Een waardig levenseinde
Hier op deze site worden we vroeg of laat geconfronteerd met de rauwe realiteit van het levenseinde en de hartverscheurende keuzes die dan gemaakt moeten worden. Euthanasie, palliatieve sedatie. ..
Ondanks dat de wetgeving rondom euthanasie , zeker in Belgiƫ, nog altijd zoekende is, vinden velen binnen de huidige kaders toch een weg om, bij volle verstand, hun leven waardig te beƫindigen.
Maar wat als de omstandigheden ingewikkelder zijn? Wat als je dement bent, gevangen in een aftakelend lichaam, terwijl de geest onherroepelijk wegglijdt. De huidige wet eist dat men bij volle verstand moet zijn om een dergelijke beslissing te nemen. En dan lees je regelmatig verhalen van mensen die te vroeg kiezen voor euthanasie, enkel en alleen omdat ze dan nog in staat zijn tot die keuze. Ze offeren maanden, soms zelfs jaren van potentieel waardevolle momenten op, uit angst voor het verlies van hun vermogen om zelf te beslissen.
Maar het verdriet wordt pas onuitsprekelijk wanneer het om kinderen gaat. Onze wetgeving, onze samenleving, lijkt voor deze jongste en meest kwetsbare zielen geen antwoord te hebben. Kinderen die lijden aan zeldzame ziekten of kanker worden soms behandeld als niets meer dan proefkonijnen, hun lijden gerekt in naam van de wetenschap of door juridische en ethische impasses.
En je kind moeten afgeven is zowat het ergste dat je kan overkomen, maar als je het dan nog niet in vrede mag laten gaan .....
Het verhaal van Hector, zoals verteld door zijn moeder, ex-politica Maud Vanwalleghem, belichaamt deze tragedie. Een jong leven, niet in staat om te leven door de ernst van zijn ziekte, wiens lijden onnodig werd verlengd door een medische sector gevangen in onzekerheid en angst.
En rondom haar, rondom haar boek, en rondom die hele problematiek is er in de krant De Morgen een schrijnend artikel verschenen. Het artikel is alleen beschikbaar voor abonnees, maar een kopie kan je hieronder vinden
https://www.leven-met-prostaatkanker.be/levenseinde
Niet echt een prettig artikel om te lezen, maar ik wou het toch even delen
14 reacties
Mooi blog!
Bedankt voor het artikel. Schrijnend en actueel. Zelf palliatieve sedatie van mijn vader meegemaakt in Nederland en dat vond ik (ook) geen waardig einde. Met het gebrek aan zorgmedewerkers en enorm veel ouderen zullen we toch echt een keer de discussie aanmoeten.
Ik herinner mij mijn moeder in het bejaardenhuis. 91 en dement.
Zware longontsteking gekregen en dat kwam niet meer goed. De laatste weken lag die half in coma, wou niks eten of drinken, en had heel duidelijk veel pijn. Ondanks zwaar aandringen van mijzelf en van het verzorgend personeel heeft het een volle week geduurd eer de huisarts palliatieve sedatie wou opstarten.
Moeder was totaal op, 2 uur na de eerste morfinespuit stierf ze .
Nou, wat doe je eraan ?
Ik heb nu ervaren wat het is om je hart te voelen verkruimelen. Ik dacht bij het lezen aan een vriendin en een nichtje, die dit met hun kindje hebben moeten doorstaan. Aan een tante van wie ik altijd het gevoel heb gehad dat ze mogelijk nog langer mooie dagen had kunnen hebben maar zelf ervoor koos te gaan, aan zovele anderen... En aan mezelf. Omdat ik weet dat wat ik geen kwaliteitsvol leven vind, dat voor een ander wel is en dat het dus ieder voor zich is die dingen uitmaakt... Moeilijke materie...
Ja dit een zeer moeilijk onderwerp maar idd het zal besproken moeten worden . Zowel Ed als ik hadden daarom al lang aan de kinderen doorgegeven wat hieromtrent onze wensen waren ,rekening houdend met eventuele dementie ect , Sedatie leek ons een mooie manier om deze wereld te verlaten en beiden wilden wij ook graag naar een hospice dit niet in de laatste plaats om de kinderen niet te overbelasten ,Onze huisarts wist van onze wensen af ,dit alles was omdat ik eerder zou gaan dan Ed die was immers sterk en voor zover wij wisten kerngezond ,En toen werd alles anders Ed kreeg Kanker voor ons gevoel uit het niets en binnen 20 maanden was het over en uit ,In overleg met de huisarts koos ed voor het hospice en voor Sedatie ,nou dat werd wat de manier waarop mijn lief de laatste 24 uur van zijn leven heeft doorgebracht was afschuwelijk en mensonwaardig ,hij is niet rustig heen gegaan ,ik heb er nog steeds last van en onze dochter is erdoor getraumatiseerd en heeft EMDR gehad ,
Daardoor moet ik nu kiezen voor Euthanasie .dat wil ik niet maar ik heb geen keuze ik kan het de kinderen niet nog een keer aandoen .maar ja wanneer kies ik daarvoor dat word een groot vraagstuk en ook of mijn huisarts wel mee wil werken ,bij Ed leek de dokter opgelucht te zijn toen Ed aangaf onder geen enkele voorwaarde wil ik Euthanasie ,Moeilijk vraagstuk deze wanneer is het genoeg geweest .
Lieve Hes
Ed heeft gevochten tot de laatste snik. Maar herinner mij nog maar al te goed hoe hij gestorven is. Mensonwaardig is het juiste woord.
En het hoeft niet persƩ euthanasie te zijn. Sedatie kan , mits in overleg gegeven , een zeer goed alternatief zijn.
Mijn oude huisarts was vierkant tegen. Heb ik duidelijk gevoeld toen moeder stervende was De nieuwe huisarts die ik sinds een aantal maanden heb, is veel empathischer en , als het moment daar is, hopelijk nog in een verre toekomst, zal ik daar alle hulp en begeleiding krijgen die ik wil.
Een hele geruststelling
ā¤ļø, Willy
Lieve Willy
Het doet mij goed dat jullie nieuwe huisarts Empatisch is en en rekening houd met het mens waar het om gaat en wat jou betreft fijn dat dit je gerust stelt ,maar ik hoop met mijn hele hart dat je hier nog lang en nog veel langer mag zijn
liefs Hes ( hartje ) xxx
Nou, dat hoop ik ook. Ik zou je hierboven echt wel missen
jij kan niet gemist worden veel te saai hier dan (smile)
Moeilijke materie inderdaad en ethische vraagstukken werpt het op.
Bijzonder ook dat er alleen maar een keus lijkt te zijn tussen sedatie en euthanasie bij de vraag het stervensproces te bespoedigen..
Over STED hoor je bijna niets. STED (stoppen met eten en drinken.en goede begeleiding hierbij)Ik ben laatst naar een voorlichting hierover geweest en dit kan mogelijk een manier zijn waarop naasten geen levenslang trauma over houden.
Overigens wacht ik zelf (met mijn broer ) met smart op de dag dat een dodelijke pil vrij gegeven word voor wie dat wil gewoon uit een automaat , geleverd per drone of id verzin iets .Niks trauma ,niks een ander belasten , hoeven vragen , smeken afgewezen worden (jij mag nog niet dood Wat ?.Niet afhankelijk zijn van zorgverleners die steeds minder beschikbaar zijn.
Sterkte voor iedereen.
Liefs Brigitte
Mijn zwager zit nu min of meer in hetzelfde schuitje. Hij heeft een levenstestament laten opmaken en hierin duidelijk aangegeven dat hij euthanasie wil op het moment dat de kwaliteit van zijn leven ernstig minder wordt. Over zijn schouder kijkt echter het dementiespook mee en het is de vraag of dat spook die beslissing gaat bespoedigen.
Dit blog raakt me enorm. Je denkt dat je alles geregeld hebt. Maar als het moment daar is, is het nog helemaal geen uitgemaakte zaak dat het gaat zoals je dat in gedachten had.
Joost had een euthenasieverklaring. Op het moment dat hij dat aangaf bij de oncoloog zei ze dat ze het zou regelen. Het zou minimaal 7 dagen duren voordat het kon. En Joost zou moeten worden oopgenomen in het ziekenhuis want ze deed dit niet bij mensen thuis.
Joost zei, zo lang kan en wil ik niet wachten. Regel dan maar alles voor de palliatieve sedatie. Dit was op woensdag. Er werd ons door huisarts medegedeeld dat alles klaar lag. Op vrijdagavond zei Joost, start nu de sedatie maar. De thuiszorg nam contact op met huisartsenpost en die deelde mede dat er eerst een huisarts langs moest komen. 'S nachts om 2.00 uuren kwam die langst en gaf toestemming. Hij gaf het door aan de apotheek, waar de medicijnen al klaar zouden liggen. En er zou een pomp geregeld worden. Lang verhaal kort. De medicijnen waren niet geregeld. En de pomp werd pas zaterdag in de middag aangesloten. Het was vreselijk. Joost kwam nog een paar keer bij. Onvergefelijk. Ik ben nog steeds zo verdrietig hierover.
Mijn keel knijpt dicht bij het lezen, maar toch fijn dat je dit met ons deelt.
Ik dacht dat ik de blogs van Willy volgde, en kom er nu achter dat ik er aan aantal gemist heb.
En deze gaat me aan het hart, omdat ik er zelf mee te maken heb gehad.
Margreet had op papier gezet dat ze palliatieve sedatie wilde als ze niet meer aanspreekbaar was, en het uitzichtloos was.
Dit is met een een andere arts besproken, omdat onze eigen huisarts er een aantal dagen niet was.
Amanda zit in de zorg, en weet van de hoed en van de rand, dus die is gelijk in de regelstand gesprongen, hoog-laag bed, en alles wat er nog meer nodig was, en dus ook de medicamenten en spullen voor palliatieve sedatie, die ze in huis klaar wilde hebben voor het geval dat.
Zijn antwoord, ja het is al bijna 5 uur, en ik heb er nu geen zin meer in, nou het is maar goed, dat hij het telefonisch zei, anders had ze hem gewurgd, met zijn eigen telefoonkabel.
Denk je dat ik erop zit te wachten, beet ze hem toe, maar het stemde niet overeen, met zijn morele standaard.
Uiteindelijk belde hij later terug, en had hij ook begrepen dat Amanda, hier dagelijks mee te maken heeft, en kon ze de spullen op komen halen bij de apotheek die aan hun medisch centrum verbonden is.
En nu de reden waarom ik reageer:
De dag erop kwam onze eigen huisarts langs, en besprak de situatie, en vroeg of Margreet wilde dat die andere arts dat deed, of dat ze liever had dat hij dat deed, het antwoord lijkt me voor de hand liggend.
Okay, als het zover is, dan krijgt iedereen de tijd om afscheid te nemen, en daarna breng ik je in slaap, en gaat het vanzelf, en dit wordt op papier gezet, en ligt ook in de huisartsenpost, zodat iedereen weet waar die aan toe is, mocht ik zelf niet kunnen.
En nu de verassing, hij vroeg of hij de spullen mocht zien, die de apotheek geleverd had, en het bleek dat het spuitje, niet de juiste aansluiting had, om op het slangetje met het vlindernaaldje aangesloten te worden, als dat dus op het moment zelf, pas naar voren gekomen was, hadden we een probleem gehad.
Als je hiermee te maken krijgt, controleer het dan als je het in ontvangst neemt, de huisarts heeft dit niet standaard in zijn tas.
En de apotheek controleert het niet
Margreet heeft uiteindelijk voor het hospice gekozen, en de huisarts, heeft zich aan zijn woord gehouden