Op naar 2.0!

Soms ben ik zo emotioneel, lopen de tranen over mijn wangen. We waren naar de opname van DWDD Summer school waar Femke van der Laan sprak over verdriet. Ze las een stukje voor uit een van haar collums die ik ook, vorig jaar, in de PS van het Parool las en ja hoor, daar liepen de tranen over mijn wangen. Was wel tv opnamen maar ach, waarschijnlijk voelde ik het en de anderen zagen het niet😃! Het was een mooie lezing die troost, aan mij en vele anderen daar, bood.Dat jodiumarmdieet viel me tegen, er zit zo een beetje in alles jodium wat je eet! In ieder geval voor mij, die hartig eet, at opeens jam (doe ik anders nooit) en andere etenswaren met suiker… Ik werd daar erg flauw van. Ik ben ook nog bij de dieëtiste langs geweest om zeker te zijn dat ik niet op de verkeerde weg zat qu a jodium inname. Wat zij zei was dat het niet zo zwart/wit is zoals ik het zie maar ik wilde er zeker van zijn dat ik geen jodium binnen kreeg en hoop dat ik daardoor maar 1x een radioactieve pil hoef te slikken. Ik zei haar ook dat ik het jammer vond dat ze niet aanboden om shakes te nemen voor bv ontbijt en lunch. Avondeten vond ik nog het makkelijkst om jodiumvrij klaar te maken. Later hoorde ik van de arts dat dat vroeger werd aangeboden maar dat de patiënten dat niet prettig vonden, dat ze het zelf in de hand wilde houden. Ik zei dat dat misschien dan een optie kon worden, wanneer je dat zou willen.
En ik kreeg meer het gevoel dat ik steeds minder begreep en kon doen, ik wilde wel maar kwam er later dan achter dat ik uiteindelijk niets gedaan had. Echt een dikke mist in mijn hoofd, pijn in mijn gewrichten en slap in mijn spieren.

Op 22 mei werd ik om 8:45 naar mijn quarantaine kamer gebracht, een kamer met een sluis ervoor, drie wat kleine hoge ramen met dikke muren, keukenblokje met koelkastje en waterkoker. Tafel met een goede stoel, bed, tv en een badkamer. Dit was mijn verblijf voor 3-4 nachten. Om 9:45 kreeg ik de pil en ging de deur dicht, en naar de hal toe een elektrische schuifdeur, telefonisch had ik verder contact met de verpleging en heel soms stond de verpleegkundige bij de deur van de hal en mocht mijn deur naar de sluis open, onder andere wanneer mijn stralingswaarde gemeten werd. Ik voelde me hier best goed onder, merkte weinig van de pil. Wat ik vreemd vond was het idee dat er helemaal niets zichtbaar was terwijl je dus niet met mensen in contact mocht komen, dat maakte het voor mij wat onwerkelijk. Ik dacht ook dat ik er echt op moet gaan letten dat wanneer ik naar huis ging ik niet mensen ging aanraken, omdat ik er verder niets van merkte. Donderdag 23 mei mocht ik gelukkig weer ‘gewoon’ gaan eten. Ik eet geen gluten maar dat glutenvrije brood, wat ik anders met moeite naar binnen krijg, smaakte zo lekker na al die zoutloze rijstcrackers! Ik had veel rood fruit meegenomen en met geitenyogurt een traktatie! Het zo geïsoleerd zitten viel me alles mee, de tijd vloog voorbij met lezen, tv kijken, appen, yoga oefeningen en wat chillen (woorden van mijn 3 jarige kleindochter).

Donderdag, 23 mei, begon ik met Thyrax, 150mg, en dat vond ik best een hoge dosis. Ik vroeg of ik mocht beginnen met de helft, de arts vond dat prima voor een aantal dagen. Later bleek de internist het daar niet mee eens te zijn en hij adviseerde echt de 150mg, even een boost! Dus begon ik met 150mg, merkte wel dat wanneer ik mijn calcium (3x daags 1000mg ) innam ik een beetje misselijk werd en dat dat gevoel bleef. Ik ben toen die dag na 1 inname gestopt. Wel doorgegeven aan de verpleging die zei dat dat geen probleem ging geven. Donderdagavond toch maar een pilletje tegen de misselijkheid ingenomen. Het slapen was en is nog steeds hopeloos, slecht in slaap komen en dan na 2-3 uurtjes weer wakker. Daardoor ging ik ‘s nachts wel vaak na de wc en dronk ik ook ‘s nachts veel. Ik vroeg donderdagavond of ik alvast de Thyrax voor vrijdagochtend mocht hebben, ze vertelde dat in mijn status het stop was gezet. Ook de dienst doende zaalarts kon dat niet veranderen. Toen ik ‘s morgens om 8:30 belde was er verder nog geen andere informatie, ze ging het een arts vragen. Dit bleek fout te zijn, in een verslag van de dag er voor van een andere arts stond gelukkig dat Thyrax gestart ging worden. Pffft, snel ingenomen een een uurtje later mocht ik weer eten! En toen mijn stralingswaarde ‘s morgens 25 (donderdagavond 44) was en ‘s middags 14, mocht ik al naar huis!
Zalig weer in je eigen bed slapen, mijn man is 65 geweest dus met wat ruimte er tussen mag dat. Weer wat rommelen in huis en me af en toe ontzettend k*t te voelen. Wat gaan mijn gevoelens, nog steeds, op en neer en wat voel ik me rot dat wat ik zo denk en voel, zo helemaal niet mezelf. Dus maar leuke dingen gaan inplannen en zo af en toe naar buiten lekker een stukje lopen.

 

 

 

7 reacties

Je tranen bij dat televisieprogramma herken ik maar al te goed. Ook zo'n gevolg van kanker, dat je zoals jij ook schrijft 'helemaal niet jezelf' bent. Ik huilde vroeger vrijwel nooit, maar nu om de raarste dingen. De emmer zit boordevol en loopt gemakkelijk over, zo zie ik het.

Sterkte!

Hanneke 

Laatst bewerkt: 28/05/2019 - 14:11

Hai Hanneke,

Op zo een moment denk je ik ben de enige maar na afloop zag ik best veel mensen ook hun ogen drogen en jij herkent het dus ook, zal er wel aan gaan wennen. Ja, die emmer zit zeker boordevol en mooi omdat zo voor me te zien...
Ja kanker heeft echt een grote impact, lichamelijk en geestelijk en dan is het ook niet gek om soms een beetje over te lopen. 

Dank je! Anke

Laatst bewerkt: 29/05/2019 - 09:48

Hallo Anke,

Had net al bij mijn stukje gereageerd op je, maar nogmaals, fijn dat je de Raj gehad hebt en dat het mee viel. Dat jodiumarm eten vond ik ook een ramp! Er zijn wel sites met recepten en tips. Dat heen en weer slingeren van gevoelens is zeer herkenbaar, die mist, alles zo herkenbaar. Pijn in gewrichten/spieren had ik toen gek genoeg niet, (toen ik nog zonder schildklierhormoon zat). Dat begon later pas toen ik weer op moest bouwen en steeds hoger moest gaan slikken. Moet jij nu ook je TSH onder de 0.5 laten komen , dus hogere dosis slikken komende tijd?

Wat betreft dat meteen met 150 mg Levothyroxine opbouwen na de Raj, ik moest beginnen met 100 mg en daar werd ik al niet goed van. Ik werd er echt beetje ziek van, licht misselijk, erge hoofdpijn en heel onrustig gevoel. Ik ben toen na 3 dagen overgestapt op slikken in de avond, rond half 12 en dat beviel veel beter en dat doe ik nog steeds. 

Sterkte!

Groetjes, Caroline

Laatst bewerkt: 28/05/2019 - 21:33

Hai Caroline,

Ja, echt een ramp hé dat jodiumvrije dieet. En je wil het ook zo goed doen anders moet het misschien nog een keer! Ik heb ook aangegeven dat ik het fijn zou hebben gevonden om b.v. 's morgens en 's middags een shake te hebben en dan 'gewoon' avond eten te maken zonder Jodium. Ze vertelde dat dat vroeger ook zo was maar dat de cliënten dat niet fijn vonden omdat ze zelf wilden beslissen. Zo zie je maar dat iedereen het anders ervaart. Ik zit nu aan de Thyrax op 150mg en heb verder nog geen uitleg gehad, de internist zie ik in juli en dan zal ik wel meer horen. Vandaag heb ik de body scan en dan volgende week daar weer de uitslag van. Ik zit letterlijk en figuurlijk nog in een 'grijs' gebied, weet nog niet wat de verdere stappen zijn. Wel veel gelezen op internet dus weet de grove lijnen wel Gelukkig trekt de mist wel wat op in mijn hoofd en maak ik al weer kleine wandelingetjes buiten. Ze zullen me vandaag ook wel gaan meten qua radioactiviteit en ik hoop dat ik dan weer gewoon mensen mag aanraken en zij mij!

Groetjes, Anke

Laatst bewerkt: 29/05/2019 - 10:00

Hallo Anke,

Ik mocht een week na de Raj weer bij mensen in de buurt komen, maar heb voor mijn eigen gemoedsrust nog wel een extra week afstand gehouden tot mijn kleindochters van toen 10 en 4 jaar.

Spannend, volgende week dus de uitslag van de scan, viel het lange liggen onder de scan je mee? Hopelijk krijg je een goede uitslag, sterkte!

Groetjes, Caroline

Laatst bewerkt: 29/05/2019 - 20:41

Hai Caroline, Ik denk er net zo over om nog even wat afstand te houden met mensen om me heen. Gisteren was ik voor m’n bodyscan in het AvL en hoopte dat ze daar ook even m’n straling gingen meten. Maar die was op de poli niet aanwezig. Dus voor de zekerheid even afstand ;-)!

Ik vond het wel meevallen zo stil te liggen. Het was voor mij 2x 20-25 minuten. Er werd besloten om ook een 3D filmpje te maken, even afwachten wat er uit gaat komen. En ja, toch wel spannend... fingers crossed! 

Groetjes, Anke

Laatst bewerkt: 30/05/2019 - 14:14