Rustig dobberen op de de werking van letrozol

Gisteren weer voor controle geweest na drie  maanden. Ik had de neiging om de afspraak te verplaatsen. Mijn eigen oncoloog is op vakantie en ik zou dus door een andere arts worden gezien. Een arts waar ik vorig jaar ook was in de vakantie en die ik toen vrij kort door de bocht vond reageren. Maar het voelde toch niet goed en ik ben dus gewoon gegaan. Tot mijn opluchting ging het deze keer veel beter en voelde het erg goed. Ondanks dat hij een uur was uitgelopen, nam hij de tijd en reageerde goed op mijn vragen (hij nam niet alleen de patiënten van mijn oncoloog over, maar had er noeg meer bijgekregen door een zieke collega, dus ja, dan wordt het bikkelen).

Ik maakte me geen zorgen voor deze afspraak, ik voel me goed, afgezien van het feit dat ik de laatste paar weken wel wat meer last krijg van bijwerkingen van de letrozol. Ik slik dit nu sinds november 2022, al weer negen maanden. En dat was terecht dat ik me goed voelde, de bloeduitslagen waren goed. De tumormarker weliswaar iets gestegen van 24 naar 28, maar daar maken de arts en ik ons geen zorgen over. Deze schommelingen zijn normaal.

De bijwerkingen zijn er nu dus wel wat meer , maar nog goed te verdragen. Ik krijg nu toch wel wat last van gewrichtsklachten en soms wat pijnlijke spieren. Voor de gewrichtsklachten ben ik begonnen met groenlipmossel, een middel dat ontstekingsremmers schijnt te werken. Aangezien ik geen ibuprofen kan slikken ivm maagklachten lijkt me dit een goed alternatief voor mij. Op dit moment lijkt het wel wat beter te gaan. Ik benieuwd hoe het verder gaat. Daarnaast slik ik paracetamol. Rond de gewrichten van mijn vimgers heb ik ook last van lichte jeuk. Ik hoop dat dat niet erger gaat worden

Daarnaast moet ik veel plassen en heb ik ook last van heel licht urineverlies. Niet dat ik nou echt in mijn broek plas, maar net genoeg om het wel te ruiken. Daar zit dus niemand op te wachten. Gelukkig is dit nog te verhelpen met inlegkruisjes.

Het slapen gaat op dit moment helaas weer even minder. Ben in december begonnen met CBD-olie en dat hielp me echt goed,  maar nu dus even niet. De oncoloog gaf echter aan dat als de CBD-olie voor mij heeft gewerkt, dit ook weer zal gaan werken. Hij adviseerde om tijdelijk een hogere concentratiete gebruiken.

Maar waar ik heel blij mee ben en is dat ik weer veel meer energie heb. Zo'n verschil met vorig jaar. Ik kan daar echt van genieten. En zo dobber ik weer verder, en ik hoop nog heel lang.

22 reacties

Vervelend,  die bijwerkingen, maar ben desondanks heel erg blij voor je en wens dat je nog maar heel lang rustig mag voortdobberen met genoeg energie om lekker te genieten.

 

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 11:45

Hoi Rita,

Dank je wel. Dat hoop ik ook

Ik moet zeggen dat de bijwerkingen goed te doen zijn. Ben blij dat het niet erger, zoals ik bij velen hoor die ook letrozol gebruiken.

Liefs, Karin xx

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 18:22

Lieve Karin 

Fijn om te lezen dat je bezoek aan de Onco deze keer wel goed voor jou aanvoelde en ook fijn dat je bloedwaardes goed waren de zo voort zou ik zeggen .

Wat naar toch altijd die bijwerkingen ,hopelijk werkt de groenlipmossel voor je ,en ik weet dat een mens er een brug voor over moet hiervoor maar tena of een ander merk werkt hier prima voor kan ik je zeggen uit eigen ervaring .

Dat de ietwat hogere dosering van de CBD olie er maar voor mag helpen dat jij weer lekker kan slapen dat gun ik je zo en ozo heerlijk wat meer energie hebben dat je dat maar mag houden 

dikke knuff liefs hes xxx

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 13:20

Lieve Hes,

Ja, daar was ik ook erg blij om. Zo zie je maar ook een arts kan zijn mindere dag hebben. En misschien lag het ook wel aan mijzelf.

Ik zie zojuist dat Frie ook aangeeft dat ik beter Tena kan gebruiken. Ik heb meteen een proefpakketje aangevraagd. om het uit te proberen.

Dat alapen hoop ik ook dat dat snel weer gaat lukken. Dat vind ik tot nu toe nog wel de ergste bijwerking. Niet slapen sloopt je.

Hopelijk zie ik je weer bij een volgende Kamanido.

Liefs, Karin xx

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 18:25

Hihi ja idd een arts is ook maar een mens ,maar voor jou was het fijn toch best belangrijk dat je je gehoord voelt door de arrs .

Ik hoop dat het proefpakketje je bevalt 

Daar heb je volledig geijk in niet slapen sloopt idd en maakt uitgeput .

Dat hoop ik wel ,ik had mij er heel erg op verheugd 

Liefs hes 😘

Laatst bewerkt: 03/08/2023 - 08:57

Fijn Karin!!!

Als lipmossel en en de cbd olie, je goed doen gewoon gebruiken.

En lekker meedeinen op de golfjes.

kus Marieke 

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 14:27

Hoi Marieke,

Dat zal ik ook zeker blijven gebruiken. En hoop dat het lang blijft werken!

Ik hou erg van dobberen op het water, letterlijk en figuurlijk. Dus ook daarvan hoop ik dat het nog lang mag duren.

Liefs, Karin xx

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 18:27

Lieve Karin,

Ik slik ook sinds november 2022 Letrozol en had al na 2 maanden flink last van gewrichtspijnen. Ook het urineverlies en het slechte slapen herken ik. Toevallig hoorde ik gisteren over de groenlipmossel. Ik ga over 2 weken aan mijn oncoloog vragen of ik dit mag gebruiken. Ik krijg 3 wekelijks immuuntherapie en zij raadde mij een half jaar geleden af om omega3 te gaan slikken voor de gewrichtspijnen.  Zij zei dat de immuuntherapie nog relatief nieuw is en niet onderzocht is welke supplementen misschien de werking verminderen. Ook ga ik navragen over de cbd olie. Ik gebruik al maanden 8 paracetamol per dag en ben net een 80 jarige als ik in beweging moet komen. Bah. 

Fijn te lezen dat je zoveel meer energie hebt. Ik hoop ook dat je nog lang mag blijven dobberen.
liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 16:54

Lieve Monique,

Als jij geen omega 3 mag slikken dan zal je groenlipmossel ook niet mogen slikken. Daar zitten ook omega 3 vetzuren in maar meer verschillende soorten. Bij de letrozol mag ik het dus wel, maar jij zit dus ook met de nieuwe immummtherapie. Echt vervelend dat je er zo'n last van hebt. Ik was er ook bang voor omdat ik het bij veel mensen lees. Bovendien heb ik ook al last van artrose in mijn knieën, voeten en schouder. Maar op een of andere manier vallen de bijwerkingen bij mij eigenlijk altijd heel erg mee. 

Ik heb zojuist jouw blogs even allemaal gescand. Wat een heftige periode heb je achter de rug. Niet zo gek dat het nu even allemaal niet meer gaat. Ik zie ook wel een aantal herkenningspunten. In de eerste plaats ons beroep. Ik was ook functioneel beheerder, maar dan in he AVL. Een superleuke baan met ook superleuke collega's. Ik ben wel benieuwd welke scholen vallen onde de scholenkoepel waar jij voor werkt. Ik woon in Hoorn en mijn kinderen hebben hier op school gezeten.

Nadat bij de kanker voor de eerste keer terugkwam ben ik vrij snel tot de conclusie gekomen dat ik beter kon stoppen met werken. Het bevalt me u heel erg goed. Ik kan leuke dingen doen, zoals bijvoorbeeld tekencursussen, en lekker afspreken met de kinderen, kleinkinderen en vriendinne. Als ik zou werken zou dat me allemaal veel te veel energie kosten. 

Die oogmigraine heb ik ook een keer gehad. Wat was dat schrikken zeg. Wel een hersenscan gehad en daar bleek niets te vinden. daarna niet meer gehad.

Ik las in je laatste blog dat je je dat je je levensverhaal wil gaan schrijven. Zelf ben ik afgelopen jaar regelmatig in het inloophuis Huis aan het water in Katwoude geweest. Niet voor schrijven, ik heb andere dingen gedaan. Daar wordt een schrijverscursus gegeven om je verhaal te schrijven. Volgens mij is dat op donderdag 1x per weken. Ik vind het een erg fijn inloophuis. En is voor jou ook niet zo ver weg vanuit Zaandam.

En zo dobberen we verder. Net zo lang tot het niet meer gaat.

Liefs, Karin xx

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 18:44

Lieve Karin,

Ik heb in januari en februari een cursus Verwerkend Schrijven gevolgd bij Anna's Huis. Dat is een inloophuis hier in Zaandam. Daar heb ik veel aan gehad. Ik wil nu echt een boek gaan schrijven over mijn leven. Dit weekend heb ik me aangemeld voor een online schrijfcursus Levensverhaal Schrijven van Marelle Boersma. Haar weekcursussen zitten al ver van tevoren vol dus begin ik hiermee. Mijn eerste indruk is dat het er professioneel uitziet en ik er veel van zal leren.

Ik werk voor het Atlas College. In Hoorn vallen de Copernicus, de OSG en het Newton hieronder. Echt een superbaan voor mij. Heb 33 jaar meerdere IT functies bij KvK gehad, maar sinds een fusie voelde ik me niet prettig meer en heb ik na 33 jaar gesolliciteerd en was meteen raak. Ik pas bij hen en zij bij mij. Ik ben blij dat ik mijn baan nog heb al is 3 x 8 uur per week nog wel wat te zwaar. Na de vakantie zie ik wel hoe het dan gaat. Voorlopig kan ik nog 2 jaar lang wekelijks 5 uur opnemen. Optimistisch als ik ben hoop ik dat er nog wel wat vooruitgang komt. Als dat niet zo is zal ik een stap terug moeten doen.

Ik dobber hopelijk nog heel lang met je mee.

Liefs, Monique 

 

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 22:05

Stabiel voortkabbelen, goed zo, Karin! En met een beetje meer energie, dat is heerlijk en ik hoop dat het lang stand houdt. Groenlipmossel vind ik eng klinken..en volgens ervaringsdeskundigen die ik ken kun je beter het 'echte spul' aanschaffen, Tenalady i.p.v. inlegkruisjes.

Fijn om je live gezien en gesproken te hebben en ik hoop van harte dat je goede tijden mogen doorgaan. Sterkte en veel liefs! XXX

 

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 17:47

Lieve Frie,

Was erg fijn om je weer te zien en te spreken. Ik heb genoten afgelopen zaterdag bij Timo. 

Groenlipmossel is echt niet eng. Het is gewoon een mossel, alleen komt die hier in Nederland niet voor. Deze komt uit Nieuw-Zeeland. Het bevat heel veel omega 3 vetzuren die dus ontstekingsremmend werken. Het schijnt wel dat je het beste de vloeibare kunt nemen. Die is het meest zuiver.

En ik heb meteen een Tena proefpakketje aangevraagd. Dank je wel voor de tip.

Hopelijk tot gauw weer ziens!

Liefs, Karin xx

Laatst bewerkt: 02/08/2023 - 18:47

Hi Karin 
Fijn dat je leven rustig doorkabbelt . Ben ik blij om .
En met een goed verbandje kan je veel oplossen .
xxx , Willy

PS
Als je dat kan helpen . Als man heb ik ook zo'n Tena verbandjes nodig . Maar soms helpt dat gewoon niet.
Want , zeker bij zware lichaamsbeweging , zo'n piemel gaat al eens links of rechts hangen , en dan zit ie overal , behalve waar dat verband zit . En ja , dan heb je d'r ook niet veel aan .

Laatst bewerkt: 03/08/2023 - 07:33

Hi Willy,

Voor een man inderdaad wat lastiger. Vervelend is dat. Bij de vrouw gaat het gelukkig altijd dezelfde kant op, geen probleem dus.

Liefs, Karin xx

Laatst bewerkt: 03/08/2023 - 07:47

Hai lieverd!

Goed te horen dat je stabiel kabbelt! Love it!

En die energie wat opgekrikt dat is wel super. Daarmee gaat de wereld toch weer een beetje meer open. Is je zó gegund! Ik duim voor je dat dit kabbelen nog lang doorgaat en dat je de bijwerkingen te behappen blijft vinden - en ja, ik weet ook dat 'wij' er meersterlijk in zijn onze grens wat dat betreft op te schuiven... Maar toch, ik wens je alle goeds!

Dikke knuffels xxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 07/08/2023 - 22:06

Lieve Hebe,

Dank je wel!

Grenzen opschuiven zeker. Dat hoort nu toch een beetje bij ons leven. En zolang het hele kleine stapjes zijn, merk je het niet eens zo. Maar goed, het gebeurt wel. Gelukkig kan ik nog steeds genieten.

Liefs, Karin

Laatst bewerkt: 08/08/2023 - 22:21

Hoi Karin,

Top dat alles zo goed gaat daar trek ik me weer aan op !

jij schreef dat je tumormarker iets was gestegen, ik heb pas de eerste chemo gehad toen stond mijn CA125 op ongelooflijke hoogte van 257 vandaag bloed wezen prikken ivm 2e chemo zag ik in mijn dossier dat het nu gezakt was naar 106 uiteraard nog veel te hoog maar ik hoop zo dat dit gaat aanslaan heb zoveel angst.

Vind het geweldig om deze positieve berichten te lezen en kabbel hobbel nog maar heel lang door 

liefs Greet 

Laatst bewerkt: 08/08/2023 - 20:57

Lieve Greet,

Dank je wel! Ik ben er ook blij mee. Al weer bijna 5 jaar geleden is bij mij de diagnose gesteld.  Heb inmiddels al wel diverse behandelingen gehad, maar ben er nog steeds. 

Fijn dat je je hier aan kan optrekken.  De 1e keer dat ik hier kwam ben ik afgehaakt omdat ik vooral de slechte verhalen las. Dus ik ben blij dat ik toch ook positieve verhalen kan brengen.  Maar inmiddels zijn er hier al meer met eierstokkanker met positieve verhalen.  Dus ik hoop dat het voor jou ook voorspoedig zal gaan.

Liefs, Karin

Laatst bewerkt: 08/08/2023 - 22:36