Second opinion goed benut

Het is natuurlijk heel goed om letterlijk en figuurlijk over de grenzen heen te kijken. Ik begrijp dat je zo wel in Nederland als Duitsland behandeld wordt. Jij bent dus degene die het overzicht heeft van je behandeling. Of is dat de huisarts?Ook niets mis mee, maar het is voor de kwaliteit van de zorg belangrijk dat er 1 hoofdbehandelaar is; een professional die het overzicht houdt. Succes met Sutent en geniet van de drug  Holiday! Groet Emmy

Hi Emmy, hartelijk dank voor je reactie.

Je hebt over dat overzicht houden gelijk en niet. Dat zit zo. Ik kwam in Duitsland nadat ik van mijn ziekenhuis in de buurt te horen kreeg dat een eventuele behandeling van mijn nierkanker over zes tot acht weken kon beginnen. Daar werd ik erg onvrolijk van omdat ik al twee jaar aangemodderd had bij mijn huisarts en de zwelling inmiddels gigantische dimensies had aangenomen. Zonder erover na te denken heb ik toen de regie in eigen hand genomen. Contact gezocht met mijn verzekeraar (IZA) en die belden een dag later terug dat ik weer een dag later in Krefeld terecht kon. Of ik dat misschien wou. Drie werkdagen later hadden ze de boosdoener er radicaal uitgesneden. 
Tussendoor zocht ik zelf nog contact met het Duitse ziekenhuis en die vertelden dat ik het via Zorgloket Duitsland moest regelen. Dat bedoel ik met de Alerte Patiënt. Zelf controle houden en alles driedubbel nalopen. Iedereen maakt namelijk fouten, niet alleen ik. Daardoor verloor ik geen kostbare dagen want als ik dat niet had gedaan was het allemaal twee weken later geworden. Wat ook helpt is dat ik gemakkelijk in het Duits converseer. In de Heliosklinieken te Krefeld is dat hoe dan ook geen probleem omdat men voor Nederlandstalige patiënten tolken bij de hand heeft die je -indien gewenst- kunnen bijstaan in de gesprekken met artsen enzo. 
Daags na de nierverwijdering die erg goed was verlopen -Wir sind total von den Socken zei de behandelend arts na mijn operatie over hoe vrolijk ik naast het bed stond te dansen- sprak ik mijn Nederlandse huisarts. Zij voelde dat ze steken had laten vallen en ik bood aan om bij mijn terugkeer dat nog eens te evalueren. Ik was niet boos (meer) maar vond wel dat hier lessen waren te trekken. Misschien had ik zelf wel harder moeten schreeuwen. Drie maanden later hebben we gesproken en ik heb inmiddels een prima nieuwe huisarts, degene die haar praktijk heet overgenomen. Mijn ervaring in Duitsland was alleen maar positief. En toen ik de rekening zag van de behandelkosten daar, wist ik dat de verzekeraar ook blij zou zijn. De efficiency is hoog en de kosten lager dan in Nederland, in het algemeen. Geld vind ik ook belangrijk om zicht op te houden. Weet jij wat je medicijnen kosten? Ik wist niet dat mijn leven zoveel waard 
Ik heb de eerste maanden -tot ik gerust was op mijn nieuwe huisarts- alles zelf gecoördineerd. Dat is niet iedereen gegeven en ook niet geheel zonder risico want je moet vaak flink doorhakken en red tape knippen. En je moet wel een beetje dokterslatijn kunnen doorprikken en begrijpen. Ik heb steeds meteen alle radiolgieverslagen en scans (MRI, CTI, echo's e.d.) opgehaald en bewaard voor later onderzoek. En omdat ik ben afgeweken van wat artsen gewoon zijn te doen, namelijk alleen data overdragen aan andere artsen, bestond er een gerede kans op verlies van belangrijke gegevens. Daarvoor was ik dan zelf ook verantwoordelijk geworden maar in mijzelf had ik redelijk vertrouwen.
Niet iedereen in elk ziekenhuis heeft ruim de tijd om al mijn scans te vergelijken en interpeteren. Is ook een heel gedoe. Voor de liefhebbers van zelfonderzoek die over een Mac beschikken, bestaat er een publieksversie van het programma Osirix waarmee je de scans en de verslagen kunt bewaren en inzien. Je kunt er zelfs 3-D films mee genereren waarmee je ruimtelijk inzicht in je organen krijgt. In het AVL gebruiken ze een medische versie van Osirix in de operatiekamer op een iPad om beter te kunnen zien wat ze aan het uitspoken zijn.

Inmiddels is mijn drug holiday over, ben weer even gestopt met groene thee en de tong begint alweer te branden. Sutent is in volle gang en ik ook!