Bang

Ik ben bang geworden. 
Goh. Eigenlijk is 't wel wat laat om daar nu nog mee af te komen. Tenslotte zit ik al bijna zes jaar opgescheept met die rotkanker.
Natuurlijk ben ik in die zes jaar wel vaker bang geweest. Voor een scan, voor een uitslag, voor een PSA die weer gestegen was. Voor dat moment waarop een dokter zijn scherm naar zich toe draait en nét iets langer zwijgt dan ge prettig vindt. Maar dat was een andere angst. Die had meestal een datum. Ge wist wanneer ge naar het ziekenhuis moest, wanneer de scan was, wanneer de uitslag kwam. Daarna verscheen er een witte jas die vertelde wat ze gevonden hadden en meestal ook wat ze eraan gingen doen. Chemo. Een ander medicijn. Een bestraling. Nog een bestraling. Er was altijd wel ergens een volgende verdedigingslinie. En daarna ging ik weer naar huis. Relatief onbezorgd.

Vier, vijf jaar lang is dat eigenlijk verbazend goed gelukt. Ongeneeslijk, dat wel. En uitzaaiingen, dat wist ik ook. Maar ondertussen wandelde ik, reed ik met de camper weg, schreef ik mijn blogs, dronk op vrijdag mijn wijn en maakte plannen alsof ik nog alle recht van de wereld had om plannen te maken. De kanker had zijn afdeling. Ik de mijne.

Tot ruim een maand geleden de pijn kwam. Eerst was het nog iets wat wel weer zou overgaan. Een verkeerde beweging misschien. Een spier. Een rug die 73 jaar oud was en daar eindelijk eens misbruik van begon te maken.
Alleen ging ze niet over. Paracetamol. Diclofenac. Tramadol. Morfine. Meer morfine. Fentanyl. Meer fentanyl. Oxycodon. Oxynorm. Iedere keer schoof de pijn even achteruit en iedere keer kwam ze weer terug. Iedere keer dacht ik: nu zijn we er. En iedere keer bleek dat een gevaarlijke uitspraak.

En dat doet iets met een mens. Niet alleen omdat pijn zeer doet. Das nogal vanzelfsprekend. Maar na een tijdje vertrouw je het niet meer. Erger nog, ook de momenten waarop het níét zeer doet vertrouw je niet meer. Wanneer ik tegenwoordig een Oxynorm neem, kijk ik naar de klok. Twintig minuten. Een halfuur. Nog even wachten. Voelen. Is het minder? Begint hij te werken? Ik tel de minuten niet af tot de pijn minder wordt. Ik tel ze af tot ik weet dat het pilletje nog werkt. En wanneer de pijn dan eindelijk bijna weg is, zou je denken dat het probleem voorlopig opgelost is. Niet dus. Je zit alweer te voelen of dat kleine steekje misschien terugkomt. Je begint te rekenen wanneer de volgende medicatie mag. Want je weet ondertussen hoe snel een klein steekje groot kan worden.

De pijn heeft ondertussen ook de pijnvrije uren ingepikt.

De laatste dagen lijkt het eindelijk beter te gaan. Er begint zowaar een patroon in te komen. Overdag houdt de barricade meestal stand, en wanneer de pijn erdoorheen breekt moet er versterking komen. De meeste nachten slaap ik tegenwoordig gelukkig weer behoorlijk. Daar zou ik dus blij mee moeten zijn. 

En natuurlijk bén ik opgelucht. 
Alleen blijkt pijnstilling niet gratis. De rekening komt gewoon op een andere manier. Sufheid bijvoorbeeld. Zet mij vijf minuten stil en ik slaap. Af en toe wat misselijkheid van de Oxynorm. En ergens op de achtergrond zit meestal nog altijd dat smerige zeurende restje rugpijn. Niet genoeg om echt te storen. Wel genoeg om mij eraan te herinneren waarom ik al die rommel slik.

Blij? Goh. Laten we het voorlopig maar op opgelucht houden.

Mijn fles wijn is op vrijdag van tafel verdwenen omdat alcohol en mijn huidige apotheek geen geweldige combinatie vormen. Autorijden is ineens iets waarover ik moet nadenken. Een uitstap krijgt een rekensommetje. Hoe laat vertrekken we? Hoe lang blijven we? Wanneer moet ik mijn medicatie nemen?

Zoonlief gaf onlangs mijn verjaardagsfeestje. Hij woont drie kwartier rijden van hier en tegen de avond heb ik tegenwoordig meestal Oxynorm nodig. Dus zelfs zoiets simpels als mijn eigen verjaardagsfeest moest ineens rond mijn medicatie worden gepland. Misschien wat vroeger naar huis. Dan kon ik thuis mijn Oxynorm nemen. Het stelt eigenlijk niks voor. Een uurtje minder feest. En toch bleef precies dat mij bezighouden. Want ik ben nog lang niet fin de carrière. Ik sta 's morgens op, zit achter mijn computer, schrijf, wandel, rij met mijn auto en maak plannen. Wie mij op straat tegenkomt, zal waarschijnlijk niet denken: kijk, daar gaat een zwaar zieke man. En toch wordt mijn leven steeds meer door mijn kanker georganiseerd. Niet alleen door afspraken in het ziekenhuis. Dat kende ik ondertussen wel. Nu zijn er de pillen, de pijn, de sufheid en wat mijn lichaam vandaag toevallig toestaat.

Maar ergens sluipt er nog iets anders binnen. Afhankelijkheid. Een woord waar ik een hekel aan begin te krijgen. Niet omdat ik vandaag hulpbehoevend ben. Dat ben ik niet. Maar steeds meer van mijn vrijheid hangt af van andere dingen en soms ook van andere mensen. Van een pil die op tijd moet werken. Van een dokter die iets voorschrijft. Van iemand die misschien moet rijden wanneer ik het niet meer kan. Van Mevr Willy die rekening houdt met wat ik die dag aankan.

Het zijn telkens maar kleine stukjes en dat is misschien juist het verraderlijke. Niemand komt op een ochtend uw vrijheid ophalen. Er belt geen ambtenaar aan die zegt: Goedemorgen meneer Willy, wij komen vandaag twintig procent van uw zelfstandigheid meenemen. Ge levert ze in muntjes in. Een glas wijn. Een autorit. Een avond die wat korter wordt. Een klus die ge laat liggen. Een pillendoosje dat mee moet. Iedere keer stelt het op zichzelf niet zoveel voor. Tot ge merkt dat ge bij dingen waar ge vroeger gewoon ja tegen zei, tegenwoordig eerst de kleine lettertjes begint te lezen.

Ik dacht vroeger dat kwaliteit van leven vooral zo'n deftige medische term was. Iets wat een oncoloog gebruikt wanneer hij moet kiezen tussen twee behandelingen. Nog een zware chemo of niet. Een paar maanden langer tegenover een hoop bijwerkingen. Nu begin ik te begrijpen dat het soms over veel kleinere dingen gaat. Over gewone dingen kunnen doen zonder er eerst over na te moeten denken. Mijn leven is niet plots opgehouden mijn leven te zijn. Het krijgt alleen steeds meer gebruiksvoorwaarden.

Nou, ’t was vandaag mooi weer. Moesten we natuurlijk van profiteren. Rugzak geladen, picknick gemaakt, pillendoos mee en weg waren we. Gewoon een dagtripje ergens in de buurt. 
En onderweg hebben Mevr Willy en ik lang gepraat. Wij praten eigenlijk te weinig zo. Niet over de boodschappen, de kinderen, wat er morgen moet gebeuren of welke idioot er op televisie weer iets heeft uitgekraamd. 
Praten doen we genoeg. Ik bedoel het andere praten. Over dat bang zijn. Over wat die afgelopen maand met mij, met ons heeft gedaan. Over de pijn die telkens terugkwam, het voortdurend achter de feiten aanhollen en wat dat stilaan met ons gewone leven doet.

En ook over haar. Want leven met kanker doe ik blijkbaar niet alleen. Wanneer ik 's nachts pijn heb, ligt zij ernaast. Wanneer ik weer een andere pijnstiller krijg, ziet zij wat die met mij doet. Wanneer ik koppig vind dat ik iets nog zelf moet kunnen, staat daar iemand tegenover die zich afvraagt of dat wel verstandig is. En wanneer ik bang ben voor wat ik misschien ga verliezen, is zij misschien bang voor precies hetzelfde. Misschien hadden we dat gesprek al eerder moeten voeren. Maar mensen die elkaar proberen te sparen, vertellen elkaar soms juist te weinig.

Er is niks uit de bus gekomen. De kanker zit na ons gesprek nog altijd in mijn rug. De pillen liggen nog altijd op dezelfde plaats en de pijnstilling maakt mij nog altijd suf. We hebben niks opgelost. Maar we begrepen elkaar wat beter. En eigenlijk is dat al heel wat.

Vroeger zou vooral de afspraak van morgen mij bang hebben gemaakt. Wat gaan ze zien? Wat kan er nog? Wat gaan ze eraan doen? Nu merk ik dat mijn angst groter is geworden dan die ene afspraak. Ik ben bang voor de pijn die terugkomt. Voor een pil die op een dag niet genoeg meer doet. Voor medicijnen die steeds meer van mijn dagen beginnen mee te bepalen. Voor afhankelijk worden. Voor vrijheid die niet ineens verdwijnt, maar telkens met zo'n klein onnozel stukje tegelijk. Voor het moment waarop ik doe dat wel ongemerkt verandert in kunt gij dat even doen?

Ik dacht vroeger dat angst bij kanker vooral met doodgaan te maken had. Daar vergiste ik mij in. Ge kunt ook bang zijn voor alles wat daarvoor misschien langzaam verandert.

Nou, morgen zit ik bij de radioloog.
Misschien komt er een antwoord. Misschien ook niet.

--------
En nu is het ochtend. De nacht was ellendig. Weer wakker geworden van de pijn. Weer eruit. Weer pijnstilling. Weer wachten tot ze begint te werken. En deze ochtend blijkt voor de zoveelste keer dat wat ik momenteel allemaal inneem gewoon niet voldoende is.
Nou wil ik er nog niet te zwaar aan tillen. Maar ik ben gewoon moe en pissig en hoop dat er vanmiddag eindelijk iets fatsoenlijks uit de bus komt