Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Vandaag, na lang wachten, eindelijk weer een afspraak met mijn eigen oncoloog. We zouden onze vakanties tegelijk hebben, alleen was ik natuurlijk 'iets' eerder terug dan verwacht. Eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik verwachte van deze afspraak. Iets van duiding, uitleg of logica schepping van wat er allemaal is gebeurd in de afgelopen weken. 
Zoals jullie waarschijnlijk wel snappen kon ze dat helaas niet geven. Het is zo onduidelijk waardoor er allerlei zaken zijn gemist, niet zijn gezien of als anders zijn geïnterpreteerd. De pijn die ik aangaf te hebben in mijn zij viel precies samen met de ontdekking van de longembolieën die eenzelfde pijn kunnen veroorzaken. De gevoelloosheid in mijn kaak kan al eerder een voorteken hebben gegeven met mijn spoedbezoek aan de tandarts waarbij hij geen oorzaak voor mijn kiespijn kon vinden en het gooide op kaakklemmen door stress. En zo nog vele andere zaken.. 

De oncologe was zich ook een hoedje geschrokken toen ze mijn dossierupdates onder ogen kreeg en had net als ik eenzelfde aarzeling over de chemotabletten wel of niet voortzetten. Tijdens ons gesprek kwamen we echter wel tot de conclusie dat ik me nog nooit zo slecht heb gevoeld als het afgelopen half jaar. Bij elke kuur ging mijn bloedwaarde zo onderuit dat kwaliteit van leven kelderde en een bloedtransfusie noodzakelijk was. Daarnaast is de achteruitgang te snel gegaan voor de korte periode dat ik de kuren heb onderbroken. We konden beiden eigenlijk niet anders dan concluderen dat de chemotabletten niet werken voor mij. (al doet me dat echt pijn want het voelt als weer een kans op langer leven die de prullenbak in gaat). 

Lang stilzitten gaan we echter niet doen. Aankomende week krijg ik weer een uitgebreide PET/CT scan om een 0-punt te bepalen. Samen met uitgebreid bloedonderzoek zodat we precies weten hoe het er nu voor staat. Vervolgens krijg ik een uitnodiging van de dagbehandeling voor de voorlichting van behandeling met Paclitaxel (chemo via infuus). Helaas gaat dit wel betekenen dat ik naar alle waarschijnlijkheid mijn wilde haren ga verliezen en de nieuwe Sugar Lee Hooper ten tonele verschijnt. Ik zal echter niet gaan zingen want hé: It ain't over till the fat lady sings. 😉

Het wordt dus weer nieuwe ronde nieuwe kansen en please pretty please laat deze ronde wat langer duren dan de vorige!
Ondertussen: Mocht iemand nog tips hebben voor een goede pruikenmaker, mutsenfabrikant of andere don't be cold when you're bold oplossingen: kom maar door!
 

4 reacties

Ik heb een beany gedragen overdag. Heerlijk zacht en betaalbaar. En snachts een nachtmuts. Zo fijn in de winter. Ik weet zo even niet de website. Maar een haarwerk vond ik niks. Paar keer gedragen zonde van geld. Sterkte 🙏🍀

Laatst bewerkt: 20/08/2025 - 10:22

Ik wens je dat de paclitaxel doet waarvoor je hem krijgt. Vooral hoop ik dat ze de evt klachten die je meldt serieus worden genomen.

Fijn dat de oncoloog min of meer toegeeft dat er anders gehandeld had moeten worden.

Een pruikadvies kam ik je niet geven. Ik liep een paar maanden met een beany. 6 Weken na de laatste chemo begon mijn haar alweer te groeien.

Succes met alles en liefs  Monique 

Laatst bewerkt: 20/08/2025 - 11:15

Wat heb jij een zware zomer achter de rug, het klinkt alsof ze je hebben laten bungelen. Voortschrijdende uitzaaiingen is toch het eerste waar ze aan zouden moeten denken bij al jouw klachten? Ik sluit me aan bij Monique en Dora in dat ik hoop dat de Taxol je zal helpen en dat een zachte beanie het comfortabelste is.

Nienke🤗

Laatst bewerkt: 25/08/2025 - 13:52