Afbouwen, opbouwen of aanbouwen
Gesprek op goede vrijdag met de oncoloog gehad. Door naar de 4de kuur bloedwaarden zien er goed uit. Gezien de vermoeidheid zelfs bij ademhalen (wel genoeg zuurstof) blijkt dit toch een deel van het zogenaamde stapelen van de chemo's. Ze willen de kuur terugbrengen naar 75% dosis oxiplatin en de chemotabletten op 100 % houden. Ook hoopte ze daarmee neuropathie te voorkomen waar ik nog geen last van heb.
Naar 75% vragen we (ik en ex vrouw) daar zaten we de 4de kuur toch al op ivm de flinke bijwerkingen en longembolie nav de derde kuur?? De oncoloog moest bekennen dat ze de 4de kuur foutief had voorgeschreven en dat deze toch op 100 procent heeft plaatsgevonden. Is er dan geen dubbelcheck hierop vragen we. Nou dat had vanuit de apotheek wel plaats moeten vinden dus daar gaat ze nog even achteraan. Gezien t feit dat ik relatief goed de 4de kuur ben doorgekomen hadden we verder geen kritische vragen maar achteraf nadenkend bewijst dit wederom dat je er als patient toch bovenop moet zitten. Voor hetzelfde geld was de impact van de 100 procent negatiever geweest...
De oncoloog vond het wel vervelend omdat er al vaker zaken mis zijn gelopen...maar oké als patiënt dus maar weer triple check...
Longen en hart klonken goed gezien de vermoeidheid. Plots stijgende bloeddrukken ook niet iets om me zorgen over te maken.
Dan over naar de toch wel vervelend voelende vraag de prognose na kuur 6 de laatste.
Mede omdat in december 2024 werd gesteld dat de immunokuur circa/ gemiddeld 2 maanden levensverlenging geeft. Dat na chemo 6 (en de 6 immuno) de immuno door zal lopen.
Na chemo 6 zal er 3-maandelijks een ct scan plaatsvinden. Van de chemo worden relatief weinig bijwerkingen verwacht/gezien. Als de scan goed is (= tot maximaal 10 procent groei en geen groei op andere plekken dan maag lever en lymfeklieren) dan heb je sowieso een verwachting van 6 maanden. Is de scan slecht dan wordt er een levensverwachting van 3 maanden gegeven.
En eerlijk gezegd voor mijn gevoel klinkt 3 maanden als kort en 6 maanden als niet kort....daar moet ik nog over nadenken hoe dat in mezelf werkt. Die schijnbare geruststelling....
Een vriendin B en mn partner stelden al vrij vroeg dat zij zouden kiezen voor geen behandeling. Dat intrigeert me. Voor mij voelt het soms alsof ik een stukje "lijden" nodig heb om afscheid te kunnen nemen....terwijl ik niet echt een religieuze achtergrond heb...
Dus voer voor gesprekken / spiegeling.
Daar heb je dan ook tijd voor nodig:-))
De laatste kuurperiode voelde een beetje alsof ik ergens me in het luchtledige bevond. Onbestemd gevoel.
Periodes daarvoor bezig geweest met regelen en afvinken van zaken wat doelen geeft...motivatie.
Wat doe je met je leven als je op basis van de cijfers weet dat er een beperkte houdbaarheid op je zit. Voelt t dan als afbouwen? Kun je nog opbouwen of ben je enkel aan het aanbouwen?
Kortom voer genoeg om nog op te knabbelen. Voor nu met ex naar zoonlief op de scheepswerf Raamsdonkveer. Zoonlief vindt t lastig "de situatie" rondom pa. Dus daar gaan we wat op doorbabbelen tijdens een wandeling in Breda.
4 reacties
Vriendin B en partner hebben nog geen benul van de glijdende schaal. Als je nog niet in het stadium van uitzichtloosheid bent aangekomen, kun je geen goed oordeel vormen.
Laat ze maar eens goed omschrijven wanneer het zo ver voor hen is. Als ze er goed over moeten nadenken, dan piepen ze wel anders.
Ik ben het volledig met Zweef eens. Het is makkelijk praten als het niet om jezelf gaat: "Ik zou geen behandelingen meer ondergaan."
Mijn man zei precies hetzelfde voordat hij ziek werd. Uiteindelijk heeft hij alles geprobeerd en eruit gehaald wat mogelijk was. Toen ik dat eens besprak met een bevriende psychiater, zei die dat vrijwel iedereen, op de een of andere manier, aan het leven hangt. De meesten willen het gevoel hebben dat ze alles geprobeerd hebben, hoe klein de kans op succes ook is.
Heel veel sterkte en geniet van elke dag. Vergeet geen plezier te maken, maar volgens mij komt dat bij jou wel goed ;).
Ik sluit ook aan - wat een onzin, kiezen voor geen behandeling. Dat weet je echt pas als je er zelf voor staat en dan verleg je om de haverklap die grens. Want je bent nog geen 95, hé? Ik denk zelfs dat ik bedlegerig nog wel kwaliteit van leven kan hebben, als ik maar geen pijn heb, want dan kan ik toch nog wel kletsen met mijn Lief en met mijn kinders!
Die prognoses vind ik vervolgens ook onzin, ja sorry. Ik geloof dat ik met uitgezaaide longkanker 3 maand extra kon winnen op de prognose van 3 maand tot anderhalf jaar. Ik heb er nooit naar gevraagd en ik zeg altijd: 50 % kans dat iets aanslaat. Ik ben intussen bijna 8 jaar verder. Dat is ook niet maatgevend, maar het kan dus wel, niemand weet het.
Doe wat belangrijk voor je is en waar je blij van wordt, als het lukt! XXX
Nou laat het nu zo zijn dat ik ze beiden ken (vriendin B en partner) en dat zijn zeker geen types die over 1 nacht ijs gaan. Naast kunnen verzinnen ook voelen etc etc en open zijn in evt aanwezige twijfels.
Dat wil niet zeggen dat ook bij hen sprake kan zijn van een glijdende schaal maar bovenal kan ik er met ze over van gedachten wisselen / spiegelen.
Dat vind ik heerlijk. Voel weinig meerwaarde aan enkel bevestiging en geloof zeker dat ook zij die terminaal zijn zullen wikken en wegen waar in t proces er niet meer voor behandeling wordt gekozen.
Berusten in je lot? Nog een schepje er bovenop op? Nog wat pijnstillers erbij? Laat de zpuit morgen maar komen?
Ik respecteer ze allemaal ook al is niet ieder zijn keuze voor mij reuze:-))