Lage pet
De hoge petten waren al vergeven tijdens het uitdelen aan mijn huisarts. Mijn huisarts greep er duidelijk naast. En ik vrees dat hij het ook zonder lage pet moet doen.
Wie mij volgt weet dat ik sinds enige tijd worstel met uitdijende onderdanen. Stalpoot rechts was overduidelijk een lymfeprobleem. Links en aanvullend rechts niet. En het valt niet mee om dat probleem aan de arts duidelijk te maken.
Het dikke linkerbeen en aanvullende dikte rechterbeen bovenop de dikte van het lymfeoedeem is vrij plots ontstaan en beperkt zich niet tot het onderbeen, wat gangbaar is bij veneuze insufficiëntie.
Het AvL doet niets met gevolgen van de kanker, tenzij dit opnieuw met kankermedicijnen kan worden opgelost. Vaatproblematiek, daar kunnen ze niets mee. Vergelijk het met als je instabiel wordt door neuropathie in je voeten en omdondert, waarbij je je been breekt. Dan leggen ze je op de deurmat van je regionale ziekenhuis. Mijn vraag aan het AvL liep dan ook op niets uit, ik moest de vraag neerleggen bij mijn huisarts. Ja, die zonder pet. En nadat mijn probleem besproken was in het overleg, nadat ik de assistente mijn verdenking had uitgesproken, kreeg mijn arts het lumineuze idee om dit probleem bij de oedeemtherapeute neer te leggen. Zij zou dat varkentje wel kunnen wassen.
Wat verdenkt Zweef nou? Chronische veneuze insufficiëntie komt voornamelijk voor in onderbenen door verminderde spierpomp van het kuitbeen of lekkende aderkleppen. En dat los je op met steunkousen tot de knie. Ik denk dat mijn probleem hoger ligt. Ik weet dat ik uitzaaiingen heb gehad rond de hoofdaders in het bekken en dat ook al zijn die uitzaaiingen minder of weg, de aderwand evengoed aangedaan kan zijn, waardoor die stugger wordt of vernauwt. En dan kan het bloed er minder langs en hoopt zich op in de aders van onder en bovenbeen. En dan wordt het lymfe vocht uit de aders geperst en verzamelt zich in weefsels en onder de huid. En daar kan een oedeemtherapeute zich een ons aan strijken, maar dan gebeurt er weinig.
Maandagmiddag moet ik de huisarts opnieuw bellen, want ik nam geen genoegen met de oedeemtherapeute, zeker gezien de logische verklaring van bovenstaand.
Het zou toch mooi zijn als een stent het probleem zou oplossen?
20 reacties
In die zin had ik ook al gedacht. Raar dat dat eigenlijk niet eerder ter sprake gekomen is . Maar die vernauwde aders moeten toch zichtbaar zijn op een scan ?
Misschien als ze daar gericht naar zoeken. Mri is vaak duidelijker.
En eerst zal de sapstroom goed in kaart moeten worden gebracht.
Zelfs een echo zou dat kunnen duidelijk maken. Gek dat ze niet eens gewoon even kijken, maar direct gewoon in het (enige?) door hen gekende vakje stoppen. Ik vind een snelle diagnose leuk, maar dan moet die wel mét bewustzijn van alternatieve hypothesen gebeuren en niet zomaar blindelings.
Een beetje zoals een vrouw van rond de vijftig. Kan je afkomen met wat je maar wil, alles wordt weggelachen als "de overgang", ook als je verdomd zeker weet dat het dat niet kan zijn. Helpt geen lievemoederen aan.
Bewaar de hoge pet dus maar vooral voor jezelf Zweef. Je hebt nu al lang genoeg rondgelopen (gesleept) met die stalpoten. Dat je maar snel iemand mag vinden die je ernstig neemt!
De huisarts krijg je al haast niet meer te spreken. In het meest gunstige geval tref je die aan bij het telefonisch spreekuur, maar meestal moeten de assistentes de klacht opschrijven, waarna je in het team wordt besproken. En ben je afhankelijk van wat de assistente meent wat ze heeft gehoord.
Vroeger op school had je van die fluisterspelletjes. De meester fluisterde wat in het oor van een leerling (over 6 weken begint de grote vakantie) en die moest de boodschap verder fluisteren. De laatste leerling pakte zijn broodtrommeltje en wenste iedereen een fijne vakantie.
Ik moest veneuze insufficiëntie voor haar spellen.... En dat het dat hoogstwaarschijnlijk niet is. 🤦
Nee, een huisarts te pakken krijgen. Dat lukt alleen als je iets ieniemiene klein hebt of als ze moeten vaststellen dat je dood bent. In heel mijn kankertraject is dat één van de grootste teleurstellingen: aan de huisarts heb ik niks, nul, nada. Terwijl daar toch vaak naar verwezen wordt he.
Ik wacht liever tot het wat "erger" is geworden. In het ziekenhuis kan ik altijd mensen bellen of mailen, er wordt vlot, correct en consequent gereageerd.
Als ik ooit in mijn laatste fase kom, dan wil ik dus ook absoluut niet dat daar een huisarts zich mee komt moeien. Die "overgang" moeten ze dan ook maar laten voor wat die is!
Ik prijs me gelukkig met mijn huisartsenpraktijk. Altijd een luisterend oor. Heb deze week trouwens nog een afspraak. Niks bijzonders, alleen effe m'n grote en kleine kopzorgen overlopen.
Ik voel me weer zo gezegend met mijn huisarts als ik dit lees.... inderdaad alles wordt bij vrouwen op de overgang gegooid....
Succes Timo!
In tegenstelling tot de huisarts, verdiep jij je in de materie.
kan dit ook veroorzaakt worden door hormonen? of heb je deze behandeling niet (meer)?
Hormoonbehandeling heb ik niet meer sinds april 2023. En deze dikke benen verschenen in zeer korte tijd. Ik weet hoe de ontwikkeling ging van het oedeem in het rechterbeen, hoe lang dat duurde en dat betrof hoofdzakelijk alleen het bovenbeen. Immers, de lymfeklieren in de knieholte doen het nog prima. Er is een scan gemaakt naar aanleiding van die dikke benen en daar was te zien dat er geen aanleiding daarvoor is door uitzaaiingen.
Wat ontzettend naar dat je zo'n petloze huisarts hebt getroffen. Juist bij een kankerpatiënt speelt die een cruciale rol omdat, zoals je schrijft, het AVL alleen kankergerelateerde issues behandelt. Ik hoop dat de huisarts wel oren heeft en je morgen serieneemt en je snel bij een vaatspecialist terecht kan.
Liefs, Monique
Ik weet waarnaar ik een verwijzing moet krijgen. Als dat niet lukt via de huisarts, vraag ik die via het AvL. Umc Amsterdam zou een goede zijn.
Daar werkt het AVL ook nauw mee samen dus zou geen probleem mogen zijn.
Ik kijk waar mijn huisarts mee komt vanmiddag. Ik weet inmiddels wat de expertise van het Dijklander is en Noordwest in Alkmaar. Die komen beide niet verder dan spataderen 🤦
Gek, dat men in Avl niet doorverwijst naar vaatspecialist. Er is toch ergens een duidelijke koppeling met de kankersituatie (eerdere behandelingen of huidige groei).
Als ik bij de regieverpleegkundige mijn probleem voorleg, kan zij beoordelen welke specialist zij moet bevragen of naartoe kan verwijzen. De huisarts is echt voor de andere problemen. Enne, mijn huisarts heeft gelukkig trouwens wel een behoorlijk hoge pet (incl.grote dosis empathie). Dus heb ik best veel vertrouwen in haar.
Mijn oncoloog idem: luistert goed, denkt mee, zegt eerlijk waar het op staat en waar hij geen verstand van heeft . Ik ben ook al door hem doorverwezen naar bijv. dermatoloog. Soms ben ik zelf naar de huisarts gestapt, met de vraag om verwijzing of direct naar fysio-/oedeem-/oncologie-theapeut. En is dan een verwijzing nodig, klop ik bij huisarts of regieverpleegkundige aan. Gaat meestal van een leien dakje. Jammer dat bij jou het geen leien dakje is; je moet er zelf zoveel energie in steken. Bah, die moet je juist in leukere dingen kunnen steken op dot moment.
Sterkte Zweef!
Het lijkt er op dat hoe kundig en empathisch men ook is in het avl, als het buiten de expertise valt, dan valt men stil. Ook toen ik lymfeoedeem kreeg in het rechterbeen, werd ik doorverwezen naar mijn huisarts. Met het drama van dien.
Misschien mij maar eens verdiepen in een andere huisarts, zo dit mogelijk is?
Vreselijk dit Timo! Wij zijn gezegend met onze huisarts. In alle opzichten...
Ik wens je dat je een succesvol gesprek krijgt! Dit moet toch opgelost kunnen worden? Echt, ja toch?
Dikke knuffels ook van mijn Ruud!
XX HR
Zweef,
Wat ben je inmiddels in een vervelend traject beland. Het AVL is blijkbaar ook niet alles zaligmakend. De huisartsen verschuilen zich achter hun assistenten die ook in onze ervaring lang niet altijd goed luisteren of de resultaten van laboratoriumonderzoek goed lezen.
Onze ervaring in het NWZ is zowel wat mijn PK behandeling als een aandoening van mijn vrouw zeker bevredigend te noemen. Waarbij we wat betreft de laatste wel hebben bemerkt dat intern doorverwijzen in het ziekenhuis bemoeilijkt lijkt te worden door verzekeringstechnisch regels. Eerst terug naar de huisarts, die moet dan weer een verwijzing schrijven naar de andere specialist in hetzelfde ziekenhuis, met als gevolg vertraging en miscommunicatie.
Eén andere huisarts zoeken ? Geen idee of dat zo eenvoudig is, er is zeker in westfriesland een schreeuwend tekort.
Sterkte en ik hoop nog heel lang je blogs te kunnen lezen.
Frank (bijna 4 jaar palliatief PK en ik hoop dat dat nog heel lang zo doorgaat)
Dat fluisterspelletje…ik doe het regelmatig in de groep. Hilarisch! Maar dit niet. Te zot voor woorden eigenlijk. Tis dat je een hoed hebt en geen pet, anders kon je die hoger maken en schenken…echt hè….ongelooflijk.
Sterkte jongen !
Liefs Fram