lieve Frie, allereerst super dat de controle weer goed is. Leuk dat nieuwe afdelingshoofd op oncologie, lekker kordaat ook š Wat dat genieten betreft waarom zou je nu meer moeten genieten of anders als je de boel in jezelf voor de ziekte blijkbaar al goed op orde had. Volgens mij doe je het gewoon goed, uiteindelijk klooien we allemaal maar wat aan en doen we wat ons goed voelt, ziek of niet (uitzonderingen daargelaten) xx šš
Weer een mooie uitslag Frie! Recht zo die gaat...en die kinderen van ons...zorgen maar ook de kracht om door te gaan. Dikke knuffel!
Lieve lieve Frie, wat een berg emoties door elkaar! Wat herkennen we ons daar in en wat doet het ons veel te lezen dĆ”t we ons daarin herkennen! Je wilt zĆ³ veel, en soms lukt er even helemaal niets en wĆl je ook helemaal niets. Het is erg vermoeiend en erg frustrerend altijd maar weer met kanker te leven. Er elke dag maar weer mee om te moeten gaan. Terwijl je zo graag wilt dat het een keer voorbij is.... het ziek zijn bedoel ik natuurlijk. We hebben het toch allemaal al lang genoeg? Nu zijn anderen aan de beurt... eerlijk delen..... Alhoewel ik dat ook weer niet meen. Voor jullie wel, voor mij niet. Ik gun het niemand kanker te hebben. Wat zo veel als betekent dat ik het dus liever zelf houd. Zo krom als een kromme tak. Ik weet het.... En het helpt jou geen moer. Ik weet het.....
In Maastricht vertelde mijn oncoloog telkens weer dat ze me niet konden genezen, maar slechts de tijd die ik nog had - ca 4 tot 5 jaar - zo aangenaam mogelijk te maken. Toen er lag, heb ik na 3 dagen gevraagd daarmee op te houden. Zo demotiverend! Bij de eerste controle daarna zei ze het weer. En ik zei dat als ik dĆt (de hele behandeling (het circus) in Maastricht) allemaal geweten had, ik niet was gekomen. Maar nu? Vroeg ze. Nu het weer (wat) beter gaat? Och..... ik weet niet. Misschien wel. U heeft nog voldoende stamcellen (hebben ze ingevroren) voor nĆ³g een behandeling. Daarmee 'koopt' u nog een aantal jaren. Och... zei ik vrolijk, ik ga voor 25 jaar! Voor minder doe ik het niet!
Ze pakte mijn handen in de hare. Och mevrouw, probeert u dit goede gevoel vast te houden. U zult zien, u gaat genieten van het kleine. Ooo?? Nou beste dokter, ik heb altijd van het kleine genoten! Voor elke kleurige tor op mn knieƫn gegaan om hem te bewonderen en op de foto te zetten. Ik kan uren buiten zitten en 'alleen maar' naar de zingende vogels luisteren. Kinderen laten me smelten en ik zie engelen in de lucht. Ik ben van plan dat nog 25 jaar te doen. En dan zie ik wel weer verder. Ze wist niets meer te zeggen.
Wat ik zeggen wil met al deze tekst? Lieverd, niemand kan voor ons invullen hoe we ons moeten voelen. WĆ”t we moeten voelen. En ja, we genieten van al wat wĆ©l is. ZĆ©Ć©r natuurlijk. Maar al wat niet is, doet op gezette tijden heel erg zeer. En nee, daarin blijven we niet hangen. Maar dat Ćs er wel! En telkens weer moeten wij ons er toe zetten daarbovenuit te stijgen. WĆj. Want er is niemand die dat vĆ³Ć³r ons doet; er is niemand ie dat voor ons kĆ”n doen. Want ja, wĆj hĆ©bben kanker. En soms? Ja, soms wil er helemaal niets. Willen wij helemaal niets. KĆŗnnen wij helemaal niets. Voelen we ons klote en zielig. Worden we opstandig en boos. En als die 'bui' weer voorbij is, zijn we weer blij met het kleine en blij dat we er nog zijn. Hoe dan ook.
Sterkte schat en een berg knuffels die je bijna niet dragen kunt! Kus xxx Hebe
Lieve Hebe. Diep respect hoe jij je gevoel weet te omschrijven. Het raakt mij enorm. Omdat ik er ook veel dingen in herken. Heel veel liefs en een dikke knuffel van Dasje.
Lieve Frie,
Kanker is gewoon kut. Genieten van kleine dingen, een blessing in disguise, m'n r..t! Dat genieten ruil ik zo in voor mijn oude leven, daar genoot ik pas van. GewƩldig genoten, vandaag een pond noten gekocht en toch niet te genieten, zo gaat dat dan.
Maar wel een super uitslag, geniet er maar van ;) zoals ik van jouw mooie, indringende en inspirerende schrijfsels geniet.
Miranda X
Na het lezen van dit indringende blog en de indringende reacties daarop weet ik eigenlijk maar Ć©Ć©n ding te zeggen; jullie zijn KANJERS, stuk voor stuk en ieder op zijn/haar eigen manier. Diep respect voor jullie!
Helemaal mee eens Rita. Liefs van Dasje.
Lieve Frie. Ik heb jouw blog 3x gelezen, zo indrukwekkend heb jij het geschreven. Ik voel jouw pijn , verdriet en onmacht. Het is ook zo bizar om op je 48e te horen dat je niet meer beter kan worden. En begrijp daarom ook dat de kanker jou niets goeds heeft gebracht. Als ik toch eens een toverstokje had...... Ik denk echt dat eens de tijd gaat komen dat men kan zeggen dat kanker een chronische ziekte is geworden. Gelukkig slaat bij jou de behandeling nu heel goed aan. Ik ben heel blij voor jou. En hoop dat de zwarte raaf voorlopig weer minder op je schouders drukt. Heel veel liefs en een knuffel. Dasje.
Lieve Frie, ik zeg je heel eerlijk dat jou blog mij diep raakte...weet even niet wat ik nog kan meegeven... de reacties zeggen eigenlijk al genoeg... ik heb onwijs veel respect voor jou.. je doet het echt heel goed !
Liefs Cecylia
Lieve Frie, super dat je een goede uitslag hebt gekregen! Na alle mooie woorden die hierboven geschreven zijn, heb ik eigenlijk niets toe te voegen. Het enige dat ik je zou willen zeggen - en wat ik zelf ook zoveel mogelijk probeer te doen: lƩƩf je leven. Alleen genieten is onzinnig. Dat kan niet. Met of zonder kanker. Laat het idee los dat je je nu in een soort walhalla van gelukzaligheid zou moeten bevinden. Onmogelijk. Die lat wordt te hoog gelegd, met frustraties tot gevolg. Dus: lƩƩf het leven, met alle emoties die erbij horen.
Dikke hug,
Carolina
Bedankt (!!) voor jullie prachtige, hartverwarmende reacties. Ik heb ze met een lach (heerlijk) en een traan (voldoende tissues) gelezen, een paar keer al. Ik voel me gehoord en begrepen en dat doet me heel erg goed! Mooie mensen zijn jullie. Zijn we! XXX
Wat schrijf je toch prachtig. Dank voor dit mooie blog Frie.
Ik vind jullie allemaal kanjers hoe iedereen het oppakt en probeert het beste ervan te maken.Idd mooi geschreven Frie .Allemaal een knuffel liefs Fien
Lieve Frie ,
Ik heb vandaag je verhaal gelezen ,daar drinken we op dat jij je kinderen volwassen ziet worden zodat ze zichzelf kunnen redden .Ik hoop voor jou dat daar nog een aantal jaartjes bij mogen komen .liefs van Fien
Mooi artikel goed geschreven daar kunnen veel mensen toch wat aan hebben.
Ik zelf heb MultipelMyeloom,uitgezaaide prostaatkanker en Sarcoiidose en door de uro-oncoloog al een jaar geleden als uitbehandeld bestempeld, niets meer aan te doen.
Maar door een echt toeval kwam ik een andere kankerpatient tegen die na de melding uitbehandeld ga maar naar huis je hebt nog ongeveer 4 maanden bij toeval een alerte verpleegkundige tegenkwam die ook nog zo'n patient had behandeld en die leefde nog en ook deze man was zeer actief. Hoe kan dat ??
Wel een mengsel van paardenbloemwortel extract en dat had geholpen. Intussen gebruik ik het zelf ook en met mij bijna al m'n kennissen met allerlei vormen van kanker en tgot mijn verbazing bleek afgelepen maandag 20-5-2019 dat de psa niet meer meetbaar was dus de PK is geheel of bijna geheel verdwenen ook de MM en de Sarcoiidose zijn langzaam op hun retour. Ook de ervaringen van mijn mede patienten dcie dit gebruiken komt overeen. Het is een heel oud middel waarvan bekend is dat de chinezen dit al gebruikten voor het jaar 700. !!
Voor wie er meer over wil weten er is veel te vinden op internet en dan vooral in de engelse pagina's daar is men wat verder met onderzoek onze medische wetenschap wil er niet veel van weten en moet je het zelf uitzoeken.
Veel succes met beter worden en je ook beter voelen.
Hoi Peb,Ik zou wel wat meer willen weten over dat paardebloemextract, kun jemij daarover mailen?
Ik heb zelf uitgezaaide PK . email fa225197@skynet.be
Hartelijke groet Peter
1993 ja lees dat jaar tal , oogmelanoom Rutheen plaatje achter mijn oog , en NU ?? 2019 heb zelfs nog kijkplezier met dat ' OOG ' het is zo'n mooi rond doosje . en ik leef tegen elke verwachting in , nog steeds , partner toen kon het niet hanteren ,sprak er ook niet over en nu kinderen gevraagd , heeft mama er met jullie toen over gesproken ? Nee pa ... ik had er de moed niet voor , wist wat mijn tijd zou zijn en je partner heeft de gedachte begraven . En NU ? ontdekt dat er 26 jaar geleden plotseling geld op een bank rekening stond om een begrafenis te betalen . Maar nergens over praten , doen of dat kleine kreng er niet is , zogenaamd vrolijk zijn , en nu ze het niet meer trekt en weggaat . Hoe arm kun je zijn als je je grootste angst niet kunt delen . Dat je kinderen dat wel kunnen nu , komt dus dat ik dat wel kan , zoals de Oogmelanoom hulp groep . Daar ben ik heen gegaan in het bestuur gezeten van de stichting melanoom . Maar kreeg altijd te horen ga daar maar niet meer naartoe want je neemt het mee naar huis en dat is niet prettig . Ben dus heel blij dat ze weg is , ondanks dat ik het niet wilde . Wat een angst kan een mens hebben misschien wel juist door er niet over te kunnen praten . Jammer voor haar , maar met 72 jaar kan je echt nog veel van je leven maken , en doe dat ook , Zoals alleen met een oud campertje in je eentje de afgelopen drie wintermaanden door Griekenland te trekken , elke dag Feest al was er niets te doen maar "KIJKEN " dat alleen al , je kan maar een ding doen en dat is verder leven en alle contacten die je hebt met de wereld om je heen zijn belangrijk . Zo simpel is dat , zoals ik het nu na zoveel tijd zie . Ik heb het dit jaar 4 keer Lente zien worden !
Giel Klaver .
Met een oud campertje rondtrekken, dat klinkt geweldig. Hoop dat je het nog vaak lente ziet worden
ik vermoed dat u nog niet zo lang longkanker hebt want u gaat elke drie maanden voor een scan. Ook is u behandeling is anders dan bij mij : ik kan met mijn DNA geen immuuuntherapie doen. Na in 2013 ( januari) te horen dat ik longkanker fase driee had kreeg ik bestralingen en chemokuren. Ik kwam daar redelijk gemakkelijk door heen( ik had volgens de arts een heel goede conditie). Toen er 9 maanden later sprake was van uitzaaiingen werd mij een kuur van 4 ( elke drie weken ) aangeboden als palliatieve zorg. De laatste kuur is nu 5 jaar geleden en ik leef nog steeds. ik ga eens per jaar naar het ziekenhuis voor controle( ik ben nu 74 jaar). je moet je leven vieren zeggen ze , maar ik moet zeggen dat ik daar vaak moeite mee heb ik heb toch dat zwaard van damocles boven mijn hoofd hangen. Toen ik eind 2017 met longontsteking in het ziekenhuis kwam dacht mijn vrouw dat ik zou overlijden. Hoe je ook "gewoon "leeft je blijft er mee bezig. Ik sport twee keer per week , leuk clubje van mensen dat is vaak lachen en je hoort ook eens wat anders. Dus ja , enerzijds kun je gemakkelijk leven met kanker, als je het leven neemt zoals het komt. Ik weet niet waarom anderen overlijden en ik blijf leven - de arts ook niet ( goede genen ? ) ik wens u veel sterkte met uw immuuntherapie. zo is de confrontatie met de ziekte wel iets harder dan in mijn geval. Soms vragen mensen naar medicijnen en pijn en zo voort, maar ik vind het altijd lastig om te zeggen ik heb niks nada. Soms denken mensen datje interessant doet . Maar goed ik hoop dat u net zo weinig ellende hebt als ik, dan bent u ook een gelukkig mens.sterkte , gewenst door een overlever""
Ik heb de diagnose longkanker nu bijna 2 jaar (al heb ik de ziekte al langer, want ik had al stadium 4 toen het ontdekt werd). Ik heb eerst chemo gehad, omdat ik ongeschikt zou zijn voor immunotherapie. Toen de chemo na 8 maanden niet meer werkte, mocht ik het toch proberen.
Ik hoop dat u nog mooi lang overlever blijft! en ik probeer het u na te doen ;-)
Lieve Fie,
hoe herkenbaar is dit! Ik (vrouw, diagnose longkanker stadium 4, al 3 jaar palliatieve behandelingen) word af en toe gek van alle goedbedoelde: "geniet van elke dag"; "wat fijn van die goede uitslag"; "je zult wel blij zijn!". Niemand zit te wachten op iemand die daar vraagtekens bij zet. Dus voor de buitenwereld stel ik me stoer en positief op. Terwijl ik regelmatig alleen maar onder een steen wil kruipen, als die zwarte raaf weer om aandacht krast. Ook al 'geniet' ik van de kleine dingen in het leven.
Fijn dat iemand als jij zo goed kan en durft te verwoorden hoe zwaar het 'tussen de oren' is om (stabiele) kanker te hebben!
Dank voor je rake reactie!
Hey Frie,
Ik herken het heel erg, ik weet het ook niet en kan ook eerder huilen dan lachen.
Bij mij is 3cjaarcgeleden bk met uitzaaiingen lymfe en lever gediagnosticeerd.
Uiteindelijk na 6 ac kuren in lymfe en lever niets meer te zien.
Maar helaas sinds vorig jaar uitzaaiing in hersens. Waarvoor gamma knife behandeling gehad.
En nu ook weer in lever en blijkt het in mijn hersens nu ook in het hersenvlies te zitten. Ik krijg nu 5 dagen een volledige bestraling van het hoofd. slik capecitabine, dexametason.
Psychisch gaat het niet zo lekker...
Hoe het moet, geen idee. Alleen proberen je kracht te vinden om positief te blijven en om door te blijven strijden, is niet makkelijk, dat eet ik als geen ander, maar blijf het zelf El proberen. Hoe zwaar het ook is. Het leven is nog steeds leuk... Voor hoelang, geen idee want ik ben ook met de andere kant bezig, ook daarin wil ik de regie houden.
Frie ik wens je heel veel kracht en sterkte ā¤ļøšššš¤
Wat een heftig verhaal. Ik wil jou ook heel veel kracht en sterkte wensen, en liefde om je heen!
Dank je frie, we kunnen niet meer doen dan ons best...
het is een vergeten gebied: het niet meer snappen waarom je al die moeite zou moeten doen. Ik heb regelmatig dat ik denk , was ik er maar aan dood gegaan( ik ben sinds22013 fase 3 longkanker), altijd weer alsof je op moet zitten voor de dokter "toch weer een fijn bericht" Ik weet niet meer of ik het fijn vind, de helft van je dag versuffen en verplicht blij zijn met je leven. Niemand kan geloven dat ik altijd moe ben ( en je sport nog twee keer in week, ja op mijn tandvlees, kom ik ben 75). Ik blijf erbij er moet meer aandacht komen voor mensen die doodmoe zijn van hun ziekte en die alsmaar die fijne berichten krijgen. Ik wens alle mensen heel veel sterkte en ik zou zeggen wees wat coulanter in de omgang met jezelf. Ik vind het fijn dat jullie zo gereageerd hebben. bedankt "overlever"
Lieve Frie
Ach meissie hoe moet het wat een pakkende titel ,als ik daar toch es een antwoord op had ,En niet blij kunnen zijn met een goede uitslag ,nee natuurlijk niet je had dit gewoon nooit willen hebben dan had je echt blij geweest ,er mag alleen niet zelf voor gekozen worden als in nee sla deze maar over .
En toch vooral genieten soms klinkt het bijna als een verplichting ik durf te wedden dat het nooit tegen je gezegd werd hiervoor ,ik hoef jou niet uitb te leggen dat kanker nooit genieten is wij hebben het al te vaak gehoord en steeds vaker wil ik gewoon zeggen Jaaaa tuurlijk ed geniet ze eigen kapot ,bloedneuzen de hele dag door doodmoe zijn ,vaak van de pijn niet staan zitten of lopen de hele dag naar het toilet ,eten doet zeer aan je mond en je tong en ga zo nog maar ff door elke week een chemo feestje aan een dubbel infuus ,hij had zich niks heerlijkers voor kunnen stellen pffttt
En dat laatste is ook echt zo kanker is lichamelijk topzwaar voor jullie maar het psychisch zeker ook en dat word vergeten ,dat moet echt anders worden
dikke knuff hes xxx
Och lieve Hes, wat een hel kan het toch zijn..een dikke knuffel terug!! XXX