De eerste chemokuur: yes! Vernietig welke kwaadaardige cel dan ook in mijn lijf!🙏👊🏼🍀
Dappere strijder?!
Vandaag is DE dag…de dag van de 1e chemokuur. De dag die niet verwacht werd en toch nodig bleek te zijn: chemotherapie. Mijn lijf zegt me ook: het is nodig. Je redt het wel.
Lieve familie en vrienden zeggen regelmatig dat ze mij een dappere strijder vinden. Het is zo raar, dat ik diep van binnen kan voelen dat dat waar is, maar tegelijkertijd mezelf soms ook zo niet moedig kan voelen.
Vrijdag 11 maart 11:15, stoel 1.
Ik vind het een prachtige datum voor de 1e AC-kuur die via de portacath mijn bloed zal binnenstromen. En zo hun noodzakelijke werking gaan doen. Ook hier op de oncologische dagbehandeling aardige en vaardige verpleegkundigen. Ze leggen mij geroutineerd uit wat er gaat gebeuren: aanprikken PAC (met de kleinste naald, 19), spoelen, dexamethason infuus, de Doxorubicine en de cyclofosfamide (na elkaar), tussentijds en naderhand spoelen.
Ernst legt de start vast met de video voor de kids. De spoken in je hoofd zijn vaak erger dan de echte beelden. Hij gaat buiten heerlijk wandelen. Ik videobel kort met mijn oudste kanjer. Vanmiddag mag ze (17) deelnemen aan de 2e ronde van de Wiskunde Olympiade. Wow. Ik denk aan de prachtige verrassing vanmorgen van mijn lieve vriendin Mariëlle; de berichtjes vol liefde en bemoediging. Weer voel ik me zo intens dankbaar!
Ik nestel me met thee, vanillekwark en mijn boek op de stoel. De Wilde Stilte van Raynor Winn. Ik had niet kunnen bevroeden dat zich in mij ook een Wilde Stilte zou gaan afspelen…
Eerst krijg ik het mega warm, een soort opvlieger. Tijdens de inloop van het tweede middel voel ik prikken/tintelingen in mijn vingers. Vervolgens krijg ik het heel koud en merk ik dat ik minder alert raak. Al vrij snel raak ik steeds suffer. Ik moet moeite doen om wakker te blijven. Ik voel een druk in mijn hoofd, hoofdpijn en de wereld draait. Alsof ik flauw ga vallen. Slappe spieren. Heftig oorsuizen.
Ik krijg een warmte dekentje, de stoel gaat platter en mijn bloeddruk wordt gecheckt. Iets hogere hartslag (97), bloeddruk 110/60.
Later stijgt de bloeddruk evenals mijn hartslag (110). Een duidelijke verklaring wordt niet gevonden.
Ondertussen heb ik het gevoel dat ik maandag had, alsof ik net uit narcose kom. Ik kan nauwelijks reageren. Alles draait om me heen. Dan is het ondertussen 13 uur. Gelukkig trekt het bij in mijn hoofd. Mijn handen worden warmer.
Tegen 15 uur ben ik goed genoeg om te gaan! Jippie naar huis. Toch maar even in de rolstoel nu. Op het toilet verschijnt zoals al gezegd oranje-rode urine. Heel apart.
De maaltijd ‘s avond smaakt heel anders, net of ik geen zout meer proef. Herinneringen aan de zwangerschappen komen terug😬. Ik merk dat mijn eten nauwelijks lijkt te zakken, heb last van zuurbranden. Opvliegers. Misselijk ben ik nu niet godzijdank. Hopelijk blijft dat zo, lang leve de medicatie! Ik visualiseer dat de chemotherapeutica nu ALLE kwaadaardige cellen vernietigen! 👊🏼
Hopelijk verdwijnt het gevoel in mijn hoofd alsof ik in een 8-baan zit letterlijk 😬🥵😅👊🏼🍀. En krijg ik weer wat meer spierspanning! Rustig blijven ademhalen maar. Blijven wandelen voor zover als dat lukt. Yes, I think I can.
Maar de dappere strijder voelt ook angst voor mogelijke andere nog heftigere bijwerkingen. Anderen hebben heftige braak ervaringen, misselijkheid. Dat zijn klachten die ik mentaal moeilijk trek😔.
En gaan die heftige oorsuizingen wel minder worden? Ik had al linkszijdig tinnitus na een aanval waarbij ik een klap op mijn oor kreeg…
Dus ben ik dan toch geen dappere strijder? Eh Berit, weet je nog? ZELFCOMPASSIE wilde je nog verder ontwikkelen toch? Hier is je kans.
Hartegroet, Berit
25 reacties
Zo, die zit erin, goed gedaan! Heftig is het best, die eerste keer chemo, doodeng vond ik het. Gek is dat het toch went. Maar ik was dolblij toen ik klaar was, ik vond het een hele zware tijd, fysiek en mentaal. Maar ja, het eindresultaat telt, dat hou je jezelf steeds voor ogen.
Ik wens je sterkte en goede moed toe voor de komende tijd !
Liefs, Ingrid
Dank je wel Ingrid🤗, voor jouw bemoediging!
Hee Berit, topper💕. Deze zit erin! En wat schrijf je het allemaal wwer mooi op😊. Top je visualisatie en ik ben ook niet misselijk geweest, dus wees er ook niet bang voor. Zonde van je energie om daaraan te verspillen als het helemaal niet komt. Gebruik die energie liever om de kwaadaardige cellen te vernietigen😁.
Zo trots op jou!
Liefs Esther💕
Lieve Esther: kanjer ben je! 🥰👊🏼
You help me keep the right focus 🙏🍀❤️
Hoi,
wat heb je je eerste kuur mooi omschreven. Heb je dus ook Doxorubicine gehad? Met die rode urine? Deze heb ik ook gehad bij mijn eerste 4.
Ik ben ook helemaal niet ziek geweest. Wel nare smaken in de mond en een maag van steen 😬 maar dat gaat voorbij.
ik wens je veel sterkte toe💪
groetjes Bernie
Hoi Bernie,
Dank je wel voor jouw reactie, wat lief!
Ik ben zo opgelucht dat ik tot nu toe niet heel misselijk ben en niet hoef over te geven. Ik heb daar door de zwangerschappen echt een angst aan overgehouden. Gisteren was heftig maar nu alweer veel beter. Mijn eten zakt niet goed en ik heb last van zuurbranden maar daar kan ik mijn voeding op aanpassen.
Fijn om ook een positieve ervaring te horen!
alle goeds voor jou!
Pudding havermout brinta soep. Komt goed het komt weer terug de smaken en als deze terug weer zijn is alles zo yammi
Ja hé, ik zie het maar als één grote mindfulness oefening 👊🏼🍀🤗
wat een prachtige illustratie Bernie!
Ik heb daarnet je bio gelezen Dat ga ik echt vaker doen dan lees je net een beetje meer dan alleen het blog.
Je bent muzikant ik ben kunstenaar. Wat een respect heb ik voor je nu ik weet hoe je voorgeschiedenis is.
respect en sterkte.
Fijn weekend
groetjes Bernie
Superlief Bernie🙏 Wederzijds!
ik ben eigenlijk ook een tekenaar, schrijver…
https://piccollage.com/_slcywvcc
dit gedicht stroomde kort na de diagnose uit mijn hoofd…
liefs Berit
Zo wat goed, de eerste zit erin! Ik vond mijn eerste AC ook spannend. Vond ze ook zwaar maar als ze maar helpen! Neem lekker je rust als het niet gaat. Heel veel sterkte bij deze kuren!
Ik ben inmiddels op de helft van de 12 Paclitaxel kuren.
Lieve groet,
Carla
Dank je wel Carla, jouw reactie sterkt mij. Precies wat jij zegt: we weten waar we het voor doen hè. Jij ook heel veel kracht en sterkte voor de komende periode en die daarna! Houd ons maar op de hoogte hé, als je dat wilt. Warme groet, Berit
Lieverd je bent wel degelijk een dapper mens ,heftig die chemo maar ik duim dat ie heel goed zn werk doet en alle kanker cellen opruimd
veel sterkte en een lieve groet en knuff hes xxx
Dikke knuffel voor jou Hes🤗👊🏼❤️
Dank je wel 🍀😘
Ha lieve Berit,
Hoe is het nu met je? Wat heb je de eerste chemo dapper en zorgvuldig beschreven en beleefd! Wat spannend zeg. Ik moet eerlijk zeggen dat ik erg tegen alle behandelingen op zie maar wel het meest tegen de chemo. :-( net als jij zijn er qua gezondheid wel al wat nare factoren waarbij ik me afvraag of ik me wel staande kan houden, maar ik weet natuurlijk dat het beter is om een soort van mantra te houden als: 'Ik kan dit! Ik ga dit doorstaan en ik word beter'. Maar toch ben ik bang..
Inmiddels zijn er al 4 dagen voorbij en ik hoop en denk dat je inmiddels weer wat aan het opkrabbelen bent en je iets beter gaat voelen. Hoe heb je de laatste dagen ervaren?
Voor mij is komende vrijdag een spannende dag want dan hoor ik of er uitzaaiingen waren en hoor ik of en wanneer de chemo start, of dat eerst de bestralingen zullen starten.
Heel veel sterkte voor jou! Liefs, Nathalie
Lieve Nathalie, wat lief jouw meeleven. Jouw gevoel is zo herkenbaar. Het is ook niet niks hé. De eerste dagen was ik zo opgelucht dat ik niet hoefde te braken. Daar was ik het meest bang voor. Mijn eten zakte niet. Helaas ging ik me sinds zaterdag belabberder voelen. Hoofdpijn, meer misselijk, lichte koorts. Van de medicatie tegen de misselijkheid viel ik urenlang in slaap 😅. Vanmiddag wees een zelftest uit dat ik helaas Corona heb. Bah. Ik merk dat ik het mentaal slecht trek, dit nu erbij… Mijn weerstand is al niet flitsend en …..Ik kan niet anders dan blijven ademhalen en kleine beetjes eten. Ooit zal ik me vast weer beter gaan voelen toch?
ik duim voor jou lieve Nathalie, houd je ons op de hoogte?
liefs Berit
Hi Berit,
Jeetje ook nog corona!? Wat ellendig en een bizarre speling van het lot, joh. :-(
Die angst voor braken heb ik ook, ja. Ik ben mentaal daarin geen sterke factor helaas. Ik ga ook al gauw van mijn stokje door misselijkheid en duizeligheid en persoonlijk vind ik misselijk zijn en braken erger dan pijn. Maar dat jij door dat anti-braakmiddel juist heel moe was is misschien dan een soort van 'fijn' want dan ben je je minder bewust van de situatie en gaat de tijd sneller, waardoor je des te eerder weer door de misere heen bent?! :-)
Ik las in andere blogs ook al dat de meeste bijwerkingen bij chemo vaak een paar dagen later komen. maar wat je schrijft ja.... Blijven ademen, je laten vertroetelen door je gezin en overige geliefden is nu het enige wat telt. Bedenk je dat het -maar- 'een fase' is en dat het wel weer voorbij gaat. Maar ja.. zo makkelijk gezegd. Maar ik hoop dat het idee dat vele mensen en dus ook de 'onbekende bekenden' alhier op kanker.nl aan je denken en je kracht zullen geven. Ik zal straks een kaarsje voor je aansteken en uitspreken dat ik hoop dat jij je snel veel beter zult voelen en dat uiteindelijk alles goed komt. Dat alle positieve energie je mag helpen. Houd je haaks!!!
Ja, ik houd jullie zeker op de hoogte ... Ik hoop maar dat het meevalt en dat het chemo plan van de baan zal zijn (al weet ik natuurlijk wel dat die kans nihil is).
Hang on! Liefs, Nathalie
Lieve Nathalie, wat een kanjer ben jij. Zooo lief jouw meeleven. Ik zal een kaarsje voor jou branden🙏❤️🕯. Liefs Berit
Hi Berit,
Liefdevolle mensen heb je nu ook extra nodig en ik kan het weten aangezien ik nagenoeg in dezelfde schuit zit, als jij ;-)
Gisteren heb ik de uitslag van de weggehaalde poortw.klier en de tumor gekregen. Het goede nieuws is dat er in de poortw.klier geen uitzaaiingen zaten maar helaas zijn de snijvlakken van de verwijderde tumor op 2 plekken niet schoon. Dus dat betekent extra sterke bestralingen op 2 plaatsen op de borst en daarnaast is chemo nog steeds het advies.
Wel ga ik eerst in gesprek met de internist want hij/zij kan berekenen welke winst er precies behaalt zou kunnen worden. Want als deze nihil is naast de bestralingen en hormoontherapie lijkt het me beter er niet aan te beginnen. Ik ben namelijk bang dat in mijn geval (met FM) het meer kwaad doet, dan goed. Maar het blijft natuurlijk gissen want niemand kan je daarop vooraf een helder en concreet antwoord geven. Dus ja.. weer wachten en weer overdenkingen.... De hormoontherapie en bestralingen zal in ieder geval de komende 3 weken ergens beginnen.
Was jij eigenlijk al bestraald of is de chemo nu de eerste behandeling? En hoe voel jij je nu?
Ik wens je een fijn en zonnig weekend toe en hoop dat je daarvan net zo kunt genieten als ik.
Veel liefs en kracht, Nathalie
Lieve Nathalie,
Wat ontzettend fijn schone poortwachterklieren en wat naar dat de snijvlakken niet schoon waren.
Mijn proces is zo raar verlopen. In het eerste ziekenhuis werd gezegd: de tumor is te groot om nu borstsparend te opereren; voorstel was vervolgens 9 mnd neoadjuvante hormoonbehandeling (NET) in de hoop dat de tumor voldoende zou krimpen en het toch borstsparend kon. Helaas deed de NET nauwelijks iets… ik trok het niet meer. Een collega chirurg zei: oh het kan wel borstsparend.. dit soort hormoongevoelige tumoren krimpen ook zeer traag… wat een domper! Al die maanden wachten!!! Uiteindelijk kwam ik via een second opinion terecht bij een empatisch professioneel team.
zij gaven aan, dit kan idd borstsparend (hier werken ze wel samen met de plastisch chirurg), en ik werd direct voor ok ingepland. Vervolgens bleken er dus wel degelijk twee grote macrometastasen in de okselklieren bij poortwachterklier onderzoek.
En volgens het eerste ziekenhuis kon mijn tumor zich nauwelijks uitzaaien…daar werd zelfs door de chirurg geopperd om geen poortwachterklier onderzoek te doen!!!!
Dus diagnose juli 2021, direct Tamoxifen, overstap december naar ander ziekenhuis, borstsparende operatie voor kerst 2021, na 5 weken radiotherapie 3 weken. En sinds 1 week gestart met 5 maanden chemotherapie.
Achteraf veel tijd verloren…en heeft dit hele proces veel extra stress gegeven.
veel liefs voor jou
Johhhh.. ik ben er gewoon stil van. Wat een vreemde gang van zaken! :-(
Ik kan me voorstellen dat je onnodig veel extra stress heeft gegeven. Want borstkanker is 1 ding, maar door je zo in het ongewisse te laten, zit je maar in die 'wachtstand'. Dat is misschien nog wel het vervelendste van alles omdat alles ellelang lijkt te duren. En ook nog roepen dat de poortwachtersklier wel overgeslagen kon worden!! Aaaaahhh! Dat geloof je toch niet!?
Bij mij kwam er ook vertraging in het proces door een gen-onderzoek en het erop leek dat ik uitzaaiingen in mijn rug had. Net als bij jou werd geroepen dat dat niet zou kunnen, omdat het geen agressieve tumor is... in plaats van 6 weken van diagnose tot aan operatie maar liefst 13 weken... Maar goed. Geen uitzaaiiingen in de klier en die tumor is weg, maar nu die snijvlakken nog te lijf. En ja, ik vrees nu toch echt dat die hormoonkuur moet en voor het geval dat ik die nog afhaak na een maand of 1 a 2.. dan toch ook die chemo maar, vrees ik.. want ja, er moet natuurlijk wel gedegen tegen die vervelende achtergebleven cellen worden gestreden... :-(
Anyway... ik kom gezellig bij je in dezelfde schuit zitten ;-)
Veel liefs en tot later!!!
Wat een zegen deze contacten hé…zulk we zeggen: een keer real life met een kopje thee? Lieve groetjes ❤️🌹🦋🌞🍀
Goedemorgen Berit,
Ja, dit forum is zeker een zegen. Want medepatiënten begrijpen nou eenmaal alle hersenspinsels beter dan de mensen om je heen (die nog zo liefs en meelevend zijn maar het toch niet echt begrijpen). Lijkt me leuk om een keer in real life een drankje te doen. Maar zeg jij maar wanneer je er aan toe bent, aangezien je nu in de chemo-periode zit... Ik heb voorlopig alle tijd! ;-)
Ik heb vanmiddag een afspraak bij de neuroloog om het probleem met mijn rug te bespreken waarvoor ik nu al maanden aan de Tramadol zit. he probleem moet natuurlijk nog wel een keer gefixt worden. Maar het voelt al een stuk beter nu we weten dat het geen uitzaaiing van de borstkanker is.
Liefs en ik wens je een mooie, zonnige dag toe!
Ja dat kan ik me zo goed voorstellen de opluchting dat je weet dat die rugpijn niet komt door een uitzaaiing🙏🍀. We gaan elkaar ‘gewoon’ zien, wanneer dan ook! Superfijn🤗🌞👊🏼, liefs