12 april 2015 ROLLERCOASTER

Hoezo helpt ontspannen als blijkt dat er totaal iets anders aan de hand is????

Totale paniek afgelopen week. na alle "inspanningen" van mij om te ontspannen werd alles alleen maar erger. behalve de enorme tintelingen in mijn arm en hand kreeg ik de afgelopen weken ook steeds meer moeite met normaal lopen en mijn rechter been ging ook slepen.

Dus dinsdag weer naar de huisarts, die meteen met Bloemendal, mijn oncoloog ging bellen. Hij heeft me de volgende dag meteen willen zien, met spoed donderdag in de MRI scan voor hoofd én hals daarna iedereen op tilt want er blijkt in mijn ruggenmerg in de tweede nekwervel een tumor te groeien die dus tegen mijn zenuw drukt. Komt vanaf het hersenvlies, wat dus doorloopt door je ruggenmerg vanuit je hoofd naar beneden.......weer wat geleerd!
Ik mocht niet meer naar huis en er is veel spoed overleg geweest 's avonds en de volgende ochtend met het gespecialiseerde team in het UMC. Uiteindelijk is gekozen voor bestralen i.p.v. opereren, dat laatste schijnt een lange revalidatie periode met zich mee te brengen plus allerlei risico's zodat ze voor bestralen kozen. Aangezien het zich hoog bij mijn hoofd bevindt zijn ze vrijdag meteen begonnen. De kans was groot ( nu hoop ik wat minder...) dat ik helemaal verlamd zou raken.
Dus vrijdag in de ambulance met Ton op en neer naar het UMC vanuit het Meander. Weer heerlijk een - ditmaal tot en met mijn schouder - masker aangemeten gekregen, de scan weer in om de nulpunten aan te laten tekenen. Wachten op de berekeningen van de radiologen hoe de bestraling in te zetten en vervolgens bestralen!! Die valt erg mee, een minuut via links en een minuut via rechts. Nog een uurtje gewacht op de ambulance voor de terugreis en rond half zeven zaten we weer in mijn ziekenhuiskamer.
Gistermiddag om vier uur weer bestraald. De hele apparatuur is helemaal voor mij alleen in het UMC in werking gesteld! Ik was die dag de enige klant. Ongelooflijk.....maakt me wel angstiger want het is/was dus ontzettend dringend dat de groei gestopt werd. Voelt ook heel fijn want er wordt dus ontzettend goed en zorgvuldig ingegrepen!!!
Vandaag even niets en morgenmiddag weer met Ton naar het UMC, t/m woensdag gaat dit plaats vinden.
Kill the basterds!!!

Ze proberen zoveel mogelijk mijn keel en slokdarm te sparen, maar als het kapot gaat, kan zich dit weer herstellen!!!

Hoe snel ben je weer patiënt. Het is niet voor te stellen dat ik vorig jaar twee keer achter elkaar die Alpes D'Huzes heb kunnen lopen. Als je ziet hoe ik me nu voort strompel.....
Hoop dat de zenuw niet al beschadigd is door de druk die er dus al een lange tijd heeft opgestaan en ik over een tijdje weer heerlijk normaal kan wandelen!!!

Ton is mijn superheld!!