Moe
Na vijf jaar ben ik moe. HĆ©t moe.
Niet de fysieke vermoeidheid van de kanker of de behandelingen, en ook niet die wattenmoeheid van de hormoontherapie. Het is een andere soort: de moeheid van altijd maar bezig zijn met ziek zijn, de moeheid van het besef dat, hoe diep je je kop ook in het zand probeert te duwen, struisvogelen niet helpt.
Ooit zat ik halve nachten medische studies te doorploegen, op zoek naar obscure mutaties of een trial die misschien nĆ©t de deur op een kier zou zetten. Google was mijn partner in crime, en later kreeg ChatGPT de volle laag ā ik vroeg haar processor tot ze zowat begon te roken. Maar dat enthousiasme is opgedroogd. Ik jaag het internet niet meer af op zoek naar een mirakel dat mij per ongeluk over het hoofd heeft gezien.
Dat eeuwige zoeken, dat lezen, dat hopen dat ergens iemand een revolutionair idee heeft dat de prostaatkankermarkt wakker schudt ā ik heb er steeds minder zin in. De fut is niet weg, maar ze wordt anders gebruikt. Ik luister naar de heren dokters, ik knik op de juiste momenten, en denk dan: we zien wel. Niet berustend, niet opgevend, eerder een soort mentale boekhouding. Mijn batterijen zijn kleiner geworden en ik wil ze niet langer verspillen aan dingen die mij niets meer opleveren.
De ziekte zelf sukkelt verder. Niet stabiel, niet onschuldig, maar voorlopig nog zonder offensief. Je voelt dat er ergens iets broeit, kleine prikken, kleine signalen, alsof de etterbakjes verkennen waar aze kunnen uitbreken. En af en toe draait de machinerie in mijn lijf even op, dan slaat mijn hoofd tilt, en dan is er maar Ć©Ć©n plek waar het allemaal terugvalt in een draaglijke orde: schrijven.
En cappuccino, uiteraard. Cappuccino is nog altijd de Traumeelzalf van de ziel.
Mentale vermoeidheid voelt soms alsof je vooruitgaat met een lichte schurft in de motor. Het beweegt wel, maar het klinkt nergens meer soepel. En vreemd genoeg geeft het rust: niet meer alles willen weten, niet meer alles tot op het bot ontleden. Het is bijna prettig om niet meer dat hele internet af te schuimen op zoek naar antwoorden die er niet zijn. De nieuwsgierigheid wordt kleiner, de stilte groter ā en dat valt mee.
En toch blijf ik hier op het forum hangen. Alsof iemand een onzichtbare lijn heeft vastgeknoopt tussen mij en deze plek. Je leest hier dingen die je liever niet leest, verhalen die je blik afwenden, toekomstbeelden waar je buik van samentrekt. Struisvogelen lukt niet als je hier dagelijks binnenwandelt.
En toch is er iets troostrijks, iets dat bijna lijkt op thuiskomen: een rare kankerfamilie waar je nooit voor gekozen hebt, maar waar je toch in blijft rondlopen. Misschien omdat iedereen hier min of meer dezelfde molens ziet draaien. Misschien omdat het thuis soms stiller klinkt dan de ellende hier. Ik weet het niet.
Ik leef eenvoudiger. Ik kijk wat rond, ik schrijf wanneer het moet en ook wanneer het niet moet, en ik laat de boel een beetje pruttelen. Ik adem dieper dan vroeger. En zolang de cappuccino warm blijft en dit kleine hoekje van het internet niet instort, denk ik dat ik nog even vooruit kan.
Voorlopig toch.
18 reacties
Alsof ik het zelf heb geschreven...
Zonder ook maar iets af te doen aan de kracht van jouw woorden.
Heel erg bedankt
Ach mr Willy wat zijn we u dankbaar voor al uw schrijven !
U bent een waardevol mens voor ons allen .
Patiƫnt plus echtgenote
Stel je nou eens voor dat je nog 25 jaar met dat lijf in deze staat door moet! Geen kans bij jou.
Maar er zijn zat mensen genezen van kanker, maar met een lijf naar de Filistijnen. En das pas erg.
Tuurlijk kun je nog vooruit, het is de enigste richting die het leven heeft te bieden.
Oh, en om iets recht te zetten.
Struisvogelgedrag
Iedereen kent de informatie wel dat de struisvogel zijn kop in het zand steekt bij gevaar. Dit is echter een fabeltje. Volwassen struisvogels kunnen zich zelfs heel goed verdedigen! Ze hebben sterke poten met scherpe nagels waarmee ze harde trappen kunnen uitdelen waarbij ze de botten van zijn vijand kunnen breken. Ook kunnen struisvogels heel hard rennen. Ze zijn het snelste landdier op twee poten en kunnen snelheden tot wel 75 km per uur behalen! Deze hoge snelheid houden ze maar een korte afstand vol. Met een snelheid van 45 km per uur kunnen ze lange afstanden rennen. Al vluchtend lijkt een struisvogel soms ineens verdwenen. Hij ligt dan plat op de grond met zijn hals en poten gestrekt. De struisvogel steekt dus niet zijn kop in het zand, maar strekt zich volledig uit over het zand! Een betere camouflagetruc is er niet.
Dus geef maar goede trappen, ga hardlopen (dat doe je al) en ga plat op de grond liggen, en zorg dat er geen zand in je cappucino komt
Toevallig... lig ik hier al een paar uur wakker in mijn bed met net hetzelfde gevoel... En daarom kom ik hier graag. Nergens vinden ik de herkenning en erkenning die ik hier vind.
Tsja Willy, het word eentonig maar ook met dit blogbericht heb ik zoiets van "ja, had het zelf geschreven kunnen hebben"....
Prachtig. Dat heeft je toch wel een nacht slaap gekost, denk ik zo.
Ć©n 3 cappuccino's
Om wakker te blijven.
Ik ben het zeker nog niet moe, de ziekte blijft nog netjes onder controle.
Maar net dat ongeneeslijk zijn, dat chronische aspect van het geheel maakt het toch soms bijzonder zwaar. Zeker wanneer je af en toe onbegrip ervaart. En dat hoeft slechts een minuscuul klein beetje te zijn.
En, buiten het forum en enkele lotgenotengroepen misschien, maak je met kanker helaas geen of bijna geen vrienden.
Marc.šš
Willy, elke keer slaag je er weer in een interessante en vaak filosofische blog te produceren. Steeds probeer ik de diepere betekenis te doorgronden. Het valt me op dat je de laatste tijd veel over vermoeidheid "spreekt". Bewust schrijf ik spreekt omdat in jouw blogs het soms lijkt of je ons toespreekt. In gedachten zie ik jou in de nachtelijke uren tegen je laptop spreken die dan als het ware jouw woorden op papier zet.
Soms probeer ik te begrijpen wat je nu echt bedoeld met je schrifturen en dan geloof ik dat je nogal wat reserve inbouwt in hetgeen je ons verteld. Enerzijds niet te negatief maar ook niet te positief want tussen je "luisteraars" zitten vast mensen die er slechter aan toe zijn.
In den beginne was je misschien boos, gefrustreerd en wilde je alles weten over de kanker in je lichaam. Vragen, lezen, studeren tot het oneindige. Het proces begrijpen is een zekere troost dat je lijf er mee moet omgaan. Een redelijke mate van zo gezond mogelijk leven hoort daar zeker bij. Ik denk dat je langzamerhand de kanker bent gaan accepteren als een voldongen feit. Ook met kanker moet je af en toe leven en ontspannen.
Persoonlijk heb ik geen ervaringen dat mensen niet over kanker willen praten en je zouden negeren. In mijn omgeving hoor ik wel eens dat dat wel gebeurd. Misschien komt dat ook omdat ik er gemakkelijk over praat en geen klager ben. In feite heb ik ook geen klagen want mijn eerste behandelingen (bestraling) dateren van 2011. Mijn Gleason was 7 (4+3).
Allez Manneke wij gaan met zijn allen de strijd aan en versagen niet.ā¤ļøš
Dank Willem voor je aandachtige lezing. Je leest scherp
Wat voor mij misschien het lastigste is ā en dat ik moeilijk onder woorden krijg ā is dit: die kanker is nooit weg. Geen seconde. Niet als achtergrondruis, maar als iets dat altijd mee aan tafel zit.
Daar komt bij dat ik, vermoed ik, meer dan gemiddeld last heb van de mentale impact van de hormoontherapie. Lichamelijk heb ik gelukkig nog niet teveel ellende, maar voor het overige... Alsof iemand voortdurend aan de knoppen van mijn hoofd zit te draaien zonder dat ik exact kan zien welke stand nu de juiste is. En daar valt moeilijk mee te dealen
Het zoeken, lezen en studeren is inderdaad minder geworden, maar dat betekent niet dat het loslaten makkelijker is. Het betekent vooral dat ik minder energie heb om er telkens opnieuw tegenin te gaan. Accepteren klinkt zo netjes, maar voor mij voelt het eerder als leren leven met iets dat voortdurend meekijkt.
Schrijven , gelijk waarover, is gewoon een manier om het even hanteerbaar te maken. Niet mooier, niet erger ā gewoon draaglijk.
Doet me er even bij stilstaan... misschien daarom dat ik dz grootste tumoren vaak een naam geef. Een beetje verpersoonlijking. Makkelijker om over te praten (mensen vinden het vaak grappig). Maar ook makkelijker om tegen te praten. Als ik hem af en toe toespreek wordt de metgezel een pak gewoner.
Net als jij denk ook ik dat ik gemiddeld genomen meer last heb van de hormoontherapie, en ja, ook bij mij meer mentaal dan fysiek......
Bij mij is het zelfs zo dat ik er al een tijd mee ben gestopt met allerlei gevolgen, weer testosteron in mijn lijf, sneller geĆÆrriteerd, weer borsthaar terug, tijdelijk meer libido, etc. etc.
Het gekke is, vind ik, dat ik na 4 dagen die Relugolix te hebben ingenomen van 11 tot en met 14 november er nu nog last van heb!! š¤®š¤®
Toch raar....veel opvliegers en ik slaap ook weer slechter dan vĆ³Ć³r die datum...en mijn libido is ook weer veel minder. Dat was echt een maand of 2 a 3 behoorlijk dat libido....
Dan lijkt het net of die 4 dagen Relugolix, daarna ben ik er direct mee gestopt vanwege weer die bijwerkingen, daar debet aan zijn geweest. Nou hoop ik natuurlijk ook dat mijn PSA en testosteron ook weer minder zijn, iets dat ik dan denk en hoop, laat het waar zijn šš.
We gaan gewoon door, iets dat ook niet anders kan...
Hoop, is er nog hĆ³Ć³Ć³Ć³Ć³p.....
Die mentale belasting is uitermate vervelend maar door dagelijks verslag te doen van je leven met prostaatkanker kun je daar een draai aan geven begrijp ik. Met het feit dat je fysiek nog weinig problemen hebt zou je zeer tevreden moeten zijn. Klaarblijkelijk is jouw psyche een vervelend, irritant, ergerlijk, onuitstaanbaar naar manneke. Ik stel voor dat je dat manneke "CRONUS" gaat noemen (Cronus was een kwaadaardige Griekse god). Laat dan in het vervolg "Harry" (jouw kanker) en Cronus het samen maar uitvechten en dan ga jij vanaf de zijlijn het af en toe gadeslaan. Ga gezellig met Mevrouw Willy Kerstmis vieren en als Cronus dat wil verstoren geef je hem de rode kaart of sluit hem op in zijn hok.
Daar ga ik weer de Hobby-psycholoog uithangen en dat komt omdat ik mentaal geen last heb maar fysiek des te meer. Eigenlijk niet zo zeer door de hormoonbehandeling, alhoewel ik nu met mijn verse 6-maands hormoonprik erg opvliegerig ben. Maar daarnaast altijd rugklachten. Maar ik hou op, weer genoeg gezeurd eerst maar even de hond laten plassen. Gegroet Willy en kalm aan!ā¤ļøš
Goed dat er mensen als Willem zijn. Dat helpt. ā¤ļø
Indertijd noemde ik m'n kanker Harry, naar analogie met een oude gedicht van Hanneke, maar in m'n blogs is dat wat verwaterd. Jammer eigenlijk.
Ach jongen toch natuurlijk ben jij kapot moe van alles ,zal herkebaar zijn voor velen hier ,bestond er maar een knopje waar je zo nu en dan even op kon drukken en dat je het dan even niet weet en beseft ,ik denk dat ik dat voor jullie allen voor kerst wens ,wensen mag toch š¤