Huh? Kanker? Ik?? (NLPHL)

Ik was 21, werkte fulltime bij Defensie, fysiek topfit, toekomstplan helder. Totdat ik midden 2023 ineens een bult zag in m’n oksel terwijl ik aan de optrekstang hing. Geen pijn, geen gekke klachten, maar het zat er wel. En het ging niet weg. Vanaf dat moment begon wat ik nu een ‘malle molen’ noem.

Zonder überhaupt eraan te denken dat het een 'enge ziekte' kon zijn, ging ik op m’n gemak naar de huisarts bij Defensie. Ik wilde me laten uitkeuren om vervolgens een opleiding te gaan volgen in de burgermaatschappij. De huisarts keek er echter wat anders en geshockeerder naar dan ik. Daarna werd ik direct doorgestuurd naar het Centraal Militair Hospitaal (CMH), en niet veel later naar het UMC voor een scan.

Onderzoeken, bloed prikken, wachten, puncties, biopten en nog meer wachten… en uiteindelijk de diagnose: NLPHL, een zeldzame, chronische vorm van Hodgkin-lymfoom. Ook wel ‘nodulair paragranuloom’ genoemd.

Ik kreeg het te horen van de arts, op haar kantoor met mijn ouders erbij. Op het computerscherm waren de beelden van de scan te zien. Stadium 4, met uitzaaiingen door heel m’n lichaam. Alsof je jezelf van boven ziet, als in een film, en iemand anders dat slechte nieuws hoort. Maar je beseft niet echt dat het over jou gaat. Dat besef kwam denk ik pas later, toen ik alleen thuis was.

Aan de ene kant heb ik ook geluk gehad. Want ja, het zijn allemaal "what ifs", maar wat als ik niet bij Defensie was weggegaan? Dan was dit verhaal misschien veel korter geweest. En had ik het waarschijnlijk niet meer kunnen navertellen.

NLPHL is helaas vrij zeldzaam. Gelukkig groeide het langzaam en had ik geen klachten. Maar het was er wel. En dat veranderde álles.

R-CVP, bestralingen en toch doorgaan

Ik kreeg zes kuren R-CVP chemo. Had gelukkig zo goed als geen haaruitval, geen ziekenhuisopnames, alleen wat huidproblemen (eczeem), waarschijnlijk door een verzwakt immuunsysteem en het begin van de winter. Geen ellende zoals je vaak hoort. Mijn arts noemde het een "lichte" kuur. Al voegde ze er gelijk aan toe: er zijn nog genoeg zwaardere behandelingen als het terugkomt – en dat gebeurde later dus ook.

Daarna kreeg ik vijftien bestralingen, gericht op de plek in m’n oksel waar de primaire tumor zat. Alles sloeg aan. De uitzaaiingen waren niet meer zichtbaar op de scan. En alles wat nog te zien was, is bestraald. Tenminste, wat zichtbaar was.

Op de scan na de R-CVP-behandeling leek alles in m’n botten en organen weg. Alleen in m’n oksel was nog iets zichtbaar, dus dat kon "veilig" bestraald worden. Waarschijnlijk is het in m’n milt nooit helemaal weg geweest. Tijdens of na de bestralingen is het daar weer licht gaan groeien.

Daarom begin ik eind juli aan een nieuwe kuur: R-AVBD. Om het er nu helemaal uit te krijgen. En hopelijk blijft het daarna langer weg. NLPHL komt vaak terug. Soms na vijf jaar. Soms na tien. Soms na twintig. Dit was dus een vrij bijzonder geval omdat het binnen een jaar was.

En daarmee is het verhaal niet klaar. In het begin dacht ik: even door die behandeling heen en dan weer door met m’n leven. Maar zo werkt het niet. Hoe ga je als jonge gast om met het idee dat je waarschijnlijk chronisch ziek bent? Hoe vertel je dat aan mensen? Aan iedereen die je kent of nog leert kennen? Wat doet het met je ideeën over relaties, werk, een huis kopen, een toekomst opbouwen? Hoe lang blijf je ‘wachten’ met plannen maken?

Geen zielig verhaal

Ik wil hier geen zielig verhaal ophangen. En ik word ook echt niet graag zielig aangekeken. Want ik heb me er goed doorheen gesleept. Sport nog steeds veel, werk nog, maak plannen, lach veel en ik waardeer het leven nu op een andere manier.

Het heeft zelfs positief uitgewerkt op een van mijn beste vrienden. Hij zei dat hij door mijn verhaal ook anders en positiever naar het leven is gaan kijken. En minder dingen uitstelt. Dat zegt genoeg.

Maar het doet wel wat met je. Je gaat anders denken. Over keuzes. Over wat belangrijk is. En juist dat die mentale kant, dat filosofische gedoe dat ineens keihard realiteit wordt, daar wil ik hier over schrijven. Want dat miste ik in het begin.

Als jij ook net in die malle molen zit, of al wat verder bent: je bent niet alleen. En je hoeft het ook niet allemaal zelf uit te vogelen.
Stuur gerust een berichtje!