Deel 15. Mijn nieuwe realiteit.

22-04 t/m 25-05-2026

Mijn nieuwe realiteit.

Zo, ik zal eens even van mij laten horen. Het werd tijd. Intussen wel geschreven en mijn leven bijgehouden op papier. Het teruglezen doet mij beseffen hoeveel er gebeurd in korte tijd maar ook hoe snel je sommige dingen weer vergeet. Of dat met het bekende chemobrein te maken heeft, weet ik niet want dat gebruik ik eigenlijk alleen als grapje of excuus.

Ik ben al een eindje op weg met de kuren. Helaas kreeg ik koorts en moest ik daardoor kuur nummer vijf overslaan. Het voelde als falen, tot nu toe kon mijn lijf het prima incasseren, dus waarom nu niet? De hele dag heb ik op de bank gehangen, het voelde zo doelloos. De planning in mijn hoofd werd door de war geschopt, stukje controle die verdween. Ik ben daar nog steeds geen held in, dat loslaten en de shit show accepteren. Gelukkig had ik dezelfde week ook controle en konden we meteen uitzoeken waar de koorts weg kwam. Tot mijn verbazing waren de bloedwaarden wederom goed. Ook mijn urine kweek bracht de boosdoener niet aan het licht. Frustrerend, want wat is het dan? Na een aantal dagen werd het duidelijk dat het door een buikvirus moet zijn gekomen. Ook mijn man werd hier lichtelijk door geveld. Achteraf gezien had ik buikklachten maar ik dacht dat het een bijwerking van de chemo was.

Vorige week is er een controle MRI gemaakt, dit gebeurd standaard als je ongeveer op de helft van de kuren bent. Deze werd meteen besproken tijdens de controle afspraak bij de oncoloog. En de uitslag is goed! The troublemaker is zichtbaar kleiner geworden, het slaat aan en ik doe het niet voor niks. Het was absoluut niet gezegd dat er respons zou zijn want het is voor 90 procent hormoongevoelig. Dus dat het alsnog zijn werk doet, is  fantastisch nieuws. Kunnen we weer even op teren, zou je denken. Helaas is de realiteit voor mijn gevoel een beetje anders de laatste weken. Ik verneem dat ik enorm ongeduldig kan zijn en uit kan kijken naar de volgende stappen maar als ik het punt dan bereikt heb en doorstaan, vervliegt de euforie van het behalen heel snel. Net zoals met goede uitslagen, YES, super fijn en weer door met de ellende. Klinkt pessimistisch, ik weet het. Het kan me gewoon allemaal niet snel genoeg voorbij zijn.

In mijn hoofd heb ik nog steeds het stemmetje dat roept; het is nog niet voorbij dus begin nog maar niet te juichen. Het gaat fysiek gezien boven verwachting goed en perfect volgens het boekje. Maar dit is elke keer achteraf praten. Het aan gaan en het doormaken is en blijft een onzeker gebeuren. Geloven dat het zo goed zal blijven gaan, vind ik nog steeds erg lastig. Misschien is het een stukje zelfbescherming. Waar ik wel goede stappen in gezet heb, is het operatie plan. Of beter gezegd, mijn gedachtes en ideeën over de operatie.  Wekenlang bleef ik er onrustig over en het heeft lang geduurd voordat ik besefte waar het probleem zat.

Het balletje begon te rollen toen ik voor mijn afspraak bij maatschappelijk werk moest wachten in de wachtkamer waar ik ook zat toen de allereerste echo werd gemaakt. Toen ik nog hoopte dat ik een vetbultje of een cyste bij me droeg in plaats van deze kleine uitgekauwde chemo kauwgombal. Zo ziet het er qua vorm namelijk uit op de MRI. Maar goed, ik zat dus te wachten en ik voelde mijn hart wat harder bonken. Ik werd opgeroepen en we besloten om buiten een rondje te gaan lopen. Dat paste mij prima want anders moesten we naar de kamer waar ik de uitslag kreeg van het gen onderzoek. Ook geen fijne herinnering. Wat ik bedoel uit te leggen is dat je in je onderbewustzijn het nare gevoel op kan slaan, het word weer opgeroepen zodra je terugkomt op de plek waar het gebeurde. Zonder dat je er in je dagelijkse leven bij stilstaat wat het eigenlijk allemaal met je gedaan heeft, daar is het opeens op de voorgrond, weer vers.

 Omdat ik zelf in het ziekenhuis werk, ken ik aardig wat personeel, ook artsen. Je krijgt voorkennis, heel logisch. Maar juist daar zit het probleem voor mij, ik vind overal wat van en heb een duidelijke voorkeur. Dit werd zo overheersend, mede door mijn controle drang, dat ik voor mijn gevoel alles wilde gaan bestieren. Welke arts gaat mij helpen? Kunnen we dat vastleggen? Wie is er op de OK aanwezig? Het was volslagen idioot en ik sloeg compleet door. Na het gesprek met de verpleegkundig specialist, was alle energie uit me gezogen. De rest van de middag van slag, boos, gefrustreerd. Het is pure angst. Ik besefte mij toen heel goed, dat ik dit anders moet gaan aanpakken. Er moet een oplossing komen. Met trots kan ik melden dat ik de knoop heb doorgehakt, ik laat mij in een ander ziekenhuis opereren. Geen controle over wie mij gaat helpen, geen voorkennis en geen bekende gezichten. Het voelde als een opluchting en sindsdien heb ik het losgelaten. Tuurlijk is het straks spannend, maar nu kan het gezonde spanning zijn. Even voor de goede orde, ik heb absoluut geen slecht woord over het ziekenhuis waar ik nu behandeld word. In situaties als dit moet je naar je gevoel luisteren om spijt achteraf te voorkomen. Ik wil straks niet met lood in de schoenen naar het werk moeten. Regelmatig moet ik op de OK zijn en dit moet niet in de weg gaan zitten. De dagbehandeling, de mamaCare, de oncoloog, allemaal geweldig lieve mensen die samen met de andere artsen ontzettend hun best doen voor mijn traject. Ze leiden alles in goede banen en ondersteunen waar nodig. Daar zal ik nooit met een slecht gevoel op terug kijken.

Nog even terug komen op naar je gevoel luisteren. Als ik iets geleerd heb over mijzelf tijdens dit traject, is dat ik heel goed weet wat ik wel en niet wil. Soms duurt het langer voor ik tot het besef kom, maar als het op zijn plek valt, is de puzzel compleet. Dan kan ik mij er volledig op focussen omdat ik er achter sta. Zo is het gegaan met de aanloop naar de chemo, de hormoontherapie en nu ook met de operatie. Klopt er iets niet? Dan is er onrust. Dan weet ik dat er iets aangepast moet worden. Toch ben ik ook uitblinkend in doemdenken en vastlopen. Nu overheerst de gedachte dat als ik straks de kuren en de operatie gehad heb, ik nog lang niet ‘klaar’ ben. De hormoontherapie duurt vijf jaar. Na twee jaar tijdelijk stoppen om misschien het geluk te mogen ervaren om een kindje te dragen. Er staat nog zoveel onzekerheid te wachten. Zoveel vragen die onmogelijk te beantwoorden zijn. Vragen waar je op deze leeftijd sowieso wel mee bezig bent, al is het met een andere lading. Ik ben sinds korte tijd best bang geworden voor ‘wat als het terugkomt’ vraag. Word ik ooit weer fit, want ik merk dat ik inlever. Heel geleidelijk gaat dat, langzaam genoeg zodat je er stilletjes aan went. Zullen de opvliegers echt wel afnemen? Nu ik een week overgeslagen heb, is het niet opeens heel erg veranderd. Van binnen probeer je ergens een punt te creëren om naar uit te kunnen kijken. Dat het beter zal worden als ik geen chemo meer krijg. Het licht aan het einde van de tunnel, schijnveiligheid. Of is dit juist goed om te doen en houd het je op de been? Ik kan hier uren over denken, lekker veilig in mijn hoofd. De laatste zin maakt me verdrietig. Ik haat het om vast te lopen, als de cirkel weer doorbroken word, vraag ik me altijd af waarom ik mezelf dit elke keer weer aan doe.

Overheerste fijne gedachten maar eens wat vaker. Dat maakt het een stuk minder donker. Want ondanks dat het de laatste dagen, en de komende, stralend mooi weer is geweest en zal zijn, het zonnetje is in mijn hoofd soms ver te zoeken. Dan trek ik me terug, geen sociale bezigheden. Terwijl ik die juist zo hard nodig heb. Door de koorts heb ik ook niet kunnen sporten bij de fysio. Ondertussen loopt het getal wat ik op de weegschaal zie, op. Dit vind ik enorm lastig, mijn lijf zit mij mentaal in de weg. Nu diëten is gevaarlijk en heel erg dom dus ik zal het even moeten accepteren. De vlag gaat uit als ik eindelijk weer een workout kan doen die voldoening geeft.

We hebben wel veel dingen van ons klus lijstje in en om ons huis, af kunnen vinken. Veel zuurdesembroodjes gebakken. Lekker bezig proberen te blijven. Af en toe even ergens lunchen, als het lukt, een rondje met de racefiets maken. Ik doe het allemaal wel maar echt volop genieten lukt me niet. Je probeert je zelf op te peppen met leuke dingen maar er is niet veel wat helpt. Ik zou blijer zijn met een nacht zonder opvliegers, een niet onderbroken nacht. RUST heb ik nodig, in mijn hoofd. Want het zoeken naar een balans, is onmogelijk. Doe ik niks, dan kan de emmer ook overlopen. Doe ik te veel? Dan word je de volgende dag keihard teruggeroepen. Het maakt allemaal geen drol uit. Goede adviezen helpen ook niet, ik denk zoveel, daar had dan de oplossing vast wel tussen gezeten. Het vervelende is, is dat het energie niveau bijna per uur wisselt. Iets afspreken vind ik lastig want afzeggen is vervelend. Al heeft iedereen alle begrip.

Soms ben ik jaloers op mensen die op vakantie gaan, die sportdoelen hebben om naar uit te kijken. Die een huis kopen, een gezin starten. Op werkende mensen die blij zijn dat het weer weekend is of uitkijken naar een welverdiende vrije dag.Het is geen afgunst, ik heb veel dingen in het leven geweldig voor elkaar. Maar het zorgeloze. Keuzes maken waar je je goed bij voelt en waar je zin in hebt. Het gevoel van vrijheid.Mijn levensvreugde is veranderd, een beetje besmet. Hopelijkheelt de tijd straks de meeste wonden en kan ik een draai geven aan mijn nieuwe realiteit.

Liefs.