Maatwerk in bijwerking

Als lotgenoot viel mij je accountant direct op. Zelf nu ook al huisvriend van het AVL sinds april 2013. Klinkt toch leuker dan patiënt. Na een radicale nefrectomie helaas al 4 keer daarna een lokaal recidief gehad waarbij 1 keer in korte tijd een nieuwe tumor zich had verkleefd met de dikke darm. Dat was helaas een 2e open operatie. Na behandel therapieën als RFA maar ook stereo tactische bestraling dat overigens geslaagd was en dus niet alleen meer palliatief wordt ingezet zit ik nu aan een medicijn dat niet bewezen werkzaam is voor een chRCC maar je moet inderdaad wat proberen omdat her allemaal maatwerk blijft. Prof. Haanen had het destijds ook over Sutent maar uiteindelijk is het Afinitor geworden. Naar de lijst met bijwerkingen heb ik niet eens meer gekeken want ieder mens reageert toch anders op medicatie dus waarom jezelf gek maken. Regelmatig bloedonderzoek en tot nu toe ook geen last van al die mogelijke bijwerkingen behalve inderdaad zware vermoeidheid. Gelukkig nog geen metastasen op afstand en wil nu toch kijken samen met het AVL of radiotherapie met protonen een optie is. Dit omdat een recidief zich bevind bij de lever en de huidige neutronen bestraling een risico met zich meebrengt dat dit gebied moeilijk te bestralen is. Eerdere sessies duurden een uur per sessie met een vele malen hogere dosering dan wat gebruikelijk is omdat nierkanker slecht reageert. Maar als je wilt kan je alles kapot bestralen, maar met dat alles wil je je liever alleen beperken tot de tumor en niet het gezonde weefsel. En daar zou protonen bestraling een oplossing voor kunnen zijn zij het dat er in Nederland nog geen ziekenhuizen zijn die deze optie bieden. Wat betreft mijn gemoedstoestand, die is goed ben nog steeds met zo vrolijk alleen meer strijdbaar. Tegen de ziekte maar ook tegen nalatigheid door medici. In september dan mijn relaas verdedigen bij de regionale tuchtraad voor de gezondheidszorg. Maar eens kijken hoe onafhankelijk en eerlijk deze instantie is.

Hallo MvdG,
listig verhaal met het niet-gevolgde protocol. Ik vind het probleem altijd met die achterafverhalen -hoe waar ze ook zijn- dat jij en ik er allemaal niets voor kopen. Het verandert weinig aan onze situatie, mogelijk gaat men voortaan beter opletten. Als dat je doel is met je reclames, dan wens ik dat het vruchtbaar afloopt. Maar als je gelijk hebt en het ook nog via de onafhankelijkheids- en eerlijkheidstest wilt krijgen, dan wordt het vaak spannend. Een strijd als deze kan ook goed zijn voor je eigen proces en om je strijdlust gaande te houden. 
In reacties op grote instituties en machtige autoriteiten vraag ik me altijd af of het mijn persoonlijk doel niet voorbijstreeft. Ik probeer me alleen te storten in een strijd waar ik een kans van slagen heb, om mijn eigen situatie te verbeteren of die van een toekomstige patiënt.
Er worden overal fouten gemaakt en vergeet niet dat met name niercelcarcinoom een zeer grillig verloop kent. Jij en ik weten dat er naar de chromofobe variant dan ook nog eens relatief weinig onderzoek wordt verricht waardoor het voor een externe beoordelaar lastig wordt om een zwart-wit oordeel te vellen. Bereid je jezelf ook voor op een minder gunstige uitkomst?
Houd ons op de hoogte van je vorderingen en blijf vooral strijdlustig! Menselijke nalatigheid is erg, een instituut dat dat niet in de greep heeft is nog veel erger, maar jouw strijd tegen je ziekte verdient de meeste aandacht. 
Groet,
Chromofobietje