Gelieven, mantelzorgers en vrijwilligers, duizendmaal dank!

Dit onderwerp kwam de afgelopen tijd vanuit verschillende kanten in mijn vizier. Ook hier op Kanker.nl, en niet in de laatste plaats omdat één van onze Ministers niet van plan is ook maar één zielig woordje van dank jegens vrijwilligers uit te spreken! Ook op lotgenotenbijeenkomsten vielen de woorden vrijwilliger en mantelzorger als eikels uit een boom. Want er zijn grote zorgen in ons kikkerlandje. Er moeten rap ‘toekomstvisies’ gemaakt worden voor onze snel veranderende samenleving. Op grote, maar ook kleine schaal worden denktanks ingezet en participatie bijeenkomsten voor burgers gehouden ‘omdat iedereen zijn zegje moet kunnen doen’, want we zijn immers een democratie en dat is belangrijk in een tijd vol oorlogsdreigingen.

Op een gemeentelijke bijeenkomst over zorg en welzijnsbeleid voor de komende decennia werden felle discussies gevoerd over het inzetten van vrijwilligers en mantelzorgers. In de toekomst komt de zorg in de knel en daar moeten oplossingen voor gevonden worden, linksom of rechtsom.

Ik mag dan een palliatieve patiënt zijn, dat wil niet zeggen dat ik me al teruggetrokken heb uit het leven van een betrokken burger, laat staan uit het leven zelf.  Op die bijeenkomst bleek ik wel de enige ‘patiënt en zorgvrager’ te zijn tussen een lading professionals, beleidsmakers en betrokkenen uit het hele zorg- en welzijnsveld. Op zich vond ik dat vreemd: patiënten zijn toch de klanten van al die instanties? Waarom wordt er dan over onze hoofden heen gesproken en beslist? Zieken en zorgvragers zijn immers niet te verwaarlozen ervaringsdeskundigen en geen kudde willoze schapen, toch?

Afijn. Terug naar de discussie. Door het tekort aan geldelijke middelen is de inzet van een leger mantelzorgers en vrijwilligers pure noodzaak. Elke organisatie zit qua personeel en financiële middelen met de handen in het haar en denkt dat vrijwilligheid en mantelzorg de oplossing biedt. Maar is dat wel zo?

Bij een ziekte als kanker worden je partner en je kinderen vanaf je diagnose ongevraagd al als mantelzorger meegezogen. Of je dat nu wilt of niet, hun bereikbaarheid en telefoonnummers worden vlak onder die van jou in je dossiers geschreven. Ook als je nog goed kunt functioneren worden zij al gelijk belast met zorg. Praktische zorg, zoals je vervoeren, of helpen bij artsenbezoek, mentaal om je verdriet, je angst en je hoop mee te dragen. 

Op één van de beleidsbijeenkomsten werd gemeld dat driekwart van alle inwoners van onze gemeente officieel als vrijwilliger of mantelzorger stond geregistreerd. Op mijn vraag hoe ze aan die cijfers kwamen en of ze mijn gelieven ook daarbij hadden opgeteld bleef men het antwoord schuldig: nee dus.

Officieel geregistreerd als mantelzorger of vrijwilliger worden partners, kinderen en naasten niet. Klakkeloos wordt maar aangenomen dat ze deze taak ‘gewoon’ op zich nemen. ‘Dat hoort toch bij voor elkaar zorgen en liefhebben’?

Ik heb een aantal vragen gesteld tijdens de bijeenkomst:

Ja, voor elkaar zorgen hoort erbij, zeker in een sociaal sterke samenleving. En het gaat in veel gevallen goed. Maar is dat wel zo gewoon?  En hoe ver gaat ‘zorgen voor… ’? Is het verstandig om naast de druk die onze samenleving nu al op de schouders van de sterken en gezonden legt, nog eens extra stenen te hangen? Met als gevolg dat je de sterkte van het geheel ondermijnd?

Waar haal je nóg meer mantelzorgers en vrijwilligers vandaan als je bevolking al bijna volledig uit diezelfde mantelzorgers en vrijwilligers bestaat? Registreer je ook gelieven als mantelzorger? En hoe denk je die enigszins tegemoet te komen of te belonen? Of moeten zij het later ook maar doen zonder aandacht en met een gemene sneer van bewindspersonen?

Als je niet genoeg professionele zorgverleners meer hebt, en zaken overgenomen moeten worden door ongeschoolde vrijwilligers en mantelzorgers, hoe veilig ben ik dan nog als patiënt? Moet ik naast ‘mijn eigen regie in de hand nemen’ straks ook nog complete digitale dossiers en kasboeken bij gaan houden betreffende alle gebeurtenissen rondom mijn ziekte, mijn eigen infuus prikken en mijn dure medicijnen zelf gaan betalen?

Ik ben wat deze vragen betreft behoorlijk zwartgallig. Ik heb ze gesteld, maar aan de stilte die erop volgde en de zuchten die vanuit de zaal te horen waren,  vermoed ik dat ze niet beantwoordt zullen worden ...

Op dit moment ziet het er naar uit dat ik zowat uitbehandeld ben. Stilzitten kan ik niet, dus mijn energie gaat nu uit naar het zo goed mogelijk doorbrengen van mijn laatste fase. En die secuur plannen, regelen en vastleggen zoveel, en waar ik kan. Er  op die manier voor zorgen dat de mantelzorgers en vrijwilligers die mij bij staan in de nabije toekomst het niet té moeilijk krijgen en een fatsoenlijk bedankje ontvangen, in woord en daad.

Mijn gelieven probeer ik zo min mogelijk te belasten, zij hebben het al zwaar genoeg. Ze mogen officieel dan geen mantelzorgers en vrijwilligers heten, het zijn mijn eigen, stille, belangrijkste verzorgers. Echte kanjers, ze zijn me zo dierbaar …

Alleen zíj krijgen al mijn dank, aandacht en onvoorwaardelijke liefde tot in de eeuwigheid! Dat verdienen ze, en daar kan geen lintje tegenop.