Alles even los in het Puttense bos

Lieve volgers,

Op 25 oktober kreeg ik de uitslag van de CT scan. Ik was heel bang dat er weer een nieuwe tumor te zien zou zijn maar gelukkig was dat niet het geval. Alle bestaande uitzaaiingen waren gelijk gebleven. Er was alleen een nieuwe plek in de lever te zien, maar deze is nog te klein om de beoordelen. Het kan ook een nieuwe cyste zijn die zich aan het vormen is. Ik laat het voor nu even los. In januari kijken we weer verder. De oncoloog die de uitslag meldde was voor mij nieuw omdat mijn eigen oncoloog op vakantie was. Ik had een heel goed gevoel bij haar en heb gevraagd of ik naar haar over kon stappen en dat kan. Ben ik heel blij mee. De andere arts is gerust heel kundig en heel ervaren, maar de bekende klik tussen ons ontbrak. Aangezien mijn kwaliteit en lengte van leven in zijn handen lag is een goede verstandhouding wel zo belangrijk.

Vandaag voor de endeldarmkanker een coloscopie gehad. Dit bleek alleen om controle van het inwendige litteken te gaan. Dit zag er gelukkig goed uit. Wel zijn er een paar foto's van andere plekjes gemaakt. Zelf denk ik dat dit nieuwe poliepen zijn. Ik vroeg hiernaar, maar de arts meldde dat mijn eigen MDL arts dit moet beoordelen. Ik heb volgende week een belafspraak met haar en dan hoor ik wel meer. Ik heb de pech dat er 2 protocollen door elkaar lopen. Eén zgn. wait-and-see protocol voor littekencontrole van de weggehaalde tumor en één protocol voor controle op nieuwe poliepen vanwege de erfelijke MAP afwijking. Ik ga met mijn MDL arts overleggen of dit niet efficiënter kan. Nu moet ik onnodig vaak mijn mooie billen laten zien.

Bij thuiskomst uit het AVL direct gebeld met een vakantiepark in Putten of zij voor komende week nog een huisje beschikbaar hebben. Morgen vertrek ik heerlijk een weekje naar de bossen. Even lekker alles hier achterlaten na deze roerige maanden. De laptop gaat mee en ik wil me in alle rust op mijn boek gaan storten. Hier thuis is er altijd wel iets wat ik wil doen waardoor ik niet in de schrijfmodus kom. Het is geen bijzonder vakantiepark, maar ik voel me daar fijn en veilig alleen. 

Nu ik niet meer zoveel werk heb ik tijd over. Twee weken geleden heb ik een workshop gevolgd voor glaskralen aan de brander (beadmaking) en ik vond het nog steeds net zo leuk als toen ik hier 9 jaar geleden kennis mee maakte. Vorige week heb ik alle gereedschappen en materialen gekocht. De levering van de werktafel gaf wat problemen, maar na terugkomst uit Putten kan ik thuis mijn atelier inrichten en aan de slag. 

De laatste 10 jaar heb ik veel tijd doorgebracht met haken. Daar ben ik voor even wel klaar mee. Door de jaren heen is een flinke verzameling garen ontstaan. Via Facebook heb ik contact gekregen met iemand die omslagdoeken en mutsen haakt voor oncologiepatiënten in het LUMC. Zij heeft vanmorgen 8 plastic boxen vol garen opgehaald. Zo krijgt mijn garen een nuttige bestemming.

Als ik terugkom uit Putten ga ik op maandagavond in een inloophuis in Purmerend als ervaringsdeskundige spreken op een thema avond 'Wensen en grenzen als je niet meer beter wordt'. Ik ben hiervoor gevraagd door iemand van het inloophuis in Zaandam. Ik heb daar een paar bijeenkomsten gevolgd voor palliatieve kankerpatiënten. De cursusleidster dacht aan mij toen er een ervaringsdeskundige werd gezocht voor de avond in Purmerend. Ik voel me gevleid. Ik hoop dat de aanwezigen iets aan mijn verhaal hebben.

Fijn weekend allemaal en lieve groetjes van mij.