Mijn verhaal

Hieronder heb ik alle blogs die ik in 2014 heb geschreven, ten tijde van mijn ziekteperiode en mijn behandelingen, onder elkaar geplaatst.


9 juli 2014

Mijn leven op z'n kop:

Na lang wikken en wegen heb ik besloten het toch hier met jullie te delen. Gisteren 2 weken geleden, ben ik in het ziekenhuis onderzocht vanwege een wat vervelend drukkend gevoel in mijn endeldarm. Meteen vertelde de chirurg die het onderzoek had gedaan, dat wat ze gevoeld had absoluut niet goed was en hoogstwaarschijnlijk zelfs kwaadaardig. Wat volgde, was complete kortsluiting in mijn hoofd want die had ik echt niet zien aankomen. Mijn huisarts bij wie ik eerst had aangeklopt, dacht dat het wellicht een ingegroeide aambei zou zijn maar hij vond nader onderzoek in het ziekenhuis toch nodig omdat hij niet de juiste diagnose kon stellen. Zelf wist ik meteen dat het dat niet was. Wat dan wel had ik ook geen idee van maar met de diagnose die in het ziekenhuis werd gegeven, had ik in nog geen 100 jaar rekening gehouden. Het voelde aan alsof ik een mokerslag vol op mijn kaak had gekregen.

Van het één op het andere moment werd mijn hele leven volledig door elkaar geschopt, ik was ineens compleet de controle kwijt en ik kon er op dat moment ook geen enkele kant mee uit. Dat het echt ernstig was, bleek wel uit het feit dat men gelijk aan het bellen ging om allerlei spoedonderzoeken in te plannen die ik dezelfde week nog moest ondergaan: een coloscopie, bloedonderzoek, biopten, CT scans van mijn buik en longen en een MRI scan van het gebied rondom de bekken en scrotum.

Na de coloscopie die ik als eerste moest ondergaan, kreeg ik van de arts meteen al te horen dat wat hij had gezien inderdaad een grote kwaadaardige tumor was en dat het waarschijnlijk endeldarmkanker zou zijn. De schrik die ik de maandag had, was er nu niet meer want dit was een uitslag was waar ik inmiddels wel rekening mee had gehouden en die werd nu bevestigd. De definitieve uitslag zou ik pas een week later krijgen omdat dan pas ook de uitslagen van de andere onderzoeken bekend zouden zijn. Die hele week ben ik naar omstandigheden gelukkig redelijk goed doorgekomen. Er was ineens een gevoel van rust over me heen gevallen waardoor de paniek uitbleef en ik niet in allerlei doemscenario's verzandde. Vraag me niet hoe ik dat heb gedaan maar de overweldigende steun die ik van familie en vrienden kreeg en nog steeds krijg heeft daar zeker bij geholpen.

Vorige week woensdag was de dag van de uitslagen. Met een bijna verstikkend gevoel van spanning en ontzettende angst ben ik met mijn schoonzus en een hele goede vriendin het gesprek in gegaan. Na nog een uur langer te hebben moeten wachten dan was afgesproken 😡😡😡 kwam daar de uitslag en de situatie zag er niet best uit volgens de arts. Het blijkt wat ze in eerste aanleg al vermoedden, een kwaadaardige tumor te zijn die meteen achter de kringspier zit en voor die plek een helaas nog zeer grote ook. Daarnaast blijken de lymfeklieren in de liesstreek enigszins vergroot te zijn maar daarvan wist men niet wat dat zou inhouden dus daar werd dan ook geen uitspraak over gedaan en er was iets verdachts gezien bij één van mijn nieren maar dat zou later nog onderzocht worden. Mijn lever en longen blijken gelukkig helemaal schoon te zijn en dat is mijn redding. De primaire zorg is nu de behandeling van de tumor. Tevens kreeg ik te horen dat er een stoma geplaatst gaat worden om de druk van mijn kringspier af te halen. Deze ingreep gaat vandaag (woensdagmiddag) plaatsvinden.

Gistermiddag had ik dan mijn eerste afspraak bij de oncoloog met betrekking tot de behandelingen die ik zal moeten ondergaan. Het wordt een combinatie van 3x 5 chemokuren en bestralingen die elke dag allemaal in het UMC Utrecht zullen plaatsvinden. Omdat het Meander in Amersfoort niet over de mogelijkheden beschikt om te bestralen, is daarom besloten mijn gehele behandeling aan het UMC over te dragen. Chemo in Amersfoort en bestralen in Utrecht zou nl. veel te belastend worden. De hele behandeling zal dan over een periode van 6 weken plaats vinden. Waarschijnlijk een week op en een week af (voor de chemo zal ik nl. een week moeten worden opgenomen) en zo steeds afgewisseld. De eerste afspraak bij Oncologie in het UMC staat gepland op 22 juli a.s.

De vooruitzichten zijn echter zeer goed volgens de oncoloog. Voor wat betreft de kans op genezing zei hij letterlijk een paar keer dat ze op 100% mikken. Toen ik vroeg waarom er niet geopereerd kan worden, antwoordde hij dat ze dan de complete kringspier zouden moeten verwijderen met permanente incontinentie tot gevolg en dat wil men voorkomen. De kans op behoud van de kringspier schat hij in op 90% of zelfs meer. Dat zou dus kunnen betekenen dat de stoma met de tijd, als alles genezen is, weer opgeheven kan worden en dat is uiteraard mijn grote hoop. De percentages die ik te horen kreeg, sterken me enorm om de behandelingen die komen met volle kracht in te gaan. En ik voel ook dat ik enorm strijdlustig ben, een gevoel dat ik eigenlijk niet gewoon ben van mezelf.

Ik schrijf dit allemaal zo op omdat ik vind dat ik dit moet delen. Het is voor mij een manier om met deze vreselijke ziekte die me is overkomen, om te kunnen gaan. Acceptatie voor mezelf dat ik nu, net als helaas veel te veel andere mensen, ineens kankerpatiënt ben geworden. Iedereen mag vinden wat hij of zij ervan vindt dat ik dit zo publiekelijk opschrijf. Iedereen mag daar zijn oordeel over vellen, ik zal daar niemand op ver- of beoordelen. Dit is mijn keuze, dit is mijn ziekte en ik ga hiermee om zoals mij dat goeddunkt. Ik zal hier nu doorheen moeten en dat zal zwaar genoeg worden maar met alle steun die ik krijg vanuit allerlei hoeken, ga ik dit gevecht vol aan en als de uitspraken van de oncoloog kloppen, zal ik uiteindelijk als overwinnaar uit deze strijd naar voren komen. Als dat moment daar is, zal ik gaan juichen maar geen moment eerder. Eerst de komende maanden maar doorkomen waarin ik ongetwijfeld mindere periodes zal kennen. Maar ook daar ga ik me nu nog niet over drukmaken. Alles in hapklare brokken hakken, dat houdt alles voor mij overzichtelijk en daarmee kan ik dealen. Is het ene gebeurd, dan volgt de volgende stap tot wat uiteindelijk naar mijn genezing zal leiden.

20 juli 2014

Leven met een stoma:

Het eerste deel van mijn complete behandeling zit er nu op. Anderhalve week geleden is bij mij een stoma geplaatst. Een kleine week voor de ingreep heb ik een afspraak met een stoma verpleegkundige gehad waarin ik volledig over het dragen van een stoma ben geïnformeerd. Een gesprek waarin je ineens toch flink met je neus op de feiten wordt gedrukt. De hele tafel lag bezaaid met allerlei soorten en maten stomazakken. Nu lagen daar ook stomazakken van de firma Coloplast tussen. Een bedrijf dat ik een jaar eerder notabene in mijn eigen Spinninglessen had getraind voor hun Alpe d'huZes uitdaging. Nooit had ik toen kunnen vermoeden dat ik ze zelf een jaar later ook zou moeten gebruiken. Hoe ironisch wil je het hebben.

Tijdens dat gesprek werd ook meteen afgemeten waar deze bij mij zou moeten komen te zitten. Deze plek werd gemarkeerd met een dikke zwarte stift en daarmee werd het ineens heel echt. Op die plek zou in een paar dagen een stomazak hangen. Elke keer bij het omkleden zag ik dan weer die stip en wreef ik er altijd even over. Nu nog een stip maar binnenkort komt daar mijn ontlasting uit.

Dan komt de dag dat de daadwerkelijke ingreep plaats gaat vinden. Woensdag 9 juli, 3 uur voor de operatie moest ik aanwezig zijn. Ik heb me rustig op mijn één-persoonskamer geïnstalleerd en kreeg mijn OK shirt aan. En toen maar wachten tot ik aan de beurt zou zijn. Uiteindelijk rond kwart over 3 ging ik onder het mes. De ingreep zelf had niet veel om het lijf. Die duurde een half uurtje en iets na zessen was ik terug op mijn kamer maar nu met die stoma en die zak op mijn buik. Een tijdelijk model met een kijkvenster erin zodat de verpleegkundigen de wond in de gaten konden houden gedurende de eerste paar dagen.

Ik durfde het nog niet aan hiernaar te kijken, daarvoor was het me te vers en nog te confronterend. De oorspronkelijke opnametijd zou tussen de 3 en 5 dagen liggen maar helaas niet bij mij. Mijn stoma bleek heel veel moeite met opstarten te hebben. Omdat tijdens de operatie de darmen worden stilgelegd, hadden deze na de ingreep heel veel moeite om weer op gang te komen. Daarnaast lukte het plassen ook nog eens niet waardoor er een plascatheter moest worden in gebracht. En heren, dit is een alles behalve prettige ervaring om te ondergaan.

Mijn fysieke gesteldheid ging hiermee snel achteruit mede doordat ik 's nachts niet kon slapen. De dag na de operatie heb ik alleen maar de hele dag in bed wat liggen dommelen, slapen ging ook hier niet. Eten was niet meer dan een beschuitje met wat jam en een kopje thee. Zaterdagmiddag, 3 dagen na de ingreep waarbij ik alle voorgaande nachten nog geen minuut had geslapen, vond één van de verpleegkundigen dat er actie ondernomen moest worden. Omdat mijn darmen nog steeds niet functioneerden, werden mijn maagsappen niet afgevoerd met o.a. als gevolg dat ik die dag 11 hikaanvallen te verduren kreeg en dat ik een aantal keren flink heb moeten overgeven. Dit was allemaal het gevolg van de toenemende druk op mijn middenrif door het steeds voller raken van mijn maag.

De oplossing was het plaatsen van een maaghevelslang via mijn neus. Niet de leukste oplossing en mensen die weten wat het is, zullen dat beamen. Na het plaatsen van de slang was het net een scène uit "The Exorcist", alleen mijn hoofd begon nog niet op mijn romp te draaien. Er kwam in no time meer dan 2,5 liter maagsap letterlijk naar buiten gevlogen. Dit had ik weer, bij de meeste mensen gaat het gewoon goed maar bij mij dus eventjes niet. Qua energieniveau was ik inmiddels helemaal leeg omdat je met die slang in je keel niets meer mag eten wegens stikgevaar. Ik kreeg alleen vocht via het infuus toegediend en that's it want volgens de arts zou ik 5 dagen zonder eten kunnen. Van slapen was intussen nog steeds geen sprake en daarmee liep mijn stressniveau steeds verder op. Als je het 's ochtends, na weer zo'n eindeloos lange nacht, eindelijk weer licht ziet worden maar je gelijk in de stress schiet over de komende nacht, gaat het niet goed.

Maandagochtend vond de verpleegkundige dat er nog aanvullende actie ondernomen moest worden omdat mijn fysieke situatie maar steeds verder achteruit bleef gaan. De artsen besloten toen met spoed tot het plaatsen van een TPV, het onderhuids inbrengen van een infuusslang langs mijn sleutelbeen in een bloedbaan in de hals. Op deze wijze zou ik dan intraveneus worden bij gevoed omdat ik anders nog verder en daarmee veel te veel zou verzwakken. Deze ingreep was geen pretje en duurde bij elkaar ook nog een dikke 3 kwartier waarbij stukje voor stukje die slang naar binnen werd geduwd.

Gelukkig sterkte ik fysiek daarvan weer aardig aan echter bleef het slapen een probleem. Inmiddels had ik 7 achtereenvolgende nachten nog steeds niet geslapen en dan word je letterlijk compleet gek tussen je oren. Ik had de hele dag constant een ontzettend opgejaagd en gestresst gevoel in mijn lijf. Mijn vermogen tot relativeren was volledig verdwenen en daarmee werd alles in mijn hoofd gigantisch uitvergroot. Normaal en rationeel denken kon ik gewoonweg niet meer. Vanwege die maaghevelslang mag je geen pillen slikken en dat maakte het aantal mogelijkheden voor het toedienen van slaapmedicatie ook nog eens zeer beperkt. Van één middel dat wel kon worden toegediend, heb ik de hele nacht in een psychose gezeten waarbij wakker zijn en tegelijkertijd dromen dwars door elkaar liepen. Dat hoop ik nooit meer mee te maken.

Door al die slangen in en aan mijn lijf, was er van enige mobiliteit geen sprake meer dus lag ik de hele dag alleen maar in bed. Het vinden van een lekkere houding was inmiddels een complete onmogelijkheid geworden. Door de verzwakking en stress kon ik tv kijken, muziek luisteren en lezen niet verdragen en dat maakte dat het dan hele lange dagen werden. Gelukkig hebben een aantal mensen die me zeer na staan mij op een wonderbaarlijke manier hier toch doorheen weten te trekken. Ik heb vreselijk kwaad moeten worden op de artsen omdat ik continue moest aandringen op andere slaapmedicatie en uiteindelijk was er een middel dat eindelijk hielp waardoor ik een nachtje een paar uur heb kunnen slapen. Wat een verademing en wat voel je je dan ineens weer een ander mens.

Gisteren konden uiteindelijk gelukkig de plascatheter en de maaghevelslang eruit en kon ik voor het eerst weer iets van vast voedsel eten. Nog nooit smaakte een eenvoudige bruine boterham met een plakje ham zo goed. De artsen meldden me dat ik wellicht zondag dan met ontslag zou kunnen, mits ik enigszins met die stoma overweg zou kunnen, dat is nl. een absolute vereiste. Vandaag is dan ook dat TPV infuus verwijderd en was ik op het normale infuus na, weer helemaal verlost van alle slangen aan en in mijn lijf.

Het eerste dat ik vanmorgen deed, was na anderhalve week heerlijk voor het eerst douchen, scheren en mijn haar weer in model brengen. Wat kan een mens daarvan ontzettend opknappen. Eindelijk ook geen OK hemd meer maar gewoon een t-shirt en een pyjamabroek. En nu is het mijn laatste nacht in het ziekenhuis en mag ik morgen om 11 uur eindelijk naar huis.

Deze opname is me vies maar dan ook heel vies tegengevallen maar deze horde is nu wel genomen. Nu is het komende week naar Radiotherapie en Oncologie in het UMC Utrecht voor de intakegesprekken met de behandelend artsen daar voor mijn daadwerkelijke behandeling en dat is ook weer spannend. Maar zoals ik eerder heb aangeven, hak ik het allemaal in hapklare brokken voor mezelf zodat ik deze hele situatie kan handlen.

Voor nu gaan nog één keer de oogjes dicht in het ziekenhuis en ga ik thuis eerst verder aansterken. Dan ook zal ik echt gaan merken wat het dagelijkse leven met een stoma zal inhouden. Dat het z'n beperkingen heeft, ervaar ik hier in het ziekenhuis al, laat staan thuis. Gelukkig zal thuiszorg de komende weken elke dag de stoma komen vervangen maar dit hoop ik snel zelf onder de knie te krijgen zodat ik daarvan niet meer afhankelijk ben. En eindelijk heb ik de durf gehad om de stomaroos te bekijken want dat was niet niks. Maar ik zal moeten accepteren dat ik 'm heb maar ik blijf er wel nog steeds van uitgaan dat deze van tijdelijke aard zal zijn.

En dan? Dan ga ik op voor het volgende gevecht. Het echte gevecht tegen mijn kanker.

30 juli 2014

Weer thuis:

Na alweer bijna anderhalve week thuis te zijn na de opname i.v.m. mijn stoma, ben ik gelukkig alweer een heel eind aangesterkt. Ik was blij dat ik vorige week zondag eindelijk weer naar huis kon. Toch was en is het anders sinds de operatie. Ik ben anders thuis gekomen, fysiek anders maar geestelijk ook. Fysiek anders omdat die stomazak op mijn buik zit en omdat sinds vorige week maandag elke ochtend tussen 10 en 11 uur thuiszorg langskomt voor het schoonmaken en vervangen. Op zich is hier niks ingewikkelds aan maar ik moet die drempel van het zelf kunnen schoonmaken en het dus fysiek aanraken van die stoma nog over maar ik neem hier wel de tijd voor. Er liggen nu allerlei spullen op mijn slaapkamer daarvoor. Een grote doos met daarin de stomazakken, stomaplakken, afvalzakjes, handschoentjes, schoonmaakgaasjes etc. Daarnaast staat een grote map van thuiszorg waarin elke dag een aantekening wordt gemaakt van hetgeen ze hebben gedaan en wat ze nog meer nodig vinden om de stoma verpleegkundige, waar ik later deze week weer een afspraak mee heb, op de hoogte te houden. Geestelijk is het ook anders omdat ik maar al te goed besef dat dit slechts de eerste stap is in het gehele proces dat me nog te wachten staat.

Vorige week dinsdag had ik mijn eerste afspraak met de oncoloog in het UMC Utrecht. Dit was slechts een intakegesprek maar toch was ik weer vreselijk nerveus. Op dit soort momenten besluit ik dan toch een oxazepam te slikken zodat de ergste spanning in mijn lijf er dan even af is. Een hele reeks met vragen werden daarbij op me afgevuurd waarop ik automatisch antwoord gaf. Tot het moment waarop de oncoloog begint over de verdachte plekjes onder mijn rechternier die men in Amersfoort op de CT scan 4 weken eerder heeft gezien. Daar gaf men ten tijde van de uitslagen van alle onderzoeken aan, dit voorlopig niet verder te onderzoeken.

Naar nu bleek, was het toch zeer relevant om te weten omdat dit invloed zou hebben op de wijze van behandelen van de kanker. Mochten die verdachte plekjes uitzaaiingen blijken te zijn, zou het behandelplan er compleet anders uit komen te zien dan wanneer het een lokaal gelegen tumor zou zijn. Met spoed moest ik daarom nog een aanvullende PET en CT scan van het gebied rond de nieren laten maken. Hier schrok ik toch behoorlijk van en eigenlijk was ik ook vreselijk kwaad op het ziekenhuis in Amersfoort omdat zij dit toen niet nodig vonden. Ineens werd ik met toch weer een heel onzeker beeld naar huis gestuurd. Wat zou de prognose die men mij had gegeven nog waard blijken te zijn?

Na thuiskomst had ik ontzettend de behoefte wat hoognodige afleiding te zoeken en besloot ik in mijn eentje de stad in te gaan. Voor het eerst ging ik met mijn stoma de straat op en hier had ik tot mijn eigen verbazing geen enkele moeite mee. Toch even in de spiegel kijkend, zag ik dat deze bijna niet zichtbaar was. Omdat ik nog lang niet op krachten was, lag mijn tempo een paar versnellingen lager maar met de zomerhitte ging dat ook niet anders. Het was heerlijk er weer uit te zijn. Een week eerder had ik nooit kunnen vermoeden dat dit alweer had gekund gezien mijn fysieke toestand waarin ik toen in het ziekenhuis lag.

Ik kocht een paar dvdtjes en ging toen even schoenen passen bij de Manfield. Nou is het met een stoma zo dat deze af en toe kan gaan pruttelen zonder dat je hier iets tegen kunt doen en laat dat nou net gebeuren terwijl ik de veters zit te strikken. Of de verkoopster die anderhalve meter verderop stond, het heeft gehoord weet ik niet maar innerlijk schoot ik eigenlijk keihard in de lach. Geen gevoel van schaamte maar gewoon het besef dat dit nu eenmaal kan gebeuren als je zo'n ding draagt. De schoenen zaten helaas niet lekker dus die heb ik niet gekocht. En toen ineens kreeg ik zin in een ijsje van de Italiaan en ik besloot mezelf hierop te trakteren. 4 bolletjes in een bekertje met een flinke dot slagroom erop ... heerlijk, wat een genot. Langzaam aan teruglopend naar de parkeergarage met dat ijsje, besefte ik ineens dat ik blij mocht zijn dit weer te kunnen. Zoiets kleins maar ineens zo ontzettend waardevol.

De dag erna ben ik 's middags met vrienden weer de stad in geweest en ben ik 's avonds lekker bij hun blijven eten. Gewoon weer het gevoel hebben dat ik ook deze, normaal gesproken, vanzelfsprekende dingen weer kon doen. Donderdag ben ik dan voor het eerst weer even op mijn werk geweest. Lekker om onder mijn collega's te zijn en even te horen hoe de zaken er daar voor staan.

Vrijdag moest ik weer naar het UMC. In eerste instantie voor een intakegesprek met een tweede oncoloog die verantwoordelijk zou zijn voor de radiotherapie maar nu ook nog met de andere oncoloog voor de extra PET en CT scan. Na deze scans volgde de afspraak met de andere oncoloog. Ook hier weer een reeks met vragen die me werden gesteld. Hier werd me ook meteen de behandeling voorgespiegeld, uitgaande van de situatie dat er geen uitzaaiingen zouden blijken te zijn bij mijn nieren. Dat behandelplan blijkt toch weer anders te zijn dan de oncoloog in Amersfoort mij had voorgehouden. De eerste week van behandeling is een combinatie van 2 verschillende chemokuren in combinatie met bestralen. Dat is dan 6 dagen achter elkaar en dat is dan ook weer een ziekenhuisopname. De 3-4 weken daarna is het alleen dagelijks bestralen waarbij ik dan elke dag heen en weer reis en de laatste week is dan weer een opname voor mijn tweede chemokuur, eentje dit keer, en bestralen. Afhankelijk van hoe de situatie dan is, kan er dan nog besloten worden om na te bestralen mocht dat nodig blijken te zijn.

Voor de radiotherapie moeten echter ook de nodige voorzorgsmaatregelen worden getroffen, ondermeer voor mijn geslachtsdeel. Omdat deze tijdens de bestralingen zoveel mogelijk buiten het bestralingsveld moet worden gehouden, komt deze in een mal te liggen die speciaal moest worden aangemeten. Omdat onvruchtbaarheid door de behandeling toch mogelijk is, werd me ook gevraagd of ik van tevoren eventueel mijn zaad wil laten invriezen mocht ik later nog aan kinderen willen beginnen. Hierover heb ik nog geen besluit genomen, die vraag moet ik nog echt op me laten inwerken. Inmiddels heb ik de afgelopen weken zo vaak mijn broek moeten laten zakken voor Jan(ny) en alleman, dat ik de schaamte allang voorbij was toen ik mijn zaakje in die mal moest leggen om te passen. Het was net alsof je schoenen aan het passen bent: "Gaat het zo, ligt het goed, zit ie niet te strak?" Best hilarisch nu ik er op terugkijk. Daarna moest de juiste houding worden bepaald waarin ik kom te liggen voor de bestraling. Hiervoor heb ik nu 4 tatoeagepuntjes gekregen, 1 aan beide zijkanten van mijn lijf, 1 op mijn onderbuik en 1 ter hoogte van mijn navel. Met gebruik van laser kan men mij dan elke keer weer in de exacte zelfde houding leggen.

Maar goed, dit is dus uitgaande van de situatie dat er geen uitzaaiingen zijn en gisteren kwam het telefoontje. De uitslagen van de scans bleken nog niet bekend te zijn. Donderdag zou deze er pas zijn. Godverdomme, vuile kutzooi, moet ik nog langer in onzekerheid wachten. Tot ineens na zessen de bestralingsarts mij plotseling belde. Hij had ook vernomen dat de uitslag er nog niet was en heeft toen besloten er zelf maar achteraan te gaan. Onacceptabel vond hij deze gang van zaken en samen met een nucleair arts heeft hij toen de scans uit Amersfoort bekeken en kwamen ze tot de conclusie dat het geen uitzaaiingen waren. Dit werd mij vanmiddag door de andere oncoloog n.a.v. de PET en CT scan nog eens bevestigd. Poeh, wat een ontzettende opluchting was dit.

Donderdag a.s. heb ik dan weer een afspraak en krijg ik te horen wat me de komende weken allemaal te wachten zal staan. Inmiddels weet ik wel dat de behandelingen aankomende maandag zullen gaan beginnen en dit geeft een heel dubbel gevoel. Opluchting aan de ene kant omdat het nu echt gaat beginnen en er nu aan mijn genezing gewerkt gaat worden maar tegelijkertijd toch ook weerstand omdat je dit soort behandelingen helemaal niet wilt ondergaan. Ik heb nl. geen idee hoe ik zal reageren op ondermeer die chemokuur maar ook dit laat ik maar op me af komen. Ik kan toch niet voorstellen hoe dit gaat worden en hoe ik me daaronder zal voelen dus maak ik me daar niet druk om. Het is nu een kwestie van mezelf langzaam geestelijk voorbereiden op de komende weken, de weken die allesbepalend zullen gaan worden voor me.

3 augustus 2014

We gaan beginnen:

Vanaf morgen gaat het dan echt allemaal beginnen. De periode van onderzoeken, uitslagen, intakegesprekken, voorbereiden etc. is nu achter de rug. Morgenochtend om 8 uur moet ik me dan melden voor mijn eerste week van behandelingen; chemokuur en bestralen. Officieel ben ik afgelopen vrijdag al opgenomen. Dit was een middag waarin ik alleen maar heel veel informatie tot mij kreeg o.a. over de bijwerkingen die het chemomiddel kan geven dat ik toegediend ga krijgen. Wat ik daarvan ga merken, zie ik komende week vanzelf wel. Daarna ben ik met weekendverlof gestuurd. Uiteraard hoop ik dat de behandeling zal meevallen maar daar heb ik helaas niks over te zeggen. De zaterdag erop mag ik dan weer naar huis.

Voor de eerste chemokuur begint, zal ik morgenochtend nog proberen zaad af te staan om in te laten vriezen alhoewel ik daar geen vertrouwen in heb. Afgelopen vrijdag was de eerste poging en dat is inderdaad echt zoals je wel eens in films ziet. Met een bekertje werd ik een kamertje ingestuurd waar wat erotische bladen lagen en een tv met dvd speler met daarin een sexfilm. Echter 3 dagen ervoor was ik weer begonnen met morfinepillen slikken. Deze pillen hebben als vervelende bijwerking dat je libido er volledig aangaat. Na een uur proberen heb ik het opgegeven, ik kwam niet eens in de buurt van een hoogtepunt. Zoals gezegd, willen ze het morgen vlak voor de eerste chemo nog eens proberen maar ik acht de kans nagenoeg nihil dat het dan wel gaat lukken. Ik bedoel er staat verder ook helemaal geen druk op of zo hè? Ach ja, dan maar niet. De oncoloog kwam afgelopen vrijdag nog wel met de suggestie om daarvoor de hele behandeling een week uit te stellen maar dat is een no go voor mij. Geen uitstellen meer maar beginnen met die behandelingen. Ik wil dit allemaal zo snel mogelijk achter de rug hebben. Mocht ik onvruchtbaar blijken te zijn als alles achter de rug is, deal ik daar later wel weer mee. Hoe hard ook, dat is niet het belangrijkste nu.

Voor de 2e keer in een maand heb ik mijn ziekenhuiskoffer ingepakt. Omdat de zenuwen in de loop van de avond langzaam toch weer begonnen op te komen, heb ik maar 2 oxazepam ingenomen om wat te ontspannen en zometeen gaan daar 2 temazepam achteraan in de hoop dat ik dan wat kan slapen.

Het is vreselijk spannend nu maar ik weet waar ik het voor doe. Normaal gesproken, zou ik nu bezig moeten zijn met mijn zomervakantie te plannen maar deze zomer is daar even een complete boom tussen mijn spaken gestoken. Ik merk dat ik afgelopen weekend dan ook redelijk knorrig en kortaf was maar dat moet mijn omgeving me dan maar vergeven. Het aftellen is nu begonnen. Morgen dag 1 en dan in elk geval nog 32 te gaan.

4 augustus 2014

De aftrap:

De eerste chemokuur zit er al in. Die is in één keer rechtstreeks naar binnen gespoten. Ik ben nu aan de tweede begonnen via het infuus en die zal 24 uur per dag doorlopen tot en met zaterdagochtend. Vanmiddag om 15.50 uur zal ik dan mijn eerste bestralingsbehandeling ondergaan. DIt wordt, op z'n zachtst gezegd, een enerverende eerste dag.

11 augustus 2014

Eerste week achter de rug:

Sinds zaterdagochtend ben ik weer thuis. De eerste week van chemokuren en bestralen is achter de rug. De vrijdag ervoor ben ik administratief officieel opgenomen. Deze middag ben ik, op het alweer afstaan van bloed na (ik verwonder mezelf dat ik überhaupt nog bloed heb, zoveel heb ik al gegeven die afgelopen weken), de rest van de middag vooral geïnformeerd over wat me qua behandeling de komende week te wachten zal staan. Vooral bij de bijwerkingen van de chemo werd zeer uitgebreid stilgestaan. Dat zijn er zoveel en die zijn zo divers dat ik het maar niet ga opnoemen. Wat ik ervan zou merken, zou ik de week zelf wel zien. Eén ding werd me wel duidelijk gemaakt, ik zou lang niet alle bijwerkingen ervaren. Iedereen reageert toch anders op een dergelijke behandeling dus besloot ik hier verder niet bij stil te staan. Daarna mocht ik met weekendverlof. Dat weekend was toch wel een langzame opbouw van spanning merkbaar in mijn lijf. Nu zou het pas echt gaan beginnen, nu begint het echte werken aan mijn genezing, nu zal ik het werkelijk moeten ondergaan. En dat is toch vreselijk spannend gebleken.

De tweede poging tot het afstaan van mijn zaad, heb ik die maandagochtend bij het binnenkomen in het ziekenhuis, meteen afgezegd. Dat ging toch niet lukken en om mezelf die frustratie en negatieve energie te besparen ... Wat me wel meteen opviel, is dat het aan eten en drinken op de afdeling Oncologie je aan niets ontbreekt. Ik was nog geen 5 minuten binnen of gelijk werd al gevraagd of ik zin had in een ontbijt. Aangezien ik dat thuis al had gegeten hoefde ik dit niet meer. Meteen werd me daarna de vraag gesteld of ik 's middags zin had in een tussendoortje. Uuuuh, waar kan ik uit kiezen dan? Nou, daar werd me even een lijst met allemaal lekkere maar ook meteen niet de meest gezonde zaken opgenoemd. Ik koos voor een patatje mayo en een kroket. En dan had ik daarvoor eerst nog de lunch en daarna ook nog het avond eten. Plus dat doorlopend de hele dag steeds een verpleegkundige binnen komt lopen met de vraag of ik iets wilde drinken.

De eerste 2 dagen ben ik eigenlijk fluitend doorgekomen. Niks nog merkte ik van de chemo alhoewel deze wel 5 dagen lang, 24 uur per dag zou worden toegediend. Elke dag dat ik niet ziek werd hiervan, zag ik maar als een geschenk. Woensdag, de derde dag, ging het wel iets minder. Ik was wat vermoeider, was af en toe wat misselijk en mijn eetlust werd een heel stuk minder. Het tussendoortje besloot ik vanaf toen maar over te slaan :-( Omdat die week tegelijkertijd ook de bestraling was begonnen, werd wel besloten de dosering van de morfine verder op te schroeven. Ik ging over van pillen naar pleisters. De plek waar de tumor zit, wordt tijdens de behandelingen nl. steeds gevoeliger en pijnlijker. Maar met aanpassing van de dosering van de pijnmedicatie, is dit goed op te vangen.

Nadeel hiervan is dat mijn lijf en gestel steeds wel weer moet wennen aan zo'n verhoogde dosering. Dit uit zich in een gevoel van high zijn. Eigenlijk lig ik dan gewoon ordinair te spacen in mijn bed ... "I wanna get high, so high" :-) Alleen de palmbomen en de joint ontbreken dan nog hahaha!!! Maar verder zijn er eigenlijk die week geen andere bijwerkingen opgetreden. Zaterdagochtend mocht ik weer naar huis maar ook na deze maar 5 dagen in het ziekenhuis, moest ik toch weer echt mijn draai zien te vinden en dat is verdomd lastig merk ik. Dat zal te maken hebben met het feit dat er zo ontzettend veel met me gebeurt, ik zo vreselijk veel informatie te verwerken krijg en dat allemaal in zo'n kort tijdsbestek. Er zal na deze hele periode wel een moment moeten komen denk ik waarin ik alles dan zal moeten verwerken en een plaats zal moeten geven. Maar voor nu heb ik die luxe niet en zal ik het maar moeten ondergaan en laten gebeuren.

Vanaf vandaag is het de komende 4 weken nu alleen elke dag bestralen in Utrecht. Hiervoor reis ik elke dag dan heen en weer. Het plan was om dit deze periode via een taxi service te doen maar na vandaag ben ik hier meteen weer van afgestapt. Omdat zitten, staan en lopen tot een minimum moeten worden beperkt vanwege de enorme last die ik daarvan ondervind, moet dat heen en weer rijden elke dag qua tijd zo kort mogelijk worden gehouden. De bestraling zelf inclusief voorbereiden kost hooguit 10 minuten maar het reizen geeft veruit de meeste belasting.

Ik bespaar jullie maar het hele verhaal van vandaag, maar van alle afspraken die van tevoren duidelijk met het taxibedrijf waren gemaakt, is niks terecht gekomen. Pas na dik 2,5 uur was ik weer thuis en ik ging kapot van de pijn. Na thuiskomst hebben we als eerste meteen de rest van de ritten de komende 4 weken geannuleerd. Dit lossen we op een andere en betere manier wel op maar de onnodige pijn, stress en vreselijke ergernis van vandaag ga ik me de komende 4 weken niet nog eens extra op de hals halen.

Voor nu ga ik de komende weken naast mijn bestralingsbehandelingen, mezelf fysiek en geestelijk zo fit mogelijk proberen te houden. Wanneer mijn lijf het toelaat, vooral op de plek des onheils, zal ik zoveel mogelijk proberen mezelf buitenshuis te bewegen ondanks de pijn tijdens het lopen. Al is het maar een klein blokje om, ik ben in elk geval geenszins van plan mezelf op te sluiten ook al zijn de effecten van de chemo nog lang niet voorbij. Nu richt ik me op deze week en merk ik wel hoe ik deze doorkom en zodra deze achter de rug is, richt ik me weer op de volgende. In deze modus ga ik mijn behandeling doorlopen en zodra deze periode voorbij is, bereid ik me dan weer voor op de volgende, hoe die er ook zal uitzien.

19 september 2014

De behandelingen zitten erop:

Eergisteren heb ik mijn laatste bestraling gehad en daarmee zit mijn behandeling er voor dit moment op. Ik heb 2 chemokuren van elk 5 ziekenhuisdagen en 33 bestralingsbehandelingen ondergaan. Een traject van 6,5 week is hiermee ten einde gekomen. Maar wat is er in deze 6,5 week ontzettend veel voor mij veranderd, met name geestelijk. Waar ik in de periode voor ik met de daadwerkelijke behandeling begon, er met open vizier in ben gestapt en er voor mijn gevoel nog niet zoveel veranderd was, is dit nu compleet anders.

In de week na mijn eerste ziekenhuisopname, is ineens in sneltreinvaart het keiharde, rauwe daadwerkelijke besef binnen komen denderen dat ik kankerpatiënt ben. Voor mij ziet de wereld er sindsdien letterlijk ineens compleet anders uit. Mijn thuis is niet meer mijn thuis zoals ik dat kende. Het gevoel van het veilige nest is weg terwijl het tegelijkertijd dit nu juist ook wel weer is. Een heel raar dubbel gevoel en een hele rare gewaarwording die ik niet kan duiden

Wat mijn ziekte geestelijk met me heeft gedaan, is vreselijk moeilijk in woorden om te zetten. Dit kun je alleen begrijpen als je dit zelf hebt ondervonden, wat ik niemand toewens overigens. Het komt er eigenlijk op neer dat al mijn zekerheden, mijn ankers, alles wat vanzelfsprekend voor mij was, er niet meer is. Alles staat op drijfzand en daarmee ben ik mijn houvast volledig kwijt. Het onbezorgde is voorgoed uit mijn leven verdwenen. Nu is het in deze 6,5 week ook niet allemaal op rolletjes verlopen. Er zijn 2 voorvallen geweest, die dit zeer angstige en verwarrende gevoel flink hebben versterkt.

Het eerste is mijn stoma. De week na mijn eerste opname kreeg ik ineens te maken met een problemen. Door een kleine misstap toen ik uit bed stapte, kwam er even teveel druk op mijn buikwand te staan. Hierdoor kwam mijn stoma, mijn dikke darm eigenlijk, ineens een heel stuk naar buiten. Na hiermee meteen een bezoek aan de huisartsenpost te hebben gebracht, want het was zaterdagmiddag, bleek dit, wat ze noemen, een prolaps te zijn. Dit schijnt nog wel eens voor te komen bij het soort tijdelijke stoma's zoals ik heb. De arts gaf mij in eerste instantie aan dat dit op zich niets ernstigs is, alleen wel lastig.

Maar meteen daar achteraan kwamen nog een aantal mitsen en maren die dat beeld toch deden veranderen. Hij moest wel degelijk goed in de gaten worden gehouden want als deze zou gaan verkleuren, lees donkerder worden, betekent dit dat de bloedsomloop wordt afgekneld met als uiterste consequentie bij niet tijdig ingrijpen, het afsterven van dit stuk darm. Na deze diagnose te hebben gegeven, koos de arts ervoor de darm niet terug te duwen in mijn buikwand, wat ze wel had kunnen en achteraf had moeten doen. Hij zou er bij het minste of geringste waarschijnlijk toch wel weer uit springen was haar mening. Achteraf gezien, kan ik dat mens wel schieten dat ze dit niet heeft gedaan want het zou me een hoop ellende hebben bespaard.

Voor deze prolaps had ik nooit problemen met mijn stoma en had ik er letterlijk geen omkijken naar. Hij deed wat ie moest doen en het stoma materiaal werd verschoond en vervangen wanneer dat nodig was. Verder was ik me eigenlijk niet eens bewust van de stoma. Na het bezoek aan de arts kreeg ik echter ineens te maken met lekkend stoma materiaal. Op zich wel logisch want hij was een stuk groter geworden en daarmee kwam er meer druk op het materiaal te staan. Als zo'n lekkage echter 's nachts gebeurt, moet ik een noodnummer van thuiszorg bellen en wat blijkt dan vervolgens? Dan komt er een compleet uitgeruste ambulance met 2 ambulancemedewerkers langs, enkel en alleen om mijn stoma materiaal te vervangen want dat kon ik toen nog niet zelfstandig. WTF??? En hoe je het ook wendt of keert, een ambulance met draaiende zwaailichten bij je voor de deur, levert toch stress op ook al is het maar voor die stoma. En bij mij hebben ze de afgelopen weken 's nachts 3 keer voor de deur mogen staan.

Nu heb ik het grote geluk dat mijn buurvrouw verpleegkundige is op de afdeling (maag, darm, lever) waar ik de stoma heb gekregen. Zij heeft na mijn bezoek aan de huisartsenpost mijn stoma dat weekend ook in de gaten gehouden. De maandagochtend erop ben ik op haar aangeven toch naar de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis gegaan want deze wilde toch even beoordelen hoe mijn prolaps er aan toe was. Hij was nu inmiddels zo groot geworden dat mijn stomaroos zeker een 6 tot 7 centimeter uit mijn buikwand hing. Daarnaast was hij in die 2 dagen ook al flink aan het verkleuren en daarom moest er nu wel actie worden ondernomen.

Eerst was er een co-assistent die probeerde deze terug te duwen. Het deel dat uitstak, werd eerst rijkelijk bestrooid met poedersuiker. Totaal verbaast vroeg ik waarvoor dit was want dit had ik nog nooit meegemaakt. Wat blijkt, de poedersuiker onttrekt vocht aan de darm waardoor hij moet slinken zodat hij gemakkelijker terug te duwen is. Toen hem dit na meerdere pogingen echter niet lukte, kreeg ik in de gaten dat hij mij met spoed wilde laten opnemen om via een operatie de stoma te reviseren zoals ze dat zo mooi noemen. Toen sloegen de stoppen compleet bij mij door. Dit zou nl. betekenen dat per direct mijn behandeling zou komen stil te liggen maar wat zouden de consequenties hiervan zijn? Van alles schoot er op dat moment door mijn hoofd. Gelukkig kwam er toevallig een chirurg langs om ook nog even te beoordelen hoe de situatie was en zij zag waarschijnlijk de noodzaak van mijn behandelingen in. Wat ik vervolgens meemaakte, hoop ik nooit meer te hoeven ondergaan maar het lukte haar uiteindelijk om met veel geweld en kracht die hele stoma terug te duwen mijn buikwand in en hiermee was die spoedoperatie gelukkig van de baan. Ik moest nu wel een steunband dragen om te voorkomen dat dit nog eens zou gebeuren want die kans was er zeker. Na dit hele gebeuren werd die stoma wel ineens een flink issue voor me. Bewust maar ook onbewust was ik nu constant bezig deze in te gaten te houden en hiermee onstond een stuk onzekerheid en angst in een periode waarin ik dit helemaal niet kon gebruiken.

Ineens gebeurde er zoveel tegelijk tussen mijn oren waar ik geen vat op kon krijgen, dat mijn angst steeds groter werd. Het goede gevoel van voor de behandeling was als sneeuw voor de zon verdwenen en ik zat nu gevangen in allerlei gevoelens en emoties waar ik geen kant mee op kon, letterlijk niet. Omdat de stress zo ontzettend groot werd, besloot ik dat ik geestelijke hulp moest inroepen. Ik moest nu koste wat kost zien te voorkomen dat ik geestelijk in zou storten. Mijn behandelperiode loopt dan wel door maar ik mocht niet van de ene ellende in de andere vallen.

Een fikse hyperventilatie- en paniekaanval onderweg naar het ziekenhuis voor één van mijn dagelijkse bestralingen, was voor mij de druppel. Meteen na de behandeling, heb ik bij de afdeling Oncologie om geestelijke ondersteuning gevraagd. Omdat de receptioniste gelukkig zag dat mijn hulpvraag echt urgent was, heeft ze gelijk contact gezocht met de humanistisch raadsman binnen het UMC. Deze had gelukkig meteen even tijd om langs te komen en na een gesprekje van een minuut of 20 was zijn conclusie dat we absoluut iets met mijn situatie moesten doen en we besloten voor de dag erna, nog voor mijn bestraling afspraak, een gesprek te hebben.

Voor mijn dagelijkse bestralingen werd ik elke keer in mijn auto door mijn stiefvader of door één van mijn vrienden heen en weer gereden. Ikzelf kan en mag dit niet, ook vanwege de medicatie die ik heb. Voor de afspraak met de raadsman werd ik deze ochtend door een goede vriend gereden. Alsof ik niet genoeg ellende had op dat moment, werd er toch nog even een flinke schep bovenop gegooid. Onderweg naar het ziekenhuis ging het opeens faliekant mis. Op de snelweg met 120 km per uur tikten we per abuis de vangrail in de middenberm aan waardoor de auto in een spin raakte. We zijn vervolgens 2 of 3x in volle vaart om onze as getold waarbij we nog een paar keer vol de vangrail raakten. Dat we vervolgens niet over de kop zijn gevlogen of niet geramd zijn door een andere auto is ons grote geluk geweest.

Mijn auto was compleet total loss maar wij konden als een godswonder zonder kleerscheuren uitstappen. Elke keer als ik mijn ogen sluit en er aan denk, slaat de schrik me weer om het hart. Toen ik de tik tegen de vangrail voelde en merkte dat mijn vriend de controle over de auto kwijt was en we als een gek begonnen te spinnen, dacht ik gelijk dat het over en uit was. Je hoort wel eens van mensen dat ze in dit soort situaties hun leven aan zich voorbij zien trekken, nou dat gebeurde dus ook echt. Tegelijkertijd zat ik te wachten op het moment dat we over de kop zouden vliegen of geramd zouden worden. In die hooguit 10-15 seconden dat alles duurde, had ik al afscheid genomen van mijn geliefden en was ik ervan overtuigd iedereen op mijn uitvaart terug te zien.

Nadat we tot stilstand waren gekomen midden op de snelweg, was ik letterlijk compleet de weg kwijt, ik was gewoon in shock. Terwijl ik totaal verdwaasd over de snelweg liep nadat ik was uitgestapt, was het eerste dat door me heen schoot, dat ik deze ongein er absoluut niet meer bij kon en mocht hebben maar het kwaad was al geschied. Een automobiliste die was gestopt, heeft me toen van de snelweg gehaald en in haar auto laten plaatsnemen. Langzaam aan kwam ik weer een beetje tot mijn positieven en ik realiseerde me ineens dat ik allerlei mensen moest gaan bellen; het thuisfront, Radiotherapie en de raadsman. Ondertussen waren de hulpdiensten (politie, ambulance, Rijkswaterstaat, sleepdienst) in no time ter plaatse. Maar het enige waar ik aan dacht was mijn behandeling, die MOET hoe dan ook door, puur overlevingsinstinct denk ik. Tijd om verder bij het ongeval stil te staan was er niet op dat moment en de ambulance, die er toch was, heeft toen voor taxi gespeeld en ons in het ziekenhuis afgezet. Dus nog geen uur na het ongeluk lag ik gewoon volgens afspraak bij Radiotherapie op tafel voor mijn bestraling. ‘s Middags ben ik dan alsnog naar de raadsman geweest die nu alle tijd voor me had vrijgemaakt nu ik ook nog eens dat ongeluk voor mijn kiezen had gekregen. Dat gesprek had nu nog meer noodzaak gekregen.

Dik 2 uur hebben we met elkaar gesproken, of heb ik gepraat eigenlijk. Ik vertelde hem dat mijn grootste angst was dat ik in een depressie zou afglijden en omdat ik dit in het verleden al eens eerder heb meegemaakt, moest ik dit zien te voorkomen. Tijdens het gesprek bleek al gauw dat een depressie niet aan de orde was en dat klopte ook wel, het voelde niet als toen. Wat er wel aan de hand bleek, was dat door alles van de afgelopen periode, ik in een permanente staat van opperste alertheid was komen te staan. Ik was 24/7 bezig mijn stoma in de gaten te houden, tegelijkertijd was ik bezig om op allerlei manieren te proberen alles wat mij stress kon geven buiten de deur te houden. Ik was constant bezig mezelf proberen rustig te houden, ik was constant bezig een gevoel van veiligheid te creëeren omdat ik dat niet meer had, waar ik ook ging. Dit alles bij elkaar veroorzaakte echter het tegenover gestelde nl. een permanente staat van opperste stress. Ik stond in de "fright stand" zoals hij dat noemde. En dat ging zover dat ik op geen enkele wijze meer in staat bleek ook nog maar een beetje te kunnen ontspannen.

Toen hij dit aangaf, voelde ik meteen aan dat dit het was. Het was geen afglijden in een depressie maar inderdaad wat de raadsman constateerde. Niet dat hiermee alles ineens weg was maar ik wist nu wel wat er aan de hand was. Vervolgens was zijn vraag aan mij was of meditatie wellicht zou kunnen helpen om enigszins te kunnen ontspannen. Ik sta overal voor open, dus ook hiervoor en ik wilde dit wel eens proberen. Nu had ik toevallig 2 dagen ervoor met een hele dierbare vriend ook al een meditatie oefening gedaan en dat voelde wel lekker dus wilde ik dat nog wel eens proberen. En waarachtig, het hielp. Ook al duurde de oefening nog geen 10 minuten, ik wist in die tijd wel een heel eind te ontspannen. Inmiddels heb ik op mijn mobiel een aantal meditatie oefeningen staan die ik elke avond voor het slapen gaan doe. De ene keer helpt het maar soms ook niet.

Gedurende de hele behandeling is het een wirwar van allerlei emoties en gevoelens geweest. Er zaten dagen tussen dat ik mezelf constant in de weg zat en niet wist wat ik met mezelf aan moest. Maar er zaten gelukkig ook dagen tussen dat het wat rustiger was en dat ik mezelf de rust en ontspanning kon geven die ik nodig had. Eén ding is onmisbaar gebleken, de overweldigende steun van mijn familie en vrienden. Op dit soort momenten merk je hoe belangrijk zij zijn. Zij hebben me geholpen om door die weken heen te komen.

2 weken geleden heb ik de tweede en laatste chemokuur gehad. Deze 5 dagen in het ziekenhuis ben ik gelukkig ook weer goed doorgekomen. Ook nu heb ik redelijk weinig last van de bijwerkingen van deze kuur gehad maar daar had ik de week ervoor toch een heel hard hoofd in. Mijn weerstand heeft de afgelopen weken toch een flinke opdoffer te verwerken gekregen. Ik zag vreselijk tegen deze 2e opname op en had eigenlijk ook flinke angst hiervoor, vooral voor het gevoel van opgesloten te zitten. Omdat ik nl. een 24-uurs chemokuur had, mocht ik de afdeling niet af. Alleen voor mijn dagelijkse bestraling mocht ik onder begeleiding van een verpleegkundige het wandelingetje maken naar Radiotherapie maar verder absoluut niet. Ik was veroordeeld tot mijn bed en wandelen over de afdeling maar nu is Oncologie niet een afdeling waar een echt gezellige sfeer hangt. Er liggen nu eenmaal alleen maar mensen die net als ik allemaal kanker hebben en sommigen zijn er een stuk slechter aan toe dan ik.

En ook hier werd ik weer even met mijn neus op de pijnlijke feiten gedrukt. De eerste dag, de maandag, moest ik aan het eind van de middag naar bestraling. Er was bijna niemand meer en ik was de laatste patiënt van de dag bij deze behandelkamer, nummer 11, mijn inmiddels vaste stek deze 33 behandelingen. Terwijl ik zat te wachten voor ik geholpen kon worden, kwam er een andere patiënt aangelopen die naast mij op de bank ging zitten, een vrouw van rond de 25 jaar oud schat ik. Zij had duidelijk ook al meerdere chemokuren ondergaan want ze was haar haar al kwijtgeraakt en droeg dan ook een zwarte haarband.

De man die nog voor mij was en nu naar buiten kwam, bleek een bekende van haar te zijn. Ze begroetten elkaar en vroegen elkaar hoe het nu ging. Met hem ging het wel, de behandelingen waren nog wel redelijk te verdragen zei hij. Zij vertelde hem vervolgens dat ze nog niet met haar volgende kuur mocht beginnen omdat haar bloedwaarden niet goed bleken te zijn en daar baalde ze flink van want ze wilde verder met haar behandeling maar dat ging nu dus even nog niet. Ik hield me verder maar afzijdig maar werd ongewild toch getuige van dit gesprek.

Vervolgens kwam zijn echtgenote binnenlopen en verliet hij samen met haar de afdeling. De jonge vrouw bleef naast me zitten en begon toen tegen mij te praten. Ze vroeg zich af waar de verpleegkundige bleef die haar moest terugbrengen naar de afdeling en vervolgens deed ze even kort haar verhaal, ondermeer dat het zich had uitgezaaid naar haar alvleesklier. Dit gesprek was nu net waar ik bang voor was. Ik wilde eigenlijk helemaal niet weten wat haar mankeerde maar ik vond het tegelijkertijd ook niet kunnen haar te negeren, dat doe je gewoon niet. Maar heel bewust heb ik niet gevraagd wat haar precies mankeerde. Dat ze kanker heeft, net als ik, was al heftig genoeg voor mij. Ook zij moest bestraald worden zei ze, waarvan een aantal keren zelfs ook inwendig. Wat afschuwelijk lijkt me dat maar op dit moment kon zij dus niet verder met haar behandeling.

"Ik wil zo graag met mijn volgende chemokuur beginnen", zei ze. "Hoe bizar klinkt dat", merkte ze daarna meteen op. "Hoe kun je nou graag een chemokuur willen ondergaan?" Tja, dat vroeg ik me ook af maar ik snapte ook meteen waar die opmerking vandaan kwam en wat ze hiermee bedoelde. Net als ik, wist zij ook nog maar 2 maanden dat zij kanker had. Hiervoor moest je absoluut niet denken aan deze vreselijke ziekte, laat staan aan de behandelingen die hieraan vastzitten. En nu wil je die chemo, wil je die bestraling. Je hele leven is ineens in een compleet ander daglicht komen te staan. Deze behandelingen kunnen onze levens redden, kunnen ervoor zorgen dat we hopelijk weer verder kunnen, dat we de dingen kunnen doen die we nog graag willen doen. Bizar hoe je in zo'n korte tijd ineens je hele leven, je kijk hierop, moet herzien.

Dit gesprekje duurde hooguit een paar minuten want ik moest nu naar binnen voor mijn dagelijkse portie röntgenstralen. Toch heeft dit een gigantische impact op me gehad want tijdens dit gesprekje kwam ik weer tot het keiharde besef dat ook ik kankerpatiënt ben, dat ik een vreselijke ziekte in mijn lijf heb. Ook al is dit nu mijn dagelijkse realiteit, niet altijd is het daadwerkelijke besef er maar op dit soort momenten dus wel weer even. Meteen realiseerde ik me ook dat ik het contact met lotgenoten (nog) niet aan kan. Ik wil op dit moment nog niet weten wat de ander mankeert, wat hun kansen zijn, wat voor behandelingen zij moeten ondergaan, hoe zij erin staan, hoe zij met hun ziekte omgaan etc. Dat komt allemaal nog veel te dichtbij en is mij nog veel te confronterend allemaal. Daar heb ik nog echt de ruimte niet voor.

Ik moet eerst voor mezelf maar een modus zien te vinden hoe hier mee om te gaan. Wel is er het besef dat ik het onbezorgde gevoel in mijn leven kwijt ben. Er is nu de periode van voor de kanker, de periode tijdens de kanker en uiteindelijk de periode na de kanker als dit allemaal goed is afgelopen, waar ik wel vanuit ga. Maar hoe zal die periode eruit te komen zien? Zal ik uiteindelijk weer in staat zijn de draad van mijn leven op te kunnen pakken daar waar ik deze na 23 juni van dit jaar plotseling moest laten vallen? Blijf ik wel dezelfde persoon die ik altijd ben geweest? Raak ik de angst voor terugkeer van kanker uiteindelijk kwijt of zal dit altijd aanwezig blijven?

Natuurlijk zijn dit vragen die ik in dit stadium nog helemaal niet kan beantwoorden en eigenlijk zou ik hier nog helemaal niet mee bezig moeten zijn maar toch komen deze langzaam naar boven. Nu ik bijna 2 weken weer thuis ben, is de onrust in mijn hoofd voor een deel weg en kan ik steeds meer de ontspanning vinden. De afgelopen week is zelfs een verademing geweest. Ik heb weer kunnen genieten van de dingen, ik ben er weer uit geweest. De stad in, af en toe wandelen. Gisteren en vandaag heb ik voor het eerst weer gezellig geshopt. Nieuwe broeken vooral want ik ben de afgelopen bijna 3 maanden zo rond de 11-12 kilo kwijtgeraakt. Mijn oude broeken zijn hobbezakken geworden en ik ben in mijn taille 2 maten terug gegaan. Toch voel ik me fysiek nog bijzonder goed. Het zit 'm vooral tussen mijn oren.

Sinds 2 dagen ben ik dus verlost van de bestraling en dat is een verademing. Die 33 behandelingen hebben letterlijk hun sporen bij mij achtergelaten in de vorm van brandwonden in mijn liezen en rond mijn kringspier. Maar dit zal de komende weken allemaal weer genezen. Vanmorgen heb ik dan een nieuwe MRI scan moeten laten maken. Aan de hand hiervan zal dan bekeken worden of de afgelopen behandelingen hun effect hebben gehad of dat er wellicht nog extra bestralingen moeten volgen.

Over anderhalve week weet ik dan waar ik aan toe ben. Dan gaat de volgende fase voor mij in, de periode van afwachten, laten helen en genezen. Ook hier zal ik proberen me aan over te geven. De fysieke littekens vallen gelukkig mee en ik hoop dat de geestelijke littekens dat ook zullen zijn maar dat zal de komende tijd vanzelf gaan uitwijzen. Maar nog steeds weet ik me gesterkt door een goede prognose. De kop laten hangen is geen optie en zal ook niet gebeuren. Het is alleen een kwestie van geduld en een lange, een hele lange adem.

26 september 2014

Jaarlijkse Limburg weekendje:

Van de week heb ik besloten om vandaag toch samen met ons oude sportschool clubje mee te gaan voor ons jaarlijkse Limburg weekendje. Het is toch wel spannend om dit te gaan doen maar ik heb er tegelijkertijd ook ontzettend veel zin in. Eindelijk er even echt helemaal uit na 3 maanden in een gigantische rollercoaster te hebben gezeten. Even het vizier op iets anders, leuke dingen doen in een andere omgeving. En dan maar hopen dat ik daarmee de nodige ontspanning kan vinden en mijn hoofd wat leeg kan maken.

28 september 2014

Heerlijk weekend in Limburg achter de rug:

Weer thuis na een overheerlijk weekendje in Limburg. Wat had ik dit even nodig, het was gewoon als vanouds. Zo vanouds dat ik voor het eerst in al die maanden een paar keer even helemaal vergat wat er met me aan de hand is. Dat dankzij de vrienden die ik om me heen had de afgelopen dagen. Ik wil jullie dan ook ontzettend hiervoor bedanken. Jullie zijn mijn reddende engels geweest dit weekend.

29 september 2014

Uitslag MRI:

Vandaag was na het heerlijke afgelopen Limburgweekend een spannende dag. Vanmorgen heb ik nl. de uitslag van de MRI terug gekregen die ze anderhalve week geleden na mijn behandelingen hebben gemaakt. Voor het eerst kreeg ik te horen krijgen hoe de situatie nu is sinds ik weet van mijn ziekte. Gelukkig heb ik dit afgelopen weekend weg kunnen zetten maar vanochtend onderweg naar het ziekenhuis kwam de spanning toch weer in alle hevigheid op zetten. Ook al had ikzelf er alle vertrouwen in, mede omdat ik fysiek voel dat er wel degelijk iets is gebeurd op de plek des onheils, is er toch de onzekerheid. Wie zegt dat mijn gevoel klopt met wat op de MRI te zien is?

Eerst zijn er de vragen van de oncoloog. Hoe is het met me, hoe is het met de eetlust, hoe gaat het met plassen, hoe is het met de stoma, hoe staat het met mijn gewicht, etc. etc. Ik geef snel en kort antwoord. Niks is er aan zijn gezicht af te lezen. En dan komt hij eindelijk met de uitslag en die blijkt goed te zijn ... GODDANK!!! Op de MRI is te zien dat de behandelingen goed hebben aangeslagen. Er is een zeer duidelijke afname van de tumor waar te nemen. Dan klopt mijn gevoel van onderen inderdaad met wat zij hebben gezien. De uiteindelijke uitslag is echter pas over 3 tot 6 maanden te geven, dat is zo kort na de behandelingen nog niet te zeggen, mede omdat de effecten van de bestraling en de chemokuren nog steeds doorwerken. Maar het goede begin is er :-)

Wel heeft hij besloten om me nog 4 extra bestralingen te laten geven. Dit doet hij omdat in mijn geval de tumor redelijk groot is geweest. Het behandeltraject dat ik heb bewandeld de afgelopen maanden kan ik niet nog eens ondergaan. En om het risico te verkleinen dat over een paar maanden misschien zal blijken dat het toch niet helemaal weg is, krijg ik deze extra bestralingen. Een extra boost, zoals hij dit noemt. Volgende week maandag tot en met donderdag zal ik deze ondergaan. Laat maar komen, die zijn een peulenschilletje voor me na alles wat ik al heb moeten ondergaan.

Deze uitslag vindt de oncoloog wel dermate gunstig dat hij besloten heeft de volgende MRI pas over 6 maanden te laten maken. Eerder heeft volgens hem toch niet veel nut. Pas dan is vast te stellen of het nu echt helemaal schoon en genezen is. Ondanks deze goede uitslag, besef ik maar al te goed dat dit slechts een tussenstand is. Ik ben blij en laat het ook zeker binnen komen maar het echte juichen laat ik nog achterwege. Dat doe ik pas als ik zeker weet dat ik schoon ben en geen seconde eerder.

De afgelopen 4 dagen hebben voor mij wel in het teken gestaan van een aantal persoonlijke hoogtepunten. Allereerst uiteraard het heerlijke weekend in Limburg dat ik heb gehad. Weg uit de omgeving waar ik alleen maar ziek ben geweest, weg van alle artsen en ziekenhuizen, weg van thuiszorg die elke ochtend weer op mijn slaapkamer staat, weg van alle ellende van de afgelopen maanden. Voor het eerst was ik het ziek zijn vergeten en voelde ik me weer zoals ik me voorheen altijd voelde en dat was lang geleden.

Ander hoogtepunt voor mij is dat ik sinds vrijdag jl. weer normaal kan zitten zonder pijn of andere rare dingen te voelen. Voor ieder ander is gewoon kunnen zitten waarschijnlijk heel vanzelfsprekend maar dat was het voor mij de afgelopen maanden allesbehalve. Liggen, staan of hangen waren de enige houdingen die ik kon aannemen. Maar nu weer zitten zonder er bij na te hoeven denken, wat een verademing. Ook nu ik aan de keukentafel zit, is het nog steeds apart om dit te ervaren.

Het laatste hoogtepunt was vanmiddag. Voor het eerst sinds 6 maanden heb ik weer gefietst. Niet kunnen zitten, betekent nl. ook niet kunnen fietsen en Spinningles kunnen geven. Op de fiets voelde ik dat ik weer een heel groot stuk vrijheid terug had gekregen. Ik kan me weer vrijuit bewegen en gaan of staan waar ik dat wil. Mijn wereld is weer een stuk groter geworden.

Voor het eerst voelde ik echter nu ook dat ik aan conditie wel het één en ander heb moeten inleveren de afgelopen maanden. Wandelen is geen probleem maar fietsen??? Ik was even naar een vriend gefietst maar pfoeh hee!!! Niet verwonderlijk natuurlijk met de behandelingen en medicijnen die ik heb gehad. Er is me toch een lading gif in mijn lijf ingebracht. Het is een wonder dat ik nog geen licht geef in het donker. Compleet buiten adem en drijfnat van het zweet stond ik bij hem voor de deur. Ik voelde aan mijn bovenbenen dat ze goed aan het werk waren geweest. Nu is het wel zo dat ik niet in een normaal tempo kan fietsen. Ja, hooguit een halve minuut maar dan gaat het tempo automatisch gestaag weer omhoog, ongeacht in wat voor conditie ik ook verkeer. Dat zit gewoon in me. Maar ik voelde me bovenal vooral vrij en opgelucht. Dit stukje heb ik ook weer terug veroverd.

Al met al allemaal lichtpunten waaraan ik een hoop kracht en positieve gevoelens ontleen. Dit geeft me nog meer rust in mijn hoofd en langzaam kan en durf ik weer verder dan de dag van morgen te kijken. Stukje bij beetje keer ik langzaam weer terug in de normale wereld. Ik ben er nog lang niet maar ik ben wel weer op de weg teug. Wie had dat een paar weken geleden durven denken? Nou ik niet, but there it is :-)

9 oktober 2014

De laatste 4 extra bestralingen:

En nu ben ik echt helemaal klaar met alle behandelingen. Zojuist heb ik de laatste van 4 extra bestralingen ondergaan. Na in totaal 37x is het wel genoeg zo :-) Door al die bestralingen is echter het gebied rondom mijn kringspier en in mijn liezen helemaal verbrand. Het is gewoon helemaal zwart geworden en overal heb ik nu last van open wonden die langzaam nu weer moeten gaan helen. Omdat dit echter op een plek zit die je niet aan de blote lucht kunt blootstellen, zal de genezing wel enige tijd in beslag nemen had de bestralingsarts mij aangegeven.

Om dat proces iets te kunnen bespoedigen, adviseerde hij me om elke avond ongeveer 20-30 minuten met mijn billen en liezen in een bad met warm water en soda of Biotex te gaan zitten. Dit zou daarnaast ook nog eens ontsmettend werken. Dit was iets gemakkelijker gezegd dan gedaan aangezien ik geen badkuip heb. Ik heb van alles geprobeerd tot kinderbadjes aan toe maar ze zijn of te veel te groot of te klein. Uiteindelijk vonden we de oplossing in een grote ronde plastic cementemmer die we bij de Formido hadden gevonden. Hier zetten we dan een plastic voetkrukje in waar ik op kan zitten en nu is het dus elke avond in warm water met Biotex weken en dan maar zien hoe lang het duurt voor de huid weer genezen is.

2 november 2014

Het verwerken is begonnen:

Sinds 3,5 week zitten mijn behandelingen erop en ben ik aan een nieuwe fase in mijn herstel begonnen. De ontzettende hectische periode van het alsmaar geregeerd worden door een ziekenhuisagenda is voorbij en alles is nu in veel rustiger vaarwater terechtgekomen. Ik zit nu in de fase van het afwachten tot de eerstvolgende MRI. Maandag a.s. hoor ik of deze over 3 of 6 maanden wordt gemaakt. Wat mij betreft mag het over 3 maanden want 6 maanden vind ik meteen wel heel erg lang. Maar goed, dat zal ik dan wel met de oncoloog bespreken.

Mijn fysieke herstel is volop in gang maar sinds een week of 3 merk ik heel duidelijk dat het nu geestelijk is gaan spelen. Daar is tijdens de behandelingen helemaal geen tijd en ruimte voor geweest maar nu die voorbij zijn, is er tussen mijn oren van alles gaande. Het euforische gevoel van vlak na de behandelingen is grotendeels weg en heeft plaatsgemaakt voor ... ja, wat eigenlijk?

Niet dat het vertrouwen weg is of het geloof in mijn herstel, nee dat niet. Het is veel meer het besef dat, ondanks dat het goed gaat, mijn leven voorgoed is veranderd. De psycho-oncologisch therapeut met wie ik deze week heb gesproken, zei het heel treffend. Je leven is door je ziekte ineens compleet ontworteld en je moet nu langzaam nieuwe wortels laten groeien om weer die vastigheid te kunnen voelen. Alleen zal dat tijd kosten.

En dat is het ook, ik voel me op dit moment eigenlijk compleet verloren, ontworteld. Mijn leven van voor de kanker is er niet meer en zal ik op die manier ook nooit meer terug vinden en krijgen. Dat verloren gevoel uit zich nu in ontzettende onrust en in het niet kunnen vinden van mijn plek. De hele dag thuis zijn, werkt ontzettend deprimerend. Mijn thuis is niet meer wat het is en voelt momenteel niet veilig. Thuis is nu de plek waar ik vooral ziek ben geweest en waar ik een hele akelige tijd heb gehad. Regelmatig voelt het aan alsof de muren letterlijk op me afkomen, alsof het huis me wil verslinden. Ik probeer dan ook zoveel mogelijk buiten de deur te zijn bij mensen (vrienden, familie) bij wie ik ontspanning en rust kan vinden, maakt me niet uit waar.

Het idee dat ik een dag die afleiding niet heb, niet ergens anders kan zijn, geeft ontzettend veel stress en angst. Tegelijkertijd besef ik ook dat ik hier niet alleen maar voor kan weglopen. Een vriendin zei tegen me dat ik de angst soms ook maar moet toelaten en omhelzen, het is er nu eenmaal, hoe moeilijk ik dat ook vind. Alleen dan zal ik het uiteindelijk een plek kunnen geven. Tegelijkertijd wil ik dit niet voelen maar het is de bittere realiteit nu.

Daarnaast is er bij tijd en wijle toch ook twijfel ondanks het geloof in mijn genezing. Twijfel en ook weer angst of het niet weer ergens anders de kop opsteekt. Bij alles wat ik voel, met name in de lies- en schaamstreek, steken die twijfel en angst de kop op. Maar als ik weg ben uit huis en bij mensen ben bij wie ik me op mijn gemak voel, verdwijnt dat hele nare gevoel gelukkig naar de achtergrond en kan ik genieten van het moment en de dingen die ik dan doe. En die momenten zijn er ook heel veel.

Wat ik nu echter ook wel eens bemerk is een gevoel van afgunst. Dat overkwam me toen ik pas geleden op een avond even op de sportschool was waar ik normaliter mijn Spinninglessen geef. Ik was daar om gezellig een bakje te doen met een aantal mensen uit mijn dinsdagavond groep. Ik zat op een bepaald moment een beetje naar de leden te kijken die de verschillende lessen in- en uitliepen en Ik betrapte me er toen op dat ik letterlijk dacht van: "Tja, jullie zijn gezond en hebben nergens last van en kunnen lekker onbezorgd sporten. Jullie wel!!" Zo voelde ik me tot dik 4 maanden geleden ook maar nu niet meer ... nooit meer. Ik schrok daar ontzettend van toen ik dat meteen daarna besefte. Dat ken ik nl. helemaal niet van mezelf want zo zit ik als mens helemaal niet in elkaar. Alsof ik hen hetzelfde lot als het mijne zou gunnen terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is.

Het was en is nog steeds heel verwarrend om dat te voelen en het wekt ook boosheid op. Met name vanwege het feit dat ik nu belast ben met iets, een vreselijke ziekte, waar ik helemaal niet om gevraagd heb. Ik vraag me maar niet af waarom dat zo is want daarop bestaat geen antwoord, dat is er gewoonweg niet. Het zou bovendien impliceren dat ik dit dan ergens aan verdiend zou hebben en dat dus iets of iemand mij dit zou hebben aangedaan en dat is natuurlijk niet zo, hou ik me steeds maar voor. Het is me gewoon overkomen, ik heb gewoon het verkeerde lot uit de loterij getrokken, het is gewoon verschrikkelijke pech geweest, maar toch .....

Weet je, ik heb in mijn leven 2 hele grote angsten gekend. De eerste was vroeger als kind dat ik op jonge leeftijd al mijn vader zou verliezen. Mijn vader was mijn alles, hij was mijn held, hij betekende de wereld voor me en de gedachte hem te kunnen verliezen was mijn allergrootste nachtmerrie. En ineens in 1983, toen ik 14 jaar oud was, is die vreselijke nachtmerrie bewaarheid. Door een stom fietsongeluk werd hij van de één op de andere dag, zonder enige reden, bruut uit mijn leven weggerukt.

De andere angst die ik in ook mijn hele leven heb gekend, was dat ik ooit door kanker getroffen zou worden, darmkanker om heel specifiek te zijn. Ik kon daar echt panisch van worden. Met name de laatste jaren hoorde ik het steeds meer om me heen en kwam het steeds dichterbij. En op 23 juni van dit jaar, werd ook die angst werkelijkheid voor me. Nogmaals, ik vraag me niet af naar het waarom maar het zomaar nemen voor wat het is, dat het gewoon zo is, vind ik heel moeilijk te verteren en te accepteren. Dat was 31 jaar geleden zo en dat is het nu weer. En die boosheid van nu, is eigenlijk dezelfde als die van toen, realiseer ik me nu.

Ik moet wel iets doen met al deze gevoelens en emoties en daarom ben ik een week of 2 geleden bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort naar binnen gelopen. Dit is een huis voor mensen die kanker hebben of hebben gehad of voor hun naasten; familie en vrienden. Je kunt hier terecht voor een gesprek met een gastvrouw of - heer, met lotgenoten maar ook voor professionele hulp. Er zijn gespreksgroepen en daarnaast bieden ze tal van cursussen en workshops. Gewoon ter ontspanning of om je een houvast te bieden hoe met je situatie om te gaan. Deze hele organisatie wordt overeind gehouden door middel van sponsoring en wordt gerund door vrijwilligers. Kijk maar eens op www.thha.nl mocht je daarin geïnteresseerd zijn. Ik vind het in elk geval een ontzettend mooi, nobel maar vooral ook noodzakelijk initiatief.

In dit Toon Hermans Huis heb ik, zoals ik eerder aangaf, vorige week een eerste gesprek met een psycho-oncologisch therapeut gehad en dat was wel heel erg verhelderend en het luchtte ook ontzettend op. Deze hulp heb ik wel nodig want dit kan ik onmogelijk in mijn eentje verwerken. Daarvoor is de impact op mijn leven, mijn hele zijn, veel en veel te groot geweest. Net als 31 jaar geleden zal ik opnieuw mijn pad moeten zien te vinden. Dat zal niet altijd even gemakkelijk gaan maar ik heb het toen uiteindelijk weer weten te vinden dus zal dat nu ook weer moeten lukken. Het zal alleen wel de nodige tijd kosten en de toekomst zal uitwijzen waar dat pad naar toe zal leiden.

18 november 2014

Langzaam weer aan het werk:

Vandaag is toch een wat spannende dag. Vanaf vanochtend ga ik nl. voor het eerst weer langzaam aan het werk. Ik ga deze week beginnen met 2 dagen van 2 uur en dan heel geleidelijk aan opbouwen naar uiteindelijk weer fulltime. Ik heb er ontzettend veel zin in :-)

21 november 2014

Mijn eerste werkweek:

Mijn eerste werkweek zit erop en het was heerlijk. Gewoon weer achter mijn werkplek zitten en mijn werkzaamheden oppakken. Wat voelde dat goed, het had zelfs iets rustgevends. Gewoon bezig zijn met de dagelijkse dingen op het werk en even niet met mezelf. Het mooiste moment was dat ik mezelf erop betrapte dat ik op een bepaald moment weer op het computersysteem zat te schelden toen dit niet deed wat ik wilde. Als vanouds en wat kan dat heerlijk zijn, schelden op zaken die er eigenlijk niet toe doen. En nu is het lekker weekend vieren bij goede vrienden op de boerderij in Stadskanaal :-)

22 december 2014

Mijn klachten komen terug:

Ik heb zojuist een spoed MRI moeten laten maken omdat sinds 2,5 week de klachten, die 6 maanden geleden het begin van alle ellende inluidden, enigszins weer terug zijn gekomen. 5 januari krijg ik pas de uitslag. Dat worden hele spannende feestdagen en daar zat ik nu net niet op te wachten. Deze dreun met de bijkomende onzekerheid is ontzettend hard aangekomen maar het is weer afwachten, duimen en proberen positief te blijven.

24 december 2014

Een onverwacht telefoontje:

Zojuist onderweg in de auto werd ik geheel onverwachts gebeld door de oncoloog. De schrik sloeg me werkelijk om het hart en de zenuwen gierden door mijn lijf toen ik hoorde dat hij het was. Nog nooit heb ik dit in deze heftige mate gevoeld. Allereerst vroeg hij me of het uitkwam dat hij belde. Uh, ja en nee. Ja omdat ik wil weten wat er is en nee omdat ik aan het rijden ben, geen oordopjes bij de hand heb en ik niet even snel ergens kan stoppen. Maar in een split second besluit ik die boete, mocht ik betrapt worden, dan maar op de koop toe te nemen want later terugbellen is in dit geval geen optie, no way.

Even is het stil en dan komt hij me het beste nieuws dat ik kon wensen. ER IS NIKS AAN DE HAND!!! De tumor is zelfs nog verder in regressie. Het is waarschijnlijk dood weefsel dat in de holte is gaan zitten waar eerst die tumor zat wat nu dat drukkende en pijnlijke gevoel geeft.

Normaal gesproken belt hij dit soort uitslagen nooit door, goed of slecht. Maar omdat hij 5 januari wel erg ver vond, vond hij het toch nodig deze uitzondering te maken. Het is niet voor te stellen wat dit nieuws met me doet en ik heb net ergens op een parkeerplaats dan ook echt mijn tranen de vrije loop gelaten, alsof er een molensteen van mijn schouders is gelicht. Een mooier cadeau kan ik me voor de feestdagen dan ook niet wensen. Niet verwonderlijk dat ik er vanavond dan ook eentje op ga drinken :-))))))

7 januari 2016

Stoma opheffen? Deel 1:

Na anderhalve maand geleden voor het eerst bij de chirurg te zijn geweest in verband met het eventueel opheffen van mijn stoma, moest ik vanmorgen voor de tweede keer op afspraak komen, nu voor een proctologisch onderzoek. Er moest nl. nader onderzocht worden of er nog wel genoeg ruimte is om weer op natuurlijke wijze een toiletbezoek te kunnen brengen. Zoals ik echter al vreesde, verliep dit onderzoek zonder succes omdat het zonder verdoving plaatsvond en dit bleek veel te pijnlijk.

Nu moet ik 8 februari voor de derde keer voor ditzelfde onderzoek langskomen maar dan onder algehele narcose met een overnachting in hotel Meander. Ik heb dus weer voor een maand in de wachtkamer moeten plaatsnemen alvorens het definitieve oordeel geveld kan worden.

8 februari 2016

Stoma opheffen? Deel 2:

Vandaag moet ik een nachtje het ziekenhuis in vanwege het stoma onderzoek. Om half 10 ga ik dan onder zeil en als ik uit mijn narcose ben ontwaakt, hoop ik dan eindelijk te horen of deze weer kan worden opgeheven of niet. Wordt wel spannend dus.

16 februari 2016

Stoma opheffen? Deel 3:

Vandaag mag ik wederom naar het ziekenhuis. Ik moet vanochtend een uur lang bij de stomaverpleegkundige op het toilet plaats nemen om vanaf mijn stoma het stuk darm dat 1,5 jaar stil heeft gelegen, door te laten spoelen. Dat wordt slapende benen. Ik hoop wel dat ze wat leuke tijdschriften hebben :-)

24 februari 2016

Stoma opheffen? Deel 4:

Zometeen mag ik weer naar het ziekenhuis voor het volgende deel van het stoma onderzoek; de MRI. En dan is het wachten op de uitslag 10 maart maar we komen steeds dichterbij.

10 maart 2016

De uitslag:

Ik heb zojuist de uitslagen gehad van de verschillende onderzoeken en het blijkt allemaal goed te zijn. De biopten lieten zien dat er geen kwaadaardige cellen te zien zijn die erop duiden dat het terug is. De MRI was ook goed en bij de operatie van vorige maand bleek genoeg ruimte te zijn geweest om de boel wat op te kunnen rekken zodat mijn stoma weer kan worden opgeheven. Ik moest gelijk bloed laten prikken voor deze operatie en dan kan ik 25 maart hiervoor onder het mes .

Het is allemaal wat onwerkelijk nog en dringt dan ook nog niet volledig tot me door. Eerlijk gezegd had ik toch nog wel enige twijfel m.b.t. mijn stoma maar dat is gelukkig ongegrond gebleken. Wat zal dat wennen zijn om binnenkort weer gewoon de pot op te kunnen.

25 maart 2016

Hij mag eraf:

Zojuist heb ik voor de laatste keer mijn stoma vervangen. Best wel raar want ik weet niet beter meer. Het is onderdeel van mijn dagelijkse leven geworden, het is iets wat bij mij is gaan horen.

Maar vanmiddag om 14.20 uur is het dan zover. Dan zal na dik 20 maanden eindelijk mijn stoma worden opgeheven. Voor mij is de operatie niet zo spannend maar wel het eerste toiletbezoek als alles weer via de natuurlijke weg gaat gebeuren.

Het zal raar zijn om na het wakker worden te zien dat er geen zak meer aan mijn buik hangt. Het is dan ook het einde van een periode waarbij tegelijkertijd een nieuwe weer begint.

26 maart 2016

The day after:

Pffff, het lijkt wel alsof er een trein over mijn bovenlijf is gereden of zoiets. Bij elke beweging die ik maak waarbij ook maar iets mijn buikspieren worden aangespannen, voelt het alsof ik flink in mijn buik en ribben ben geschopt. Zelfs wat dieper in- en uitademen gaat bijna niet. Gelukkig heb ik een morfinepomp gekregen zodat ik mezelf de pijnstilling kan toedienen wanneer ik dat nodig heb. Het devies voor vandaag is dan ook blijven liggen en vooral niet teveel bewegen.

Maar ik moest er toch echt één keertje uit vanavond want ik merkte dat ik voor het eerst naar het toilet moest voor een grote boodschap. En toen schoot de stress door mijn lijf want dit was HET moment. Toen ik ging zitten, stonden al mijn spieren zo strak gespannen als een pianosnaar want ik was bang. Ik had angst dat het ontzettend pijn zou gaan doen. Mijn eerste instinctieve reactie was binnenhouden maar dat ging natuurlijk niet. Toen ik me de dat realiseerde, moest ik me wel ontspannen en het gewoon laten gebeuren. Long story short, het is gelukt en daarmee is alle spanning van de afgelopen bijna 2 jaar of het weer zou kunnen en lukken, er helemaal af. Het enige dat rest, is een litteken op mijn buik dat als een blijvende herinnering hieraan achterblijft.

29 maart 2016

Weer naar huis:

Gisteren in de namiddag mocht ik weer naar huis. Net mijn eerste nacht thuis erop zitten maar het valt niet mee. Alles gaat in het tempo van een slak en constant moet ik erop behoed zijn geen onverwachtse bewegingen te maken. Wat ik al zei, viel de operatie me vies tegen qua pijnbeleving. Het is dus heel kalm aan doen anders word ik meteen afgestraft met een fikse pijnscheut in de buikstreek.

Het is nu gewoon rustig aan herstellen en dan zal het in de loop van de komende weken langzaam moeten gaan genezen.

23 juni 2016

Precies 2 jaar later:

Vandaag is het op de kop af alweer 2 jaar geleden dat ik in het ziekenhuis, na een onschuldig ogend onderzoek, te horen kreeg dat het vreselijk foute boel was. Met één zin die in hooguit 10 seconden door de arts werd uitgesproken, werd mijn leven ineens compleet op z'n kop gezet. Alles wat die 10 seconden daarvoor nog als vanzelfsprekend leek, was ineens weg. De grond onder mijn voeten werd in één simpele ruk weggetrokken, alsof het om een simpel tafelkleedje ging. Met grof geweld werd ik een TGV ingeduwd die in een oogwenk op topsnelheid richting een totaal onbekende eindbestemming reed.

Nu 2 jaar later na ondermeer een periode van vooral ontzettende angst en onzekerheid met allemaal onderzoeken, operaties, behandelingen en controles, is dat alles vooral een herinnering geworden, een hele levendige weliswaar maar een herinnering. Eén van mijn grootste angsten was de twijfel of ik ooit weer mijn oude leven terug zou krijgen en of ik weer de oude zou worden. Ja, dat is uiteindelijk weer teruggekomen en ik ben weer de oude. Maar tegelijkertijd ook weer niet want er is definitief ook iets heel erg veranderd, zowel mijn leven als ikzelf. Maar wat overheerst is dat, ondanks dat ik nog niet schoon ben verklaard, ik me realiseer dat ik heel veel geluk heb gehad. In tegenstelling tot vele anderen, ben ik aan de goede kant van de lijn terecht gekomen.