Onderdeel van het geheel

Hoe hard ren je om te (over)leven?

Afgelopen vrijdag gesprek met oncoloog.

Conclusie:

• Sowieso geen behandeling ivm slechte bloedwaardes
• De ontsteking aan de 12 vingerige darm bleek een iets uitgebreide tumor te zijn van de maag
• De bloedwaardes komen overeen met verstopte galwegen vandaar de gele huid, en geel grijze ontlasting
• Mogelijk zorgt het plaatsen van een stent voor enige verlichting (levenskwaliteit) en levensverlenging...4 weken tot 2 maanden
• Niet behandelen mogelijk nog 4 weken
• Dus echo woensdag 3 december
• Dezelfde dag overleg met mdl arts en oncoloog of er behandeld kan worden
• Dan tot max 2 weken om een stent geplaatst te krijgen.

Kortom niks nieuws onder de zon.

Ware het niet dat ik een bericht in mijn onlinedossier ontvang. Blijkt de echo te zijn geannuleerd en er voor 7 december een ct scan te zijn ingepland.

Dus ik bel de poli waarvan of van wie deze beslissing komt omdat die mij niet bekend was.

Blijkt bij nader overleg tussen oncoloog en de mdl arts deze  voorkeur te hebben voor ct scan.

Dat kan ik begrijpen maar we zijn weer 2 werkdagen verder en daarbij zou de oncoloog donderdag op vakantie gaan.

Dus huppakee uit patientenbelang doorvragen. 

Oh meneer Elburg we zien dat u vandaag nog teruggebeld wordt door de oncoloog. Oh oke ik zie het niet in mijn dossier dus dat is prettig om te weten.

Oncoloog belde en geeft aan waarom ct scan ipv echo.

Akkoord snap ik, maar u gaat op vakantie maw is de directe follow-up goed geregeld want iedere dag is er 1.

Ik denk intussen: wanhopig ben ik niet want de acceptatie dat er een relatief snelle einddatum aan me vast zit heb ik allang geaccepteerd, maar ik geniet nog steeds en heb levensLUST ipv LEVENSLAST.

De oncoloog stelt dat ze haar vervanger direct zal inlichten en dat ik verzekerd kan zijn van een gedegen en snelle op opvolging.

Enige tijd later zie ik een telf consult met een andere oncoloog voorbij komen voor 8 december en daarnaast is mijn eigen oncoloog 9 december ook retour.

En ergens stelt me dit gerust want ik wil nog zo graag een weekje naar de zon met mijn man.

En toch is er ook een stemmetje.

Weer 2 dagen mogelijk verloren in de planning door een verkeerde professionele inschatting.

En de oncoloog die voelt echt betrokken etc maar zij is wel een klein radartje in een groot systeem aan tandwielen en kettingen.

Ik kan t weten want heb in de zorg gewerkt. Alle goeie bedoelingen daargelaten als puntje bij paaltje komt gaat er geregeld organisatorisch wat fout.

Ook bij de behandeling sinds de diagnose 11 maanden geleden ging het niet altijd soepel.

Of je nou erg ziek bent of niet het is raadzaam om waakzaam te blijven

 Verder nog met de oncoloog de mogelijker bijwerking van de behandeling van een potentiële alvleesklierontsteking besproken (mijn ex vrouw gaf aan dat eea niet duidelijk naar voren kwam in t gesprek met de oncoloog afgelopen vrijdag). Namelijk deze wordt bestreden met heel veel pijnstilling en infuus dus opname ziekenhuis...maar betekent deze bijwerking ook dat je de terminale fase in gaat omdat behandeling wel mogelijk is maar genezing niet?

Of kan deze bijwerking genezen.

Ik geef de context aan direct aan  de oncoloog waarom ik dat vraag...

Ik zeg; als deze bijwerking namelijk niet te genezen is dan kan ik visualiseren dat ik tijdens de opname zal besluiten dat t lijden uitzichtloos is geworden en dat ik dan euthanasie wens. Dat ik niet meer de behoefte zal voelen om terug naar huis vervoerd te worden om daar de terminale fase ism de huisarts in te gaan.

Ze moest van de vraag en context even slikken en zocht naar woorden.

Ze zegt:

• In principe is een alvleesklierontsteking te genezen
• Echter het komt ook voor dat het niet lukt
• Uw vraag is dan ook een heel terechte vraag en daar moet ik even over nadenken.
• In het geval van niet te genezen en dat u zult besluiten dat u in het ziekenhuis wilt sterven dan krijgt de huisarts toegang tot uitvoering van euthanasie in het ziekenhuis.
• Het ziekenhuis zelf voert geen euthanasie uit. Wij passen in dit scenario enkel palliatieve sedatie toe.
• Wel zal de huisarts eea uiteraard iom met ons doen omdat wij op dat moment eindverantwoordelijk voor u zijn

Oke das duidelijk en een geruststelling voordat er ook nog aan touwen moet worden getrokken in de terminale fase....

Overigens doet me dit denken aan een boek van Sander de Boisson, " leven toevoegen aan de dagen" waarin juist het dilemma van euthanasie in het ziekenhuis beschreven en geschetst wordt.

Gelukkig had ik t boek dit jaar gelezen, dus ik kon het telf gesprek voorbereid in gaan.

De klok tikt, niet als een tijdbom dat doet de kanker al 11 maanden, als of er een loterij plaatsvindt mbt "behandelen of niet"

En zo ja wanneer want hr Elburg takelt zienderogen af.

Heerlijk die praktische en ethische dilemma's mbt wie is waarom, wanneer, waarvoor verantwoordelijk voor wat.

Eea duidelijk beschreven in protocollen, procedures, stroomschema's, functiebeschrijvingen, instructies en handleidingen,taken en verantwoordelijkheden etc etc

Thank "god" dat ik in de zorg heb gewerkt ook als Adviseur Administratieve Organisatie en Interne Controle (AOIC), en mn partner in het ziekenhuis  werkt en we een netwerk hebben aan professionals die in de medische wereld werken....

Je zou toch iedere keer maar netjes stil zitten en wachten tot zaken voor je geregeld zijn.

Toch denk ik dan ook altijd aan mn overleden vader van 91 die altijd netjes wachtte op zijn beurt en heilig geloofde in de specialist

Ik geloof zeker nog in mijn specialist maar zodra iemand onderdeel van een groter geheel, dan is het oppassen geblazen.

En mijn sporthorloge blijft er kalm en koelbloedig onder...

Zie foto