Omgaan met verlies en kanker

Hallo lieve mensen,

Ik wil hier mijn verhaal delen om mijn verlies van mijn lieve vrouw, maatje voor het leven te delen en daarnaast heb ik waarschijnlijk ook Kanker.

Ons verhaal start in november 2024. Mijn vrouw Ineke had een lekkende hartklep waarvoor ze onder controle stond. Bij de controle scan leek het of haar hartklep meer lekte en de cardioloog wilde voor de zekerheid een MRI maken omdat een ultrsone scan niet betrouwbaar genoeg was. Natuurlijk was zij angstig hiervoor omdat dit een openhartoperatie zou betekenen. Gelukkig gaf de MRI aan dat er niets aan de hand was maar er waren op de MRI wel cysten te zien in de bovenbui die toevallig op de foto stond. We waren eigenlijk van plan wederom voor de tweede keer als pensionado's 6 maanden te overwinteren in Frankrijk, Spanje en Portugal. Lekker rondrijden, veel zien en genieten van de zon met onze camper die wij in 2023 hadden gekocht.

Er kwam een afspraak met de MDL arts die aangaf dat de cysten niet een probleem vormden maar voor de zekerheid wilde hij een CT scan van de gehele buik. Hij gaf aan dat hij een telefonische afspraak wilde maken voor de uitslag zodat wij gewoon weg konden. Hij maakte zich geen zorgen. Toch wilde Ineke nog niet weg voordat ze de uitslag had maar begon wel de camper in te ruimen zodat wij wegkonden de dag nadat hij gebeld had.

OP de dag van de uitslag ben ik nog gaan werken en was vroeg klaar zodat ik bij de Gamma muntgeld kon halen voor de wasmschines in Spanje en Portugal. rond 11:00 zou de MDL arts bellen en onderweg naar huis dacht ik hij zal zo wel bellen of Ineke is met hem in gesprek. Toen ik net op de oprit arriveerde en wilde uitstappen belde Ineke mij in totale paniek: het is helemaal mis kom naar huis toe. Ze was enomr overstuur dat kon ik horen en zei: lieverd ik sta al op de oprit en kom naar binnen. Hortend en huilend vertelde zij mij dat ze een zeldzame vorm van kanker had Pseudomyxoma peritonei oftewel PMP. ze kon het verhaal niet helemaal helder vertellen door de schok maar vertelde wel dat we die middag nog bij de MDL arts terechtkonden als wij dat wilden. Wel storte onze wereld totaal in elkaar alleen al door het woord kanker en het woord zeldzaam maakte het nog erger.

ik heb direct het ziekenhuis gebeld en we konden inderdaad aan het einde van de middag daar terecht en kregen wij van de arts meer toelichting. Gelukkig een heel empatische man die alle tijd nam om het uit te leggen. Wel gaf hij aan niet teveel op internet te gaan zoeken over deze ziekte maar af te wachten op de oproep van de specialisten in het UMCG. Ineke had toch wat rondgezocht en haar eerste voorkeur ging uit naar Eindhoven. De arts gaf aan dat dat ook kon maar dat ook in het UMCG een groot team van specialisten op dit gebied klaarstond en vanwege de zeldzaamheid kennis tussen de ziekenhuizen werd uitgewisseld. Daar wij in het Groningse wonen was voor de kinderen het makkelijke haar te bezoeken omdat ze toch een paar weken zou worden opgenomen. Met de camper was ook geen oplossing want dichtbij waren geen campings of camperplaatsen dus zou het voor mij een hotel worden of misschien in het ziekenhuis, voor zover dat mogelijk was, te overnachten. Dus toch voor het UMCG gekozen en het was inmiddels december dus dat zou nog wel even duren voordat de oproep zou komen. De eerste tijd was wachten en wachten en waren wij beiden zeer nerveus ook al was het vermoeden traag groeiend vermeld. Later waren we meer ongeduldig omdat we dachten als het ernstig is dan trekken ze wel snel aan de bel maar ook omdat wij dachten geluk te hebben omdat het ondekt was als "bijvangst" en nog in een vroeg stadium was.

pas 7 januari konden wij bij de specialist terecht en moest er nog een echo van de longen gemaakt worden en een darmonderzoek gedaan worden. Bij het UMCG zou dit lang duren dus verwees hij ons naar ons eigen ziekenhuis waar de wachtlijsten korter waren. De longscan kon vrij snel maar de scopie van de darmen was pas op 31 januari dit bij haar eigen MDL arts die ook de PMP had herkent. 

Ineke had aangegeven de uitslagen niet te willen weten en dat deze direct naar het UMCG konden zodat alles in een keer besproken kon worden. Aan het einde van de scopie waar Ineke mee kon kijken gaf de MDL aarts aan niets verdachts te zien en gaf ook aan dat ze zich geen zorgen hoefd te maken over haar longen dat dat allemaal schoon was om haar gerust te stellen. Een geruststelling omdat we dachten dat alles op tijd was geconstateerd en er een toekomst was na een heel moeilijke operatie.

Ze had het soms heel moeilijk met huilbuiten alhoewel ze die vaak probeerde te verstoppen om mij er ook niet mee te belasten. Als we naar bed gingen de laatste maanden had ze het vreselijk koud en kroop ze tegen mij aan om mijn warmte te stelen die ik heel graag aan haar gaf. Veel slapen deed ze niet maar kwam niet bij mij liggen om mij niet wakker te maken ondanks dat ik vaak zei kom maar gewoon bij mij in vind dat niet erg en vind dat fijn. In de ochtenden deed ze dat wel en legde haar hoofd op mijn schouder en hield ik haar voorhoofd vast om haar mijn energie te geven en tot rust te laten komen. Vaak kwam ze dan tot rust en sliep nog even om rond 09:00 het bed uit te gaan want het was zonde van de dag om te blijven liggen.

31 januari is er nog een kijkoperatie uitgevoerd om een biopsie te doen. Dit ging allemaal goed behalve dat ze de dag erna zich helemaal niet prettig voelde en naar bed is gegaan. De dag erna voelde ze zich wat beter en klaagde wat over dat maagzuur waarschijnlijk de oorzaak was wat tijdens de operatie omhoog was gekomen.

11 maart was de laastste afspraak in het UMCG om alle uitslagen werden doorgenomen en het was inderdaad PMP en de hele procedure werd uitgelegd. Navraag gedaan over de bevindingen tijdens de kijkoperatie waarbij uitgelegd werd dat het ook ver naar benden was uitgezaaid en mogelijk een stoma moest worden aangelegd. Dit was voor Ineke geen prettig vooruitzicht. Navraag gedaan naar de hoeveelheid van dit soort operaties werden uitgevoerd in het UMCG en ook even over het Catharinaziekenhuisin Eindoven die heel bekend staat over dit soort operatie. De arts vroeg ook of ze uit wilde stellen en anders zou ze volgende week worden opgenomen voor de operatie maar ze had zoiets van nu doorpakken. Wachten zou het alleen maar erger maken. Arts moest alleen nog in Leeuwarden de gegevens van haar Gastric Bypass opvragen maar alles zou starten op 18 maart met de opname en 19 maart de operatie

in het weekend voor de operatie heeft Ineke alle was gedaan zodat ik drie weken voorruit kon dat want dan zou ze weer thuis zijn. Dat was ongeveer de tijd die ze in het ziekenhuis opgave. 1 dag de operatie tussen de 6 en 16 uur kon dat duren. Dan naar de verpleegafdeling of naar midicare en daarna naar de verpleegafdeling alles afhankelijk van hoe snel ze opknapte na de operatie. Ze heeft een tas met tekenspullen klaargelegd die ik mee moest brengen als ze op de been was. Er moesten boeken op haar E reader en luisterboeken op haar telefoon zodat ze zich bezig kon houden. Nu kwam ze elke mogen bij mij liggen en hield ik haar vast. Ze was een ras pessimist en maakte zich ook zogen dat het altijd mis ging bij haar. Bracht haar terug naar de operatie voor haar Gastric bypass die zonder problemen was doorlopen, ze alles kon eten en zelfs wiskey kon drinken zonder problemen wat de meesten niet kunnen na een dergelijke operatie. Dus alles ging niet altijd fout. Of dit een voorgevoel was of haar pessimisme weet ik niet.

18 maart naar het ziekenhuis met haar tas voor de komende dagen. Ik had al gezegd dat ze niet veel hoefde mee te nemen en dat als de jurk uitmocht ik alles zou meenemen. Achteraf bleek dat ze een pyjama en onderhgoed had meegenomen. De fysiotherapheut kwam langs en ze maakte al een afspraak voor de dinsdag over een week. Ineke gaf aan snel het bed uit te willen en samen te gaan wandelen om haar conditie terug te brengen. Verder werd een voedingssonde ingebracht en kwam ook maatschappelijk werk langs waar tot mijn verbazing ze ook een afspraak mee maakte. Ineke had niks met pshygologen of maatschappelijk werk o.i.d.  Mijn verbazing aan de kant gezet en we zien wel volgende week hoe dat gaat of bevalt.  Rond 16:00 ben ik naar huis gegaan en moets dit eigenlijk ook van haar omdat anders mijn eetritme verstoord zou raken en dat wilde ze niet. 

in de avond is ze nog naar de nieuwe IC gaan kijken en stuurde ze mij een foto en dacht dat haar darmen wel leeg waren van het drankje en dat ze veel van mij hield en geen dag spijt had gehad het leven met mij te delen en dat ze het fijn vond dat ik met mijn vriend uit engeland kon praten omdat die wist hoe het was een ook kanker had meegemaakt. om 6:30 op 19 maart heeft ze na een appje gestuurd "lieverd is hou van jouen heb nog geen dag spijt om samen met jou verder te gaan.

We hadden afgesproken dat ik pas naar het ziekenhuis zou gaan als ze van de IC af zou komen want dan zou ze wakker zijn en ze vond het onzin als ik kwam als ze niet wakker was.

19 maart in spanning afgewacht. Opgeruimd en wat houtwerk geschilderd wat al lang op mij lag te wachten. Om 15:10 kreeg ik een telefoontje dat om 14:50 gestart was met de Hipec spoeling en daanra zou ze naar de IC gaan en zou ik weer een telefoontje krijgen. Hij verteld dat er geen stoma aangelegd was. Dat er veel PMP in de bovenbuik zat en dat ze gekozen hadden voor kwaliteit van leven en niet alles konden weghalen in de hoop dat de Hipec zijn werk zou doen. Milt was weggehaald, een stuk van de maag en eierstokken en veel veel buikvlies ook bij de nieren. ook de blinde darm, de veroorzaker, en men had dikke en dunne darm weer aan elkaar gemaakt. om rond 16:30 kreeg ik het tweede telefoontje dat ze alles afgerond hadden en ze naar de IC werd gebracht

Ineke wilde niet dat ik naar haar toekwam als ze nog op de IC lag dus ik moest wachten op de volgende ochtend om te bellen hoe het was en waar ze lag. Hoorde dat ze om 11:30 naar medicare werd gebracht. Niks verontrustend want dat beteknde dat ze zelfstandig kon ademen en de apparatuur alleen voor monitoring was. Dus de auto gepakt en op naar mijn liefste.

Daar aangekomen gechecked waar ze lag en welke kamer en ben daar naartoe gegaan. Daar lag ze aan de apparatuur en wazig maar herkende mij wel. De volgende dagen bleef ze wat wazig en kreeg ze ook pijn in de buik. De artsen maakte zich ongerust over het geven dat ze niet helder werd. Ook dat ze nog veel pijn had wat niet te verklaren was. Ze wilde niet terug naar opiaten omdat ze Ineke helder wilde hebben om zo te kunnen vernemen waar met name de pijn zat. 

Zondag 24 maart had ze pijn toen ik kwam. Ze fluisterde : harm ik ga dood. Daar stond ik machteloos mijn liefste zien lijden. Daar de broeder gelopen en aangegeven hoe hevig de pijn was en om er iets aan te doen. dit moest hij eerst overleggen omdat ze volgens het schema maximale pijnstilling kreeg via de ruggegraat. later kreeg ze oxycodon wat wat later begon te werken en kon ze slapen. om vier uur sliep je rustig en ben i naar huis gegaan en haar zoon was er later weer tijdens het tweede bezoekuur. 

Op maandag 24 maart was ik er weer om 11:00 en hoorde ik dat men zich zorgen maakte en een scan van het hoofd en de buik te willen maken om een verklaring van haar wazigheid en pijn te vinden. Want als dat zo bleef dan wilden ze in de avond haar weer opereren. 19:00 zou beslissing genomen worden ja of nee opereren. De chirurg is geweest en verteld dat haar hoofdscan niets liet zien zoals vocht ophoping in haar schedel. Ze dacht aan een Delier maar ook weer niet. Er was geen echte verklaring voor. De CT san liet een verdacht plekje zien wat bij het uiteinde van de voedingssonde zat. Uit ervaring was de verklaring dat darmen problemen veroorzaakte en de darm  itriteerde dus de sonde moest eruit en gingen ze over op voeden via het infuus. Ik, haar zoon en zijn vrouw waren ook in de middag gekomen en waren rond 17:30 gaan eten. Tegen 18:30 viel mijn vrouw in slaap en ben ik naar beneden gegaan om haar zoon in te lichten dat er niets zou gebeuren en ze rustig in slaap is gevallen. Zij zijn tot 20:00 gebeleven en was er niets verontrustends meer.  telefoon mee naar bed genomen voor het geval dat.

Dinsdag 25 maart.

om 11:00 weer present bij Ineke. Ze was wakker en voelde zich redelijk en ben bij haar gebleven tot rond 16:00. Ze wilde slapen en was moe. dus ben ik naar huis gegaan. Haar zoon zoon was rond 17:30 weer bij haar en heeft haar voeten gemasseerd omdat ze daar last van had. Ze was helder genoeg om een woordje te verbeteren wat zij vroeger altijd gebruikte voor het slapen. tegen 20:00 is hij naar huis gereden en belde mij dat alles goed was en wat hij had gedaan. Mijn eerste gedachten waren: morgen de fysiotherapeut vertellen dat je haar benen en voeten moest massereren en ik was twee dames die voet en hand massage gaven die moest ik ook zoeken. Met een gerust hart naar bed gegaan.

De volgende morgen op woensdag 26 maart stond ik onder de douche toen onze zoon belde en bleef bellen dus haastje repje onder de douche vandaan en hem bellen waar ik hoorde dat ze wederom was geopereerd in het midden van de nacht. Waarom was niet duidelijk op dat moment. bij nabellen waar ze was en hoe het haar was hoorde ik dat ze inderdaad was geopereerd maar ze waren gestopt omdat ze niet sterk genoeg was om verder te gaan. Ze moest eerst aansterken en dan in de dagen erna nogmaals moest worden geopereerd. Als een gek naar het ziekenhuis en stond bij de lift toen de verpleging belde om uit te leggen wat er gaande was. Legde hem uit dat ik voor de lift stond en naar boven kwam waar ik bij mijn liefste kwam die aan de beademing lag niet meer wakker maar sterk onder verdoving. uitleg gekregen wat er was gebeurd en dat om 12:00 de artsen gingen bepalen hoe verder. Zoon en schoondochter en ik zijn wat gaan eten omdat we niet bij haar mochten zijn.

om 11:45 waren wij terug en vonden een 6 tal dokters in haar kamer die aan het overleggen waren en kregen wij te horen dat ze terug naar de OK moest omdat het niet goed ging. Er was al een lichte verwijzing dat ze het niet zou halen. onze dochter was inmiddels ook gewaarschuwd die met kleindochter eraankwam met grote haast. De OK ploeg heeft even gewacht tot zij er ook waren en toen ging ze weer naar benden naar de OK. Allemaal stonden wij perplex en in tranen hoe kon dit allemaal gebeuren.

Wij kregen een familiekamer toegewezen en wachten op hopenlijk goed nieus maar na iets meer dan een uur weren wij geroepen en wist ik dat het mis was, vreselijk mis was en die boze droom werd waar. Ze was niet meer te redden omdat ze sepsis had en haar darmen geen bloed meer kregen.

wij mochten weer naar haar toe waarbij ze nog kunstmatig in leven werd gehouden en mochten zolang als wij wilden bij haar blijven en zelf aan moesten geven wanneer we wilden stoppen met haar in leven te houden.

Zo verschrikkelijk veel dat er gebeurde in zo'n korte tijd, er niet op voorbereid zijn, nog een langer leven met elkaar te delen in het vooruitzicht. Zo verschrikkelijk om afscheid te moeten nemen maar niet meer in staat te zijn geweest dit met haar te delen. Zomaar onvoorbereid wordt je liefste uit je leven gerukt. Je leifste waar je 27 jaar zo ontzettend veel mee gedeeld hebt. Het gaf het gevoel in een hele slechte film te zitten en dat het niet waar is.

Helaas was het wel waar en uiteindelijk hebben wij rond 16:00 aangegeven dat het mocht stoppen en werd de beademing stopgezet. om 16:10 is zij haar laatste reis begonnen zonder mij. Ik hield haar hoofd en wang vast toen zij overleed en voelde enorm veel energie stromen tussen ons door mijn handen. Dat deel koelde ook niet af. Mijn handen gloeiden gewoon wat ook de verpleger merkte toen hij mij een hand gaf.

Wij hebben nog een gesprek met de artsen gehad en zijn weer terug naar haar gegaan en wederom toen ik haar hoofd en wang vasthield stroomde er weer enorm veel energie tussen ons alsof ze niet wilde gaan

Later op de crematie voor de kist gesloten werd gebeurde dit weer en kon ik weer warmte naar haar laten stromen.

lieverd ook ik heb geen dag spijt gehad mijn leven met jou gedeeld te hebben. Mis jou ontzettend en je laat een enorm gat in mijn hart achter waarvan ik nog niet weet dat te vullen.