32. Lotgenoot

Eind september 2024

Rust pakken, het valt niet mee. Ik heb gewoon zo veel te doen, het voelt alsof ik constant achter de feiten aan loop. Heb ik de benedenverdieping eindelijk weer eens zo opgeruimd en gepoetst als ik altijd zou willen, dan is het boven weer 'verwaarloosd' en de zolder...pfff, ben blij dat er schotten zijn waar je alles snel achter kunt zetten als je logees krijgt. Ben je boven klaar dan moet je eigenlijk weer terug naar de benedenverdieping die er dan al weer een paar dagen 'verwaarloosd' bij ligt. Sinds het overlijden van Bas ben ik meer met een takenlijstje op mijn telefoon gaan werken, dit om mijn hoofd de rust te gunnen om niet alles te hoeven onthouden. Heel fijn want ik signaleer iets wat gedaan moet worden, zet het op het lijstje en kijk wanneer ik tijd heb deze taak af te werken. Alleen komt er regelmatig veel bij maar gaat er zo gruwelijk langzaam iets af, het langstlopende taakje is van vorig jaar september ... Keukenkastjes binnenzijde... ik ben er wel aan begonnen maar had het nog niet af gemaakt dus het taakje bleef staan. Loslaten... er mag gewoon even helemaal niemand in mijn keukenkastjes komen.

Op mijn werk heb ik het nu rustiger, in overleg met de manager mag ik alleen maar mijn eigen diensten werken en even niets extra's erbij pakken. En zo kwam het dat er 2 nachtdiensten af gingen die ervoor zorgden dat ik ineens 5 dagen achter elkaar vrij was! Een mini vakantie!!! Dus heb ik een Shiatsu massage geboekt en ook nog een Cupping sessie. Beiden gaven echt wat pijnverlichting (ik heb veel last van nek-schouder-rug pijn wanneer ik teveel stress heb) Ook had ik nu de tijd om mijn belofte na te komen om nog op rouwbezoek te gaan bij de partner van de man die dezelfde kanker had gehad als Bas en inmiddels ook was overleden (zie eerder blogs) Ik zag er niet tegenop, ik hoopte wel dat ze er enigszins vrede mee zou kunnen hebben dat zo gelopen is, omdat het gewoon een oneerlijke strijd is. Zo fit als ze praat en beweegt, zo moe zag ze er uit. Ze gaf aan dat het goed met haar en haar kinderen gaat maar dat ze nog met een naar gevoel terugkeek naar de laatste periode. Ook hier kwam het opnieuw neer op het idee dat veel mensen hebben: voeding en vloeistoffen blijven geven = zorgen voor (wat normaal gesproken ook zo is) Maar waar ze eerder (terecht) bij ons op het hospice ook volhield om haar partner te blijven voeden (=niet opgeven) ging het eten en drinken op het laatst ook niet meer. Het leek of haar besef dat de kanker nu de overhand ging nemen niet werd geaccepteerd maar haar juist strijdlustiger maakte. Dat het zorgpersoneel en de artsen voor haar gevoel niet meewerkten geeft haar nog steeds een nare bijsmaak. Mijn hart voelt met haar mee en door haar te vertellen welke nadelen er zijn door maar te blijven voeden en drinken (bijv. een langer sterfbed want een lichaam kan heel lang mee op een kleine hoeveelheid vocht) , meer pijn (want je lijf kan dit op een gegeven moment niet meer verwerken), obstipatie en/of incontinentie enz. Maar ik denk niet dat het binnen is gekomen. Het is, denk ik, ook een cultuur dingetje. Sommige culturen (of religies) geven er de voorkeur aan om tot het allerlaatste moment alles uit de kast te halen om iemand weer te genezen. Hypodermoclyse of antibiotica kuren, alles moet ingezet worden. En dan kom je dus weer op de vraag: Wie mag bepalen wanneer het genoeg is? Ik blijf deze lastig vinden, want deze man heeft dankzij de vasthoudendheid van zijn partner, nog meer dan een half jaar langer geleefd. Een half jaar waarin hij nog echt van dingen heeft kunnen genieten. Moeten wij als mens overal de controle over hebben? Ik beslis graag over mijn eigen lijf, maar wat als een arts het 'medisch zinloos' vindt? Het psychische en spirituele deel telt ook mee, toch?

7 reacties

Er komt een moment waarop... En dat moment kun je rekken, maar wat voegt het toe? En voor wie? Ik gun mijn vrouw een goed einde voor mij, zonder lijdensweg die uiteindelijk een veel grotere impact zal hebben. Ze zal mij uiteindelijk toch kwijtraken. En of die extra tijd opweegt...?

Zie er naar uit je te ontmoeten bij de Djmanido.

Laatst bewerkt: 26/09/2024 - 14:28

Het is vreemd, dingen die je vroeger zonder nadenken deed, die nu ineens anders zijn.
Soms ook het gevoel, dat je niet weet waarvoor je het doet, dat is in ieder geval hoe ik het voel.

En hoe lang rek je het leven, wanneer is de grens bereikt, want die wordt steeds opgerekt, en ik vindt dat je daar niet als naaste over mag beslissen, dat is in eerste instantie voorbehouden aan diegene wiens leven ten einde loopt, die voelt het.
Maar om er als naaste, te staan is ook niet makkelijk, want je wil zo graag iets doen, maar op een gegeven moment gaat het gewoon niet meer.
Margreet heeft het altijd volgehouden, want ze wist niet hoe lang ze nog had, dat wilde ze, terecht, ook niet weten, en toen de behandelingen egstopt werden, en ze ineens in dagen spraken, in plaats van weken of maanden, toen heeft ze het opgegeven, is in de huiskamer in een bed gaan liggen, en heeft afgewacht tot het einde zou komen.
En toen kwam er een moment dat ze zo graag nog even in haar eigen bed zou gaan liggen, even douchen, en dan voor de laatste keer in haar eigen bed liggen, dat was denk ik ook het moment dat ze defintief opgaf, en ze zakte in elkaar toen ze van de badkamer naar het bed schuifelde.
Zo on-menswaardig, want ze moest schoongemaakt worden, en heeft toch nog even in haar eigen bed kunnen liggen, met het uitzicht wat ze al jaren had, nog even haar eigen plekje vaarwel zeggen.
Als ik aaan dat moment denk, dan maakt het me nog steeds verdrietig, het ondergaan is al heel erg, maar het erbij moeten staan, en niks kunnen doen, om het beter te maken, is minstens net zo erg.
En daarna was het klaar, toen ze een paar dagen later weer in elkaar zakte, opweg naar de WC, en besloot ze toch naar een hospice te willen, waar ze nog maar 2 dagen heeft geleefd.
Hoe ga je daar als nabestaande mee om, dat is moeilijk, want er is niks waar je, je aan vast kunt houden
Rationeel kun je van alles bedenken, maar je gevoel zegt iets heel anders, hoe laat je dat gevoel achter, of zorgt, dat het geen pijn meer doet.
Ik weet het niet, maar op de een of andere manier is het me toch gelukt, vraag me niet hoe.

🫂🫂🫂Peter

Laatst bewerkt: 26/09/2024 - 17:27
27 september 2024 om 00.58

Ha Peter,

Wat je zegt over dat een naaste niet mag beslissen over wanneer het klaar is, dat vind ik ook een interessante gedachte. We krijgen met enige regelmaat families op de hospice die aangeven dat de gast (of patiënt) niet weet dat hij/zij zich op een hospice bevindt. Die zelfs zeggen dat ze er zijn om aan te sterken. In die culturen gaat het vaak ook om de mentale veerkracht. De patiënt mag nooit de moed verliezen want dan zal de dood sneller komen, is de gedachte. Beter positief door een leugen dan negatief door de waarheid. Waar er bij ons de gedachte achter zit dat je nog alles tegen elkaar kunt zeggen wat je wil, dat je het vredig af kunt sluiten, wordt in andere culturen het komende sterfbed bewust niet besproken. Als zorgverlener vind ik dat soms lastig, ik wil ook bij mezelf blijven en weiger om iets te vertellen wat gewoon niet waar is, meestal buig ik het gesprek een andere kant op want degenen die achter blijven moeten straks ook door, zij willen ook een fijn gevoel behouden aan de laatste dagen van hun naaste

Laatst bewerkt: 27/09/2024 - 00:58

Hoi RBM?

Margreet heeft ervoor gekozen, de prognoses van de levensverwachting, niet te willen weten, anders zou ik er naar gaan leven zei ze.
Ik vind dat een goede beslissing, maar mijn dochter en ik wisten het wel, maar hebben het haar nooit verteld, uit respect voor haar wens.
Lastig werd het pas, toen wij wisten dat het een kwestie van weken zou gaan worden, en ik dingen wilde uitzoeken, in verband met haar overlijdenspolis, en haar wensen.
Daar zijn door haar, heel harde woorden gezegd, die mij heel zeer hebben gedaan, de opmerking, je wil me alleen maar zo goedkoop mogelijk de kist in hebben, en de manier waarop ik daardoor in het ziekenhuis afgeschilderd werd, waren voor mij heel pijnlijk.
Maar ik kon gewoon niet zeggen dat de verwachting, nog maar enkele weken was.

Er zijn mensen die in een hospice behoorlijk opknappen, en er dus ook weer vertrekken, maar meestal k0men ze dan in een later stadium terug.
Maar uiteindelijk kan alleen de patient een gedegen beslissing nemen, wanneer het voor hem of haar genoeg is.
Zeker kun je het dan nog bespreekbaar maken, maar het klinkt misschien wrang, maar er zijn mensen die hun huisdier laten lijden, alleen maar zodat ze er zelf nog geen afscheid hoeven nemen.
En ik denk dat het bij mensen, eigenlijk net zo is.
Afscheid nemen, is ook een proces wat tijd nodig heeft, en is persoonlijk.

Voor mij is dat de reden geweest dat ik bij het overlijden van mijn moeder, de keuze heb gemaakt, iedereen de kamer uit te sturen, inclusief mijzelf, en heb gezegd, iedereen die dat wil neemt even individueel afscheid, en de tijd om die dingen te zeggen, die je niet zegt, als er anderen bij zijn.
Bij Margreet heb ik dat ook gedaan, na haar overlijden.
Ze wilde een half uurtje alleen blijven liggen, ramen, gordijnen en buitendeuren open, dat was haar wens.
Daarna heb ik ook de kinderen, ieder apart zijn eigen tijd gegeven.
Ik denk dat dit heel belangrijk is om te doen.
Margreet had van tevoren al van iedereen afscheid genomen, alleen het afscheid van mij, heeft ze niet gedaan, dat is nog steeds pijnlijk.
Afscheid is belangrijk, maar waardigheid, voor de patient/naaste is nog belangrijker.
Ik heb in mijn blogs, een aantal gedichten staan, die mag je gebruiken.

Liefs Peter

Laatst bewerkt: 27/09/2024 - 13:20

Met veel bewondering en respect heb ik al het voorgaande gelezen. Het geheel brengt me enigszins in de war. Mijn man is plotseling overleden, maar ik was degene met kanker. Twee maanden na het overlijden van mijn man, kreeg ik de diagnose nasofarynxcarcinoom. Het lijkt net alsof ik je  verhaal andersom lees. Ik herken het hele proces en het voelt alsof ik als een buitenstaander naar mezelf kijk, met uiteraard de dood van mijn man in mijn achterhoofd.

Vorig jaar oktober heb ik de laatste chemo en bestraling gehad en sindsdien ben ik kankervrij. Na een first, second en uiteindelijk third opinion van verschillende KNO-artsen werd er in augustus 2023 na driekwart jaar  de diagnose gesteld.

Nog steeds heb ik geen idee hoe ik dit allemaal moet verwerken. Deze blog helpt omdat ik eindelijk een verhaal herken. Dank je

 

Laatst bewerkt: 25/10/2024 - 22:55
4 november 2024 om 09.24

Pojo, sorry voor mijn late reactie. Jeetje dat is heftig voor jou! Hopelijk heb je niet al te veel last van de restschade van je behandelingen. Ik wens jou heel veel sterkte, je mag altijd contact opnemen als je daar behoefte aan hebt 🙏🏽

Laatst bewerkt: 04/11/2024 - 09:24