Zeldzame Kankers; op de hoogte blijven.

Op de hoogte blijven van ontwikkelingen rondom je eigen ziekte én ziekzijn vind ik belangrijk. Je hebt informatie nodig om plannen voor jezelf én je naasten te maken, die gericht zijn op een toekomst (die je misschien nauwelijks hebt). Up-to-date informatie houd je vaak met beide voeten op de grond en in het hier en nu. Er gebeurt veel in de kankerwereld en soms ook binnen de korte termijn. Informatie veroudert snel. Je zult dus als patiënt actief en alert moeten blijven in je zoektocht naar de laatste informatie over jouw zeldzame kanker. In je diagnose blijven hangen en je kop in het zand steken brengt je namelijk niet verder, ook niet in het accepteren van, en omgaan met je eigen ziekzijn.

Onze situatie wordt verergerd door het feit dat wij een zeldzame kanker hebben en maar met een paar mensen zijn. Je behoort tot een ‘Zeldzame Kanker’ als er van jou soort kanker minder dan 1000 patiënten zijn. Mijn oogmelanoom is tamelijk onbekend, en de informatie die er is, is moeilijk te vinden en te doorgronden. In Nederland zijn 200 nieuwe patiënten per jaar maar één strootje in de hoge kankerhooiberg. Er gaat weinig geld naar onderzoek en nieuwe behandelingen. 

Gelukkig krijg ik als oogmelanomer heden ten dagen uitstekende medische begeleiding in een expertisecentrum, maar eenmaal daarbuiten is er amper een vangnet met ter zake doende ondersteuning.

Om mijn horizon te verbreden ben ik naar een Zeldzame Kankers Patiëntendag in het AVL geweest. Over het algemeen heb ik goed contact met mijn artsen, hulpverleners en mede-lotgenoten, en spreek ik ook regelmatig beleidsmakers op het gebied van zorg. Maar omdat ik soms als Buddy voor lotgenoten fungeer ben ik ook van mening dat het mijn taak is om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen rondom onze specifieke Zeldzame Kanker. Er zijn immers veel Oogmelanoom-patiënten die niet (meer) in staat zijn of geen mogelijkheid hebben om deze ontwikkelingen bij te kunnen houden. Een Oogmelanomer is in beginsel een eenzame patiënt, die niet alleen wordt geconfronteerd met een ongeneeslijke - zeldzame - ziekte maar in de meeste gevallen ook nog eens moet dealen met slechtziendheid.

Tijdens deze dag viel het me wéér op. De informatie over Zeldzame Kankersoorten - ook specifiek het Oogmelanoom – was summier. Er lagen wat bekende folders, en naast statafels stonden hier en daar wat ‘ambassadeurs’ van specifieke patiëntenorganisaties waar je een praatje mee kon maken. Naar die instanties wordt ook steevast verwezen als zijnde dé kennisbanken van jou soort kanker. 

Echte verdieping in je specifieke kankersoort is er op zo’n symposium niet, daar is ook de nodige tijd niet voor. Dat kan ook niet want er zijn veel bezoekers en jouw moeilijke (persoonlijke) vragen moet je aan je artsen stellen.

Maar ja, die hebben weinig tijd om echt uitgebreid met je rond de tafel te zitten en je telkens weer uit te leggen hoe één en ander in elkaar steekt. Dus het initiatief om te studeren ligt bij de patiënt zelf. En dan is de digitale wereld weliswaar een onuitputtelijke kennisbron waar je je als eerste op richt, maar ook een eenzame.

Sessies met zorgverleners zijn verhelderend maar blijven vrij algemeen, met één grote gemeenschappelijke deler in dit geval: kankersoorten die zeldzaam zijn. Plannen voor beleid hiervoor in de toekomst zijn er genoeg maar blijken op dit moment te ongewis, stranden op financiering en blijven in de lucht hangen. Bovendien moet er samengewerkt worden met Nationale en Internationale instituten en dat vraagt tijd én geld. Samen ben je sterk, en een hard geluid draagt ver. We moeten ons laten horen!

Ik maak me een beetje zorgen om alle egoïstische stromingen die ik voel om me heen. Zijn we samen nog wel belangrijk? In onze huidige leefwereld, die op dit moment chaotisch, spannend en soms behoorlijk beangstigend is, neemt men steeds minder de tijd om ogen op zieken te richten.  Begrijpelijk; mankracht én geld wordt schaars. De ‘normale’  burger heeft al genoeg sores om zichzelf staande te houden, laat staan dat hij ook nog in de bres moet springen voor ‘kankerpatiënten die toch geen toekomst hebben..’

Door de huidige economische  malaise en wereldcrises hoeven we dus de komende jaren niet te rekenen op speciale ondersteuning. Dat geldt waarschijnlijk voor alle patiënten in de categorie 'Zeldzame Kankersoorten’. 

Een oogmelanomer met uitzaaiing zoals ik – en ook zijn naasten-  is op zichzelf aangewezen. Buiten de behandelingen en hulp die hij in de expertisecentra krijgt,  heeft hij géén persoonlijke case-manager, of nauwelijks gespecialiseerde onco-verpleegkundigen om zich heen zoals dat bij de ‘grote kankers’ wel het geval is. Hij moet op eigen initiatief en persoonlijk hulp zoeken, regelen en bijhouden. De regie bij de patiënt leggen wordt in het geval van een Zeldzame Kanker erg letterlijk genomen.  Erger nog: hij moet zijn eventuele zorgverleners vaak eerst zélf opleiden met kennis van zijn ziekzijn, vóór dat men hulp van hén kan verwachten.

Leven met een oogmelanoom is - in mijn persoonlijke geval -  alsof je tegelijkertijd directeur en manager van je eigen ziekte-fabriek bent. En na ruim tien jaar rondhuppelen in mijn zeldzame kankercircuit, zie ik met mijn ene oogje, nog steeds weinig verbetering. Iedereen doet wel zijn uiterste best, maar op de een of andere manier beklijft het niet.

Ik ben gelukkig wel in staat om open en eerlijk met iedereen over mijn zorgen te praten. En op het eerste gezicht lijk ik (nog) niet op een doodzieke kankerpatiënt en dat maakt communicatie sowieso makkelijker. Maar stel je eens voor; er zijn nog veel kankersoorten waarover taboes en schaamtegevoelens een deken van geheimzinnigheid leggen. Die patiënten hebben het nog veel moeilijker.

Ik wil nog steeds klaarstaan voor lotgenoten, ondanks de vermindering van mijn mobiliteit. En de digitale wereld is daar een uitstekend hulpmiddel bij. Opkomen voor lotgenoten heeft ook zeker een egoïstische reden: het is pure zingeving.  Ik kan iets terugdoen voor alle hulp die ik wél krijg en een steentje bijdragen aan oplossingen van problemen, hoe klein dan ook.

Zoiets werkt bevrijdend én bevredigend. Het houdt me met beide benen op de grond, met een open oog naar de toekomst gericht. Ik wil immers geen zielige, klagende kankerpatiënt zijn die snel achter de geraniums gaat zitten kniezen.

Door naast digitaal, je ook te richten op mogelijkheden om lijfelijk met elkaar te communiceren en gericht contact te houden met lotgenoten en het zorgveld, ga je relativeren. En dat maakt het dragen van je ziekte lichter. Althans tussen mijn oren werkt dat zo.

Dus ga ik binnenkort naar de Lotgenoten-dag van mijn patiëntenvereniging, om bij te kletsen en wat extra knuffels uit te delen. Lijfelijk contact en elkaar eens diep in de ogen kijken maakt je immers minder eenzaam en klein.

En zoals die patiënt met anuskanker me leerde dat af en toe harde winden laten gewoon mag! Laat je horen, doe wat kan, en laat alles los dat geen zin meer heeft. Dat is nu zo langzamerhand mijn motto geworden.

jac

 .