Vlak, rustig of berusten, blij of tevreden...

Gisterenochtend een afspraak bij de huisarts. Primair over een eventueel toekomstig euthanasietraject maar ging uiteindelijk over slaapmedicatie.

Bij de afspraak waren mee mijn ex vrouw J en mijn gemachtigde R. Ik noem ons (inclusief mn partner) " de seniorenclub"...Waarom? Nou heel simpel we hebben geleerd te luisteren ipv aanhoren, te zien ipv te kijken, te vragen ipv in te vullen etc. Kortom wat levenservaring opgebouwd in de loop van de decennia. Daarnaast blijkt dat spiegelen met anderen dus meerwaarde heeft. Voor mij en de ander. Het geeft zicht in en op de ander en mezelf, het gevoels- of mentale leven uitgedrukt in woorden. Het maakt de communicatie zuiverder ipv er van uit te gaan elkaar of jezelf te begrijpen. Mooie gesprekken zijn dat!

Zij vroegen door over mijn " vlakke" gevoel. Wat ik daarmee bedoelde etc. Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat het niet een " vlak" gevoel was maar meer dat ik me rustig voelde en misschien wel berust in.... Het klinkt als ach geef t beestje een naam...maar in de communicatie naar anderen (behandelaren) maar ook familie of naasten is het juist duiden of definieren van belang anders ontstaan er onherroepelijk misverstanden die al eens hebben geleid tot de nodige spanningen. 

Ik was niet gespannen voor de uitslag van de CT scan ook al vermoedde ik dat deze niet goed zou zijn ivm de enorme vermoeidheid ....wat ik later toch anders heb gedefinieerd als " zwak". Ik voelde me vooral verzwakt. Ik was niet moe want kan 10 km per dag wandelen, echter voelen mn benen als lood en is een trapje oplopen een bevalling.

Dit verzwakte gevoel kwam bij de huisarts als 1e aan de orde. Ik slik namelijk 3 a 4 dagen per week zopiclon en 1 a 2 dagen lorazepam om goed te kunnen slapen anders voel je je de volgende dag ook zo duf en moe en kom je tot niks waarna je weer niet goed uit jezelf zonder medicatie kunt slapen. Echter treedt er wel gewenning op dus zou ik gaandeweg meer moeten gaan slikken. Ook al probeer ik minimaal 1 a 2 nachten per week bewust geen slaapmedicatie te slikken....

De huisarts benaderde eea vanuit een andere invalshoek. Mogelijk zorgt de slaapmedicatie voor het verzwakte gevoel (naast de chemokuur). En er is een gr0ter risico op vallen etc met alle mogelijke gevolgen van dien (heup breken of anderszins) dus misschien niet meer overdags wandelen maar in de avond en geen schermtijd meer na 2200 uur. Ook proberen een aantal nachten zonder slaapmedicatie doorkomen om het effect ervan te ervaren. Dan maar paar dagen duf....maar oke ik kom hier straks op terug.

Er was geen tijd meer om het potentiele euthanasietraject te bespreken dus een nieuwe afspraak gemaakt.

Dan smiddags om 1400 uur de CT scan uitslag en verder beleid bespreken met ex vrouw J en partner P. De oncoloog had goed nieuws. De CT scan was goed. De uitslag was bijna identiek aan de vorige van 3 maanden geleden. Ik vroeg hoezo is dat goed je zou toch hopen op nog meer achteruitgang van de primaire tumor en de metastasen in lever en lymfeklieren....In ieder geval volgens mijn boerenlogica...

Ze gaf nog wat toelichting daarop. Ik kon t moeilijk volgen maar ex kon t later iets beter toelichten...tenminste als zij het goed begrepen heeft:-)....

De oncoloog stelt dat met de chemokuren de kanker een klap wordt toegediend. Dat werkte want de tumor/metastasen waren aanzienlijk geslonken na 3 kuren. Om de tumorgroei maximaal de kop in te drukken en zo min mogelijk bijwerkingen te krijgen van de chemokuren is de standaard bij oxaliplatine en chemotabletten Capecitabine maximaal 6 behandelingen.

Als zoals bij mij de kuur aanslaat dan wordt de kanker als het ware in de boeien geslagen totdat het een manier ontwikkelt om resistent te worden en weer verder te groeien. De immunokuur Nivolumab die vanaf nu 4 wekelijks zal worden toegediend drukt de kanker dan niet meer voldoende de kop in (de kanker komt los uit zijn boeien). Op dat moment kan er evt weer chemokuur worden opgestart....

Kortom dat was goed nieuws, maar vroeg ik "zal nu mijn conditie ook gaan verbeteren omdat ik me zo zwak voel sinds chemokuur 3 en de ontstane longembolie". Daar was de oncoloog heel helder over. Jazeker die zal absoluut verbeteren.

Op de terugweg naar huis vroeg mijn ex vrouw " ben je nu ook blij".... nee dat gevoel had ik niet. Geen halleluja of  wooooooow, meer tevreden of fijn of rustig of berustend??. De komende 3 maanden even minder bij ziek zijn stil moeten staan dat is fijn en conditieverbetering nou dat is wel woooooow.

En als de uitslag niet goed was geweest? Dan had ik ff K*t en gvd gezegd en er  ook? in berust. Wat kun je anders???!!!

Nou en of de duivel er mee speelt vandaag 4 dagen chemovrij maar ook 3 nachten slaappil vrij voel ik me stukken energieker. Niet snel vermoeid. T lastige nu is dat ik op dit moment niet kan duiden of dit t gevolg is van 4 dagen chemopillen vrij of 3 nachten slaapmedicatie vrij.

Kortom daar heb ik 2 weken vakantie Oostenrijk voor om uit te zoeken...weer een paar slaapmedicatie slikken en als dan dat zwakke gevoel weer terugkomt dan weet ik dat ik daarmee moet gaan stoppen dan maar een paar nachten beroerd slapen om uit mezelf weer te kunnen slapen zonder medicatie.

Het viel me gisteren wel op dat er notabene 3 blogs waren over intense vermoeidheid. Ik kan me nog een artikel herinneren inzake bijwerkingen van chemokuren en dat de desbetreffende onderzoeker stelde dat er mbt de bijwerkingen van de chemo veel te weinig begeleiding is. En dat patienten vaak t gevoel hebben dat t erbij hoort en dat de onderzoeker stelde dat in veel gevallen de symptomen toch wel behandeld kunnen worden. 

Kortom meer tijd en ruimte daarvoor zou ik zeggen.

Martin