HOE HET BEGON

Mijn eerste blogs gingen  gewoon over mezelf , de ziekte .
De hele evolutie van een " onschuldig" te hoge PSA , tot het punt dat je dan toch met een uitgezaaide kanker zit  en chemo krijgt , hormoontherapie  , bestraling , enz 
En dat geheel heb ik verzameld in een grote blog . 

En intussen is m'n PSA terug beginnen stijgen . Niet zo hoog dat ik al aan doodgaan moet denken , maar hoog genoeg , vrees ik , dat er zich nieuwe behandelingen zullen aandienen .
Hopelijk kunnen ze nog  nog wat bestralen . En dan kan een volgende systematische behandeling , misschien nog wat uitgesteld worden .  En dat zou goed zijn, want daar zit ik echt niet op te wachten . 
4 augustus is m'n eerste gesprek dienaangaande met de uroloog en dan zullen er heel snel bijkomende onderzoeken gebeuren en dan zien we wel verder . 
Maar ik heb dus wel een paar drukke weken voor de boeg . 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

Januari 2020 : Het begin
Ik denk dat alles op een vrij klassieke manier begonnen is , met plasklachten.
De huisarts schrijft pilletjes voor , en die helpen .
Maar je bent toch wat ongerust en je laat een PSA controle doen. => PSA 13
Nu , da's wel te hoog , zegt de huisarts , maar nu ook niet zoveel , waarschijnlijk , in het kader van die plasklachten , en het feit dat die pilletjes wel helpen , is het gewoon een goedaardig gezwel .
Kom binnen 3 maanden eens terug , voor een tweede controle , of anders ,als je ongerust ben , hier een verwijsbrief voor de uroloog .
Ik bén ongerust , en een afspraak met de uroloog wordt gemaakt . Begin februari mag ik er naar toe .

.Mei 2020 , de eerste diagnose
Vandaag een droeve dag .
Was in februari al bij de uroloog geweest , echter , vanwege corona zijn alle niet-dringende onderzoeken uitgesteld .
Maar nu , volle 3 maanden lateris er toch eindelijk een prostaatbiopsie gebeurd .En die resultaten zijn ongunstig . Gleasonscore 5+3 , dwz  een agressieve kanker .
Blijkbaar kanker je met een lage PSA toch best een agressieve kanker hebben . Dat heeft niemand ooit tegen mij verteld .
Nu goed , er wordt een bot- en CT scan gedaan  => geen uitzaaiingen .  OEFF
Uroloog gaat mij doorsturen naar een gespecialiseerd ziekenhuis voor een prostaatverwijdering . Dus nog even afwachten .

Augustus 2020 , De Operatie
Ik heb dan wel 3 maanden moeten wachten ( is normale wachttijd (?) zei de chirurg , maar m'n prostaat is eruit .
Operatie zelf was geen probleem .De dag daarop moest ik met de kinesist 2 x de trap op en af , en dat ging zonder te vallen , dus ik mocht ik naar huis.
Toch blij dat er pijnstillers bestaan . Heb ze de eerste dagen wel nodig gehad . En dan die rommel die moet slikken voor een zachte stoelgang is ook niet alles . Je krijgt gewoon je achterste niet proper . -)
Maar die blaassonde was pas echt ellende . Blijkbaar ben ik daar heel gevoelig  .Ik heb de dagen dag voor dag afgeteld dat ze weg kon  . Deed me denken aan de tijd in m'n legerdienst , dan telde ik ook de dagen af .
En na twee weken ( de afgesproken periode ) werd alles nog een week uitgesteld.
't Is dat ik van mijn vrouw geen alcohol kreeg , want anders had ik me laveloos gedronken , die hele week.
Het enige goede aan die sonde was dat ik 's nachts niet uit m'n bed moest om te plassen . Daarvoor was dat 3-4 keer , soms nog meer .
Maar goed , da's allemaal voorbijgegaan . Blaas , onderbuik en endeldarm zijn nog wel maanden heel gevoelig gebleven , maar da's ook gebeterd , afin , een beetje toch . 
Droog waren we vanaf de eerste dag , dus dat is ook prettig.
En nu maar afwachten.

Oktober 2020 , Het Verdict
In augustus zijn we dus geopereerd.
Echter , m'n PSA bleef te hoog en na een pet PSMA scan in oktober is dan het verdicht gevallen . Uitzaaiingen in de botten en de lymfeklieren , teveel om te bestralen .
En daar heb ik het heel moeilijk mee .
Niet het feit dat je kanker hebt ( nu ja , niet ? ... ) , maar dat is het leven . De ene krijgt een hartaanval , of loopt onder een auto , of krijgt corona of een andere akelige ziekte . In mijn geval is het dus kanker .
Het is dan wel ongeneesbaar , maar uiteindelijk is het dan toch nog maar in een beginfase , geen klachten en nog wel een aantal jaren voor de boeg
En als ik dan hier al die blogs lees , en die forumberichten , van mensen die er veel erger aan toe zijn , terminaal zijn , of geliefden moeten ( of hebben ) afgeven , en die eer desondanks toch het hoofd rechtop kunnen houden , ja , wie ben ik dan om te klagen?
Maar wat me enorm hoog zit , is de lakonieke manier waarop die diagnose gesteld is .
7-8 maanden aan een stuk wordt je door iedereen , huisarts , uroloog , chirurg , in alle toonaarden gerust gesteld ( PSA 13 , dus niet zo erg , niet dringend , en kijk naar je bot-en CT scan , dus geen uitzaaiingen , tijd genoeg , 3 maanden wachttijd is normaal , enz , enz )
En dan krijg je te horen , ja , Mr Huyghe , die kanker is toch nog een stuk agressiever dan gedacht  en sorry , Mr Huyghe , 't uitgezaaid , ongeneesbaar .

En daar sta je dan .

En verstandelijk weet je dus wel , dat je niemand iets kunt verwijten , dat je behandeling en opvolging volgens het boekje gebeurd is , dat , op grote schaal bekeken , te snel screenen meer na- als voordelen geeft , enz . Maar intussen zit je d'r wel mee .
En , wat de toekomst ook zal brengen , mijn vertrouwen in medische opvolging is volledig weg . En als er nu iemand zegt , je moet positief denken , vertrouwen hebben , ja , dan begin ik gelijk mijn stekels op te zetten .

Nu , we zien wel , maar het zal toch een hele tijd duren , eer ik alles een plaatsje kan geven . 

Maart 2021
Na de diagnose in oktober is er dan gestart met ADT , en een paar weken later chemo ( 6 x docetaxel )
Ik kon kiezen tussen docetaxel of enzalutamide . Probleem was dat ik eigenlijk op 5 minuten moest beslissen welke van beide . Nu , van enzalutamide had ik toen nog nooit gehoord ,  en dan heb ik maar voor chemo gekozen .
Maar achteraf lees en hoor je dan  dat bij veel uitzaaiingen chemo de voorkeur heeft , bij weinig uitzaaiingen opteert men voor enza .
Met een aantal uitzaaiingen ( teveel om te bestralen ) in de lymfeklieren en twee in de botten zit ik ergens tussenin , dus het zal waarschijnlijk niet zoveel uitgemaakt hebben , maar een beetje meer info en bedenktijd was toch beter geweest .
M'n vertrouwen in de medische wereld is toch al beperkt , en dat gebrek aan informatie maakt dat er niet beter op  .
Feit is wel dat nu , in maart , na afloop van de chemo , m'n PSA gezakt is tot 0.1 , en dus zijn we wel , hopelijk toch , een tijdje gerust .
De nevenwerkingen van de chemo vielen eigenlijk nog wel mee . Een paar dagen hoofdpijn, dan wat neusbloedingen , en na een weekje beterde dat wel . En een kale kop , maar als man kan je daar wel mee leven . 
Wat wel heel erg was , was de achteruitgang in fysieke conditie . Niet dat ik de hele dag doodmoe was , maar gewoon spierzwakte . Ik werd terug incontinent ( gelukkig maar tijdelijk ) en heb dan nog een dubbele liesbreuk opgelopen , wat ik ook daaraan wijt .
Ik heb vroeger nooit gesport , totaal niets , maar na m'n pensioen , nu 6 jaar geleden ben ik naar de fitness gegaan , wat cardio , krachttraining , en dan heb ik geleidelijk aan meer en meer plezier gevonden in hardlopen.
En de laatste jaren voor mijn operatie ging ik dan toch regelmatig een rondje ( 10-15 km ) hardlopen ( nou ja , hard .... ) .
Maar nu kon ik met heel grote moeite nog een een uurtje stapvoets joggen . Hartslag 20-30 slagen boven normaal . Kortademig bij de minste inspanning.
Ben dan gestart met onco revalidatie . En daar heb ik het geluk gehad om een jonge , zeer gemotiveerde coach te hebben , met wie ik onmiddellijk een "klik" had en die mij een echt wel heel zware gerichte training gegeven heeft ( HIIT , explosieve krachttraining , looptraining ) . En dat heeft me  , zowel lichamelijk als mentaal , er helemaal bovenop geholpen .

En dat was wel nodig ook ., want hormoontherapie is en blijft ellende . Ik heb het al dikwijls gezegd , en ik blijf het herhalen , het vertraagt je kanker wel , maar het is kiezen tussen de pest en de cholera .
Ik doe 2-3 keer per week krachtraining , ga 2-3 x per week hardlopen , maar desondanks  maak ik maar uiterst weinig vooruitgang.
Je maakt geen spieren meer aan , kweekt vet overal waar je het niet wil  en op termijn ben je kandidaat voor diabetes ,hart en vaatziekten , botontkalking , enz.
En dan spreek ik nog niet over het feit dat je hele seksleven om zeep is .
Als je het geluk hebt om 10 jaar te overleven is de kans groter dat je doodgaat aan de gevolgen van ADT , dan aan je kanker .
Heel veel begrip voor mensen die geen ADT willen of er na een tijd mee stoppen . Ik zou het ook doen , maar m'n kanker is heel agressief en ik durf het risico niet te nemen .

November 2021
Gegeven het feit dat ik een heel agressieve kanker heb , waar de medische wereld zich in het begin van mijn ziekte toch serieus in vergist heeft , had en heb  ik het heel moeilijk met 3 maandelijkse controles , en wou ik een snellere opvolging .
Mijn uroloog , toch een bekend chirurg met een internationale reputatie , heeft daar geen oren naar . 3 maanden is standaard , punt gedaan .
En nu heb ik eind september , goed 1 maand na mijn laatste controle , door de huisarts nog een PSA test laten doen , gewoon voor mijn geruststelling .
En wat blijkt , op die maand is mijn PSA bijna verdubbeld.
Ik spreek daar uiteraard mijn behandeld team over aan
Resultaat :
      1) Een heel sermoen omdat ik geen 3 maanden gewacht heb . En als ik het daar echt zo moeilijk mee heb , ja dan moet ik maar een psycholoog raadplegen .
      2) Over het feit dat m'n PSA dan toch sterk gestegen is , wordt laconiek gezegd : kom binnen 3 maanden maar terug , en als je psa dan nog verder gestegen is , dan geven we wel een pilletje bij ( waarschijnlijk enzalutamide , denk ik ). En daar moest ik het mee doen .
Nu , als 't zo is , dat je met je behandelend team moet gaan ruziemaken om een opvolging te krijgen zoals je zelf wil , ja , dan hoeft het voor mij ook niet meer .
En ik ben dan overgestapt naar een ander hospitaal , een andere uroloog .
Ergens vond ik het wel jammer , want ik heb dus wel bijna 2 jaar een aantal andere behandelingen gehad ( prostaatoperatie , liesbreuk , chemo , onco revalidatie , enz ) waar ik meer dan tevreden was over de desbetreffende artsen . Alleen ja, die uroloog .....
Maar feit is wel  dat mijn nieuwe uroloog een totaal andere visie heeft .
Zo'n agressieve kanker , zei die , die MOET sneller opgevolgd worden .
Onmiddellijk afspraken gemaakt voor bijkomende onderzoeken , petPSMA scan , enz .
Wat er uit de bus gaat komen , en of we nu langer gaan leven , we zien wel , maar ik voel me wel een heel stuk gelukkiger

December 2021  : De resultaten
Mijn psa was op 2 maand wel verdrievoudigd , maar dat lag in de lijn van de verwachtingen . Echter de pet PSMAscan gaf een onverhoopt gunstig resultaat . Nog slechts 1 enkele zichtbare uitzaaiing , ergens aan de ruggenwervels .
Oligoprogressie noemen ze dat 
En dat geeft dus , eigenlijk helemaal onverwacht , totaal nieuwe behandelingsmogelijkheden.
Normaal had ik binnenkort gestart met enzalutamide .Echt gelukkig was ik daar niet mee .  Een nieuwe behandeling  is altijd afwachten , werkt ze of werkt ze niet ,  nieuwe nevenwerkingen , enz .
En het aantal mogelijke behandelingen dat je kan krijgen is ook weer niet eindeloos , dus dat is er dan toch weer eentje minder . Je zit nog wel niet af te tellen , maar het speelt toch door je hoofd.
Maar nu gaan ze die ene uitzaaiing eerst bestralen . De idee is dat dat het meest agressieve deel is van je kanker , de rest zit nog een beetje in winterslaap , en als ze die dus weghalen , ja dan is  eigenlijk de kop eraf , en kan je psa nog wel een tijdje onder controle blijven , en je volgende behandeling wat opgeschoven worden .

En mits regelmatige screening zou deze procedure misschien nog wel een aantal keren kunnen herhaald worden .

Nu , 't is misschien allemaal een beetje wishfull thinking , maar eigenlijk heb ik me sinds het begin van mijn ziekte , nog nooit zo goed in mijn vel gevoeld .

Maart 2022 : Goed nieuws
Ben dus in januari bestraald geworden , en  1 maand later is m'n PSA aan het dalen . Niet spectaculair , maar hij daalt . 
Die daling is niet blijvend , maar ik hoop op een half jaartje rust .