Deel 14. (Over)leven.
Deel 14. (Over)leven.
11-04 t/m 22-04-2026.
De zin om te schrijven is helemaal terug. Mijn gedachten kan ik moeiteloos omzetten in woorden. Soms overkomt dat gevoel mij ook in de nacht. Dan blijven de woorden stromen. Dat ik regelmatig wakker word van een opvlieger, is normaal geworden. Wel zo fijn dat ik de tijd die ik wakker lig, dan goed kan benutten. Ik lijk een nieuw ritme te hebben gecreëerd en hier ook berusting in te hebben gevonden. Mijn slaap was me heilig, ik sliep altijd als een baby. Ook kon ik letterlijk overal slapen, zelf is een rare positie. Dus dat het even tijd nodig had om te accepteren dat het minder kan, is logisch. Respect voor mensen die altijd slecht slapen. Ik draag elke nacht mijn horloge om te kunnen zien hoeveel diepe slaap ik per nacht krijg, hoe mijn hartslag is en hoeveel minuten ik wakker lig. Aan de ene kant geeft dit inzicht maar als ik het zo schrijf, merk ik dat het toch ook een stukje controle is. Dat is de aard van het beestje zullen we maar zeggen. De nachten waarin ik goed slaap, zijn me dierbaar.
Maandag 13 april ben ik gestart met de eerste van de twaalf Paclitaxel kuren. Ik heb deze keer geprobeerd om via een andere weg informatie in te slaan. Via de oncoloog, verpleegkundigen en ook de ervaringen van de mensen waar ik mee sport bij de fysio. Het internet afzoeken probeer ik te vermijden want als ik daar aan begin, word ik alleen maar opstandig. Ik bijt mij daar helemaal in vast en word naar van alle negatieve dingen die ik lees. Want daar ben ik een ster in gebleken, van het ergste uit gaan. Als ik moe ben slaat soms de onzekerheid toe, dan doe ik een wanhopige poging iets uit te zoeken. Dan hoop ik iets te lezen wat er voor zorgt dat het allemaal toch mee blijkt te vallen. Helaas is dit nooit de uitkomst.
In vergelijking zou het echt beter te doen moeten zijn dan de AC kuren. Alleen in mijn geval waren de eerste twee AC kuren prima te doen. En wat had ik daar tegenop gezien. Pas toen ik met de Tamoxifen startte, was het feest. Inmiddels kan ik zeggen dat ik aardig gewend begin te raken aan de hormoontherapie. Op de opvliegers na, heb ik weinig te klagen. Geen gewrichtspijn, geen gewichtstoename of gekke huidreacties. Hier ben ik echt ontzettend dankbaar voor! Want helaas is het voor heel veel vrouwen een regelrechte hel.
Na twee kuren van de Paclitaxel durf ik heel voorzichtig te zeggen dat het inderdaad een groot contrast is met de AC kuren. Het is duidelijk merkbaar dat er een veel minder grote aanslag op je lichaam plaatsvind. Nu ik het kan vergelijken, weet ik pas hoe zwaar ik het eigenlijk gehad heb. Tijdens de AC kuren voelde ik heel duidelijk een dip, waarvan ik tijd nodig had om te herstellen. Al die fases herken ik achteraf. Onderuit geschopt worden en langzaam weer opkrabbelen. Dat gevoel heb ik nu totaal niet. Mijn energie niveau blijft stabiel. Maar het stemmetje in mijn hoofd blijft op de achtergrond aanwezig. Ik heb er nog tien te gaan dus wie weet wanneer de klap deze keer zal komen. Of niet, dat is en blijft de grote verrassing. Voor nu probeer ik te genieten en deze energie te behouden.
Toen ik afgelopen maandag voor de tweede kuur ging, was ik niet gespannen. Ik plofte op het bed aan het raam, zo hebben we nog een leuk uitzicht als het gif weer door mijn aderen stroomt. De verpleegkundige vroeg hoe het me vergaan is de afgelopen week en ineens voel ik tranen opkomen. Fysiek ging het allemaal prima, op een zere mond na. Mentaal was het een ander verhaal. Het idee dat het hele traject nog wel een tijdje gaat duren, maakte me somber. Ik heb vier zware kuren gehad, daarna weinig tijd om op adem te komen, voordat het volgende onderdeel alweer start. De rek is er een beetje uit. Daardoor voel ik me ongeduldig, ik ben er klaar mee. Waar haal ik de kracht vandaag om door te zetten? Ik voel me verslagen en het lijkt uitzichtloos.
Waar ik meer last van had dan dat ik van te voren dacht, is dat mijn ouders zijn vertrokken voor hun jaarlijkse vakantie naar Frankrijk. De avond voor ze vertrekken, eten we samen. Dat doen we regelmatig maar deze keer voelt het als een afscheid. Als ik naar huis rijd, moet ik huilen in de auto. Op dat moment kan ik nog niet zo goed plaatsen waarom dit zo zwaar valt. Maar de volgende dag valt het kwartje, bij maatschappelijk werk. ‘Wat vind je er nou eigenlijk van dat ze zolang weg zullen zijn?’ is de vraag. Ik schiet in de verdediging. Ik gun het ze zo, ze gaan nooit op vakantie en ook hun hebben ontspanning nodig. Maar diep van binnen wil ik ze dichtbij me houden. Omdat het veiliger voelt. Naarmate het traject vordert, heb ik meer steun nodig mentaal. Normaal vind ik alleen zijn geen probleem maar ik merk dat ik meer in mijn hoofd zit, als ik niemand om mij heen heb. Aandacht, begrip, afleiding en liefde heb ik hard nodig. Dat ik een dierbare vriendin kwijt ben geraakt, doet me nog steeds wel pijn. Dat heeft een gevoel opgeroepen van verlatingsangst. Dat iemand die je lief is, je laat stikken. Tijdens mijn neerwaartse spiraal hielp dit alles behalve mee.
Het is dan ook tijd om mijn man terug te fluiten van het werk. Want niemand kan beter tot mij doordringen dan hij. Afgelopen tijd heb ik over mijzelf geleerd dat ik best wat tijd nog heb om te realiseren wat ik van binnen voel en wat ik nodig ben. Ik begin dan vast te lopen en kan het cirkeltje slecht doorbreken. Totdat het hoge woord eruit is, dan valt alles op zijn plek en kan ik weer ademhalen. Het is niet dat ik me sterker voordoe, ik herken de signalen dat ik geen kracht meer heb om sterk te zijn, heel slecht.
Toegeven dat ik wat inlever is en blijft daarbij een lastig proces. Maar uitspreken wat ik nodig ben, lucht enorm op. Dat is mijn man naast me, thuis. Mijn veilige haven. Niet meer sterk te hoeven zijn, het niet alleen te hoeven dragen. Doordat besef, is alles lichter, loop ik niet vast. En kan ik mijn energie steken in leuke dingen, waar ik dan juist weer nieuwe energie van krijg.
Hopelijk kunnen we de traditie om elke zondag samen een stukje te fietsen, voortzetten. Ik had een voornemen en heb dit waar gemaakt. Gewoon lekker op pad met de racefiets. Dat durfde ik eerst niet aan. Ik zag heel veel beren op de weg. Dat kwam voort uit het feit dat ik gewoonweg op slot zat, vastliep zoals ik hierboven beschreef. Uit angst iets fout te doen en mij daardoor nog slechter te gaan voelen, deed ik maar niets. En dat werkt uiteindelijk averechts.
Niet alleen mijn man is een grote steun, ook mijn ouders en schoonouders, mijn lieve zwagers. De allerliefste vrienden en vriendinnen, oud collega’s en de nieuwe club waar ik inmiddels bij hoor, laten mij inzien wat onvoorwaardelijke steun is. Ieder op zijn eigen manier, een appje, een kaart, dat hartje op Instagram. Hulp in huis, samen lunchen, een wandeling. Alles draagt bij aan het fijner maken van dit proces. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen maar ik ben hier echt ontzettend dankbaar voor. Het zijn voor anderen misschien kleine dingen, maar juist deze doen mij enorm veel. Hierdoor krijg ik steeds meer vertrouwen, heb ik meer berusting en voel ik langzaamaan dat ik weer aan het leven ben, in plaats van aan het overleven.
Liefs.