Stapelen en "resistance is futile"

En dan is daar het gesprek met de oncoloog vandaag 1500 uur om te kijken of de 3de kuur van dinsdag mag gaan starten. 

Ruim van tevoren nog even langs de afdeling bloedafname...en ja dat gaat als kankerpatient razendsnel. Ik trek nr 030 en 15 seconden later ben ik aan de beurt. Heerlijk wat doordacht en efficiënt. Ware het niet dat ik een bloeduitslag van de afname de dag ervoor miste. De zogenaamde CA 19.9, de tumormarker.
Niet onbelangrijk ook voor het gesprek met de oncoloog 1.5 uur later.
Dus collega 1 mocht geen inhoudelijke kwesties inzien. Vervolgens de leidinggevende die het lab belt om te vragen de CA 19.9 te autoriseren. En zo geschiedde. 1 minuut later een melding in m'n online dossier dat er nieuwe uitslagen gereed stonden. Inwendig hoopte ik dat de dalende positieve trend zich had doorgezet. Helaas van 42 naar 32 en nu naar 37. Beetje balen maar het is niet anders. Dingen komen zoals ze komen en gaan zoals ze gaan. 

T gesprek met de oncoloog samen met mijn partner is altijd heerlijk direct en transparant.
Veel last van misselijkheid en koude intolerantie maar nu in mijn pillenvrije week voel ik me uitstekend!
Suiker verhoogd dus doorverwijzing naar de diabetis verpleegkundige. Mogelijk zorgt de 3 daagse dexametason  voor deze verhoging dus sowieso aan de metformine zo mogelijk nog een extra medicijn (ik zeg dat past er nog wel bij in de pillendoosjes) en schaduwen wat t doet. Had vannacht de nacht nuchter doorgekomen maar ook vanochtend was die te hoog 11.2. 

Heb getwijfeld of de koude intolerantie misschien toch neuropathie was omdat t zo hardnekkig was ook bij minder koude temperaturen, maar nee als t wegtrekt bij deze warme dagen is het echt koude intolerantie. 

Dan verwijzend naar m'n vorige gesprek dat ik mbt tot t palliatieve traject en het me inzicht daarin verschaffen nog graag even de kop in het zand wilde steken. Stelde ik vandaag dat ik op zoek ben naar boeken of ervaringen of kennis om me daar op zijn minst mee te kunnen spiegelen. Verwijzend naar het prachtige boek van Sander de Hosson "leven toevoegen aan je dagen". 

Ze stelde voor om me door te verwijzen naar het palliatieve team. Daar is allen kennis en ervaring gebundeld. Prima afspraak is in wording.
Het enkel volgen van de vele blogs op kanker.nl daar kom ik weinig schrijfsels tegen die inzoomen op bezig zijn met het palliatieve traject meer op leven en overleven.
Laat me duidelijk zijn ook heel verfrissend zinvol en zinnig om te lezen en me aan te spiegelen! Daarbovenop indrukwekkend ieders onderweg zijn vaak ook.met de nodige humor en eigengereide schrijfstijl. Prachtig indrukwekkend. 

Verder vroegen we ons af of het met iedere kuur wat zwaarder zal worden. Dat blijkt wel de ervaring. De meeste kuren worden gedurende de 18 weken in de regel wel aangepast vanwege opkomende neuropathie. Het zogenaamde stapelen. 

Mijn partner vraagt zich af of het verantwoord is een roadtrip van 3 weken door Noorwegen te maken wat we nog graag willen. Ik zeg dat moet je haar niet vragen maar mij...met een glimlach. 

Ik snap het wel dat hij zich meer zorgen maakt dan ik. Ik zeg wat komt dat komt en wat gaat dat gaat. Toch zal hij ermee moeten dealen als er wat komt gaandeweg de reis. En dat is ook iets om je zorgen over te maken. 

De oncoloog geeft aan dat t in principe geen probleem is. De kuur kan ook een week uitgesteld worden als dat beter uitkomt. Uiteindelijk wil je ook niet alles afhankelijk maken van t opvolgen van de kurenreeks gericht op wat maanden extra. Om daardoor vervolgens wat je nog wel wilt " leven toevoegen aan de dagen" te moeten "inleveren" ( als t puntjes bij paaltje komt kan ik ook heel tevreden zijn met gewoon thuis te zijn) 

Kortom nog 3 nachten zonder chemopillen en dan dinsdag weer de strijd aangaan met die woekerende cellen:-) 

Zoals mijn ex vrouw zo mooi stelde. Zie de chemokuren als zijnde de nanoprobe  en  jezelf als Jean Luc Picard van start trek Enterprise die overgenomen wordt door de nanoprobes van "de Borg" maar zich uiteindelijk ervan weet te bevrijden. 

De Borg die overtuigd zijn van hun  "Resistance is futile" profetie en overmeesteren maar vervolgens zelf worden overmeesterd. To outsmart de overtuigenden van zichzelf. 

Heerlijk het weekend in. Wat een heerlijke zonnige dag. Morgen de puntjes op de i zetten mbt wat vragen van de notaris inzake het testament. Weer iets loslaten wat voor ballast zorgt. 

Yes we can! 

Fijn weekend aan u allen

7 reacties

Palliatief zijn betekent niet dat het leven binnen afzienbare tijd eindigt. Palliatief ben je op het moment dat je weet dat je niet mét maar áán doodgaat. Dat kan zomaar nog jaren duren in betrekkelijke gezondheid. Ik ben palliatief en mijn ziekte is voortschrijdend. Ook een voorwaarde voor palliatief. Anders zou de dood je alsnog inhalen met wat anders.

Veel bloggers begonnen met de verwachting van curatief, wat na enige desastreuze behandelingen toch te moeten worden bijgesteld naar palliatief. Ik heb het enorm te doen met deze mensen. Zouden ze meteen als palliatief zijn aangemerkt, dan hadden ze die zware behandeling nog een tijdje voor zich uit kunnen schuiven met een veel betere kwaliteit van leven na diagnose.

Palliatief kan lang aan. Maar op een bepaald moment is een behandeling om de bijwerkingen van de ziekte te verminderen een grotere belasting dan de winst. Twee weken doodziek voor een paar dagen iets minder is geen kwaliteit van leven meer. En dan beland je in de terminale fase. En die duurt meestal niet zo lang, dat nieuwe bloggers een dergelijk blog oppikken. Maar zoek eens op Christa blogt of Aurinka. Of lees de eerste blogs van Mimpie 2021 over haar man in Kanker dubbelop.

Hoop dat je nog een tijdje doorleeft, voordat overleeft komt.

 

https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/van-kanker-valt-veel…

https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/ik-ga-als-een-tiet

Laatst bewerkt: 22/02/2025 - 10:58

Zo die oude blogs nog eens lezen en de reacties eronder, realiseer ik mij: die is er niet meer, die ook niet en die ook niet. 

We worden allemaal ouder en dood gaan we allemaal, maar voor zovelen nog zo vroeg 😥.

Ben Verleg heeft het goed gedaan.

Laatst bewerkt: 23/02/2025 - 10:15