We doen maar wat...
...en als het werkt, laten we dat zo.
Het was een interessant gesprek vanmorgen met Bergman. Ik was daar voorafgaand aan de tweede chemo en zoals bijna altijd zijn onze gesprekken bijzonder. Met mijn ervaringen en zijn ervaringen. Hij was blij dat mijn psa stabiel was en verwachtte pas na de derde kuur significante dalingen daarvan. Ook verbaasde hij zich over mijn niet aanwezige haardos, of ik al een optie had genomen op het toekomstig verdwijnen daar van. Nee, wakker worden met haar op, ...uh tussen je tanden is maar niks, moest hij toegeven. Mooie bos haar heb je trouwens, riep ik hem toe. Hij nuanceerde dat.
Na de gebruikelijke wetenswaardigheden wees ik hem op de recente publicatie op "zijn" Duos. Hij is daar ook hotemetoot. De mailing was al in zijn prullenbak beland, maar hij zocht hem toch nog op:
https://stichtingduos.nl/koeling-en-compressie-tegen-chemo-geinduceerde…
Jullie hoeven van mij het engelstalige onderzoek niet te lezen, het komt er op neer dat er onderzoek is gedaan naar het bloedeloos maken van een hand terwijl er een taxus chemokuur werd gegeven en wat dat voor effect had op het krijgen van ernstige neuropathie. Ruim honderd vrouwen met borstkanker welke Docetaxel zouden krijgen werden ingedeeld in 2 groepen. De ene groep kreeg aan de hand die ze het meest gebruikten een koudehandschoen en aan de andere hand niets. En de tweede groep kreeg twee latex handschoenen in een kleinere maat dan de hand over elkaar heen aan één hand en aan de andere hand ook niets. In beide gevallen wordt de bloedsomloop in de hand beperkt, zodat daar minder chemo komt. Door de andere hand niet te behandelen met iets, kon een uitstekend vergelijk worden gemaakt. Bergman noemde dat geniaal. En ook de resultaten van die aktie waren geniaal, zo zeer zelfs dat Bergman ging overleggen waar hij dit het beste kon aanzwengelen binnen het avl. Ik zou er geen baat meer bij hebben, zei hij. Maar anderen na mij mogelijk wel.
Daarna vroeg ik hem wat de gedachte was achter driewekelijks kuren. Had het met de tijd tussen celdelingen te maken..? Neehoor, dat kwam uit de studie uit 2004, waarbij het oude middel werd vergeleken met een wekelijkse en een driewekelijkse kuur en dat de driewekelijkse beter werd verdragen. En later is ook weleens een tweewekelijkse geprobeerd en die gaf hetzelfde resultaat als de driewekelijkse. En waarom dan 10 kuren? Bergman had de onderzoeker uit 2004 zelf gesproken en die zei dat 10 een mooi getal was en dat het werkte en wat werkt moet je niet veranderen. Duh...
En waarom dan bij diagnose met botuitzaaiingen en orgaan uitzaaiingen 6x een kuur? (Jullie lezen het juist, ik stel kritische vragen.) Protocol is hormoontherapie. Maar we willen toch alvast wat extra's doen en daarom doen we alvast ook docetaxel. Maat niet teveel hoor! Zes is wel een mooi getal. En dat lijkt te werken, dus dan veranderen we dat niet.
Zowel mannen met prostaatkanker als vrouwen met borstkanker krijgen Docetaxel. Maar vrouwen krijgen een hogere dosis. Waarom? Nou...bij vrouwen blijkt een dosis van 100 ml per m2 goed te werken, ooit bedacht, dus dat laten we zo. En vrouwen zijn over het algemeen jonger en vitaler bij diagnose dan (meestal) oudere mannen met prostaatkanker. Dus mannen krijgen een dosis van 75 ml per m2. We kunnen die bijna bejaarden geen hogere dosis aandoen? En het werkt, dus laten we het maar zo. Duh...
Doordat het gesprek wat uitliep, werd ook de chemokuur later besteld en moest ik tot 11.00 wachten, alvorens het goedje klaar was. Betekende wel dat ik weer kon genieten van heerlijke etensgeuren, welke ik opnieuw niet tot mij kon nemen vanwege halfbevroren vingers in overmaatste koelwanten.
Met lede ogen zag ik de bbq kar met spareribs aan mij voorbij trekken...
9 reacties
We laten het zo duhhhhh…
Geen spare ribs…die maak je met dit mooie weer maar in Andijk….als deze kuur weer een beetje is opgenomen door die vervelende cellen…
Hoe was het gasthuis voor jou/jullie?
Hou je goed!
liefs Fram
Gasthuis is uitstekend bevallen. Je zou er haast kanker voor willen krijgen 😲.
Alvast geboekt voor over drie weken, want zo relaxt opstaan zonder files door te ploegen bevalt uitstekend.
Dat was mijn ervaring daar ook, mijn fiets ging mee. ‘ wrochtende vroeg al operatie. Alleen op de verpleegafdeling moest een jonge dame echt even zeggen dat het geen bezoektijd was toen ik meneer Fram de volgende dag al kwam vergezellen bij zijn ontbijt…. Nee dat niet, maar ik ben ook geen bezoek, ik hoor hier….ben er toen 4 dagen geweest, kinderen konden ook op bezoek komen bij mij en hun vader en bij mij eten. Dat was anders niet te doen geweest voor hen.
Sterkte jij…
Liefs Fram
.
Hoe komen al die we-doen-maar-watjes over bij jou, zo vlak voor een kuur? En hoe is ze je bevallen? Misschien nog wat te vroeg om te zeggen... stuur mevr Zweef al maar om ribbetjes!
Ach, weet je, ik begrijp het verhaal er om heen. En ik volunteer niet om iets anders te proberen, wat ik voor mijzelf niet uitermate heb beredeneerd. Met de hormoonkuren en psa metingen kon ik aardig wegwijs, mijn kennis van kankerkoppiekleinermakensap is beperkt. Dus nu het voordeel van de twijfel, wat de knappe koppen beredeneerd hebben, volg ik trouw...voorlopig. 😊
Docetaxel ligt ook bij niet-kleincellige longkanker nog op de plank, geen idee wat voor dosis, ik hoop het nog lang te kunnen laten liggen daar.
Stop met wat niet werkt en doe meer van wat wel werkt, ik kan me er wel in vinden. Sterkte lieve Zweef XXX
Ik kreeg docetaxel als eerste behandeling bij ontdekking van mijn borstkanker. Direct samen met trastuzumab en pertuzumab. Bij eerste toediening een heftige allergische reactie waarbij ik dacht dat ik doodging. Na 10 dagen moest ik opgenomen worden omdat ik heel ziek was en mijn neutrofielen heel laag. Bij de 2e toediening na 3 weken kreeg ik 75% van de dosis en deze was redelijk effectief. De totale kuur heeft helaas niet alle kankercellen in mijn lichaam gedood. Daarvoor waren sommige uitzaaiingen al te groot, maar de grootste levertumor kromp van 5 naar 1,1 cm. De kleinere tumoren verdwenen wel.
Die koeling van handen en voeten ga ik zeker onthouden voor als ik weer aan de chemo moet.
Liefs, Monique
Je stelt terechte vragen Zweef. Zo weten we allemaal dat we het moeten doen met de kennis van nu en nog héél veel moet leren.
Als het er maar niet toe leidt dat we allemaal Trumpiaans gaan denken en handelen ;-(
Sterkte met het vervolg