Ik heb 2x zeldzame kanker, n.l. papillair carcinoom en Ewing botsarcoom !

Hi ik ben Evi 57 jaar en heb 2 x een zeldzame kanker n.l . Ewingbot sarcoom  in schouder en papillair sarcoom.

Laatste per ongeluk ontdekt door scans Ewing sarcoom.( Augustus 2021).

12 mei 2022 mijn laatste chemo gehad en nu 6 weken  wachten op mri en ct scan voor  resultaat. ( na 14 lange en zware chemokuren ( vdc en ie ) en 30 bestralingen .

Ik kreeg te horen dat als mijn scans niet goed zijn ( uitzaaiingen of het nog aanwezig zijn van tumor) dat ik dan geen 10 jaarsoverlevingskans heb en dat het dan geen zin heeft om mijn schildklier te behandelen.....dat kwam wel even binnen. 

Maar als ik een goede uitslag heb en mijn schildklier behandeld gaat worden ( ws totale verwijdering door nodus links van ruim 1.5 cm en radioactief jodium) dringt het nu pas door jullie blogs tot me door dat ik nog een lange weg heb om te gaan.

Ik lees steeds dat jullie na de diagnose al binnen een paar maanden geopereerd zijn.

Mij was verteld dat ik ms nog jaren zonder klachten had rondgelopen en dat de schildklier geen prioriteit had omdat mijn Ewing sarcoom wel al levensbedreigend was ( heel agressief, groeit snel en zaait snel uit)

Nu pas gaan ze er aandacht aan besteden ( heb een informatief gesprek 25 mei met een internist endocrinoloog)

Ben nu heel bang omdat we na mijn mri en ct scan ws in juli al een jaar verder zijn voor uitzaaiingen in lymfeklieren en longen en dat de nodus gegroeid is.

Ik heb in Augustus een echo en een punctie gehad maar nog helemaal geen bloedonderzoek.

Moet ik me zorgen maken of klopt het dat een papillair carcinoom langzaam groeit en niet snel uitzaait?