Nieuwe fase
Ik vraag me af hoe energiek ik me zou voelen zonder Zoladex, Prednisolon en Abiraterone. En hoe lang ik het zou volhouden zonder.
Afgelopen donderdag vertelde de uroloog ons dat de scan geen prettige uitslag gaf. Maar dat wisten we al dankzij de vertaling van chat gpt. Grotere en meer uitzaaiingen in lymfeklieren, nu ook in botten en gedoe in verschillende wervels.
Dus nu slik ik Abiraterone, 1000mg met Prednisolon. Plus de buikprik. En nu maar hopen dat dit spul langer werkt dan de Bicalutamide en de Zoladex alleen.
10 reacties
Het gaat hard Tom. Hoop dat de Abirateron genoeg doet, maar vrees het ergste. Weet jij de hoogte van je testosteron inmiddels?
Veel te hard!!
Testosteron 0,3 maar er komt nog een nieuwe uitslag.
Dat is verrotte weinig, vrees dat de Abirateron nog maar weinig extra gaat verminderen. Blijft dan de vraag wat je daarna wilt. Chemo met docetaxel ligt in lijn, maar daar doe je wel weer een jas voor uit. Afwachten kan ook, tot je ernstigere klachten krijgt.
En hoe werkzaam docetaxel is als je alle hormoontherapiëen hebt opgesoupeerd blijft een tweede. Docetaxel bij diagnose is een stevige afstraffer, later in het traject lijkt het twijfelachtiger.
Ik zal het zien Zweef. Hopelijk zal de abiraterone wat doen en zo niet gaan we serieus nadenken over het vervolg.
Dag Tom,
Weer geen best nieuws, Tom. Duimen dat de medicatie voorlopig nog z’n werk zal doen. Blijft altijd ongewis. Als de PSA bij mij weer omhoog gaat (afspraak medio december), dan ligt chemotherapie weer in het verschiet. Ook hier dus grote onzekerheid. Sterkte Tom.
Groet,
René
Vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat ik kanker had, heeft de onzekerheid een grote rol gespeeld. Dat zal bij jou niet anders zijn geweest.
Jij ook sterkte.
Hallo Tom,
Je schreef :
"Ik vraag me af hoe energiek ik me zou voelen zonder Zoladex, Prednisolon en Abiraterone. En hoe lang ik het zou volhouden zonder. "
Daar kan ik je wel een antwoord op geven.....ik heb mijn laatste injectie Zoladex gehad in juni 2024, bijna 4 jaar gehad. PSA liep licht op en ik had TE veel last van slapeloosheid. Die andere bijwerkingen, voor mij te doen zei hij dapper.....
In april 2025 gestopt met Abiraterone, dat heeft maar heel kort geholpen wat betreft het verlagen van mijn PSA. Heb ik gebruikt van januari 2024 tot en met april 2025. Ik kreeg weer testosteron in mijn bloed in mei 2025, de Zoladex was inmiddels helemaal uit mijn lijf verdwenen.
En toen kreeg ik weer wat borsthaar terug, lekker belangrijk #NOT. Veel meer libido, werd knettergek van die erecties, zat ik ook niet op te wachten. Ik ging ook merkbaar beter fietsen en ook weer een korter lontje.
Ik kan nou niet zeggen dat ik me beter voelde met testosteron maar dat is voor iedereen anders. Ik was blij dat ik wat rustiger was toen ik nog die hormoontherapie gebruikte en niet zo snel me op zat te vreten over van alles en nog wat, bijvoorbeeld die vreselijk irritante tv reclames op TV om maar even iets onbenulligs te zeggen......Beau van Erven Dorens bijvoorbeeld, dat je je zo laat verlagen (Social Deal).
Inmiddels is mijn PSA opgelopen tot 80 en mijn testosteron is nu 17. De stijging gaat hard van mijn PSA, in 2,5 maand van 50 naar 80.
Ik zie of beter zag (!) geen heil in opnieuw hormoontherapie, heb er een hekel aan en volgens mij werkt het bij mij ook niet meer.......ook met Abiraterone erbij bleef mijn PSA oplopen.
Toch gebruik ik nu sinds 3 dagen Relugolix, beetje hetzelfde als Zoladex maar nu dan in tabletvorm. En als je ermee stopt blijft het niet zo lang in je lijf als Zoladex.
Ik vrees de bijwerkingen zoals opvliegers maar vooral slapeloosheid. Tot nog toe valt het mee maar pas na een dag of 7 zou het middels echt pas "geregistereerd" zijn in je lijf.
Wel is het zo dat wanneer ik wederom slecht slaap dat ik er mee ga stoppen. Tegen de opvliegers kan ik mogelijk nog cyproteronacetaat gebruiken, al eerder gebruikt en dat helpt echt goed.
Pas na 3 maanden weer controle maar ik ga nog wel bedingen om over een maand een extra bloedcontrole te laten plaatsvinden.
Hoop, is er nog hooooooop........................
Hallo Lucebert,
Ik denk erover, blijft hopelijk nog lange tijd bij denken, om als de abiraterone niet meer werkt niet door te gaan met chemo. Ik hoop voor jou dat die PSA stabiliseert en dat je nog vele km mag rijden door het Limburgse heuvellandschap.
Wat me verder opviel in jouw verhaal is de ergernis over die reclames en ik het bijzonder die van Beau. Ik schakel weg zo gauw als ik die vent zie vliegen. Vreselijk.
Ik weet niet hoe jouw ziekenhuis er tegenover staat voor het gebruik van lutetium. Protocol is dat je minimaal 1 chemo moet hebben gehad. Het AvL is daar genuanceerder in. Als je absoluut afziet van chemo, is Lutetium daar wel een optie. En dat kan dan ook geregeld worden via je huidige ziekenhuis. Je blijft dan daar patiënt, maar de behandeling in het AvL.
Dank je Zweef voor deze info. Ik ga het eens onderzoeken.