De komende twee weken wikken en wegen ...

De oncoloog begon het gesprek met de vraag wat in mijn laatste gesprek (met de chirurg) gezegd is aangaande behandeling. Ik zei dat de chirurg het hele arsenaal wil loslaten (chemo/eiwit/hormonaal), maar, zei ik gelijk, dat vind ik nogal heavy (m.n. de chemo) gezien we niet eens weten of en zo ja, waar uberhaupt een, twee, tig tumorcellen zich verscholen hebben. Ze gaf daarop haar advies 'In uw situatie adviseer ik inderdaad een behandelschema met chemotherapie'. Hoezo? Waarom? vele vragen konden we stellen en ze beantwoordde iedere vraag met evenveel respect. Kijk, zei ze. Je hebt 'stille' tumorcellen, 'lopers' en 'springers' en u heeft springers. Een van de kenmerken van mijn tumorcellen was overexpressie van de HER2/neu-receptor (een enzym gebonden receptor). Los van die ene positieve okselklier (de microcellen zaten netjes in de klier, geen aanleiding tot verontrusting) en die ene schone okselklier (blijft fijn!) loop je kans met HER2-neu positieve tumorcellen (in mijn situatie ter grootte van 17 mm) dat op een moment een, twee, tig tumorcellen (wie het weet? mag het zeggen!) via de bloedbaan in het lichaam zijn gaan circuleren.... Vervolgens kwam in het gesprek de kansberekening eraan te pas. Op mijn leeftijd en in goede gezondheid heb ik 95% kans om over 10 jaar nog in leven te zijn. U dacht voor uzelf 100%? Nou, dus niet. Op mijn leeftijd en met de waarschijnlijkheid van HER2-neu positieve tumorcellen in mijn lichaam heb ik 'slechts' 75% kans om over 10 jaar nog in leven te zijn. Het behandelschema brengt die kans van 75% terug naar bijna 95%. Nu komt die 20% meer kans op overleven niet voor niks. Bijwerkingen van de behandeling voor HER2/neu positieve cellen zijn o.a. cardiotoxiciteit (hartfalen) en neuropathie (een stoornis van de zenuwen die zorgt voor prikkelende, brandende handen en/of voeten). Kijk, zei ik tegen de oncoloog. Stel dat mij blijvend hartfalen treft, dan haal ik de 90 jaar (mooi streven toch?) sowieso niet. Nee, dat klopt, zei ze. Stel dat mij 'alleen' neuropathie treft, dan moet ik daar wel nog 40 jaar mee verder leven. Wil ik dat?

U mag ook kiezen voor geen behandeling, zei ze. Als u dan over 10 jaar springlevend bent, en dat kan, zei ze, dan hebt u helemaal gelijk gehad met uw keuze. Ze benadrukte dat het het allerbelangrijkste is, dat je achter je keuze staat. Kies je voor behandeling en krijg je hartfalen, dan moet je tegen jezelf kunnen blijven zeggen dat je de juiste afweging en de juiste keuze hebt gemaakt. Anderzijds, kies je niet voor behandeling en krijg je uitzaaiingen (binnen 1-2 jaar bij deze vorm), dan moet je ook tegen jezelf kunnen blijven zeggen dat je de juiste keuze hebt gemaakt. Alles mag, zei ze. Als u er maar zelf achter staat.

De MammaPrint is tenslotte ook kort aan bod gekomen, maar vanwege de 'slechts' 60% hormoongevoeligheid van de tumorcellen zag ze geen toegevoegde waarde om de MammaPrint aan te vragen. MammaPrint is de benaming van een moleculaire diagnostische test die voor niet-uitgezaaide borstkanker de kans op uitzaaiing kan bepalen en daarbij de arts kan helpen bij de behandelingskeuze (wel of geen chemokuur).

Onze volgende afspraak is op 3 november a.s. Tot die tijd wikken en wegen, wegen en wikken en dan nog maar eens wikken en wegen. Vooruitlopend op een eventueel behandelschema is gisteren een afspraak gepland bij de nucleaire geneeskunde voor maandag 31 oktober a.s. om een uitgangswaarde voor mijn hartfunctie te krijgen. Bovendien wordt een hele regiment aan bloedparameters geprikt (o.a. immuunsysteem). Standaard procedure. We kunnen daarmee ook vaststellen of de resultaten overeenkomen met uw gevoel van fit zijn, zei de oncoloog. Als dat zo is, dan heeft u een goede uitgangspositie bij de behandeling, mocht u daarvoor kiezen.

Tja, wat te doen? U heeft als lezer vast ook wel een advies. Voor u is het wellicht klip en klaar, 'gewoon' het behandelschema doen. Ik dub. Wat als ik op dit moment compleet schoon ben en ik laat het infuus onterecht aansluiten? dan ben ik misschien met meer kans over 10 jaar in leven (met/zonder blijvende lichamelijke beperking), maar in dat geval zou ik zonder behandeling ook in leven zijn geweest ... Wat als ik op dit moment een enkele verdwaalde tumorcel in mijn lichaam heb en mijn immuunsysteem werkt die 'gewoon weg' (dat is namelijk de functie van een immuunsysteem). Iedereen heeft lymfocyten, cellen die lichaamsvreemde stoffen, microben en kankercellen herkennen en vervolgens aan het werk gaan om deze te vernietigen en te elimineren. Kan activering en stimulering van mijn immuunsysteem die cel(len) wegwerken? Hoe doe je dat? voeding? ik surf maar eens goed in de golven van het wwweb voor de aangetoonde werking van wietolie (THCa en CBD), vitamine B17, kurkuma en zuurzak ... Wat als ik de komende twee jaar met diagnostische beeldvorming (scans) uitzaaiingen in beeld krijg voordat ik daadwerkelijk lichamelijke klachten krijg? ben ik dan op tijd met alsnog (chemo)behandeling tegen die daadwerkelijke uitzaaiing? ... Wat als ...

Ik ga ook nog m'n licht opsteken bij deskundige collega's van 'mijn eigen' ziekenhuis.
Afijn, genoeg te doen, te denken en te voelen de komende tijd.

wordt vervolgd.

1 reactie

Beste Antonia, is het misschien een idee om een second opinion te laten doen! Bij mij werd verleden jaar ook het advies gegeven, na m'n borstsparende operatie bleken de tumoren toch 1,5 en 3,5 cm te zijn, toch ook chemo te krijgen. Ik heb toen een second opinion aangevraagd bij de Daniƫl de Hoed ziekenhuis in Rotterdam, zelf loop ik in het OLVG West in Amsterdam, omdat ze mijn dossier daar niet kenden. Daar kreeg ik te horen dat ik lobulaire borstkanker had en gradatie 2. Maar ik had 100% hormoongevoelige tumoren en langzame celdeling. Zij adviseerde mij juist geen chemo, omdat chemo geen vat heeft op langzame celdeling maar wel dat ik gelijk aan de hormoon therapie moest beginnen.
Misschien is het fijn voor jouw ook om het eens met een totaal onbekende arts te bespreken en dan kan je altijd nog kijken wat je gaat doen. Ik wens je veel sterkte en kracht toe met de beslissing.
Lieve groet, Caroline Roozeboom
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14