Weer enigszins op de been
Lieve mensen. Afgelopen donderdagmiddag mocht ik met een stevige antibiotica kuur naar huis na ruim 3 dagen ziekenhuisverblijf. Vorige week zaterdag voelde ik me al niet zo lekker. Ik dacht: ja hoor, je hebt gewoon te veel gedaan en nu speelt die katheter natuurlijk op. Met een paar paracetamol naar bed en na een goede nachtrust ging het wel weer. Dacht ik tenminste. In de loop van zondagmiddag kreeg ik koorts en tegen bedtijd zat die aan 38 1/2. Weer met paraceramol naar bed en het plan maandagmorgen de specialist toch maar te bellen. S'nachts was ik net een dronken tol en s'morgens koorts net boven grens van 38 1/2. Ziekenhuis gebeld en kon meteen maar komen met koffertje nachthemden en ondergoed etc.
Om 12.00 lag ik in bed met een infuus en antibiotica. Ontstoken urineleider. Een complcatie die wel vaker voor komt als je een dubbel j katheter in hebt. In de loop van de dag werd de koorts steeds hoger en tegen slaaptijd zat die op 40. Kan me niet meer herinneren wanneer ik de laatste tijd zo'n koorts heb gehad. Twee dagen echt ziek geweest en toen draaide het tij en begon ik me ieder uur beter te voelen. In bed liggend is dat ook niet zo moeilijk. Eenmaal thuis dacht ik een hele Piet te zijn, maar dat viel tegen. Ben nog steeds een beetje zwak en gevoelig in mijn buik en de medicijnen veroorzaken ook nog een, gelukkig wel lichte vorm van diarree. Kan er nog wel bij hoor. Tot zover de minder leuke berichten.
Tijdens het controlegesprek 2 weken geleden had ik de specialist gevraagd om nog een keer met het hele team inclusief oncologen aan de tafel te gaan zitten en te bekijken of er geen optie was mijn nier te redden. Hoewel de richtlijnen duidelijk zijn in deze, nl de urineleider en nier eruit is er toch anders beslist.
Omdat ik ook diabetespatient ben en mijn nieren geen 100% functie meer hebben is er nu unaniem besloten om toch alles in het werk te stellen die nier te redden. Terug naar plan A met een andere specialist die gaat proberen de tumor alsnog weg te laseren. Lukt dit niet dan halen ze het stukje er toch tussen uit en bevestigen ze de uiteinden weer aan elkaar. Waarom nu toch opeens dat risico aangaan vroeg ik. Alleen als u het ook aan durft werd me gezegd. Daar lig je dan en opeens gieren de zenuwen door je keel.
Wat is er veranderd in die tijd vraag ik nog. Nou, we hebben de tumor nu heel goed kunnen bekijken en de biopten kunnen onderzoeken. We zien dat het een zeer lokale en traaggroeiende tumor is van een soort dat zelden uitzaait. Mocht hij in die urineleider toch terugkomen, waar we niet van uit gaan, kunnen we altijd nog de nier en urineleider wegnemen. Eventueel lidtekenweefsel kan ook met laser of schraper weg worden gehaald. U blijft vanwege het syndroom van Lynche nu zeer streng onder controle. Daarom vinden we het verantwoord om tot deze ingreep over te gaan. Hetzelfde verhaal als met mijn darm en die is na 7 jaren nog steeds schoon. Dus mensen, JA ik heb de moed om hiervoor te gaan. De nier kun je, als die er uit is, niet meer terug plaatsen. Zonodig later altijd nog verwijderen wel. Zo kom ik tot de conclusie dat mijn huisdokter het bij het rechte eind had. Ze gaan toch zeker wel proberen je nier te sparen in jouw situatie. Die tumoren met Lynche scheinen veel minder agressief te zijn en zelden uit te zaaiien. Daar is al wetenschappelijk onderzoek naar gedaan met redelijk betrouwbaar resultaat.
Het risico op lange termijn voor mij met een nier blijkt groter te zijn dan het terugkomen van de tumor. Dan is een keuze snel gemaakt. Dus nu is de operatie op 14 april gepland en ga ik ondertussen opknappeen en energie opdoen. Ik houd jullie op de hoogte. Iedereen die intersse toont en toonde, bedankt en jullie steuntjes betekenen veel voor mij.
Om 12.00 lag ik in bed met een infuus en antibiotica. Ontstoken urineleider. Een complcatie die wel vaker voor komt als je een dubbel j katheter in hebt. In de loop van de dag werd de koorts steeds hoger en tegen slaaptijd zat die op 40. Kan me niet meer herinneren wanneer ik de laatste tijd zo'n koorts heb gehad. Twee dagen echt ziek geweest en toen draaide het tij en begon ik me ieder uur beter te voelen. In bed liggend is dat ook niet zo moeilijk. Eenmaal thuis dacht ik een hele Piet te zijn, maar dat viel tegen. Ben nog steeds een beetje zwak en gevoelig in mijn buik en de medicijnen veroorzaken ook nog een, gelukkig wel lichte vorm van diarree. Kan er nog wel bij hoor. Tot zover de minder leuke berichten.
Tijdens het controlegesprek 2 weken geleden had ik de specialist gevraagd om nog een keer met het hele team inclusief oncologen aan de tafel te gaan zitten en te bekijken of er geen optie was mijn nier te redden. Hoewel de richtlijnen duidelijk zijn in deze, nl de urineleider en nier eruit is er toch anders beslist.
Omdat ik ook diabetespatient ben en mijn nieren geen 100% functie meer hebben is er nu unaniem besloten om toch alles in het werk te stellen die nier te redden. Terug naar plan A met een andere specialist die gaat proberen de tumor alsnog weg te laseren. Lukt dit niet dan halen ze het stukje er toch tussen uit en bevestigen ze de uiteinden weer aan elkaar. Waarom nu toch opeens dat risico aangaan vroeg ik. Alleen als u het ook aan durft werd me gezegd. Daar lig je dan en opeens gieren de zenuwen door je keel.
Wat is er veranderd in die tijd vraag ik nog. Nou, we hebben de tumor nu heel goed kunnen bekijken en de biopten kunnen onderzoeken. We zien dat het een zeer lokale en traaggroeiende tumor is van een soort dat zelden uitzaait. Mocht hij in die urineleider toch terugkomen, waar we niet van uit gaan, kunnen we altijd nog de nier en urineleider wegnemen. Eventueel lidtekenweefsel kan ook met laser of schraper weg worden gehaald. U blijft vanwege het syndroom van Lynche nu zeer streng onder controle. Daarom vinden we het verantwoord om tot deze ingreep over te gaan. Hetzelfde verhaal als met mijn darm en die is na 7 jaren nog steeds schoon. Dus mensen, JA ik heb de moed om hiervoor te gaan. De nier kun je, als die er uit is, niet meer terug plaatsen. Zonodig later altijd nog verwijderen wel. Zo kom ik tot de conclusie dat mijn huisdokter het bij het rechte eind had. Ze gaan toch zeker wel proberen je nier te sparen in jouw situatie. Die tumoren met Lynche scheinen veel minder agressief te zijn en zelden uit te zaaiien. Daar is al wetenschappelijk onderzoek naar gedaan met redelijk betrouwbaar resultaat.
Het risico op lange termijn voor mij met een nier blijkt groter te zijn dan het terugkomen van de tumor. Dan is een keuze snel gemaakt. Dus nu is de operatie op 14 april gepland en ga ik ondertussen opknappeen en energie opdoen. Ik houd jullie op de hoogte. Iedereen die intersse toont en toonde, bedankt en jullie steuntjes betekenen veel voor mij.
2 reacties