Lekker een extra lange drug holiday
Velen van ons kennen dat wel. Ik voel me puik en de dokter ziet het heel anders. Ik zie dat nu op de scan ook want de vergrote uitzaaiingen zien er nu dubbeldreigend uit. Die zijn lekker hard gegroeid in de afgelopen drie maanden. Makkelijke medische beslissing. Meteen stoppen met die dure pillen, ze doen het niet meer.
Mijn boze brief naar fabrikant/patenthouder Pfizer die van o.a. mijn penningen via mijn verzekeraar een paar ruggen per doosje heeft gekregen, ligt in mijn gedachten al klaar. Wat een nep. Eerst leuk palliatief doen en het dan niet eens de 2,5 statistieke jaren volhouden.
Cold turkey
Het vrolijke deel van het bericht is natuurlijk dat ik twee weken vakantie krijg van medicijnen. Ik denk steeds dat die bijwerkingen best wel meevallen. Maar de cold turkey bevalt me wel goed. Een lekker stukje pittige kaas. Ik wist heus wel ongeveer hoe dat smaakte maar de onvervalste smaak is toch wel erg lekker. Pepers, sambal, wasabi, biertje, het gaat er zonder morren of traan in. Ik weet bijna niet meer wat nou de echte smaak is. Was het die metalige schiersmaak met achterin mijn mond de herinnering aan het oorspronkelijke product of is het de smaak die op al mijn papillen een massa indrukken achterlaat? Beide zijn mij best, maar de full taste is rijker. Om nou te zeggen dat het smaakverlies enorm afbreuk doet aan mijn kwaliteit van leven, nee dat ook weer niet.
Ander pilletje
Over kleine twee weken aan de everolimus. Dat is als ik het goed zeg een proteinekinaseremmer, mTOR-inhibitor, en die mag de groei vertragen van snelgroeiers. De bijwerkingen zijn me al bekend, want vergelijkbaar met die van het vorige medicijn. Volgens de bijsluiters althans, het kan bij mij altijd weer anders worden. Er is weinig nieuws onder de kankerzon.
Behalve dan misschien dat er veelbelovende immunotherapie is vrijgegeven voor behandeling van mijn soort kanker. Met wat geluk gaat mijn verzekeraar daaraan bijdragen in 2016. Dat is een van de redenen waarom ik vrij stevig inzet op verbetering van mijn lichamelijke conditie. Ik weet dat elke behandeling onbedoeld dingen kapot maakt, dus die krijg ik alleen toegediend als ik voldoende reserves heb.
Complementaire placebo
Al is mijn lijf wat minder, mijn hoofd doet het toch wel. Hoewel ik van dat mindere nieuws wel een knauw heb opgelopen, blijft mijn geest het voortouw nemen. Er is voor mij in de grote lijn niet veel veranderd. Het blijft een onvoorspelbare ziekte, grillig en nauwelijks onderzocht. Dat was ook mijn recente overweging om over twee maanden eens naar een radicaal andere aanpak op zoek te gaan. Als ik zulk pittig en duur gif slik, terwijl het geen genezing brengt, waarom zou ik dan geen alternatieven proberen die een kans op verbetering claimen? Ik heb liever een goede placebo dan een slechte chemo zal ik maar zeggen. Vloeken in de kerk der medici. Maar nu hoef ik daarover ook al niet meer na te denken, we gaan het nu eerst over een andere chemische boeg gooien.
Kom op verzekeraar en ambtenaar, effe gas erop met de goedkeuring van de immunio's!
Mijn boze brief naar fabrikant/patenthouder Pfizer die van o.a. mijn penningen via mijn verzekeraar een paar ruggen per doosje heeft gekregen, ligt in mijn gedachten al klaar. Wat een nep. Eerst leuk palliatief doen en het dan niet eens de 2,5 statistieke jaren volhouden.
Cold turkey
Het vrolijke deel van het bericht is natuurlijk dat ik twee weken vakantie krijg van medicijnen. Ik denk steeds dat die bijwerkingen best wel meevallen. Maar de cold turkey bevalt me wel goed. Een lekker stukje pittige kaas. Ik wist heus wel ongeveer hoe dat smaakte maar de onvervalste smaak is toch wel erg lekker. Pepers, sambal, wasabi, biertje, het gaat er zonder morren of traan in. Ik weet bijna niet meer wat nou de echte smaak is. Was het die metalige schiersmaak met achterin mijn mond de herinnering aan het oorspronkelijke product of is het de smaak die op al mijn papillen een massa indrukken achterlaat? Beide zijn mij best, maar de full taste is rijker. Om nou te zeggen dat het smaakverlies enorm afbreuk doet aan mijn kwaliteit van leven, nee dat ook weer niet.
Ander pilletje
Over kleine twee weken aan de everolimus. Dat is als ik het goed zeg een proteinekinaseremmer, mTOR-inhibitor, en die mag de groei vertragen van snelgroeiers. De bijwerkingen zijn me al bekend, want vergelijkbaar met die van het vorige medicijn. Volgens de bijsluiters althans, het kan bij mij altijd weer anders worden. Er is weinig nieuws onder de kankerzon.
Behalve dan misschien dat er veelbelovende immunotherapie is vrijgegeven voor behandeling van mijn soort kanker. Met wat geluk gaat mijn verzekeraar daaraan bijdragen in 2016. Dat is een van de redenen waarom ik vrij stevig inzet op verbetering van mijn lichamelijke conditie. Ik weet dat elke behandeling onbedoeld dingen kapot maakt, dus die krijg ik alleen toegediend als ik voldoende reserves heb.
Complementaire placebo
Al is mijn lijf wat minder, mijn hoofd doet het toch wel. Hoewel ik van dat mindere nieuws wel een knauw heb opgelopen, blijft mijn geest het voortouw nemen. Er is voor mij in de grote lijn niet veel veranderd. Het blijft een onvoorspelbare ziekte, grillig en nauwelijks onderzocht. Dat was ook mijn recente overweging om over twee maanden eens naar een radicaal andere aanpak op zoek te gaan. Als ik zulk pittig en duur gif slik, terwijl het geen genezing brengt, waarom zou ik dan geen alternatieven proberen die een kans op verbetering claimen? Ik heb liever een goede placebo dan een slechte chemo zal ik maar zeggen. Vloeken in de kerk der medici. Maar nu hoef ik daarover ook al niet meer na te denken, we gaan het nu eerst over een andere chemische boeg gooien.
Kom op verzekeraar en ambtenaar, effe gas erop met de goedkeuring van de immunio's!
4 reacties
Meid die immunotherapie schijnt echt heel goed te werken ,dus ik hoop inderdaad ook dat ze gas geven die ambetenaren..
sterkte ermee
groetjes karin
Dank voor je reactie. Nou, geen nachtmerrie hoor. Het groeien is nooit echt heel lang gestopt en ik heb geen enkele garantie gekregen van een dokter. Behalve dat ik op een dag de pijp uitga. Maar dat wist ik al voordat ik in het ziekenhuis kwam. Ik was ditmaal wel teleurgesteld maar dat is niet voor het eerst. Ik voelde me mentaal sterk en lichamelijk prima, dus dat zegt niet erg veel. De tumor had ik ook al jarenlang niet in de gaten, dus ik ken de beperkingen van mijn waarneming een beetje.
Garanties zijn er ook niet want er is voor mijn ziekte gewoon geen genezing mogelijk in het bestaande circuit. Daar verandert geen enkel experiment iets aan. En helaas ook niet mijn vurigste wensen. Als die cellen harder groeien dan alles wat we medisch kunnen verzinnen is dat hooguit jammer en verder een kwestie van tijd. Tot we namelijk wel iets hebben waarmee die cellen in het gareel worden gebracht. Of tot ik radicaal met complementaire wondermiddelen los zou gaan. Wie weet hoe desperaat ik nog word en wat ik dan ga doen. Ik houd opties open.
En inderdaad @WimS, die verzekeraars en eventuele ambtenaren zijn zeker nog niet van mij af en straks ook niet van al mijn medestanders.