Bijwerking combinatie therapie
Bijwerking combinatie therapie
Na de vierde kuur begon ik me na een paar dagen minder goed te voelen. Het begon met milde klachten: een droge mond, vermoeidheid en een opvallend gebrek aan speeksel, wat eten behoorlijk lastig maakte. Na een week namen de klachten verder toe. De vermoeidheid werd ernstiger, ik kreeg maagzuur na inspanning, en mijn eetlust nam af.
De stoelgang veranderde ook. Eerst was de ontlasting te hard, wat gelukkig met medicatie onder controle kwam. Daarna sloeg het juist om: diarree, dunne ontlasting en heftige gasvorming. Inmiddels ben ik helemaal mijn eetlust kwijt, en is er zelfs een afkeer van eten ontstaan. De geur van voedsel roept een gevoel van walging op. Ik voel me grieperig, uitgeput — alsof ik nog maar op 30% van mijn energie zit.
Ondertussen stond de vijfde kuur gepland, dit keer zonder Ipilimumab. Maar ik voelde dat ik tegen mijn grenzen aanliep. Na iets simpels als stofzuigen moet ik al een kwartier gaan liggen.
In overleg met mijn oncologisch verpleegkundig specialist ben ik opnieuw bloed gaan prikken. De uitslag kwam snel: alle waarden zijn goed. De kans dat de misselijkheid neurologisch wordt veroorzaakt is daarmee verwaarloosbaar klein. Toch blijft het gevoel van uitputting overheersend.
Voor de zekerheid ben ik doorverwezen naar een MDL-arts. Een gastroscopie volgde, maar die toonde geen maagbacterie en ook geen infectie in de darmen.
De conclusie: de klachten — droge mond, misselijkheid, gebrek aan eetlust, extreme vermoeidheid en lage bloeddruk — passen binnen het bekende bijwerkingenprofiel van de immuuntherapie.
Het beleid is nu aangepast. Ik ben gestart met een stootkuur van prednisolon: tien dagen lang 60 mg per dag. Ook is de volgende behandeling uitgesteld, om mijn lichaam wat meer hersteltijd te geven.
Ondertussen ben ik acht kilo afgevallen. Mijn ‘puntbuikje’ is verdwenen, een klein positief detail in een verder pittige periode. Vandaag heb ik voor het eerst in veertien dagen weer een sneetje brood gegeten — een kleine overwinning. Ik hoop dat de eetlust langzaam terugkomt en de afkeer voor voedsel zal afnemen.
7 reacties
Behalve lage bloeddruk en vermindering eetlust,herkenbaar. Ben gelukkig nog in het bezit van goede eetlust, ik gun je snelle terugkomst hiervan, altijd fijne momenten van mijn dag! Hoop dat het snel weer beter gaat, dat alles weer smaakt, met weer een groeiend buikje, who cares🤪!
Dag Jaap,
Wat vervelend Jaap dat je je toch slechter bent gaan voelen door de immuuntherapie. Ik herken de klachten. Althans geen eten meer kunnen handelen door slechte smaak en geur. Ik ben toen volledig overgegaan op flesjes. Zo kreeg ik toch alle voedingsstoffen en kcal.
Ik hoop dat je snel opknapt door de prednison en eventueel weer doorkan met de therapie.
Sterkte en beterschap. Liefs, Kato
Hoi Kato,
De stoot kuur van 60 mg prednison p/d heeft effect heb deze doses nu 11 dagen gebruikt heb bij de oncoloog en een affbauwschema gekregen. In stappen 40 mg p/d 7 dagen 30 mg p/d 7 dagen 20 mg p/d 10 mg.
De ontsteking reactie van mijn maag darm stelsel is nu tot staan gebracht, ook is mijn smaak voor 80 % terug de speeksel producte voor 50%, ben door de infectie 6 Kg afgevallen. Verder moet ik langdurig een lage doses antibiotica slikken.om infecties te voorkomen (prednison is ontsteking remmend)
Nu ik al mijn buikvet kwijt ben wil ik dit zo houden en ben begonnen met een koolhydraat arm dieet wat.
Moet goet op letten op nieuwe klachten, verder staat er weer een mri-scan en een pet-scan gepland, als het nodig is om de immuuntherapie te hervatten kan dat pas als het prednison gebruik is afgebouwd (de kuuren liggen nu stil) ben langzaam aan weer wat conditie aan het opbouwen.
Met lieve groet, Jaap
Dag Jaap,
Wat fijn dat je even wat laat weten. En helemaal fijn dat je begint op te knappen. Goed nieuws voorzover.Ik ben benieuwd naar je scans. Hoop dat de immuuntherapie nog steeds zijn werk doet.
Nu je sport Jaap, vergeet de eiwitten niet. Die heb je hard nodig voor spieropbouw.
Al het geluk van de wereld.
Liefs Kato
Update 12
Lieve vrienden familie en kennissen.
Ik heb fantastisch nieuws.
Ben herstellende van de auto immuunreactie van de afgelopen zomer (ben behoorlijk ziek geweest) heb een stoot kuur prednisolon om de auto immuunreactie te stoppen, ben nu de kuur aan het afbouwen, vanmorgen bij de oncoloog de MRI- scan en de Pet-CT-scan van afgelopen week besproken, de conclusie is dat ik schoon ben dat wil zeggen er is geen tumor activiteit meer waarneembaar, de immuuntherapie kan veilig gestopt worden, heb fantastisch op de therapie gereageerd 4x de combinatie therapie en een maal Nivolumab, het vervolg traject om de drie maanden MRI-scan en Pet-Ct-scan. Als de kanker op nieuw de terug komt kan de therapie hervat worden. Aan het einde van het consult liet ik merken dat ik er van uitging dat na de diagnose het binnen een jaar afgelopen zou zijn, waar op de arts antwoorde dat de prognose 6 maanden was. Jullie zullen wel begrijpen dat ik nu een gelukkig mens ben. Ben gevraagd om aan een wetenschappelijk onderzoek mee te doen ga de documentatie bestuderen en beslis over een week of ik hier aan mee doe.
Met lieve groet,
Jaap
Wat fijn Jaap dat je je rustig aan weer wat beter aan het voelen bent en weer wat kracht aan het opbouwen bent. Jouw fundament vanuit de sport zit gerust nog ik die vezels en in je geest.
Zet hem op♥️
Lieve Jaap,
Stuur jou heel erg veel liefde en kracht.
♥️♥️♥️♥️