10 jaar
Twee jaar geleden stapte ik op een zinderende warme dag het Inloophuis in mijn buurt binnen. Om me daar aan te sluiten bij de Lotgenotengroep die eens per twee weken bij elkaar kwam. Voor steun, begrip, lachen en huilen. Zoals hier, maar dan live.
Ik heb al vaker in mijn blogs verteld dat ik daar Von ontmoette. Iets ouder dan ik, ook uitgezaaide longkanker. Ik geloof dat we allebei huilden toen we elkaar voor het eerst troffen. We waren toen de enigen in de groep die ongeneeslijk ziek waren. Maar al een jaar verder dan die dreigende diagnose. "We gaan voor minstens 10 jaar!" riepen we. Von deed immuno en daarna chemo, ik andersom. De statistieken verslaan. Al lang in extra tijd. Drie mensen uit onze groep stierven intussen, wij leefden door.
Von was al lang in dat Niemandsland, waar uitslagen niet goed genoeg zijn, waar uitzaaiingen behandeld moeten worden. Ik dobberde stabiel rond. Waren we vergeten dat we niet genezen en dat we eens zullen sterven aan die uitgezaaide longkanker? Zij wachtte op de uitslag van haar biopsie, ik ging onder zeil voor de mijne. Ik was vooral met mezelf bezig.
Ik kwam na tweeƫnhalf uur bij op de uitslaapkamer, benauwd en met een pijnlijk lijf, en wenste dat ze me nog een dot narcose zouden geven. Dat deden ze niet, maar met m'n plotselinge hoge bloeddruk mocht ik wel verder slapen. En later op de verpleegafdeling ook. En thuis ook. Ik kuch en piep nog wat, maar voel me verder goed. Morgen (vandaag, is het al) op de elektrische fiets naar Von.
Von kreeg haar uitslag afgelopen maandag. Ze kan het laatste middel van de plank krijgen. Chemo, een andere dan we gehad hebben. Ik zocht 'm op. Goede resultaten, appte ik ijverig, ook bij hersenuitzaaiingen. Maanden extra, als het aanslaat. Von wordt in november voor de eerste keer oma. Zelf had ik een gedeeltelijke uitslag in mijn dossier: geen schimmel, gist of bacterie. Blijft dan alleen kanker over?
Von, lieve Von, ik hou krijsend vast aan die 10 jaar. Alsjeblieft, wat is nou 10 jaar op onze leeftijd. Word oma, in godsnaam. Laten we de coronamaatregelen achter ons laten. Laten we nog vaak samen koffie drinken of lunchen. Tumorhumor delen. De klavertjes die ik van je gekregen heb, zien groeien in mijn tuin.
43 reacties
Goedemorgen ...
Ik begrijp en lees en probeer te snappen en probeer mij in te leven in
wat je schrijft. [ al vind ik je muziek-keuze vreselijk..hahaha sorry ]
Voor mij zelf moet ik zeggen dat jouw verhaal over het inloophuis, mij
weer heel goed laat beseffen waarom ik o.a. de keuze heb gemaakt om
niet meer naar buiten te gaan.
ĆĆ©n keer in de twee weken naar een gebouw met allemaal nog meer [ zielige]
lotgenoten die daar mogen samenkomen...Pfffffff ik moet er niet aan denken.
[ ook met van die goedbedoelende "huppelkutjes" die daar dan rond huppelen
als vrijwilligsters met een gezicht en gedrag van "kijk mij eens goed bezig zijn "]
Natuurlijk zijn er veel mensen die het heel fijn vinden, maar bij mij zou
het avenrechts werken .
Hier op deze site kan ik even "langskomen " en met heel veel belangstelling
en betrokkenheid lezen wat jullie "te vertellen hebben "
Maar als ik het "geouwehoer" even zat ben, zap ik naar een andere site
en dat zou ik niet echt kunnen als ik in zo'n zaaltje zit...
Ik ben bang dat ik dan op sommige momenten om mij heen ga slaan..hahaha
Maar ik vind het fantastisch dat anderen er wel heel erg veel steun aan hebben!!
Dit is beslist niet negatief bedoeld, maar ik ken mij zelf [ gelukkig ]
Groetjes Hans
---
Hahaha, wat een (h)eerlijke reactie. Hier heb ik hardop om gelachen. Natuurlijk ook wel omdat ik dit deels wel herken. Ik zat eens te wachten op een oncologisch psycholoog. De wachtruimte was in een inloophuis. En dat gaf mij precies het beeld wat je omschrijft š. Die oncologisch psycholoog probeerde ik ook omdat dat was aangeraden en het me wel handig leek, maar was ook niet aan mij besteed. Maar inderdaad, gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde en zijn die huizen er wel voor mensen die er iets aan hebben.
Ik ben blij dat ik je aan het lachen heb gemaakt !!
Groetjes Hans
---
Ik vind het mooi dat je eindigt met "fijn dat anderen er steun aan hebben", maar je doet de vrijwilligers van het inloophuis wel behoorlijk geweld aan. Kijk mij eens goed bezig zijn? Die houding hebben ze helemaal niet. En anders dan bij partners, koters, familie of vrienden (of 'zogenaamde' vrienden) kun je bij hen oeverloos over jezelf praten, en klagen, zo je wilt, en je hoeft geeneens belangstelling op te brengen voor hun privƩleven of sores. Ze zijn er gewoon voor je. Punt.
Hoi,
Ik wist niet dat je boos werd?? hahaha
In een inloophuis ben ik nog nooit geweest, dus misschien lopen daar
idd wel hele goede vrijwilligers rond ?
In heel erg veel andere sectoren is het type vrijwilligster wel heel erg
zoals ik het omschreef.
Natuurlijk schrijf ik het een beetje "kort door de bocht " maar zo ben ik.
Groetjes Hans
---
Fijn Frie dat je het zo voor ons opneemt ik ben ook zo'n huppelkutje (63 jr ) en zelf lotgenoot met diagnose uitgezaaide darmkanker en heb totaal niet het gevoel van kijk mij nu goed zijn maar hoop met mijn "ervaring " EN met mijn optimisme mensen te laten zien dat er soms ook nog heel veel mogelijk is dus deed mij pijn zo'n opmerking.
Hallo,
Ik heb niemand "pijn " willen doen, maar de mening die ik geef is opgedane
ervaringen gedurende mijn hele leven.
Hier in mijn gemeente heb ik contact met de instelling van vrijwilligers in
algemene zin...dus voor gezelschap en koffiedrinken en medicijnen halen
en boodschapjes etc etc.
Er is bijna niemand te vinden voor dit vrijwilligerswerk ....jaaaaaa, waar ze
zich wel allemaal heel snel en vrijwillig voor aanmelden is het verzorgen en begeleiden
van gezellige uitjes en etentjes...hahaha...dan zijn er ineens genoeg te vinden!!
Snap je mijn denkwijze over die "vrijwilligers" nu een beetje ??
Natuurlijk zet ik het dan een beetje dik aan , maar voor een gedeelte blijf
ik ook zeker achter mijn woorden staan !!
Iedereen zal wel iemand in zijn of haar omgeving kennen die precies is
wat ik bedoel en over die mensen heb ik het [ en dat mag volgens mij ??]
Groeten Hans
---
Ik weet niet wat er over blijft, ik hoop iets goeds, beter dan kanker in ieder geval, gewoon afwachten. Het laatste wat op de plank ligt, tja dat heb ik ook nog, bij mij is de vraag wil ik dat nog. De deur staat nog op een kier, misschien doe ik hem wel dicht, die beslissing hoef ik nog niet te maken, gelukkig. Ik heb ook last gehad van mijn laatste biopsie, 31 december was dat, ik wilde toen ook lekker blijven slapen, ook thuis naar mijn bed, maar zoonlief en vriendin hadden toen gekookt en moest mijn bed weer uit. Raad het niemand aan het op die dag te doen. 10 jaar ga ik niet halen Frie, ik ben al blij met een jaar, ik hoop jij wel! Liefs
Er heeft nog nooit iemand 10 jaar overleefd met uitgezaaide longkanker, ik ben gewoon van plan de statistieken te verslaan. Ook bij Von is de vraag: wil ze die laatste chemo? Is het voor ons niet elke keer opnieuw de vraag, na groei of onvoldoende werking van een behandeling: gaan we verder? Tot het op is.
Heel veel sterkte met alles en veel liefs!
Lieve lieve Frie,
Wat is het een enorm zware tijd voor je. Al die weken koorts, een onduidelijke en verontrustende uitslag, je ziekenhuisopname, de uitslag van je vriendin. Het is meer dan een mens kan dragen.
We weten donders goed dat onze vriendschappen in kankerland verdriet gaan opleveren. Toch zouden we ze nooit willen missen omdat alleen deze vrienden ons werkelijk kunnen begrijpen, hoezeer anderen ook hun best doen.
Ik hoop dat er voor jouw Von nog iets gaat werken. En voor jouzelf hoop ik met alles wat ik in mij heb, dat de uitslag mee mag vallen. Want verdikkeme, wat ben je me veel waard, Frie.
Heel veel liefs, Hanneke
Dat is zo waar, onze vriendschappen in kankerland zullen verdriet opleveren, maar ik zou ze niet willen en kunnen missen. Ook voor jou hoop ik met heel mijn hart dat de uitslag mee mag vallen, lieve Hanneke! Sterkte en heel veel liefs! XXX
Lieve Frie. Het is al verschrikkelijk als je te horen krijgt dat je kanker hebt. Maar het zal zo anders zijn als je ook te horen krijgt dat je niet meer beter kan worden. Je wil niet anders. Maar wat is het eigenlijk onverteerbaar om voortdurend te moeten leven tussen hoop en vrees. De immunotherapie zorgde gelukkig voor een stabiele periode. En nu is er dan toch weer die onzekerheid. Ik hoop zo dat er toch een gunstige uitslag gaat volgen voor jou. ššš Samen gaan en willen we die berg nog op sjouwen šŖšŖšŖHeel veel liefs en dikke knuffel van mij šš
Lieve Dasje, dat is het. Als je stabiel bent, kunnen gewoon wegredeneren dat uitgezaaide longkanker nog steeds een slechte prognose kent. Von en ik deden het zo goed. En we vinden allebei: we zijn hier nog niet klaar, het is onze tijd nog niet. En jij en ik moeten inderdaad die berg nog op!
Heel veel liefs, XXX
Blij voor je dat je weer een beetje kan fietsen, opkrabbelen na een stevige dip zon in je gezicht en op naar de volgende dagen groet Von en blijf elkaar steunen.
Sterkte
Fietsen, ja, de zon in m'n gezicht en elke dag is er Ć©Ć©n. Jij ook sterkte! XXX
Weer die onzekerheid nu ook voor jou en Von. We weten het bij palitatief dat het weer oplaaien kan. Maar liever niet te snel. We weten ook dat het bij lotgenoten en ons zelf op een bepaald moment niets meer helpt. Toch dromen we ervan dat het chronisch gaat worden en er niemand meer aan overlijd. Ik ging ook voor 10 jaar maar na 3 behandelingen die niet werken zag ik het zwaard van damocles wel heel dreigend op me afkomen. Ik heb gelukkig nu een chemo waarvan de leverwaardes dalen. Dus hopelijk hoef ik niet bij te stellen en ga ik toch weer voor de 10 jaar.
Frie ik hoop met heel mijn hart dat wat het ook mag zijn niet kanker is. En mocht het wel zo zijn een behandeling die net zoveel doet voor je als de immuntherapie. Voor Von dat de chemo die ze kan krijgen ook weer deuren opent voor andere behandeling.
We zijn hier nog lang niet klaar en elkaar missen kunnen we ook nog niet.
Sterkte met struisvogelen.
Liefs Alice šā¤
Je verwoordt het zo raak: we weten dat op een bepaald moment niets meer helpt. Maar we dromen er van dat het chronisch wordt. Ik citeer jou overal: we zijn hier nog lang niet klaar. Heel veel liefs! XXX
Lieve Frie, voor nu kan ik alleen maar zeggen geniet van je fietstocht met dit prachtige weer en heb het fijn bij Von. Sterkte voor jullie allebei xx Kim š
Dank je wel, lieve Kim, dat is beide gelukt. Hoe gaat het met jou? Ik hoop snel weer een blog van jou te lezen. Sterkte en veel liefs, XXX
Geen gist, bacterie of schimmel, dat zijn de dingen die je direct onder de microscoop kunt vaststellen. Er is vast nog een rijtje andere dingen die in aanmerking komen. Maar het blijft klote, wachten en je van alles in je hoofd halen. Duik maar weer met je kop in het zand bij al die anderen die je daar aantreft.
Het inloophuis, al drie leden van jouw groep overleden maar mooi niet de twee palliatieve deelnemers! Blijf gewoon tien jaar roepen, kabbel stabiel voort, en als dat niet meer kan, dan is dat zo. It ain't over till it's over.
Sterkte maar weer lieverd. Marian
Lieve Marian, die drie sloten nĆ Von en mij aan bij de Lotgenotengroep en twee van hen hadden longkanker, dat is wat ontmoedigend. Maar terug in het zand inderdaad en we gaan er gewoon nog steeds voor! Kom er bij! Sterkte en veel liefs XXX
Lieverd, wat een spanning, wat een onzekerheid. Ik brand een kaarsje voor je en hoop intens dat je nog lang hier mag blijven. Dikke knuffel ššš
Dank je wel en een dikke knuffel terug! XXX
Ik kan je eigenlijk alleen maar sterkte wensen en heel hard hopen dat er iets anders uit komt!
Dank je wel! XXX
Heel veel sterkte, Frie. We hopen, en duimen, en leven met je mee..!
Dank je wel! XXX
Dank je wel, Frie, voor Queens of the Stone Age. Ik ben weer even 10, 15 jaar terug in de tijd. Boven op zolder zit een puber waarvan we dan nog niet weten dat hij niet alleen ADD maar ook PDD-NOS en een dystyme stoornis heeft. Een lieve puber waar ik af en toe niet weet wat ik er mee moet. Maar dan dreunt dit nummer door zijn kamer, op zijn drumstel doet hij driftig mee. Het nummer raakt mij, ineens hebben we weer iets wat we allebei leuk vinden, waar we blij van worden. Nog tientallen, honderden keren hoor ik No One Knows door het huis schallen, het is nu al jaren stil, puber is volwassen en best goed opgedroogd. Ach en nu hoor ik het door mijn koptelefoon dankzij jou. Nostalgisch glimlachend, niet echt een passende reactie op je blog... Maar die maakt niet minder indruk op me. Hou je taai, hou vol, hou moed, hou vast!
Liefs, Miranda XXX
Lieve Miranda, wij delen behalve kanker ook die pdd-nosser die zo mooi opgedroogd is en daarmee raakt jouw reactie mij enorm, en is ie toch passend, dank je wel. Veel liefs en een dikke knuffel! XXX
Frieda wat heb je weer mooi geschreven tranen lopen over me wangen zal ik oma worden haal ik het van alles gaat er door me heen waarom nu ik net oma word al die kutuitslagen geef me die tijd nog met me dochter laten we dit nog samen mogen doen is dat zoveel gevraagd vraag ik me af kanker heeft daar maling aan toch het laatste op de plank maar nemen en mijn positieve tijd maar weer weten te vinden het is soms ver weg maar naar vanmiddag met jou in het zonnetje dacht ik ga het doen de chemo kom op we gaan er weer voor frieda die 10 jaar ā¤ā¤
Je gaat gewoon oma worden, dat moet. En je kleinkind beleven. En daarna zien we wel weer verder.
Heel veel liefs en een dikke kus! XXX
Ik zit bijna met je mee te janken, Yvonne en wie mij kent weet dat ik zelden huil. Oma worden, een mooiere reden om te gaan voor het laatste op de plank is er niet, maar als ik eraan denk wat je allemaal niet meer mee gaat maken met je kleinkind word ik echt zo kwaad, de tranen staan in mijn ogen.
Liefs en heel veel sterkte voor jullie allebei, Frieda en Yvonne.
Bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt. Hopen op chronisch. Ik weet niet wat ik nog meer zeggen moet, kom maar, terug met de kop in het zand.
Jij ook heel veel sterkte, Marian, de helft is binnen. Ik duim en hoop en wens mee voor meer positief nieuws! XXX
Lieve Frieda,
Een biopsie, wat weer spannend! Wanneer krijg je de uitslag? Wat blijft het toch een rollercoaster hĆØ?
Fijn dat je veel fijne mensen ontmoet hebt in het inloophuis en dat je daar je ei kwijt kunt. De eerste keer dat ik kanker had ben ik vaak naar het inloophuis in Delft geweest, maar dan voornamelijk voor persoonlijke afspraken, o.a. voor reiki, en voor informatiebijeenkomsten, o.a. over kanker en werken. Ik heb veel waardering voor de vrijwilligers en een betaalde medewerker die aanzienlijk meer uren werkte dan waarvoor ze betaald werd.
Wat verdrietig dat Von weer slechte uitslagen heeft gekregen en toe is aan het laatste middel op de plank. Inderdaad maar heel hard hopen dat deze werkt en haar leven verlengt.
Voor jou ga ik heel hard duimen voor een gunstige uitslag! De onzekerheid zal, denk ik, heel moeilijk zijn. Hou je taai!
Liefs, Jessica š
Woensdag krijg ik de uitslag. Von kreeg intussen een telefoontje dat ze haar toch in een ander ziekenhuis (het 'mijne') willen zien voordat ze de chemo aansluiten. Het blijft zeer zeker een rollercoaster!
Ik duim ook voor jou, ik hoop snel weer een zo positief mogelijk blog te lezen van je..Veel liefs! XXX
Lieve frie,
Spannend zo'n biopsie.
Fijn dat je goede aansluiting vindt bij het inloophuis, zeker bij nieuwe ontwikkelingen.
Groetjes Paul
Het Inloophuis is al weken gesloten, maar we mailen elkaar als groep regelmatig. Via mail heb ik dus kunnen delen dat mijn lange stabiele periode ineens verstoord is (zie mijn vorige blog, ik weet niet (meer) of je die gelezen hebt), ik hoop woensdag te kunnen mailen dat er iets anders aan de hand is. Corona misschien toch. Ofzo.
XXX
Lieve Frie, we hebben al met je mee mogen leven, gejankt en gefoeterd. Alle superlatieven van gvd zal ik hier niet opschrijven, want als moderator moet je dat dan netjes verwijderen. (terecht overigens). Maar weet dat ik ze in gedachten hier heb neergeschreven; terwijl ik eigenlijk nooit echt vloek (gelovig hĆØ....), maar zeker wel foeter. Als dat allemaal nou eens zou helpen! Ik bid ervoor! Dat onze gedachten die naar je uitgaan ergens in het universum een hulplijntje maken en versturen. Beter een dikke kabel die je kunt delen met Von en anderen die het o zo nodig hebben. Zucht....... als ik toch kon toveren......
En ja, we weten het allemaal op het moment dat we ons hier 'op glad ijs' begeven. Velen die mij dat zĆ©Ć©r hebben afgeraden! Niets ten nadele van hen, want ze hebben het o zo goed bedoeld. Maar ook.... ze hebben gĆ©Ć©n idĆ©Ć© wat het is om kanker te hebben! Om te weten dat je elke dag een droom opbouwt om simpelweg houvast te hebben die dag door te komen! Ze hebben geen idee!! Wij doen wat we doen en ik bewonder ons allen zeer. Voor de zoveelste keer moet ik denken aan (velen?) mensen die met buikpijn of een gebroken poot (toegegeven, wel ongemakkelijk) harder piepen dan wij. Wij doen of we gek zijn (zijn we ook?) en gƔƔn voor die 10 jaar! Wanneer we moeten bijstellen.................. sja.... dat zien we dan wel weer. Als struisvogels weten we allemaal dat die kop Ć©cht een keer het zand uit moet. En ja, in deze - dus onze - wereld ontkomen we er niet aan dat we mensen en dierbaren verliezen. Toch is de waarde van de vriendschappen en contacten vaak zĆ³ vele malen hoger dan die met hen die mij zo zeer hebben afgeraden 'hieraan te beginnen'. Ik voel de pijn tot in het diepst van mijn ziel. Ik voel jĆŗllie pijn tot in het diepst van mijn ziel. Ongelofelijk maar waar.... mijn contacten met jullie zijn me uiteindelijk al die pijn meer dan waard. En ik hoop dat ik jullie mijn medeleven nog lang mag geven. Ik hoop dat ik zo af en toe een stel warme welgemeende wensen kan verwoorden. En dan hoop ik dat jullie het fijn vinden dat ik niet naar 'hen' geluisterd heb.....
Vele lieve hele dikke knuffels van mij xxxxxxxxxx
Wat een mooie reactie!
Mij is het de pijn ook waard. De vriendschap met jullie, met Von, met m'n chemogym-meiden uit m'n vorige woonplaats. We gaan voor die 10 jaar, voor het bejaardentehuis, voor kleinkinderen, voor corona-loze knuffels! Lieve Hebe, heel veel liefs en dikke knuffels terug! XXX
Tja Fri,
Zo gaat het in de kankerwereld... Altijd wachten op uitslagen of op scans die komen. Gelukkig geeft dat wachten ons ook de tijd om te genieten van dat fietstochtje met de zon op je gezicht. Gebruik de tijd die je krijgt om met geest verwanten samen te zijn. Al is het 1 op 1 op 1.5 meter. Daarin ligt de waarde van het leven nu. Vandaag. Dit uur. Mijn twee laatste biopsie's zijn mislukt. EƩn door een "fout" van de arts. Dat is heel zuur.... Gelukkig heeft hij bij de volgende patiƫnt anders gehandeld. Dat doet mij oprecht goed. Nu woon ik weer in niemandsland. Samen met mijn familie en vriendin. En geniet van de rust. Want ongetwijfeld moet ik binnenkort weer wachten op een uitslag "ergens" van. Wens je sterkte !
Groet, Tineke
Dank je wel! Ik deed dat al bijna 3 jaar, om de 3 maand wachten op een uitslag. En ik was daar duidelijk aan gewend en bovendien al lange tijd stabiel. En nu voelt het als terug bij af, en ga niet langs 'start'. Maar alles is nog mogelijk, woensdag weet ik hopelijk meer. En Von hopelijk een week later ook.
Ik kreeg trouwens de biopsieƫn uit beide longen via een zogenaamde navigatiebronchoscopie (kan alleen in het Radboud in Nijmegen), komt geen naald aan te pas en moet onder volledige narcose.
XXX
Verdomme wat een gedoe allemaal of jullie nog niet genoeg aan je kop hebben pfffttt wat een klote ziekte sorry voor het taalgebruik soms word ik opstandig omdat ik het zo oneerlijk vind voor jullie allemaal
dikke knuff hes xxx