Deel 16. Licht aan het einde van de tunnel.

25-05 t/m 27-06-2026

Licht aan het einde van de tunnel.

De mussen vallen de afgelopen dagen van het dak. Het is gewoon een straf om naar buiten te moeten. Met het bijkomende gevaar dat je vastplakt aan het asfalt. De vraag die ik vaak krijg is of ik extra last heb van de warmte, maar het antwoord daarop is; nee. De opvliegers of de vermoeidheid blijven hetzelfde voelen, ik weet niet of dat positief is of niet. Mijn haar groeit als kool en ik ben zó trots op elke millimeter! Misschien draagt het zonnetje hier ook aan bij.

Ik heb welgeteld één dag van het warme weer ‘genoten’. Lekker dobberen in het zwembadje die we hebben opgezet en een leuk boek lezen onder de parasol. Diezelfde nacht werd ik wakker van jeuk. Jeuk op mijn handen, armen en benen. Ik denk dat mijn huid de combi van chloor, zonnebrand en warmte, niet zo heel erg leuk vind. Meteen afgestraft, dus ik trek mij de rest van de week maar terug in ons koele huis met airco. Wat een verademing.

Er zijn de laatste weken niet echt spannende dingen gebeurd. Eigenlijk is het een beetje eentonig geworden. Dat ik elke week naar het ziekenhuis moet voor een kuur, is zowat normaal. Al weet ik natuurlijk heel goed dat dit niet zo is. Wanneer iemand mij vraagt hoe het gaat, is het antwoord vaak; goed hoor! Ik heb niet altijd zin om de ‘maar’ uit te leggen. Want als ik dat doe, krijg ik het advies dat ik dan maar wat rustiger aan moet doen. Dat doe ik al zolang als ik in dit traject zit.

Ik houd alles bij. Mijn slaap, mijn gewicht, symptomen. Je zou er inmiddels een studie van kunnen maken. Maar ondanks alle controle die ik probeer vast te houden, balans is de meeste dagen nog ver te zoeken. De overlevingsstand is nog steeds ingeschakeld. Al heb ik steeds vaker een goede dag waardoor ik me weer normaal voel. Maar er is weinig voor nodig om voor mijn gevoel weer terug bij af te zijn. Bijvoorbeeld een slechte nacht, het feit dat wimpers nu alsnog tóch uit vallen, buikklachten, het getal op de weegschaal en wat de kroon spant; de plotselinge intense vermoeidheid die mij compleet kan overvallen. Ik moet nog steeds heel erg op mijn tellen passen en dat is vermoeiend.

Komende maandag staat de laatste paclitaxel kuur gepland. Er zijn tot nu toe veertien kuren in mijn lijf opgenomen en weer verwerkt. Met de fijne bevestiging door de MRI, dat het zijn werk goed doet. Van te voren hoopte ik heel erg dat ik allergisch zou zijn en op tijd kon staken met de kuren maar toen ik er één over moest slaan door koorts, voelde het als falen.  Nu ben ik trots dat ik ze bijna allemaal heb geïncasseerd. 

Dat het gevoel daarin veranderd is, is omdat ik veel tijd nodig had om te accepteren dat ik ziek ben. Ik voelde me goed en zag het als gif. Een aanval op mijn lijf en mijn vrouwelijkheid. Dat het meer kapot maakt dan dat het zou helpen. Inmiddels is dit besef helemaal ingedaald en heeft het zijn plekje gevonden, waardoor ik er met volle kracht tegenaan kan gaan. Dit is een stuk fijner dan opstandig en boos zijn. Je kunt het toch niet veranderen en ik moet hier doorheen als ik honderd wil gaan worden. Ik kan mij echter het gevoel van angst en onzekerheid voorafgaand, nog zo goed herinneren. Gaandeweg is er plaats gekomen voor acceptatie en daarmee ook rust.

Doordat er meer rust is, is er ook weer ruimte om toe te werken naar het volgende hoofdstuk. De operatie. Tuurlijk is dit enorm spannend maar daarentegen is het een stuk minder onzeker dan een chemotraject. Dat het misschien pijn zal doen en ongemakkelijk gaat zijn, is een feit. Maar  je weet ook dat je gaat herstellen. Met chemo zit je elke kuur weer af te wachten hoe het je zal vergaan. Na de operatie zal het in een stijgende lijn beter gaan in plaats van dat je steeds weer een stukje in moet leveren.

Inmiddels heb ik een gesprek gehad in het ziekenhuis, een andere dan waar ik werk. Een dag voorafgaand aan de operatie, word de markering gemaakt voor de poortwachtersklier. Hiervan gaan ze een aantal van verwijderen tijdens de operatie, voor onderzoek onder de microscoop. Oh wat zie ik op tegen de week na de ingreep, het wachten op de uitslag of er uitzaaiingen zijn. Mijn hart begint spontaan sneller te slaan van de spanning die ik daarbij nu al voel. 

Even terug naar de operatie. Mijn beide borsten worden verwijderd, inclusief de tepels. Niemand geeft garanties maar zo verklein ik de kans gigantisch om weer ziek te worden. Mijn linkerborst besparen en monitoren, ga ik mentaal niet trekken.  In de zelfde operatie worden er expanders achter de borstspier geplaatst. Dit zijn een soort ballonnetjes die in de weken na de operatie opgevuld worden met fysiologisch zout, totdat je het gewenste formaat hebt bereikt. Dit moet een aantal maanden blijven zitten zodat de spier en de huid voldoende opgerekt zijn voor de definitieve reconstructie.

Volgend jaar moet ik dus nog een keer onder het mes. Dit zal echter wel minder ingrijpend zijn dan de eerste fase want ik heb voor siliconen gekozen. Met lichaamseigen weefsel kan echt heel mooi worden maar dan zou ik mij echt een lappenpop voelen. Ik word al misselijk van het idee. 

Gelukkig ben ik op heel veel fronten, snel zeker van mijn zaak. Twijfelen doe ik niet, al moet ik er wel voor de volle honderd procent achter staan. Als er maar een klein beetje twijfel is, dan is er weer die onrust. Voorbeeldje; lotgenootjes vertelden mij dat ik de siliconen absoluut niet achter de spier moet laten plaatsen als ik nog fatsoenlijk wil sporten na die tijd. 

Dat bracht mij van mijn stuk want ik had mijn plan al helemaal klaar. Het is eigenlijk kiezen tussen twee onmogelijke opties. Of achter de spier, met mooiere bedekking en betere bescherming. Of voor de spier, alleen bedekt met huid, met het risico dat je de randen en ribbeltjes van je siliconen ziet. 

Dan moet je al zoveel ellende doorstaan en vervolgens ook nog gaan bedenken wat het beste bij je past, zonder concrete voorbeelden omdat ieder lijf anders is. Na een telefonisch overleg met de chirurg ben ik weer gerustgesteld. Zoals mijn fysio al zei; de expanders zitten achter de spier en zo heb je de tijd om te ervaren hoe dat voelt. Zijn er belemmeringen in het dagelijkse leven en tijdens sporten? Dan kan ik alsnog kiezen om de siliconen niet achter de spier te laten plaatsen. Klinkt aannemelijk en geruststellend. Probleem weer opgelost.

Het is niet makkelijk geweest de afgelopen maanden. Achteraf pratend, kan ik wel zeggen dat het me ondanks alles, best goed is afgegaan. Veerkracht is iets bijzonders. Het menselijk lichaam is ongekend sterk. Je hoofd en je ziel zijn zoveel krachtiger dan je denkt. Ik geloof er nog steeds in dat er een reden is waarom mij dit moest overkomen. Dat ik door deze levensles nog steviger met beide benen op de grond sta. Door alles ben ik dankbaarder geworden, het heeft een hoop emoties teweegbracht die ik nog niet eerder heb ervaren. De mensen om mij heen heb ik meer lief. Meer geduld. Ook heb ik voor mijn gevoel meer begrip voor andere mensen, niet alleen die dichtbij mij staan. Maar ook bevestiging dat mijn gevoel vaak klopt, dat ik hier naar moet blijven luisteren. Ik heb diep gezeten maar ik heb weer oog voor de mooie dingen. Maak me minder druk om randzaken want dat is niet waar het omgaat in dit bestaan.

Komende weken heb ik tijd om bij te komen, de hele maand juli geen ziekenhuis, geen prikken, geen gif. Niet constant na te hoeven denken over wat allemaal niet mag. Hopelijk nog betere nachten. Alles om te zorgen dat ik zo fit mogelijk de operatie in kan gaan. We gaan nog een aantal dagen op roadtrip en hebben nog een hoop andere gezellige dingen die we gaan beleven. Ik kijk er naar uit!

Het was een kwestie van een hele lange adem maar ik kan eindelijk zeggen dat er voor mij weer licht in zicht komt aan het einde van de tunnel.

Fijne zomer lieve lezers.