PSMA-PET: Een nieuwe Bril
Soms hangt je hele toekomst af van de bril waarmee men kijkt. En soms besef je pas maanden later dat men jou met de verkeerde glazen heeft bekeken.
In mei 2020 kreeg ik de diagnose: prostaatkanker, Gleason 9. Niet de mildste dus. Maar op de botscan en de CT-scan was geen enkele uitzaaiing te vinden.
āU heeft geluk,ā zei men. āWe zijn er op tijd bij.ā
En wij geloofden dat. Natuurlijk geloofden we dat. Hoop is een bedrieglijke schoonheid: ze zingt zacht, belooft genezing, en laat je geloven dat het allemaal nog goedkomt, zolang je je behandelingen maar ondergaat. De statistieken waren geruststellend: vijfjaarsoverleving bijna gegarandeerd.
Maar vijf maanden later kregen we een andere waarheid te horen.
Want intussen was er een betere bril op de markt gekomen: de PSMA PET-scan. En omdat mijn PSA bleef stijgen, werd ik opnieuw bekeken ā letterlijk. En toen zag men ze wĆ©l: uitzaaiingen. Geen oplichtend kerstdecor, maar wel voldoende stipjes om het kerstgevoel definitief te verpesten.
En allicht zaten die er van bij het begin. Alleen zagen ze het toen niet.
Nou, zeg dat dan.
Zeg dan niet: āEr zijn geen uitzaaiingen,ā maar: āMet de technieken die we nu hebben, zien we er geen.ā
Zeg dan niet: āU valt in de gunstige categorie,ā maar: āDat hopen we, maar zeker weten doen we het niet.ā
Zeg dan niet: āVijf jaar overleving is bijna honderd procent,ā als je vijf maanden later moet zeggen: āDat percentage halveert wel, nu we het anders bekijken.ā
Want het is niet mijn ziekte die was veranderd. Ik was niet verslechterd. Ik was alleen anders benoemd. Zoals je een kamerplant plots een ander etiket geeft omdat je eindelijk doorhebt dat het geen ficus is, maar een giftige klimplant met een duister verleden.
En daar worstel ik nog altijd mee. Niet met de dokters, die deden hun best. Niet met de wetenschap, die vooruitgaat ā en gelukkig maar. Maar wel met de willekeur van het moment.
Eerst hoor je bij de gelukkigen. En dan, pats, word je gedegradeerd. Je moet je kampement opbreken en verhuizen naar de andere kant ā naar het kamp van de uitgezaaiden. Daar waar niemand genezing belooft, maar waar men alleen probeert wat tijd te rekken.
Had ik zes maanden later mijn diagnose gekregen, dan had niemand ons een sprookje verteld. Dan hadden we ā Mevr willy en ik ā van bij het begin geweten waar we aan toe waren. En dat had de verwerking een stuk eenvoudiger gemaakt.
Als je weet waar je staat. Als je geen vals verhaal hoeft los te laten.
En ja, dat blijft wringen. Vooral bij Mevr willy, die het nog steeds niet loslaat. Die nooit heeft kunnen aanvaarden dat we ons zo hebben vergist in die eerste maanden.
Ik lig er intussen niet meer wakker van ā althans niet zoals vroeger. Maar af en toe, als ik haar zie zoeken naar rechtvaardigheid in een wereld die die niet kent, komt het toch weer naar boven.
De woede. Het ongeloof. En het besef:
het enige wat veranderde, was de bril.
Maar goed. Ik ben er nog. Ik adem nog. En ik schrijf.
Misschien is dat voorlopig genoeg.
12 reacties
En de dokter klapt zijn laptop dicht, trekt de deur achter zich dicht en gaat naar huis. Hoewel vaak erg betrokkenā¦er zijn erbij de de impact van het geheel in het geheel niet kunnen of willen zienā¦.ons gebeurde dat ook, niet door het kapsel heen gegroeid, valt wel meeā¦..oh meneer uw psa is maarā¦ā¦gefeliciteerd hoor, ( assistente) terwijl het flink was gestegenā¦.of dezeā¦.mevrouw, weet u dat het u geen bezoekuur is, u mag hier niet zijnā¦.man net een nare mislukte ingreep ondergaanā¦net uit de OKā¦..caravan ingepakt voor de deur, want er werd ons verzekerd dat dat gewoon konā¦ga het maar regelenā¦ā¦dus nietā¦.niks vakantieā¦nefrostemie moest blijven zittenā¦.gewoon K****!!!!! En ik mocht daar niet zijn want het was geen bezoek uur. Tuthola, die had nog veel te leren. Operaties die veeeeel langer duuurden dan gepland. Door mijn horloge wist ik al dat het niet ging zoals het had moeten gaan. Dat hoefde niemand mij te komen vertellen. De arts die mij dan zelf opzocht en uitgebreid de tijd nam. Die zijn er ook, gelukkig. Maar ja, je blijft heen en weer geslingerd worden, heen en weer en weer heen en weer. Je zou er bijna aan gaan wennen, na 17 jaarā¦.š adem in adem uitā¦.je moet het allemaal zelf doen, ook in een relatie ben je uiteindelijk compleet op jezelf aangewezen. Ik stuur je wolken met goede moede moed Willy!
Liefs Fram
Nou, je hebt goede en slechte dokters, zoals overal. Ik prijs me gelukkig met het feit dat ik er nu een paar gevonden heb die tijd kunnen en willen maken, en die ik kan mailen en die de moeite doen om te antwoorden. Is ooit anders geweest.
En wat die pet psma scans betreft. Feit is dat die eerst vanaf 2020 in Belgie opgekomen zijn, en eerst vanaf 2022 op grote schaal toegepast.
Dus ja, te vroeg geboren zeg maar.
Dan moet ik denken aan de spreuk : Het leven bekijken door een roze bril, die o zo vaak ook de verkeerde blijkt te zijn.
Een nieuwe bril...toch weer fantastisch gezegd, Willy. Maar geen mooie, ik zou zeggen : een donkergrijze, een zwarte.
Mij stoort het ook geweldig dat je in een ziekenhuis een nummer bent en voor sommige dokters ook, zelfs als je die rotziekte hebt die kanker heet.
Marc.šš
Duidelijke informatie kan heel hard binnenkomen, maar beter heldere uitleg, dan steeds op het verkeerde been gezet worden. Helaas was het bij mij ook bij de voorlaatste controle "Gefeliciteerd, Het is nu weer stabiel rustig." Al 4 jaar hoorde ik stabiel rustig bij de uitslagen van MRI, CT en labonderzoek.
En dan de laatste keer zijn er ineens toch uitzaaiingen in verschillende wervels, borstbeen en heiligbeen.
Dat die rotkanker in mijn lijf zit, is dus daarmee toch weer bewezen. Artsen zijn bij mij vanaf de eerste keer uitzaaiingen (in 2019) wel helder geweest: nu ben je palliatief. M.a.w. het is niet meer te genezen. Alles wat we gaan doen is gericht op kwaliteit van leven.
Hoe langer ik doorleef, hoe meer de wetenschap nieuwe behandelingen en onderzoeksmethodes ontwikkelt. Dat is toch ook mijn hoop: steeds weer nieuwe brillen!
Astrid
Groot gelijk.
Valse hoop geven, pfff...
Niet alleen is de schok dan veel groter, maar vooral: het ondermijnt je vertrouwen in de medische wereld. Heeft jaren geduurd bij mij eer dat vertrouwen teruggekomen is.
En dan nog: nooit zal ik nog zomaar klakkeloos iets aannemen van hetgeen een dokter mij vertelt.
āMaar goed. Ik ben er nog. Ik adem nog. En ik schrijf.
Misschien is dat voorlopig genoegā.
Daar hou ik me al jaren aan vast. Ik wandel, ik fiets, lees, eet en drink, kortom ik leef. Inmiddels in mijn 6e bonusjaar.
Bij ons ook. 3 maanden geleden, denk dat het tijd is dat er weer naar behandeling gekeken moet worden. Eventueel al gelijk starten.
Vader helemaal in de put weer, uitzaaiing aan de groei. Ojee weer aan de chemo, immuno, geen zin in, misschien laat ik me niet meer behandelen etc. Maar we mochten ook nog 3 maanden wachten om het even aan te zien. De groei snelheid.
Gelukkig maar, compleet andere foto deze week. Oh gelukkig maar dat we niet begonnen waren, zei ze.
Plek was in ene de helft kleiner. Kon zijn dat lichaam het zelf gedaan had of ofdat er iets verkeerd had gelegen in de long, ingezakt, of lucht, of vocht, of iets anders etc.
U mag van mij wel over een half jaar terugkomen.
Dus switch van dat mijn vader 3 maanden weer in de stress schiet en gaat denken, ik laat me niet meer behandelen, naar oh u mag over een half jaar terugkomen. Down, up.
Mijn oncoloog was van in het begin duidelijk: oncologie is de meest onzekere van alle medische wetenschappen. Ze weigerde van in' t begin pertinent om uitspraken te doen over termijnen. De biopsie toonde een agressieve tumor maar ook daar kunnen lamzakken tussen zitten die niet veel goesting hebben om te groeien. Gek werd ik van mijn vragen en haar antwoorden dat ze het niet wist. Maar au fond heeft ze wel gelijk altijd: het is onvoorspelbaar. En daar kunnen we als mens hƩƩl moeilijk mee om. Daarom vind ik elke controle iets om naar uit te kijken, niet om bang voor te zijn. Maar iedereen zit anders in elkaar en reageert anders he. Eerst alle hoop krijgen en daarna "oopsie,'t is toch anders", dat lijkt me echt heel erg moeilijk te verteren.
Hoop geven en dan zeggen sorry is, zoals ik elders gezegd heb, het moeilijkst te verteren. Als ze zeggen, we weten het niet, het kan alle kanten uit, dan ben je best ongelukkig, maar het vertrouwen is niet geschonden.
En waar sta je, als je geen vertrouwen meer hebt in je behandeling?
Ja voilĆ , dus hoe ambetant ik het ook vond, ik vind het wel het meest correct van haar dat ze zegt "we weten het niet". Ooit gebeurt dit of dat, maar wanneer, dat is onvoorspelbaar. Lastig maar zoals je zegt, wel beter dan eerst zus en dan zo zeggen.
Soms moet je het ook van de andere kant bekijken, je zult maar arts zijn, en het slechte nieuws moeten gaan brengen.
Na verloop van tijd komt er soms een zeker afstand, en die heb je zelf nodig om het allemaal aan te kunnen, mensen zien, en weten dat ze aan kanker gaan sterven is zeker niet makkelijk.
Zeker geldt dit niet voor iedere arts, en niet iedere arts heeft de gave van het woord.
En bijvoorbeeld de verpleegkundigen, daar ontwikkel je toch een soort van band mee, en die zien keer op keer mensen wegvallen, dat moet soms ontmoedigend zijn.
En toch gaan ze door, en staan er voor je, en ik heb daar het grootste respect voor.
Iedereen wel, denk ik.
Mijn eerste verloofde werkte in de OK op het Radboud ziekenhuis, als anesthesie assistente, het moeilijkste vond ze, als er kinderen kanker hadden, en ze wisten, dat dat kind het uiteindelijk niet ging halen.
Maar als je ze de hoop ontneemt, wordt het alleen maar moeilijker voor ze.
Als ze thuiskwam, liet ik ze, voor het eten, eerst een tijdje haar hart uitstorten, en na verloop van tijd zei ik, oh het halfuurtje, zit er bijna op, en dan bouwde ze het af, en kon weer door.
Ik heb Margreets arts gezegd, dat het geen exacte wetenschap is, en dat vond hij duidelijk niet leuk, maar iedereen is anders, en waar de een, het liefst recht voor z'n raap, de tussentijdse status wil horen, zijn er ook mensen die daar moeilijk mee om kunnen gaan.
En daar tussendoor, laveren de artsen en verpleegkundigen.
Met kanker weet je het nooit, welke kant het opgaat, misschien wel, maar niet het hoe en wanneer.
En dus blijven we elkaar hier vasthouden, troosten, en moed inspreken, en blijven zo nu en dan op een wondertje hopen.
Liefs Peter
Lieve Willy,
Zalig zijn de onwetenden. Het heeft jou en mevr. Willy een paar maanden bezorgd waarin er wat minder angst was. Het had niets veranderd aan de situatie van NU. Laat los die boosheid. Allemaal verspilde energie.
Liefs, Monique