Kleurloos en Licht.

Het zal bij anderen niet anders zijn als bij mij: vóór mijn diagnose had ik een bepaald beeld in mijn hoofd bij het woord kanker. Ten eerste stond ik er niet zo bij stil. Ja, er waren best wel wat kankerpatiënten in mijn omgeving, ook naaste familieleden. Ik stopte trouw wat munten in de collectebussen van het KWF en gaf kankerpatiënten netjes de aandacht die ze vroegen. En natuurlijk wist ik ook dat het een nare ziekte is waaraan iedereen tenslotte aan dood gaat. Maar daarnaast ging mijn leventje gewoon door.

Sinds ik zelf deze ziekte heb, is dat beeld op z’n zachtst gezegd behoorlijk veranderd. Op allerlei gebied. Medisch technisch heb ik veel bijgeleerd, er ging een wereld voor me open. Mentaal - als je het goed beschouwd en terug kijkt - was mijn diagnose een echte game-changer. Was ik voorheen amper te vinden op de stoep van de gezondheidszorgers, op dit moment loop ik wekelijks de deur plat. Was ik vroeger energiek, nu ben ik voortdurend vermoeid. Kon ik voorheen op elk moment gaan en staan waar ik wilde, nu moet dat worden georganiseerd en gepland etc. etc. Wat was ik destijds toch naïef!

De meeste kankerpatiënten gaan niet zo snel dood, ze moeten jaar in jaar uit met hun ziekte zien te overleven. Hun levensstijl wordt - al dan niet gedwongen- radicaal anders en hun toekomstdromen raken opgelost in de mist. Het is niet alleen de ziekte zelf, maar ook alle bijwerkingen ervan die de waan van alle dag gaan beheersen en beslissingen over ‘het leven’ beïnvloeden. Feit is dat je nooit ‘van die kanker’ afkomt. Hij hangt als een zwaard van Damocles boven je hoofd, óf je draagt de gevolgen ervan voor altijd in een zware rugzak met je mee.  Een andere keuze is er niet.

In je kankerleven kom je vaak voor onverwachte keuzes te staan. Een van de bijwerkingen heeft me behoorlijk bezig gehouden in de afgelopen weken. Door de grootte van mijn oogmelanoom had ik na diagnose geen andere optie: mijn linkeroog moest worden weggenomen met alle gevolgen van dien. Na de operatie – die niet eens zo veel voorstelde -  moest ik leren leven met een slechter gezichtsvermogen. Vooral het ontbreken van dieptezicht speelde me parten. Bovendien droeg ik vanaf mijn 12de al een bril: onze familie zit qua oogjes niet zo sterk in elkaar, veel brildragers met dure multifocale glazen dus. Vreemd genoeg bleek na onderzoek dat mijn oogmelanoom niet genetisch bepaald is. Tja. Na mijn operatie kan ik met een goede bril nog prima functioneren. Een gestoord dieptezicht zorgt er wel voor dat de kans op valpartijen stijgt, maar dat is voor een groot deel op te lossen door het lopen met een steunstok als wandelmaatje. Probleem opgelost dus.

De afgelopen jaren is het zicht in mijn overgebleven oogje echter achteruit gegaan. Na onderzoek bleek dat er zich ‘staar’ (catharact) in nestelde.  Sinds eind vorig jaar verergerde dat: ook de leeftijd speelt daar in mee én mijn diabetes-bijwerking. Ik moest steeds vaker door een soort mist heen kijken. Mijn oogje traande veel en het voelde vermoeid aan. In het donker zag ik weinig, aan het verkeer deelnemen ging moeilijker. Bij een controle in het plaatselijke ziekenhuis bleek dat mijn oogje 50% minder beelden doorliet. Je kunt staar oplossen door je lens te laten vervangen in een operatie. Het protocol van het ziekenhuis echter liet nog geen operatie toe, mijn oog moest eerst voor minstens 60% dicht zitten vóór men bereid was actie te ondernemen. Gevoelsmatig kreeg ik de indruk dat er geen aandacht was voor het feit dat ik nog maar één oog heb. Ziekenhuisprotocol is protocol, over en uit.

Dan kom je dus voor een lastige keuze te staan, en geloof me, ik heb er weken over nagedacht. Het is een dilemma. Mijn slechte zicht beperkte mijn leven behoorlijk. Ik kon moeilijker lezen, tv kijken, niet meer auto rijden, het oog traande veel, waardoor ook mijn nep-oogje soms vastgeplakt zat door de zgn. prut. Ik viel een aantal keren, struikelde vaak, liep spullen omver, gewoon omdat ik een stuk slechter kon zien en er ook nog eens doodmoe van werd. Ongemerkt bleef ik liever thuis in mijn veilige omgeving in plaats van er op uit te trekken en  te socializen. En dat werkt eenzaamheid in de hand.

In mijn hoofd liep ik zwarte scenario’s door. Ik heb maar één oog ter beschikking! Dat zou binnen niet al te lange tijd ook blind worden. Het was een schrikbeeld, want ik zag me niet de hele dag binnen op een stoel achter de gordijnen zitten.

Zou ik op voorhand moeten gaan leren me als een blinde te gedragen?  Waar leer ik braille, is dat te doen in korte tijd. Technische oplossingen?  Ik werd er ook een beetje narrig en depressief van. Zo lang heb ik niet meer te leven, ik ben zo goed als uitbehandeld en de uitzaaiingen groeien. Moet ik de laatste fase van mijn leven ook nog doorbrengen op een stoel in het donker? Mijn gelieven niet meer zien? Niet meer genieten van het mooie leven om me heen? De beruchte ‘waarom’-vragen begonnen weer op te spelen: waarom overkomt mij dit, waarom moet ik dit óók nog onder ogen zien en hier mee vechten?  Ik stelde mezelf al de vraag of op deze manier doorleven nog wel zin had.

Ik besprak de situatie met mijn oncoloog. Die schaarde mijn nieuwe kwaal in de categorie ‘Kwaliteit van Leven. Extra energie gaan steken in iets wat je gelijk kunt oplossen, is niet praktisch. Ze vond het verzoek om tóch snel te opereren legitiem en stuurde me naar de oogarts die destijds mijn tumoroog heeft verwijderd. Zo’n ingreep kent best risico’s als je maar één oogje hebt.  Maar deze arts begreep mijn dilemma maar al te goed en stelde me gerust. 

Ik zit hier nu met een glimlach en kijk naar buiten. De zon schijnt. De lucht is stralend Phtalo-blauw en er zit een zweem van Magenta in. In de verte zie ik groene weilanden, het silhouet van een dorp, ik hoor niet alleen een straaljager boven mijn hoofd, ik zie hem ook!

De letters op mijn scherm zijn op groot gezet: en om te lezen heb ik voor nood nu even een goedkoop leesbrilletje van de Hema gekocht. Tot over een week of zes, wanneer ik een nieuwe bril met één aangepast glas kan gaan uitzoeken.

Mijn wereld is weer contrastrijk , vol met schitterende kleuren en licht. Mentaal heb ik in ieder geval wéér een downmoment overwonnen. Ik kan nu weer verder met leven.

Jac