Pijn
Hier op het forum lezen we nogal wat af.
Over chemoās die mensen compleet onderuit halen. Over angst voor scans. Over slecht nieuws, vermoeidheid waar geen dutje tegen helpt.
En ook over pijn. Soms verschrikkelijke pijn. Mensen die ās nachts door het huis lopen omdat liggen niet meer gaat, die steeds zwaardere pijnstillers krijgen en uiteindelijk aan de morfine of fentanyl zitten. En dan nog helpt het niet genoeg.
En daar leven we mee. Natuurlijk leven we mee. We zijn tenslotte allemaal kankerlijers onder elkaar. We kennen het wereldje. De witte jassen, de scans, de pillen, de onzekerheid.
Dus als iemand schrijft dat hij het niet meer trekt van de pijn, dan begrijp ik dat.
Dacht ik toch.
Want tot een paar maanden geleden had ik eigenlijk nooit pijn gehad. Zes jaar dat rotbeest, behandelingen genoeg en bijwerkingen waar ge een aardige catalogus mee kunt vullen, maar de kanker zelf hield zijn mond.
En toen begon mijn rug. Eerst wat pijn. Paracetamolletje. Daarna meer pijn. Diclofenac. Dan tramadol. Nog meer pijn. Morfine.
Die hielp eerst prachtig. Het begon met eentje voor ās nachts. Dan ook eentje voor overdag. Tweemaal 10 milligram per dag en mijn rug hield zich koest.
Eventjes toch. De pijn kwam terug. Slechte nachten. Niet kunnen blijven liggen. Overdag rondlopen met een kop alsof ge drie nachten op cafƩ hebt gezeten, maar dan zonder het leuke gedeelte. Middagdutjes omdat ge anders de avond niet haalt. En mijn lontje, dat sowieso al geen industriƫle lengte meer had, werd er ook niet langer op.
En ondertussen die pijn. Soms hevig, soms minder. Soms een flinke pijnscheut, maar daar valt nog het makkelijkst mee te leven. Even godverdomme en voorbij.
Veel erger is die zeurende pijn. Niet spectaculair. Ge kruipt er niet huilend voor over de vloer. Ze is er gewoon. Uur na uur. In bed, op de zetel, achter de computer.
En vooral ās nachts weet dat kreng precies waar ge ligt.
De morfine werd verhoogd. Hielp weer een tijdje. Daarna onvoldoende. Dus weer verhogen. Een paar dagen geleden werd de dosis gewoon verdubbeld naar 40 milligram per dag.
Nou, die nacht heb ik geslapen. Gewoon heerlijk geslapen. Zaaalig. Niet dat de pijn weg was. Die zat er nog altijd. Prominent zelfs. Hard genoeg om ze geen seconde te vergeten. Maar iemand had de volumeknop een flink stuk teruggedraaid. Niet naar nul. Zelfs niet naar zacht. Gewoon tot een niveau waarmee ik kon leven.
Alleen zat er onmiddellijk dat vervelende stemmetje. Hoelang?
Pfff. Intussen weet ik het. Het is drie uur ās nachts en ik zit weer achter mijn computer. Wakker geworden van de pijn en terug inslapen lukt niet. Die 40 milligram die een paar dagen geleden nog als een flinke stap voelde, is alweer onvoldoende. Dus heb ik vannacht uit nood nog eens 20 milligram bijgenomen. Morgenochtend bel ik de huisarts.
Ondertussen beginnen de bijwerkingen ook hun deel op te eisen. De darmen zijn compleet van slag. Genoeg gasproduktie om een klein huisgezin de winter door te helpen. Krampen erbij. En sufheid. Eerst was een middagdutje voldoende. Gisterenavond ben ik na het eten opnieuw een uur gaan slapen omdat ik mijn ogen gewoon niet meer open kon houden.
Meer pijn, meer morfine. Darmen proberen bij te regelen. Meer sufheid. En ondertussen die rug weer.
Dat steekt me misschien nog het meest tegen. Ik loop er voortdurend achteraan. Tegen dat een dosis eindelijk lijkt te doen wat ze moet doen, is de pijn alweer een stukje verder. Eerst 10 milligram. Dan 20. Dan 40. En vannacht 60.
En iedere keer denk ik: zo, nu hebben we het een beetje onder controle.
Niet dus.
"Voorlopig."
Dat woord begint me stilaan de keel uit te hangen.
En dan lees ik hier weer een verhaal van iemand die ondanks morfine, oxycodon of fentanyl de halve nacht door het huis heeft gelopen omdat de pijn niet te harden was. Vroeger dacht ik dat ik begreep wat zo iemand doormaakte.
Nu weet ik beter.
Ik heb er gewoon even aan mogen ruiken.
29 reacties
Ik ben ook zo iemand die dan meeleeft, probeert voor te stellen hoe heftig dat is. Maar niet weet wat het is om met pijn te moeten leven. Wens je heel veel sterkte. Dikke knuffel.š„°
Getverde getver de getverā¦ššµāš«ā¹ļø
Liefs Fram
Jezus Willy, vriendje....šš. Wat lees ik nu allemaal! Dat je pijn had wist ik, ook dat je Morfine gebruikt sinds kort maar dat je al zo snel moet ophogen.....
Ik weet verder niet wat ik moet schrijven....ik heb ook pijn maar die is niet van de kanker maar van slechte rugwervels en die wordt onderdrukt met Pregabaline tegen zenuwpijn.
Oxycodon is wat sterker dan Morfine, misschien is dat een optie? Er zijn er met vertraagde afgifte die 12 uur werken en er zijn snelwerkende die 4 tot 6 uur werken. En er zijn Fentanyl pleisters en pilletjes voor onder de tong. Weet je allemaal natuurlijk....
Ik huil met je mee vriend, heel veel sterkte ššā¤ā¤.
Goh, ik huil nog niet hoor.
Zoals ik je zei, de uitzaaiingen zijn momenteel nog redelijk ongevaarlijk, daar moet ik me nog geen kopzorgen over maken.
De ellende is dat de pijn snel toeneemt. De medicatie wordt constant verzwaard. En daar moet je lichaam zich aanpassen. En dat loopt dus allemaal achter
Huil met je mee was in deze figuurlijk bedoeld maar kon ook al van toepassing zijn......
Anyway, ik hoop dat ze wat aan je pijn kunnen doen. Dan maar wat bijwerkingen....ik weet inmiddels ook wat pijn is.
Lieve Willy,
Ik herken het, maar ken het - thank God - gelukkig niet. Heb het een jaar geleden gezien bij mijn allerliefste vriendinnetje... steeds maar weer ophogen van de pijnstilling 𫪠hoop toch echt dat er voor jou nog iets anders in het vooruitzicht ligt. Pijn is een killer, zeker als je een bepaalde grens over gaat. Ik deel maar weer eens een zachte knuffel uit... want meer dan meelezen en meeleven kan ik niet voor je doen.
š«š
Nou, ik ben vooral ongelukkig omdat ik vind dat in deze fase van mijn kankerverhaal er eigenlijk nog geen sprake zou mogen zijn van oncontroleerbare pijnen. Of van pijnen waar ze nu al naar de zware middelen moeten gaan grijpen.
Maar blijkbaar ligt het dus niet zo eenvoudig.
ā¤ļø
Was het allemaal maar wat eenvoudiger Willy šš«
Wow dit vind ik echt wel vreselijk om te lezen. Hoe snel dat gaat, die ophogingen. En maar hopen en blij zijn en voor ge even opgelucht durft zijn moet de dosis alweer verhoogd worden. Wat een gedoe allemaal. Hoe snel het allemaal kan verkeren, het is beangstigend...
šš«š«š„š¤šŖš«
Pijn is fijn zei ik vroeger als ik mijn bed niet uit kon vanwege de spierpijn. Dat is veranderd toen ik een wrat in het voetbed van mijn linkervoet kreeg. Tijdens lopen maar ook fietsen kreeg ik dan een pijnscheut waar ik me rot van schrok. Wegsnijden, stikstof hielp niets, gaf alleen maar meer pijn maar dan constant. Die wrat verdween toen ik de diagnose kanker kreeg??
Verleden jaar heb ik ondervonden wat botpijn doet toen ik mijn ribben had gekneusd/gebroken. Vond ik niet leuk want dat was constant. Toen heb jij nog gezegd Willy dat ik blij mocht zijn dat de oorzaak niet bij de kanker lag.
Ik heb met je te doen en blijf vooral die stukjes schrijven, dat leidt in ieder geval wat af.
Jee, Willy, wat verdrietig om te lezen. En wat een mentale tik moet dit geven. Steeds maar ophogen en ondertussen weet je dat een volgende, zwaardere pijnstiller dichterbij komt. En dat wil je niet. Maar pijn wil je ook niet. Ik kan mij gelukkig niet inleven maar ik kan wel met je meeleven. Sterkte, Willy!
š§”š«š
Niet leuk š«£ Sterkte š
Potverdorie Willy, wat ontzettend naar om te lezen. Kan je niet om Fentanyl 12 pleisters vragen samen met abstral 100 smelttabletten. Daarmee was voor mij de pijn goed te beheersen naar slechts een constant gezeur. Toen ik dagelijks 3 of meer smelttabletten nodig had is de pleister verhoogd naar 25.
Misschien kiezen de artsen in Belgiƫ standaard voor andere volgorde pijnbestrijding, maar na 3 x ophogen oxycodon wat niet hielp was de pleister een verademing.
ik ga seffens naar de huisarts. We zien dus wel
Ben zojuist terug van de huisarts. we gaan starten met fentanylpleisters 25 microgram. Zou in principe voldoende moeten zijn? Indien niet morfine bijnemen. Bij meer dan twee tabletten per dag moet de pleister verhoogd worden .
Hoi MrWilly,
Praktische vraag: zijn de bijwerkingen met fentanyl anders/minder?
Jet
Denk niet dat er veel verschil tussen is, tenminste bij gelijke dosis. 25 microgram fentanyl komt ongeveer overeen met 50 gr morfine.
Fentanyl zou wel minder verstopping geven.
Regelt je huisarts dat? De mijne zegt letterlijk: Kanker, oh daar ken ik niet veel van. Of "Amai van de medicatie die gij neemt, ken ik er veel niet..." Niet direct iemand waar ik dus graag heen ga voor kankergerelateerde shit. Voor andere dingen zijn ze wel goed hoor.
Nou, de mijne kent er ook niet veel van . Maar zij doet wel haar best en das ook iets waard.
Maar als ik dit weekend geen beterschap heb, stuur ik maandagmorgen wel een mailtje naar mijn uroloog.
Man, man, Willy, triest allemaal.
Pijn...kreeg je ze maar klein. Dan zou je denken, morfine...en dan nog maar die zeurende pijn die je de muren doet oplopen, zoals dat heet.
Dit wens je toch je ergste vijand niet toe. Ik dacht altijd dat morfine toch de ultieme pijnbestrijder was wanneer iets anders niet meer hielp.
Veel sterkte en goeie moed, meer kan ik je niet wensen. Maar dit wens ik je van ganser harte toe.ššš
Marc.šš
Shit shit shit!
Leef met je mee, maar kan niks doen om je te helpen...
Ik volg je al 'n tijdje, Willy. Ik zie ook dat de lucht er langzaam uitloopt. Toch heb je de kracht ons dagelijks je mooie enĢ invoelbare blogs te laten lezen. Ik hoop dat je dat nog lang volhoud en je daar kracht uit kunt putten.
Langzaam, hopelijk heel langzaam.
Gisteravond de eerst pijnplijster gekleefd.
En die helpt. Deze nacht op 12u wakker geworden en opgestaan. Dorst en vingers die kriebelden.
Maar nagenoeg geen pijn.šš»
šš¤šš
ššš
Wat heftig en een verdriet om zoveel pijn te lezen.
inmiddels heb je nieuwe pleistermedicatie waarvan ik hoop dat die je een hele lange tijd blijven helpen de pijn zoveel mogelijk buiten de deur te houden ā£ļø
Pfff, pijn. Ik leef met je mee, beste Willy.
Ik heb natuurlijk wat last van de hormoonbehandelingen, dat weet je. Maar voor de rest.. ja, wat pijn in de benen na een fietstocht of wat poetsen thuis maar dat gaat over en is best te harden. Maar wat jij meemaakt en zelfs morfine die zijn werk maar half doet...ik vind het vreselijk.
Fingers crossed. ššš
Marc.šš
Nooit gedacht dat pijn zo'n invloed kon hebben op je leefwereld. Maar het zal hopelijk wel opgelost raken